Nominaties Ds. Visscherprijs 2026
De jury van de Ds. Visscherprijs heeft de drie genomineerden voor de editie van 2026 bekendgemaakt. Uit een recordaantal van maar liefst 31 inzendingen zijn drie proefschriften geselecteerd die een uitzonderlijke bijdrage leveren aan de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.
De Ds. Visscherprijs is een prestigieuze wetenschappelijke onderscheiding die tweejaarlijks wordt uitgereikt aan een onderzoeker die een waardevolle dissertatie heeft gepubliceerd op het gebied van de verstandelijk gehandicaptenzorg. De 31 inzendingen — een aanzienlijke stijging ten opzichte van voorgaande jaren — leveren allen een waardevolle bijdrage aan de praktijk en de wetenschap. De jury, onder voorzitterschap van prof. dr. Petri Embregts, heeft alle werken getoetst op wetenschappelijke kwaliteit, originaliteit en de praktische vertaalslag naar de maatschappij.
De genomineerden (in alfabetische volgorde):
- Dr. Milou van den Bemd – Suitability of chronic disease management in general practice for patients with intellectual disabilities
- Dr. Simon Langener – Embedded and Embodied: Pioneering building blocks for Immersive Virtual Reality addiction treatments for persons with Mild to Borderline Intellectual Disability and Addictive Disorder
- Dr. Laura Maenhout – The promotion of physical activity in youth with intellectual disabilities: unleashing the power of social connectedness
De drie genomineerden hebben voor NTz een samenvatting van hun proefschrift geschreven.
Prijsuitreiking en Ds. Visscherlezing
De uiteindelijke winnaar wordt bekendgemaakt tijdens een feestelijke bijeenkomst op donderdag 23 april 2026 in de Senaatszaal van de Radboud Universiteit te Nijmegen. De winnaar ontvangt een geldbedrag van € 20.000,-, terwijl de overige twee genomineerden elk € 6.000,- ontvangen. Naast de uitreiking vindt deze middag ook de traditionele Ds. Visscherlezing plaats. Deze wordt dit keer verzorgd door prof. Dr. Petri Embregts (Tilburg University) en Barbara Geurtsen MSc (ervaringsdeskundige als moeder van een dochter met een verstandelijke beperking). In hun duo-presentatie gaan zij in op de uitdagingen in de gehandicaptenzorg de komende jaren en het belang hierin van samenwerking tussen professionals, vrijwilligers en naasten. De dag sluit af met een bijzondere beleving: via de interactieve installatie 'Klopt het?’ ervaar je zelf hoe dit thema in de praktijk werkt en tot nieuwe inzichten kan leiden.
Alle inzendingen online
Een volledig overzicht van alle 31 proefschriften, inclusief Nederlandstalige samenvattingen van de kern van elk onderzoek, is beschikbaar op de website van het fonds https://dsvisscherfonds.nl/.
Passende zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen
Chronische ziekten in de huisartsenpraktijk
Milou van den Bemd, senior onderzoeker, Onderzoek & Ontwikkeling Dichterbij
Correspondentie: m.vandenbemd@dichterbij.nl
Introductie
Chronische ziekten, zoals chronische obstructieve longziekte (COPD), diabetes mellitus (DM), en hart- en vaatziekten, hebben een grote impact: ze behoren tot de meest voorkomende doodsoorzaken, hebben grote economische impact (James et al., 2018; Lozano et al., 2012), en vragen veel zelfmanagement van patiënten (bijv. insuline injecteren). Vanwege deze grote gevolgen is in Nederland in de eerstelijnszorg de ketenzorg ingericht: gestructureerde, patiëntgerichte zorg om comorbiditeiten en complicaties te voorkomen, met enige ruimte voor maatwerk (Huijben, 2011; Tsiachristas et al., 2011). Patiënten worden aangemoedigd om actief deel te nemen aan besluitvormingsprocessen om zo passende zelfmanagement en therapietrouw te bevorderen.
Voor sommige chronisch zieke patiënten lijkt deze zorgroute minder passend. Van de circa 187.000 mensen met verstandelijke beperkingen (1.5% van de Nederlandse bevolking) ontvangt de helft zorg in de reguliere huisartsenpraktijk (Cuypers et al., 2021; Ras et al., 2013). Daarnaast hebben 1,1 miljoen mensen kenmerken van verstandelijke beperkingen, zoals een laag IQ (<85) en beperkingen in adaptief functioneren, zonder dat zij (nog) een diagnose hebben (Woittiez et al., 2019). Mensen met verstandelijke beperkingen hebben vaker moeite met het herkennen en begrijpen van ziektesymptomen, medicatie, en zelfmanagement (Doherty et al., 2020; Burke et al., 2023). Tegelijkertijd hebben zij meer risicofactoren voor chronische ziekten dan de algemene bevolking, zoals het vaker voorkomen van overgewicht, obesitas, ongezonde leefstijl, en slechtere gezondheid (McGuire et al., 2007; Heutmekers et al., 2025). Zorgverleners ervaren bovendien vaker moeilijkheden in de zorgverlening voor deze patiëntgroep, vooral in communicatie, het uitvoeren van onderzoeken, en het includeren van patiënten in besluitvormingsprocessen (Doherty et al., 2020; Grier et al., 2018).
Ondanks deze verhoogde risicofactoren is er weinig bekend over chronische ziekten en de zorg hiervoor bij mensen met verstandelijke beperkingen. Het is onduidelijk hoe vaak chronische ziekten voorkomen, en in hoeverre de standaard zorgroutes passend zijn voor deze kwetsbare groep. Maar ook wanneer patiënten vanwege hun complexiteit niet worden geïncludeerd in ketenzorgprogramma’s, is niet bekend welke zorg zij dan wel krijgen. Dit proefschrift had daarom als doel het beschrijven van de prevalentie van chronische ziekten, de zorgverlening, en zorgbehoeften van mensen met verstandelijke beperkingen, om zo te onderzoeken hoe passend chronisch ziektemanagement in de huisartsenpraktijk is voor deze patiëntpopulatie (van den Bemd, 2024).
Methoden
Om deze doelen te onderzoeken, is een aantal studies uitgevoerd die onder te verdelen zijn in drie delen binnen het proefschrift.
Allereerst werd de prevalentie van chronische ziekten onderzocht in twee studies. In een scoping literatuurreview werden relevante databases doorzocht voor publicaties die de prevalentie van COPD, DM, en/of hartziekte beschreven bij mensen met en zonder verstandelijke beperkingen (van den Bemd et al., 2022a). De prevalentiecijfers werden bekeken in combinatie met de kenmerken van de geïncludeerde studies om daar mogelijke patronen in te ontdekken. Daarnaast werd in een grootschalig kwantitatief onderzoek data van Nivel Zorgregistratie Eerste Lijn (2018) gecombineerd met CBS-populatiedata (van den Bemd et al., 2022b). Daarin werden 18,114 mensen met verstandelijke beperkingen vergeleken met 1,093,995 mensen zonder verstandelijke beperkingen op het voorkomen van COPD, DM, hartziekte, en andere chronische ziekten (comorbiditeiten).
Ten tweede werd het chronisch ziektemanagement van patiënten met verstandelijke beperkingen beschreven in twee studies. Eerst werd medische data (juli 2020-december 2021) van een zorginstelling gebruikt om het aantal huisartsbezoeken en vastleggingen van kwaliteitsindicatoren te onderzoeken (van den Bemd et al., 2024a). Deze indicatoren zijn ontwikkeld om kwaliteit van chronisch ziektemanagement te waarborgen en hebben betrekking op klinische aspecten (bijv. bloeddrukmeting) en op gezonde leefstijl (bijv. stoppen-met-roken-gesprek). Daarnaast werd eerdergenoemde dataset van Nivel en CBS gebruikt om in een gematchte populatie van chronisch zieke mensen met en zonder verstandelijke beperkingen te onderzoeken of er verschillen waren in deelname aan ketenzorgprogramma’s en frequentie van ziektemonitoring (van den Bemd et al., 2023).
Ten derde zijn de zorgbehoeften van patiënten in kaart gebracht met een kwalitatieve studie (van den Bemd et al., 2024b), bestaande uit 14 individuele interviews met patiënten met verstandelijke beperkingen en semigestructureerde focusgroepen met 32 huisartsen en praktijkverpleegkundigen (POH-somatiek).
Resultaten
Prevalentie van chronische ziekten
In de literatuur was er veel verschil in gerapporteerde prevalentie van chronische ziekten tussen mensen met en zonder verstandelijke beperkingen (van den Bemd et al., 2022a). Voornamelijk het type data dat werd gebruikt, methode om verstandelijke beperkingen te identificeren, land waarin de studie werd uitgevoerd, leeftijden die werden onderzocht, en samplegrootte leken belangrijk te zijn bij deze verschillen. Prevalentiecijfers van chronische ziekten in de Verenigde Staten waren over het algemeen hoger dan in andere landen. Studies die onderzoeksgroepen van alle leeftijden bekeken, rapporteerden de laagste prevalentiecijfers vergeleken met studies die alleen een bepaalde leeftijdsgroep onderzochten. In studies met grotere samplegroottes waren prevalentiecijfers over het algemeen lager dan in studies met kleinere samplegroottes.
Bij het onderzoeken van chronische ziekteprevalentie in Nederland (van den Bemd et al., 2022b) hadden mensen met verstandelijke beperkingen op het eerste gezicht minder vaak (14.9%) een chronische ziekte dan degenen zonder verstandelijke beperkingen (16.9%). Echter, wanneer leeftijd en geslacht in acht werden genomen, kwamen cerebrovasculaire ziekte, DM, en COPD vaker voor bij mensen met dan zonder verstandelijke beperkingen, en ischemische hartziekte minder vaak. Al op jongere leeftijd hadden mensen met verstandelijke beperkingen vaker een chronische ziekte en vaker bijkomende comorbiditeiten. Hoewel in de algemene bevolking vrouwen de hoogste ziektelast hadden wat betreft prevalentie van chronische ziekten en comorbiditeiten, hadden mannen binnen de groep met verstandelijke beperkingen het vaakst een chronische ziekte en meerdere comorbiditeiten. Mensen hadden het vaakst hart- en vaatziekten als comorbiditeit.
Chronisch ziektemanagement
Uit medische informatie uit een zorginstelling bleek dat het aantal consulten voor chronisch zieke patiënten lager waren dan de referentieaantallen in de reguliere huisartsenpraktijk (van den Bemd et al., 2024a). Voor weinig patiënten met verstandelijke beperkingen met een chronische ziekte waren alle kwaliteitsindicatoren voor leefstijl- en ziektespecifieke tests volledig ingevuld. Vooral het bespreken van gezonde leefstijl tussen zorgverlener en patiënt was slecht vastgelegd. Ziektespecifieke kwaliteitsindicatoren waren vaker, maar alsnog weinig, vastgelegd. Voor patiënten met cardiovasculaire ziekten en type 2 DM was het uitvoeren van een eGFR-test het vaakst vastgelegd in het medisch dossier. Voor patiënten met COPD waren kwaliteitsindicatoren over het algemeen het vaakst onvolledig.
In de reguliere huisartsenpraktijk vonden we dat patiënten met verstandelijke beperkingen juist vaker dan gemiddeld op consult kwamen bij de huisarts, ongeacht of ze wel of niet aan een ketenzorgprogramma deelnamen (van den Bemd et al., 2023). Er waren weinig verschillen in deelname aan ketenzorgprogramma’s tussen patiënten met en zonder verstandelijke beperkingen. Patiënten met verstandelijke beperkingen waren wel vaker ingeschreven in het diabeteszorgprogramma, maar er waren geen verschillen in deelname aan het cardiovasculair of COPD-programma. Patiënten met en zonder verstandelijke beperkingen die wel deelnamen aan ketenzorgprogramma’s werden even vaak medicatie voorgeschreven, en ziekten werden even vaak gemonitord met klinische tests. Voor patiënten die voor hun cardiovasculaire ziekte of COPD buiten ketenzorgprogramma’s om zorg ontvingen, kregen degenen met verstandelijke beperkingen vaker medicatie voorgeschreven en werden deze ziekten intenser gemonitord dan patiënten zonder verstandelijke beperkingen.
Zorgbehoeften
In het onderzoek over zorgbehoeften bij chronisch ziektemanagement werden verschillende behoeften geïdentificeerd die men als essentieel bestempelde voor passend ziektemanagement (van den Bemd et al., 2024b). Een vertrouwensrelatie tussen zorgverlener en patiënt was allereerst een belangrijke voorwaarde. Duidelijke verwachtingen over het proces van ziektemanagement en toegankelijke medische informatie werden ook genoemd als helpend. De (in)formele sociale netwerken van patiënten speelden een cruciale rol bij zowel het chronisch ziektemanagement als het bereiken en behouden van een gezonde leefstijl. In tegenstelling tot patiënten zonder verstandelijke beperkingen merkten zorgverleners dat patiënten met verstandelijke beperkingen behoefte hadden aan meer directieve besluitvormingsprocessen, terwijl patiënten ook betrokken wilden zijn in het besluitvormingsproces. Ten slotte werd toegankelijke medische informatie als essentieel beschouwd voor continuïteit van zorg. Omdat patiënten met verstandelijke beperkingen vaak andere benaderingen nodig hadden dan patiënten zonder verstandelijke beperkingen (zoals supported decision-making of aangepaste motivational interviewing), bleek het noodzakelijk om communicatiestijlen aan te passen voor effectieve informatieoverdracht. Organisatorische factoren en gebrek aan training of ervaring konden zorgverleners belemmeren om aan deze behoeften te voldoen.
Discussie
Chronische ziekten en comorbiditeiten komen vaker al op jongere leeftijd voor bij mensen met verstandelijke beperkingen. Zelfs met waarschijnlijke onderdiagnose van chronische ziekten bij mensen met verstandelijke beperkingen (Goddard et al., 2008), suggereren de resultaten dat zij groter risico hebben op chronische ziekten dan de algemene bevolking.
Ondanks deze gezondheidsverschillen ontvangen patiënten binnen ketenzorgprogramma’s grotendeels gelijke zorg, die relatief goed wordt vastgelegd. Buiten de ketenzorg is echter onduidelijk welke zorg patiënten ontvangen (van den Bemd et al., 2024a; van den Bemd et al., 2023). Mogelijk worden patiënten met complexere zorgbehoeften uitgesloten van ketenzorg, omdat er niet kan worden voldaan aan de eisen van deze zorg. Het niet volledig vastleggen van kwaliteitsindicatoren kan gevolgen hebben voor de kwaliteit van zorg, omdat het evaluatie en verbetering van ziektemanagement kan beperken (van den Bemd et al., 2024a).
Maar ook binnen ketenzorgprogramma’s lijkt het chronisch ziektemanagement van patiënten met verstandelijke beperkingen niet optimaal. De focus op geprotocolleerde zorg voor één ziekte lijkt haaks te staan op de complexere zorg- en ondersteuningsbehoeften van patiënten met verstandelijke beperkingen (Raaijmakers et al., 2023). Meer persoonsgerichte zorg is hierin noodzakelijk, waar de voorkeuren, overtuigingen, en context van de patiënt centraal staan, en waarbij de persoon (en niet de symptomen of ziekte) het uitgangspunt vormt (Edvardsson, 2015). Om dit te bewerkstelligen is een aantal aanbevelingen gedaan in dit proefschrift.
Meer aandacht nodig voor verstandelijke beperkingen
Dit proefschrift benadrukt dat er meer aandacht nodig is voor verstandelijke beperkingen in (medische) literatuur, (medische) opleidingen, en beleid. Slechts 0.14% (1,523 artikelen) van de onderzoeken in de top 10 medische tijdschriften benoemt verstandelijke beperkingen in de titel of abstract.1 Zeker over chronische ziekten bij mensen met verstandelijke beperkingen is nog weinig bekend.
Ook in medische opleidingen is weinig aandacht voor deze kwetsbare patiëntgroep. Daardoor zijn bestaande hulpmiddelen voor herkenning, benadering, en communicatie nog onvoldoende bekend bij zorgverleners (bijv. Landelijk Kenniscentrum LVB, 2023; Engels & Havers, 2019). Meer blootstelling tijdens de opleiding kan hun competentie en comfort vergroten (Doyle et al., 2016). Het opnemen van verplichte onderwijsuren over kwetsbare patiëntgroepen in curricula van medische opleidingen, vergelijkbaar met bestaande communicatietrainingen, kan hierbij helpen (Burge et al., 2008).
Dit gebrek aan aandacht is ook zichtbaar in de zorgpraktijk. Hoewel richtlijnen belangrijk zijn voor de zorgkwaliteit, houden NHG-richtlijnen vaak onvoldoende rekening met complexere patiëntgroepen, zoals mensen met verstandelijke beperkingen, door hun focus op de gemiddelde patiënt (Tromp & van Barneveld, 2022). Daarom zouden zowel ziektespecifieke (bijv. COPD) als multidisciplinaire richtlijnen addenda moeten bevatten over passende zorg voor deze groep.
Ook in de ketenzorg kan er meer aandacht komen voor verstandelijke beperkingen. Met financiële incentives worden huisartspraktijken gestimuleerd om kwalitatief goede zorg te leveren. Echter, patiënten voor wie ketenzorg geen passende optie is, vallen hierdoor buiten de boot, doordat niet goed wordt geregistreerd of en welke zorg zij ontvangen. Meer incentives om ook buiten ketenzorgprogramma’s goede zorg te leveren én te registreren kan de kwaliteit van zorg verbeteren.
Langere consulttijd
Voor passende zorg is voldoende consulttijd essentieel. Meer consulttijd kan leiden tot minder medicatiegebruik en een lagere werkdruk (Keuper et al., 2021), maar is op zichzelf onvoldoende. Zorgverleners moeten ook hun communicatie aanpassen, kleinere behandeldoelen stellen en mantelzorgers betrekken (van den Bemd et al., 2024b). Extra vaardigheden en de inzet van praktijkondersteuners kunnen hierbij helpen (Burge et al., 2008).
Samenwerking tussen zorgverleners
Het stimuleren van samenwerking tussen zorgverleners rondom de patiënt met verstandelijke beperkingen kan de zorg ook passender maken. De Landelijke Eerstelijns Samenwerkingsafspraak (LESA) voor kwetsbare ouderen is hierin een veelbelovend voorbeeld (Verlee et al., 2017). Dergelijke afspraken rondom patiënten met verstandelijke beperkingen zouden helpend zijn. Ondanks uitdagingen rond samenwerking met artsen VG (Kleijne, 2020), kunnen duidelijke afspraken bijdragen aan het verbeteren van diagnostische processen en daarmee meer passende zorg (Heutmekers et al., 2016).
Conclusie
Hoewel de huisartsenpraktijk veelbelovend is voor het leveren van passende, persoonsgerichte chronische zorg voor patiënten met verstandelijke beperkingen, is er nog wat werk aan de winkel om dit daadwerkelijk te bewerkstelligen (van den Bemd & Bischoff, 2025). Met meer aandacht voor verstandelijke beperkingen in de zorg, maar ook in de maatschappij, kan meer begrip worden ontwikkeld voor de verschillen tussen mensen met en zonder verstandelijke beperkingen. Het verbeteren van de kennis van zorgverleners over verstandelijke beperkingen, over hun risico op chronische ziekten, en hun zorgbehoeften in ziektemanagement is een belangrijke eerste stap richting meer passende chronische zorg. Incentives voor meer persoonsgerichte, samenwerkingsgerichte zorg kan hierbij helpen. Uiteindelijk kan dit leiden tot meer passende zorg voor patiënten met verstandelijke beperkingen.
Referenties
Burge, P., Ouellette-Kuntz, H., Isaacs, B., & Lunsky, Y. (2008). Medical students’ views on training in intellectual disabilities. Canadian Family Physician, 54(4), 568-571.
Burke, E., O’Dwyer, M., Maes-Festen, D., & Oppewal, A. (2023). Chronic health among those with an intellectual disability. In Intellectual Disabilities: Health and Social Care Across the Lifespan (pp. 121-146). Cham: Springer International Publishing
Cuypers, M., Tobi, H., Naaldenberg, J., & Leusink, G. L. (2021). Linking national public services data to estimate the prevalence of intellectual disabilities in The Netherlands: results from an explorative population-based study. Public Health, 195, 83-88.
Doherty, A. J., Atherton, H., Boland, P., Hastings, R., Hives, L., Hood, K., ... & Chauhan, U. (2020). Barriers and facilitators to primary health care for people with intellectual disabilities and/or autism: an integrative review. BJGP Open, 4(3).
Doyle, C., Byrne, K., Fleming, S., Griffiths, C., Horan, P., & Keenan, P. M. (2016). Enhancing the experience of people with intellectual disabilities who access health care. Learning Disability Practice, 19(6).
Edvardsson, D. (2015). Notes on person-centred care: What it is and what it is not. Nordic Journal of Nursing Research, 35(2), 65-66.
Engels, J., & Havers, J. (2019). Aandacht voor zelfmanagement én gezondheidsvaardigheden. Vilans. https://www.zorgvoorbeter.nl/tips-tools/tools/handreiking-aandacht-zelfmanagement-gezondheidsvaardigheden
Goddard, L., Davidson, P. M., Daly, J., & Mackey, S. (2008). People with an intellectual disability in the discourse of chronic and complex conditions: an invisible group?. Australian Health Review, 32(3), 405-414.
Grier, E., Abells, D., Casson, I., Gemmill, M., Ladouceur, J., Lepp, A., ... & Sue, K. (2018). Managing complexity in care of patients with intellectual and developmental disabilities: Natural fit for the family physician as an expert generalist. Canadian Family Physician, 64(Suppl 2), S15-S22.
Heutmekers, M., Naaldenberg, J., Frankena, T. K., Smits, M., Leusink, G. L., Assendelft, W. J., & van Schrojenstein Lantman-de, H. M. (2016). After-hours primary care for people with intellectual disabilities in The Netherlands—current arrangements and challenges. Research in Developmental Disabilities, 59, 1-7.
Heutmekers, M., Schalk, B., Uijen, A., Naaldenberg, J., Leusink, G., & Cuypers, M. (2025). Update on health problems of people with intellectual disabilities in general practice: dynamic cohort study between 2012 and 2021 with Dutch routine care data. British Journal of General Practice.
Huijben, M. E. M. (2011). Het Chronic Care Model in Nederland. Den Haag: Raad voor de Volksgezondheid en Zorg.
James, S. L., Abate, D., Abate, K. H., Abay, S. M., Abbafati, C., Abbasi, N., ... & Briggs, A. M. (2018). Global, regional, and national incidence, prevalence, and years lived with disability for 354 diseases and injuries for 195 countries and territories, 1990–2017: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2017. The lancet, 392(10159), 1789-1858.
Keuper, J., Van Schaaijk, A., & Batenburg, R. (2021). Meer tijd voor de Patiënt: Geleerde lessen voor uitrol en structurele verankering. Nivel.
Kleijne, I. (2020). Veel huisartsen weten AVG-poli nog niet te vinden. Medisch Contact.
Landelijk Kenniscentrum LVB. (2023). Aansluiten bij een LVB... (hoe) doe jij dat? Landelijk Kenniscentrum LVB. https://kenniscentrumlvb.nl/product/aansluiten-bij-een-lvb-hoe-doe-jij-dat/
Lozano, R., Naghavi, M., Foreman, K., Lim, S., Shibuya, K., Aboyans, V., ... & Remuzzi, G. (2012). Global and regional mortality from 235 causes of death for 20 age groups in 1990 and 2010: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2010. The lancet, 380(9859), 2095-2128.
McGuire, B. E., Daly, P., & Smyth, F. (2007). Lifestyle and health behaviours of adults with an intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 51(7), 497-510.
Raaijmakers, L. H., Schermer, T. R., Wijnen, M., van Bommel, H. E., Michielsen, L., Boone, F., ... & Bischoff, E. W. (2023). Development of a person-centred integrated care approach for chronic disease management in Dutch primary care: a mixed-method study. International journal of Environmental Research and Public Health, 20(5), 3824.
Ras, M., Verbeek-Oudijk, D., & Eggink, E. (2013). Lasten onder de loep: De kostengroei van de zorg voor verstandelijk gehandicapten ontrafeld. The Hague: Sociaal en Cultureel Planbureau.
Tromp, S. C., & van Barneveld, T. A. (2022). Richtlijnen zijn onmisbaar voor passende zorg. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 166.
Tsiachristas, A., Hipple-Walters, B., Lemmens, K. M., Nieboer, A. P., & Rutten-van Mölken, M. P. (2011). Towards integrated care for chronic conditions: Dutch policy developments to overcome the (financial) barriers. Health Policy, 101(2), 122-132.
van den Bemd, M. (2024). Suitability of chronic disease management in general practice for patients with intellectual disabilities (Doctoral dissertation, Radboud University).
van den Bemd, M., & Bischoff, E. (2025). Hoe huisartsenzorg écht passend wordt voor patiënten met een verstandelijke beperking. Huisarts & Wetenschap.
van den Bemd, M., Cuypers, M., Bischoff, E. W., Heutmekers, M., Schalk, B., & Leusink, G. L. (2022). Exploring chronic disease prevalence in people with intellectual disabilities in primary care settings: a scoping review. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 35(2), 382-398.
van den Bemd, M., Cuypers, M., Schalk, B., Leusink, G., & Bischoff, E. (2023). Chronic disease management in patients with and without intellectual disabilities: a matched study in Dutch general practice. British Journal of General Practice.
van den Bemd, M., Koks-Leensen, M., Cuypers, M., Leusink, G. L., Schalk, B., & Bischoff, E. W. (2024). Care needs of chronically ill patients with intellectual disabilities in Dutch general practice: patients’ and providers’ perspectives. BMC Health Services Research, 24(1), 732.
van den Bemd, M., Schalk, B. W., Bischoff, E. W., Cuypers, M., & Leusink, G. L. (2022). Chronic diseases and comorbidities in adults with and without intellectual disabilities: comparative cross-sectional study in Dutch general practice. Family Practice, 39(6), 1056-1062.
van den Bemd, M., Suichies, V., Bischoff, E., Leusink, G. L., & Cuypers, M. (2024). Records of quality indicators for management of long‐term health conditions of patients with intellectual disabilities in Dutch residential care. British Journal of Learning Disabilities, 52(3), 465-476.
Verlee, E., Van der Sande, R., Abel, R., Brandon, S., De Groot, J., Quist-Anholts, G. W. L., … Vriezen, J. A. (2017). Landelijke Eerstelijns Samenwerkings Afspraak Zorg voor kwetsbare ouderen. https://richtlijnen.nhg.org/files/2020-05/hw06_lesa_zorg_voor_kwetsbare_ouderen_lr_1.pdf
Woittiez, I., Eggink, E., & Ras, M. (2019). Het aantal mensen met een licht verstandelijke beperking: Een schatting; notitie ten behoeve van het IBO-LVB. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.
Embedded & Embodied
Pioneering building blocks for Immersive Virtual Reality addiction treatments for persons with Mild to Borderline Intellectual Disability and Addictive Disorder
Simon Langener, Senior Onderzoeker – Digital Healthcare Onderzoek & Wetenschap Tactus Verslavingszorg
Correspondentie: s.langener@tactus.nl
Introductie
Mensen met een Licht Verstandelijke Beperking (LVB) hebben een verhoogde kans op verslavingsproblematiek en een minder gunstige behandelprognose (van Duijvenbode & VanDerNagel, 2019). Dit komt mede doordat reguliere behandelmethoden onvoldoende aansluiten bij hun cognitieve en adaptieve beperkingen, zoals problemen met abstract denken en probleemoplossend vermogen.
Nieuwe technieken zoals Immersive Virtual Reality (IVR) bieden perspectief als innovatieve behandelvorm. Bij IVR wordt de gebruiker door middel van een Head-Mounted Display (HMD) volledig ondergedompeld in een computergegenereerde, driedimensionale omgeving waarin deze kan bewegen en interacteren (Figuur 1). In IVR kunnen realistische risicoscenario’s gesimuleerd worden, waardoor cue reactiviteit (zoals trek in middelen) opgeroepen wordt (Segawa et al., 2020). Cue reactiviteit beschrijft zowel de subjectieve (bijv. trek in drugs) als psychofysiologische symptomen (bijv. verhoogde hartslag) die patiënten ervaren wanneer ze worden blootgesteld aan verslaving gerelateerde prikkels (Carter & Tiffany, 1999). Een IVR die cue reactiviteit opwekt zou door patiënten met een LVB en verslavingsstoornis (VS) tijdens de behandeling kunnen worden gebruikt om copingvaardigheden te oefenen om met deze cue reactiviteit om te gaan (VanDerNagel et al., 2016).
Voor dit proefschrift hebben we de hypothese dat IVR de behandelbarrières, bijvoorbeeld de noodzaak om zich situaties met trek in drugs voor te stellen (Standen & Brown, 2006), bij mensen met een LVB kan verminderen door een levensechte en interactieve leerervaring te bieden. Tot nu toe is er echter nog geen onderzoek gedaan naar het ontwerp van IVR-interventies voor patiënten met een LVB en VS (Langener, Van Der Nagel, et al., 2021).
De studies in dit proefschrift onderzoeken de ontwerprichtlijnen voor een IVR-Cognitieve Gedragstherapie (IVR-CGT) bij patiënten met LVB en VS, aansluitend bij de CGT in de care as usual. CGT is gebaseerd op leerprincipes en richt zich op het verminderen van verslavingsgerelateerde symptomen, door te focussen op het samenspel van verslavingsgerelateerde cognities en gedragingen van de patiënt [7].
Dit proefschrift bestaat uit drie delen, die elk worden gevolgd door adviezen voor het ontwerpen van IVR-CGT voor mensen met een LVB en VS: (1) theoretisch kader en literatuurstudie, (2) technische bouwstenen voor IVR-CGT en (3) ontwerp en evaluatie van een IVR-rollenspel met focus op groepsdruk voor patiënten met LVB en alcoholverslaving.
Figuur 1. Immersive Virtual Reality (IVR) via een Head-Mounted Display (HMD).

Methode
We hanteerden een gebruikersgerichte ontwerpbenadering om een IVR-CGT voor patiënten met LVB en VS, evenals met focus op therapeuten in de verslavingszorg, te ontwikkelen.
Theoretische kader en literatuurstudie
Hoofstuk 3 beschrijft een systematische literatuurreview volgens de PRISMA-richtlijnen (Langener, Van Der Nagel, et al., 2021), waarbij PubMed en PsycINFO werden doorzocht op publicaties over IVR voor taxatie en behandeling van VS. Twee onafhankelijke beoordelaars selecteerden studies op basis van vooraf gedefinieerde inclusiecriteria (volgens PICOS-framework), voerden kwaliteitsbeoordelingen uit en extraheerden data met behulp van een gestandaardiseerd formulier. Uiteindelijk werden 36 studies geïncludeerd, verdeeld in taxatiestudies (n=19) en behandelstudies (n=17), met focus op tabak, alcohol, methamphetamine, gokken en gamen. Taxatiestudies werden beoordeeld op sensitiviteit en specificiteit, terwijl behandelstudies werden geclassificeerd als VR1 (ontwikkelingsstudie), VR2 (pilotstudie) of VR3 (klinische effectiviteitsstudie). Vanwege de grote heterogeniteit in populaties, interventies en uitkomstmaten werd gekozen voor een narratieve synthese.
Technische bouwstenen voor een IVR-CGT
Hoofdstuk 4 bevat we een iteratief user-centered ontwerp met drie ontwikkelrondes (Figuur 2) om een tabaksgerelateerde IVR te ontwikkelen en verfijnen voor het opwekken en meten van nicotine-craving bij kwetsbare rokers (n=23) (Langener, VanDerNagel, et al., 2021), waaronder mensen met LVB, psychiatrische aandoening en laag gezondheidsgeletterdheid. Subjectieve craving werd gemeten met de Questionnaire of Smoking Urges (QSU)-Brief en een Visual Analogue Scale (VAS, score 0-10), terwijl psychofysiologische metingen (hartslag, huidgeleiding) en eye-tracking in de Head-Mounted Display (HMD) werden verkend. De technologieacceptatie werd beoordeeld met de Unified Theory of Acceptance and Use of Technology (UTAUT)-vragenlijst en semigestructureerde interviews, en de data werden geanalyseerd met non-parametrische statistische tests.
Figuur 2. De risicosituaties van het ‘in rook opgaan’- project (in 2019): (A) verkoper met rookwaren, (B) thuisomgeving, (C) bushalte met rokende personen, (D) terras van een restaurant met instelbare Visual Analogue Scale (VAS) in het scherm van de gebruiker, met de vraag ‘Hoeveel trek heeft u nu?’.

In Hoofdstuk 5 beschrijven we twee exploratieve studies naar cognitief-gedragsmatige elementen voor IVR-CGT bij patiënten met LVB en VS (Murray et al., 2025, onder revisie). Studie 1 onderzocht copingvaardigheden (Figuur 3) om nicotine-craving te verminderen bij tien matig tot zwaar rokende patiënten met LVB (Fagerström ≥5) in klinische verslavingsbehandeling, met metingen via het QSU-Brief, VAS in IVR, UTAUT en een semigestructureerd interview. De virtuele omgeving heeft twee scenario's: (1) craving-inductie via bushalte, thuissetting, restaurantterras, en (2) craving-reductie via een behandelkamer met mindfulness-oefeningen en een park setting met huisdieren, sport en ontspanningsactiviteiten, waarbij de procedure vijf fasen omvatte een voorbereiding, tutorial, craving-inductie, exploratie van copingstrategieën gebaseerd op de 5 A's (de CGT vaardigheden afleiding, afstand, anders denken, anders doen, aangeven (VanDerNagel et al., 2016)) en post-vragenlijst. Studie 2 onderzocht via semigestructureerd interviews bij tien patiënten met een LVB en alcoholverslaving hoe zij kunnen worden voorbereid op het tijdelijk klinisch verlof. Daarbij, legde de onderzoeker IVR-concepten uit met foto's en video's. Beide studies analyseerden kwalitatieve data met Braun en Clarke's zes-stappen thematische analyse (Braun & Clarke, 2006), met discussie tussen onderzoekers voor thema-reflectie.
Figuur 3. Copingstrategieën van het ‘niet in rook opgaan’- project (in 2020): (A) mindfulness via een virtuele therapeut, (B) park met sportende virtuele mensen, ontspanning en spelletjes, (C) wandelen in het park met een hond, en (D) ademhalingsoefeningen op een virtuele smartphone.

In Hoofdstuk 6 beschrijven we een user-centered design met drie iteraties om een IVR-avatar te ontwikkelen voor mensen met LVB (n=24), waarbij de Sense of Embodiment (het gevoel dat een virtueel lichaam, zoals een avatar, jouw eigen lichaam is) werd onderzocht tijdens verschillende interactietaken (Langener et al., 2022). Het systeem omvatte een aanpasbaar virtueel lichaam (avatar), controller-gebaseerde voortbeweging en objectmanipulatie in de IVR (Figuur 4). Evaluatie vond plaats met een aangepaste versies van de Virtual Embodiment Questionnaire en Igroup Presence Questionnaire. Semigestructureerde interviews werden afgenomen na elke interactietaak in IVR. We analyseerden kwalitatieve data met Braun en Clarke's zes-stappen thematische analyse (Braun & Clarke, 2006), met discussie tussen onderzoekers voor thema-reflectie, en een beschrijvende statistiek met focus op de Sense of Embodiment in participanten met LVB.
Figuur 4. De aanpasbare IVR-avatar (in 2021): (A) interactie met een gebruikersinterfaces voor het personaliseren van de IVR avatar (B) egocentrisch perspectief tijdens het virtuele lopen in IVR, (C) teleporteren om voort te bewegen zonder cybersickness (zeeziekte) en (D) interactie met objecten.

Ontwerp en evaluatie van IVR-rollenspellen rond groepsdruk
In Hoofdstuk 7 beschrijven we een co-creatie-onderzoek (Figuur 5) om een IVR-prototype te ontwerpen voor een alcoholweigeringstraining (Langener et al., 2023). Participanten waren vijf professionals uit de verslavingszorg (twee psychologen, een psychiater, een verpleegkundige specialist en een psychomotorisch therapeut), waarmee vier focusgroep sessies werden gehouden. Het Persuasive System Design-model werd gebruikt om de systeemvereisten te specificeren, waarbij gefocust werd op de virtuele omgeving, het uiterlijk van de virtuele mens en de groepsdrukdialoog. Het IVR-prototype (Figuur 6) werd iteratief ontwikkeld en geëvalueerd in co-design professionals.
Figuur 5. De co-creatie-aanpak: (A) identificeren van eisen aan de hand van drie focusgroepsessies en (B) de ontwikkeling van het IVR-prototype, samen met een try-out fase voor professionals en een focusgroepsessie om onze IVR te verbeteren voor klinisch gebruik.

Figuur 6. IVR-prototype met een narratieve immersie (in 2022): (A) vriend die uitnodigt voor een voedbalavond, (B) kleedkamer om de simulatie aan te passen (d.w.z. huidskleur van virtuele handen, moeilijkheidsgraad, IVR-omgeving), (C) IVR-aanpassingen (intensiteit en hoeveelheid van alcohol cues, rommeligheid, sociale druk, rookwaren, muziek), en (D) overtuigende ECA-interactie met behulp van weigeringreacties van verschillende risiconiveaus.

In Hoofdstuk 8 beschrijven we een repeated-measures experiment met focus op patiënten met LVB en alcoholverslaving (n=20) en hun therapeuten (n=5), waarbij twee versies van een groepsdrukinteractie (Figuur 6, dominant-vriendelijk vs. dominant-vijandig) werden geëvalueerd in een gebalanceerde volgorde (Langener, 2022, paper onder revisie). Metingen omvatten single-item VAS-vragen over de perceptie van de virtuele mens, semigestructureerde interviews, en de UTAUT-vragenlijst voor therapeuten. Data werden geanalyseerd met reflexieve thematische analyse en primair beschrijvende statistiek (Braun & Clarke, 2006).
Figuur 7. De virtuele mens ‘Kevin’ toont (A) dominant-vriendelijk en (B) dominant-vijandig groepsdruk op te roepen bij patiënten met LVB en alcoholverslaving (in 2023).

Resultaten
Theoretisch kader en literatuurstudie
Er is nog weinig onderzoek gedaan naar IVR-interventies voor mensen met een LVB en VS. Ook het onderzoek naar IVR en VS in het algemeen staat nog in de kinderschoenen. In Hoofdstuk 3 laat de systematische review zien dat IVR vooral potentie heeft voor actieve leerbenaderingen zoals IVR-CGT (Langener, Van Der Nagel, et al., 2021). Traditionele exposuretherapieën gericht op het laten uitdoven van cue reactiviteit laten beperkte of negatieve effecten zien. We stellen daarom een paradigma verschuiving voor, naar meer actieve (leer)benaderingen in de IVR, zoals IVR-CGT of belichaamd leren (bijv. door het kapot knijpen van sigaretten in VR).
Technische bouwstenen voor een IVR-CGT
In Hoofdstuk 4 beschrijven we een tabak-gerelateerde IVR-CGT ontworpen om de haalbaarheid te onderzoeken van het oproepen en meten van trek in nicotine bij kwetsbare rokers (Langener, VanDerNagel, et al., 2021). De resultaten tonen aan dat subjectieve trek betrouwbaar gemeten kan worden met zowel single-item als multidimensionale schalen, waarbij single-item schalen beter toegankelijk zijn voor de LVB-doelgroep. Het meten van objectieve fysiologische variabelen (zoals eye tracking, huidgeleiding en hartslag) bleek echter niet haalbaar door beperkingen in techniek (bijv. kalibratie in het HMD) en context (kamertemperatuur wisselingen die de huidgeleiding beïnvloedde). Ondanks deze obstakels was de acceptatie van IVR-technologie onder de kwetsbare patiënten hoog.
In Hoofdstuk 5 beschrijven we het gebruik van IVR voor CGT-gerelateerde interventies, zoals het trainen van copingvaardigheden (Murray et al., 2025, onder revisie). Copingstrategieën konden worden gesimuleerd via afleiding (bijv. virtuele huisdieren, games), ontspanning (bijv. mindfulness, natuur) en fysieke activiteiten (bijv. sport). Verder werden interactiebarrières geobserveerd bij het gebruik van de (virtuele) controllers voor objectmanipulatie en voortbeweging in IVR, wat de noodzaak van natuurlijkere interactiemodi benadrukte.
Om deze barrières te verminderen, wordt in Hoofdstuk 6 de iteratieve ontwikkeling van een virtueel lichaam (avatar) beschreven (Langener et al., 2022). Een avatar biedt natuurlijkere interactiemogelijkheden en draagt bij aan een realistische belichaming in IVR. De resultaten laten zien dat mensen met LVB een gendergematchte avatar kunnen belichamen in IVR. De Sense of Embodiment scores waren positief voor eigenaarschap, agency en zelflocatie. Teleportatie werd ervaren als de meest toegankelijke voortbewegingstechniek in IVR, terwijl virtueel lopen realistischer leek en bij sommige deelnemers misselijkheid veroorzaakte. Objectmanipulatie voor het oppakken van objecten in IVR was haalbaar. De resultaten benadrukken dat het een virtuele belichaming moet worden afgestemd op het beoogde gebruik om bruikbaarheidsbarrières te vermijden.
Ontwerp en evaluatie van IVR-rollenspellen rond groepsdruk
In Hoofdstuk 7 beschrijven we de co-creatie van een IVR-prototype samen met professionals (Langener et al., 2023). Het scenario simuleert een sociale situatie waarin alcoholgebruik de norm is, bijvoorbeeld tijdens een bezoek bij vrienden. De dialoog over groepsdruk werd gegenereerd via computergestuurde spraak. Evaluaties toonden aan dat het IVR-prototype relevant was voor de doelgroep, maar dat de virtuele personages onvoldoende duidelijkheid gaven over hun interpersoonlijke houding ten opzichte van de patiënt, gezien dat toen de computergestuurde spraak maar beperkt parataal (bijv. intonatie, articulatie) bevatte.
Daarom wordt in Hoofdstuk 8 een vervolgstudie gepresenteerd waarin de dialoog met avatar ‘Kevin’ werd opgenomen met een acteur. Hierbij werd onderzocht hoe verschillende interpersoonlijke houdingen (parataal: dominant-vriendelijk vs. dominant-vijandig) van de virtuele personage werden ervaren (Langener, 2022, paper onder revisie). Evaluaties met patiënten en therapeuten toonden aan dat IVR-rollenspellen preklinisch haalbaar, acceptabel en veilig zijn. De patiënten ervaarden IVR als een praktisch en interactief startpunt voor gesprekstherapie, terwijl therapeuten waardevolle inzichten in het gedrag van de patiënt kregen. De beoogde manipulatie voor een vriendelijk-dominante houding werd echter niet gerealiseerd; beide varianten werden als dominant en eerder vijandig ervaren. Toekomstig onderzoek zou zich moeten richten op het verfijnen van virtuele personages in IVR, met aandacht voor spraakkenmerken en non-verbaal gedrag. Rollenspellen met acteurs kunnen hierbij als referentie dienen om de sociale interactie in IVR realistischer en effectiever te simuleren.
Discussie
De studies in dit proefschrift tonen aan dat IVR-CGT behandelbarrières bij mensen met een LVB en VS kan verminderen (Langener, 2025). In tegenstelling tot standaardbehandelingen die sterk leunen op verbeelding en reflectie, biedt IVR-CGT een interactieve en realistische leeromgeving waarin verslavingsgerelateerde risicoscenario’s worden gesimuleerd. Dit verlaagt cognitieve drempels (Standen & Brown, 2006), zoals de noodzaak tot abstract denken, en vergroot de toegankelijkheid van de behandeling. Voor het ontwerp van effectieve IVR-CGT interventies zijn vier technische bouwstenen geïdentificeerd:
1. Simulatie van risicoscenario’s om cue reactiviteit op te wekken en te meten.
2. Virtuele copingstrategieën om vaardigheden aan te leren en te oefenen.
3. Belichaamde interacties via avatars voor natuurlijk gedrag in IVR.
4. Rollenspellen met virtuele agents in sociale situaties, zoals groepsdruk.
Deze elementen in de IVR maken het mogelijk om copingvaardigheden te trainen in een veilige, gecontroleerde omgeving, ondersteund door een therapeut. Therapeuten gaven aan dat IVR hen nieuwe inzichten bood in het gedrag van patiënten buiten de klinische setting, wat bijdraagt aan verdere personalisatie van de behandeling. Op basis van co-creatie met patiënten en therapeuten worden drie ontwerpprincipes voorgesteld:
- Verbetering van de generalisatie van copinggedrag naar de echte wereld via een ‘embedded’ en ‘embodied’ cognition.
- Gebruik van IVR voor psychoeducatie, CGT-taxatie en - interventies.
- Aandacht voor contextuele en procedurele factoren bij het implementeren, zoals geschikte ruimtes, vertrouwde therapeuten en nazorg.
IVR-CGT blijkt een veelbelovende behandelmodaliteit om verslavingszorg voor mensen met LVB te verbeteren. Verdere evaluatie is echter nodig van de klinische effectiviteit, infrastructuur, training van behandelaren en kosteneffectiviteit. Een taxonomie van IVR interventies zou kunnen worden ontwikkeld om de IVR-CGT af te stemmen op de doelstellingen van patiënten met LVB en VS (Figuur 8).
Figuur 8. Een toekomstigetaxonomie van IVR-CGT-interventies zou gebruik kunnen worden om de behandeling af te stemmen op de behoeften en doelstellingen van patiënten met LVB en VS.

Referenties
Braun, V., & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative research in psychology, 3(2), 77-101. https://doi.org/10.1191/1478088706qp063oa
Carter, B. L., & Tiffany, S. T. (1999). Meta‐analysis of cue‐reactivity in addiction research. Addiction, 94(3), 327-340. https://doi.org/10.1046/j.1360-0443.1999.9433273.x
Langener, S. (2022). Persuasive virtual agents for peer pressure simulations in Immersive Virtual Reality: Designing for trainings in people with mild to borderline intellectual disability and alcohol use disorder. 22nd ACM International Conference on Intelligent Virtual Agents, IVA 2022.
Langener, S. (2025). Embedded and Embodied: Pioneering Building Blocks for Immersive Virtual Reality Addiction Treatments for Persons with Mild to Borderline Intellectual Disability and Addictive Disorder. https://doi.org/10.3990/1.9789036565264
Langener, S., Klaassen, R., VanDerNagel, J., & Heylen, D. (2022). Immersive virtual reality avatars for embodiment illusions in people with mild to borderline intellectual disability: User-centered development and feasibility study. JMIR Serious Games, 10(4), e39966. https://doi.org/10.2196/39966
Langener, S., Kolkmeier, J., VanDerNagel, J., Klaassen, R., van Manen, J., & Heylen, D. (2023). Development of an Alcohol Refusal Training in Immersive virtual reality for patients with mild to Borderline Intellectual disability and Alcohol Use Disorder: Cocreation with experts in Addiction Care. JMIR Formative Research, 7(1), e42523. https://doi.org/10.2196/42523
Langener, S., Van Der Nagel, J., van Manen, J., Markus, W., Dijkstra, B., De Fuentes-Merillas, L., Klaassen, R., Heitmann, J., Heylen, D., & Schellekens, A. (2021). Clinical relevance of immersive virtual reality in the assessment and treatment of addictive disorders: A systematic review and future perspective. Journal of clinical medicine, 10(16), 3658. https://doi.org/10.3390/jcm10163658
Langener, S., VanDerNagel, J., Klaassen, R., Van der Valk, P., & Heylen, D. (2021). “Go up in smoke”: Feasibility and initial acceptance of a virtual environment to measure tobacco craving in vulnerable individuals. 2021 IEEE 9th International Conference on Serious Games and Applications for Health (SeGAH), 1-8. https://doi.org/10.1109/SEGAH52098.2021.9551854
Murray, S., Langener, S., Kip, H., Klaassen, R., Kelders, S. M., Heylen, D., & VanDerNagel, J. (2025). Triggers and coping strategies for an Immersive Virtual Reality-supported Cognitive-Behavioural Therapy for patients with Mild to Borderline Intellectual Disabilities and Substance Use Disorders: An Exploratory Study (Preprint). JMIR XR and Spatial Computing. https://doi.org/10.2196/preprints.82601
Segawa, T., Baudry, T., Bourla, A., Blanc, J.-V., Peretti, C.-S., Mouchabac, S., & Ferreri, F. (2020). Virtual reality (VR) in assessment and treatment of addictive disorders: A systematic review. Frontiers in neuroscience, 13, 1409. https://doi.org/10.3389/fnins.2019.01409
Standen, P. J., & Brown, D. J. (2006). Virtual reality and its role in removing the barriers that turn cognitive impairments into intellectual disability. Virtual Reality, 10(3), 241-252. https://doi.org/10.1007/s10055-006-0042-6
van Duijvenbode, N., & VanDerNagel, J. E. (2019). A systematic review of substance use (disorder) in individuals with mild to borderline intellectual disability. European addiction research, 25(6), 263-282. https://doi.org/10.1159/000501679
VanDerNagel, J. E. L., Westendorp, H., Van Dijk, M., & Kiewik, M. (2016). Minder drank of drugs 2.0. Less Booze or drugs. TACTUS: Deventer.
Samen in beweging
Sociale verbondenheid als sleutel tot fysieke activiteit bij jongeren met een verstandelijke beperking
Laura Maenhout, postdoctoraal onderzoeker, Fonds Wetenschappelijk Onderzoek - Vlaanderen (FWO) en Universiteit Gent (Vakgroep Bewegings- en Sportwetenschappen)
Correspondentie: Laura.Maenhout@UGent.be
INLEIDING
Jongeren met een verstandelijke beperking (VB) worden geconfronteerd met aanzienlijke gezondheidsongelijkheden ten opzichte van leeftijdsgenoten zonder beperking. Personen met VB hebben een verhoogd risico op multimorbiditeit, waaronder obesitas, cardiovasculaire aandoeningen, diabetes type 2, respiratoire problemen en mentale gezondheidsproblemen zoals depressie en angststoornissen [1]. Deze cumulatie van gezondheidsproblemen vertaalt zich in een levensverwachting die gemiddeld tot twintig jaar lager ligt dan die van de algemene bevolking [2].
Leefstijlgedragingen spelen een cruciale rol in het ontstaan en de progressie van deze gezondheidsongelijkheden [3]. Fysieke activiteit (FA) is daarbij een krachtige, niet-farmacologische strategie om fysieke én mentale gezondheid te bevorderen [4]. Regelmatige FA is geassocieerd met verbeteringen in cardiorespiratoire fitheid, spierkracht, metabole gezondheid, cognitief functioneren en psychosociaal welbevinden [5]. Ondanks deze bewezen voordelen voldoet slechts een klein percentage (9%) van de jongeren met VB aan de internationale aanbevelingen voor FA [6], een percentage dat aanzienlijk lager ligt dan in de algemene populatie [7].
Hoewel deze problematiek de afgelopen decennia meer aandacht kreeg, blijft de effectiviteit van interventies om FA bij jongeren met VB te bevorderen beperkt en heterogeen [8]. Een verklaring hiervoor is dat interventies vaak gebaseerd zijn op theoretische modellen en praktijken die ontwikkeld werden voor de algemene populatie en slechts oppervlakkig aangepast worden aan de context van jongeren met VB [9]. Daarnaast worden interventies meestal ontwikkeld vanuit een top-down benadering, waarbij professionals en onderzoekers bepalen wat wenselijk en haalbaar is, zonder structurele betrokkenheid van de doelgroep zelf [10]. Het ontbreken van participatieve ontwikkelprocessen kan ertoe leiden dat interventies onvoldoende aansluiten bij de leefwereld, voorkeuren en sociale realiteit van jongeren met VB [11]. Een derde knelpunt betreft het beperkte inzicht in de onderliggende determinanten en mechanismen van FA in deze doelgroep. Hoewel studies determinanten zoals motorische vaardigheden, omgevingsfactoren en ondersteuning door ouders of begeleiders hebben onderzocht, blijft de rol van leeftijdsgenoten en peer-relaties onderbelicht [12]. Dit is opmerkelijk, aangezien sociale verbondenheid en interactie met leeftijdsgenoten in de adolescentie en jongvolwassenheid een centrale plaats innemen in identiteitsontwikkeling, motivatie en participatie [13]. Ten slotte wordt interventie-effectiviteit vaak beoordeeld op basis van gemiddelde groepsresultaten, met weinig aandacht voor individuele en contextuele verschillen. Dergelijke benaderingen verklaren onvoldoende waarom een interventie voor sommige jongeren wel werkt en voor andere niet [14]. Recente methodologische ontwikkelingen pleiten daarom voor theoriegedreven evaluatiebenaderingen die expliciet rekening houden met context, mechanismen en individuele veranderingstrajecten [15].
Tegen deze achtergrond werd in vier samenhangende studies onderzocht hoe FA bij jongeren met een VB kan worden bevorderd: (1) het ontwikkelen van een interventie op basis van een expliciet theoretisch kader, (2) het implementeren van co-creatie met jongeren met VB, (3) het verdiepen van het inzicht in sociale verbondenheid als determinant van FA, en (4) het evalueren van een interventie vanuit een theoriegedreven perspectief.
METHODE
Onderzoeksopzet
Dit doctoraatsonderzoek hanteerde een ontwikkelend en evaluerend design, geïnspireerd door richtlijnen voor complexe interventies binnen de gezondheidswetenschappen [15]. Co-creatieve interventieontwikkeling en theoretische verfijning stonden centraal, gevolgd door een theoriegedreven evaluatie van de ontwikkelde interventie. Vanuit het uitgangspunt dat FA bij jongeren met VB is ingebed in een specifieke sociale, organisatorische en maatschappelijke context, werd een participatieve en contextgevoelige mixed-methods aanpak gehanteerd om zowel processen als uitkomsten van gedragsverandering te begrijpen, met expliciete aandacht voor hun stem.
Doelgroep en rekrutering
De doelgroep bestond uit jongeren en jongvolwassenen tussen 15 en 24 jaar met een lichte tot matige VB. Deelnemers werden gerekruteerd via scholen voor buitengewoon secundair onderwijs (Voortgezet Speciaal Onderwijs) en zorg- en ondersteuningsorganisaties. Inclusiecriteria omvatten het spreken van de Nederlandse taal en de mogelijkheid om, met aangepaste ondersteuning, deel te nemen aan interviews en groepssessies.
Overzicht studies en kernmethoden
Studie 1 – Co-creatie gekoppeld aan het Behaviour Change Wheel
Studie 1 [16] had als doel een interventie ter bevordering van FA te ontwikkelen via een co-creatieproces dat expliciet werd gekoppeld aan het Behaviour Change Wheel [17]. Kwalitatieve gegevens werden verzameld tijdens zes opeenvolgende co-creatiesessies met 23 jongeren met een lichte tot matige VB, verdeeld over twee klasgroepen (14–15 jaar en 16–21 jaar). De sessies vonden plaats op school, met ondersteuning van een leerkracht. Jongeren met VB werden betrokken in meerdere fasen van het Behaviour Change Wheel: identificeren van barrières en facilitatoren van FA binnen het COM-B-model (Capability, Opportunity, Motivation – Behaviour) [17], prioriteren van gedragsdeterminanten, en meedenken over interventiefuncties en gedragsveranderingstechnieken. De resultaten vormden rechtstreeks de basis voor de interventieontwikkeling (i.e., Move it, Move ID!).
Studie 2 – Reflectie op het co-creatieproces
Studie 2 [18] bouwde hierop voort, maar had een ander analytisch doel. Deze studie zoomde niet in op de inhoudelijke uitkomsten van co-creatie, maar op het proces zelf. Vanuit het onderzoeksteam werd gereflecteerd over het verloop van co-creatie en de methodologische, relationele en ethische lessen. Databronnen waren onderzoeksnotities, teamreflecties en logboeken, bijgehouden tijdens en na elke sessie. Inductieve thematische analyse identificeerde terugkerende patronen in uitdagingen, succesfactoren en ethische/methodologische aandachtspunten.
Studie 3 – Systematische review
Studie 3 [19] betrof een systematische literatuurreview naar de relatie tussen peer sociale verbondenheid en FA bij jongeren met VB. Er werden dertien studies geïncludeerd. De analyse richtte zich op hoe sociale verbondenheid werd gedefinieerd en gemeten overheen studies, welke rol zij innam (determinant of uitkomst van FA), en welke lacunes aanwezig waren in het bestaande bewijs.
Studie 4 – Theory-based single-case evaluatie
Studie 4 evalueerde de interventie aan de hand van een single-case experimenteel design bij zeven jongeren met een lichte tot matige VB. Hierbij werd een theoriegedreven evaluatiebenadering gehanteerd, waarbij een expliciete programmatheorie werd ontwikkeld en verfijnd om te begrijpen wat werkt, voor wie, onder welke omstandigheden en waarom.
De Move it, Move ID!-interventie was een dyadisch beweegprogramma waarin jongeren met VB werden gekoppeld aan een leeftijdsgenoot zonder VB (buddy). De interventie bestond uit een vaste structuur met (1) een kennismakingsfase, (2) een exploratiefase waarin het duo samen verschillende fysieke activiteiten kon uitproberen in een niet-schoolse, gemeenschapscontext, en (3) een integratiefase waarin fysieke activiteiten werden ingebed in routines van de deelnemers. Deze processen werden ondersteund door een mobiele applicatie die hielp bij het kiezen van activiteiten, het plannen van afspraken en het communiceren tussen deelnemers en buddy’s.
Objectieve gegevens over FA werden verzameld via accelerometrie, aangevuld met semigestructureerde interviews met deelnemers, buddy’s en zorgverleners. Door triangulatie van databronnen werd per casus de meest plausibele verklaring gezocht voor interventie-effectiviteit, waarbij kwantitatieve FA-patronen en kwalitatieve ervaringen gezamenlijk werden geïnterpreteerd en waarbij de programmatheorie fungeerde als analytisch kader.
RESULTATEN
Determinanten van fysieke activiteit: sociale verbondenheid als kernmechanisme
De gedragsanalyse (studie 1) toonde dat FA bij jongeren met VB beïnvloed wordt door een complex samenspel van persoonlijke, sociale en contextuele factoren. Binnen het COM-B-model kwam sociale opportuniteit sterk naar voren: het ontbreken van leeftijdsgenoten om samen te bewegen werd vaak genoemd als grootste drempel. Motivatie bleek nauw verweven met relationele ervaringen. Gezondheidsargumenten of abstracte toekomstgerichte voordelen bleken weinig motiverend, terwijl directe sociale interactie, plezier en het gevoel erbij te horen centraal stonden.
Naast sociale opportuniteit werden ook psychologische capaciteit en reflectieve motivatie geïdentificeerd als belangrijke determinanten. Jongeren hadden vaak beperkte kennis van het aanbod aan mogelijke activiteiten en ervaarden moeilijkheden met planning en zelfregulatie. Daarnaast speelden overtuigingen over eigen kunnen en eerdere negatieve ervaringen met sport en bewegen een belangrijke rol in hun motivatie. Deze bevindingen onderstreepten de nood aan interventies die zowel sociale als cognitieve en motivationele componenten integreren.
Co-creatie met jongeren met een verstandelijke beperking
De co-creatiesessies toonden dat jongeren met VB op een betekenisvolle manier kunnen participeren in interventieontwikkeling, mits methoden en communicatie worden aangepast aan hun mogelijkheden. Het proces resulteerde in zeven overkoepelende lessen die relevant zijn voor toekomstig participatief onderzoek.
Ten eerste bleek het opbouwen van een vertrouwensband essentieel om eerlijke en rijke input te verkrijgen. Ten tweede verhoogde het expliciet toekennen van beslissingsmacht de betrokkenheid en het gevoel van eigenaarschap bij de deelnemers. Ten derde vereisten verschillen in groepsdynamiek en communicatiestijl een hoge mate van flexibiliteit van de onderzoekers. Verder bleek het gebruik van eenvoudige, concrete vraagstelling en visuele ondersteuning cruciaal voor begrip en participatie. De aanwezigheid van vertrouwde volwassenen, zoals leerkrachten, bood context en veiligheid, maar vroeg ook om een zorgvuldige balans om de stem van de jongeren zelf niet te overschaduwen. Tot slot werd duidelijk dat co-creatie specifieke vaardigheden vraagt van onderzoekers, waaronder geduld, empathie en reflexiviteit.
Sociale verbondenheid en fysieke activiteit: synthese van bestaand onderzoek
De review toonde dat sociale verbondenheid vaak impliciet aanwezig is als component van interventies, maar zelden expliciet wordt gedefinieerd of theoretisch onderbouwd. Studies hanteerden uiteenlopende conceptualisaties, variërend van sociale steun tot vriendschap en groepscohesie, wat vergelijking en synthese bemoeilijkt.
Opvallend was dat alle studies vertrokken vanuit de assumptie dat deelname aan FA sociale verbondenheid bevordert. Geen enkele studie onderzocht expliciet de omgekeerde richting, namelijk of het versterken van peer sociale verbondenheid kan leiden tot hogere niveaus van FA bij jongeren met VB. Deze eenzijdige focus wijst op een kennislacune en ondersteunt de keuze om sociale verbondenheid als primair aangrijpingspunt in de interventie te beschouwen.
Evaluatie van de Move it, Move ID!-interventie
De evaluatie van de Move it, Move ID!-interventie liet een uitgesproken variabiliteit in uitkomsten zien. Van de zeven deelnemers vertoonden slechts twee een toename in FA. Om deze variabiliteit te begrijpen, werd een programmatheorie ontwikkeld en verfijnd op basis van de verzamelde kwantitatieve en kwalitatieve data. Deze programmatheorie beschreef zes opeenvolgende stappen die noodzakelijk werden geacht voor succesvolle gedragsverandering, gaande van initiële matching en relationele klik tussen deelnemer en buddy, over gezamenlijke activiteitservaringen, tot integratie van FA in het dagelijks leven.
Binnen deze causale keten werden ondersteunende factoren, derailers en safeguards geïdentificeerd. Ondersteunende factoren omvatten bijvoorbeeld sociale competentie en proactiviteit van de buddy, een gebruiksvriendelijke app, en een goede verbinding tussen buddy en de ondersteunende omgeving. Derailers betroffen onder andere logistieke barrières, mismatch in verwachtingen, en moeilijke of gebrekkige communicatie. Safeguards waren bijvoorbeeld het aanbieden van een buddytraining, en het gebruik van een gedeelde communicatiegroep (bijvoorbeeld via WhatsApp) waarin ook ouders of zorgverleners betrokken waren.
Overheen de zes stappen speelden daarnaast drie overkoepelende principes: (1) het gevoel erbij te horen, (2) doelinteractie (doelen kunnen elkaar faciliteren of conflicteren: bv. een doel “samen sporten” kan het doel “meer bewegen” ondersteunen, maar conflicten ontstaan wanneer school- of gezinsdoelen de planning blokkeren), en (3) actieve ondersteuning vanuit de omgeving van de jongere met VB.
De programmatheorie maakte het mogelijk om per casus te begrijpen waarom (en wanneer) de interventie wel of niet effectief was, en illustreert de meerwaarde van theory-based evaluatie boven louter gemiddelde effectschattingen.
DISCUSSIE
Theoretische verdieping
Dit doctoraatsonderzoek herpositioneert FA bij jongeren met VB als relationeel en contextueel ingebed gedrag, eerder dan een individuele keuze. Het COM-B-model bleek bijzonder bruikbaar als startpunt voor gedragsanalyse, maar de resultaten maken duidelijk dat sociale opportuniteit voor deze doelgroep een uitzonderlijk gewicht draagt [20]. Waar in de algemene populatie sociale factoren vaak één determinant onder vele zijn, suggereren deze bevindingen dat sociale verbondenheid voor jongeren met VB een bijzonder centrale rol speelt in het tot stand komen van motivatie voor FA. Deze centrale rol sluit aan bij literatuur over eenzaamheid, beperkte sociale netwerken en sociale uitsluiting bij personen met VB [21]. Hoewel op basis van deze studies geen causale uitspraken kunnen worden gedaan, wijzen de resultaten erop dat motivatie voor FA vaak samenhangt met het ervaren van sociale verbondenheid [22]. Dit suggereert dat theoretische modellen waarin sociale processen hoofdzakelijk als bijkomende of modererende factoren worden benaderd, mogelijk onvoldoende verklaringskracht hebben voor deze doelgroep.
Een theoretische bijdrage van dit doctoraatsonderzoek is bijgevolg dat sociale verbondenheid niet enkel als uitkomst, maar als aangrijpingspunt voor gedragsverandering dient te worden gepositioneerd. De review bevestigt bovendien een duidelijke lacune: de hypothese dat versterkte peer verbondenheid FA kan verhogen werd tot op heden nauwelijks empirisch onderzocht.
Methodologische reflectie
De toepassing van een theory-based single-case evaluatie, ondersteund De resultaten tonen aan dat het onderzoeken van complexe gedragsverandering bij jongeren met VB vraagt om methodologische pluraliteit en evidentiële diversiteit. door een expliciete programmatheorie, maakte het mogelijk om de meest plausibele verklaring voor interventie-effectiviteit op casusniveau te analyseren [23]. Deze benadering focust op mechanismen-in-context en vult klassieke effectevaluaties met groepsgemiddelden aan, die vaak beperkte inzichten bieden in contextafhankelijke effecten en individuele trajecten.
De programmatheorie blijkt geen statisch eindproduct, maar een dynamisch en iteratief denkkader. In de huidige effectevaluatie was de rol van zorgverleners fundamenteler dan initieel voorzien, wat past bij het gegeven dat gedragsverandering bij VB zelden los van de omgeving plaatsvindt. Daarnaast wijst de buddycomponent op een spanningsveld: buddy’s zijn tegelijk essentieel (sense of belonging, gezamenlijke actie) en een kwetsbaarheid (continuïteit na afloop). Verdere uitwerking is nodig rond buddyvoorbereiding, buddybehoud en de vraag in welke mate buddy’s concrete incentives nodig hebben om langdurige betrokkenheid haalbaar te maken. Hoewel de initiële programmatheorie dus een sterk vertrekpunt biedt, is verdere verfijning noodzakelijk op basis van verdere implementaties. Een vaak gehoorde kritiek op single-case designs betreft de beperkte generaliseerbaarheid [14]. Dit doctoraatsonderzoek toont echter aan dat generaliseerbaarheid niet uitsluitend statistisch begrepen moet worden. Door via een programmatheorie algemene patronen te identificeren, kunnen conceptuele inzichten worden gegenereerd die relevant zijn voorbij de individuele casussen.
Implicaties voor onderzoek en praktijk
Dit doctoraatsonderzoek pleit voor een verschuiving in toekomstig onderzoek naar FA bij jongeren met VB, waarbij sociale verbondenheid expliciet wordt uitgewerkt als determinant van gedrag. Daarnaast is er nood aan evaluatiebenaderingen die mechanismen en context centraal stellen, aangezien gedragsverandering ontstaat uit de wisselwerking tussen interventiecomponenten, individuele kenmerken en omgevingsfactoren. Inclusieve gezondheidsbevordering vraagt daarbij om onderzoeksmethoden die jongeren met VB niet enkel als deelnemers, maar als medeproducenten van kennis beschouwen.
Voor praktijk en beleid impliceert dit dat sociale verbondenheid en ondersteuning van de sociale context centrale uitgangspunten vormen in de promotie van FA bij jongeren met VB. Buddy- of peerprogramma’s kunnen hierin een rol spelen, op voorwaarde dat duurzame randvoorwaarden worden voorzien en structurele drempels zoals logistiek, planning en toegankelijkheid worden aangepakt.
Samenvattend toont dit doctoraatsonderzoek aan dat het bevorderen van FA bij jongeren met een VB geen kwestie is van het aanpassen van bestaande interventies, maar vraagt om een fundamentele herdenking van theorie, methode en evaluatie. Door sociale verbondenheid centraal te stellen en contextgevoelige, participatieve en theory-based benaderingen te hanteren, kan een meer rechtvaardige en effectieve gezondheidsbevordering worden gerealiseerd.
REFERENTIES
- Cooper, S.-A., et al., Multiple physical and mental health comorbidity in adults with intellectual disabilities: population-based cross-sectional analysis.BMCfamily practice, 2015. 16: p. 1-11.
- O'Leary, L., S.A. Cooper, and L. Hughes-McCormack, Early death and causes of death of people with intellectual disabilities: A systematic review.Journal ofapplied research in intellectual disabilities, 2018. 31(3): p. 325-342.
- Heslop, P. and E. Lauer, Strategies to prevent or reduce inequalities in specific avoidable causes of death for adults with intellectual disability: A systematic review.British Journal of Learning Disabilities, 2024. 52(2).
- Bull, F.C., et al., World Health Organization 2020 guidelines on physical activity and sedentarybehaviour.British Journal of Sports Medicine, 2020. 54(24): p. 1451-1462.
- Kapsal, N.J., et al., Effects of Physical Activity on the Physical and Psychosocial Health of YouthWithIntellectual Disabilities: A Systematic Review and Meta-Analysis. Journal of Physical Activity & Health, 2019. 16(12): p. 1187-1195.
- Dairo, Y.M., et al., Physical activity levels in adults with intellectual disabilities: A systematic review.Preventive Medicine Reports, 2016. 4: p. 209-19.
- Strain, T., et al., National, regional, and global trends in insufficient physical activity among adults from 2000 to 2022: a pooled analysis of 507 population-based surveys with 5· 7 million participants.The LancetGlobal Health, 2024. 12(8): p. e1232-e1243.
- Hassan, N.M., et al., Effectiveness of interventions to increase physical activity in individuals with intellectual disabilities: a systematic review ofrandomisedcontrolled trials. Journal of Intellectual Disability Research, 2019. 63(2): p. 168-191.
- Willems, M., et al., Use ofbehaviourchange techniques in lifestyle change interventions for people with intellectual disabilities: A systematic review. Research in Developmental Disabilities, 2017. 60: p. 256-268.
- Rana, D., et al., Lifestyle modification interventions for adults with intellectual disabilities: systematic review and meta‐analysis at intervention andcomponentlevels. Journal of Intellectual Disability Research, 2024. 68(5): p. 387–445.
- Leask, C.F., et al., Framework,principlesand recommendations for utilising participatory methodologies in the co-creation and evaluation of public health interventions. Research Involvement and Engagement, 2019. 5(1): p. 2.
- Sutherland, L., et al., Correlates of physical activity in children and adolescents with intellectual disabilities: a systematic review.Journal of Intellectual Disability Research, 2021. 65(5): p. 405-436.
- Olsson, C.A., et al., A 32-Year Longitudinal Study of Child and Adolescent Pathways to Well-Being in Adulthood.Journal of Happiness Studies, 2013. 14(3): p. 1069-1083.
- McDonald, S., et al., Thestate of the artand future opportunities for using longitudinal n-of-1 methods in health behaviour research: a systematic literature overview. Health Psychology Review, 2017. 11(4): p. 307-323.
- Skivington, K., et al., A new framework for developing and evaluating complex interventions:update ofMedical Research Council guidance. BMJ, 2021. 374.
- Maenhout, L., et al., Synergizing the Behavior Change Wheel and aCocreativeApproach to Design a Physical Activity Intervention for Adolescents and Young Adults With Intellectual Disabilities: Development Study. JMIR Formative Research, 2024. 8: p. e51693.
- Michie, S., L. Atkins, and R. West, Thebehaviourchange wheel. A guide to designing interventions. 2014, Silverback Publishing: Great Britain. p. 1003-1010.
- Maenhout, L., et al., Co-creating an intervention to promote physical activity in adolescents with intellectual disabilities: lessons learned within the Move it, MoveID!-project.Research Involvement and Engagement, 2023. 9(1): p. 1-16.
- Maenhout, L. and C. Melville, Unravelling the link between physical activity and peer social connectedness in young people with intellectual disabilities: a systematic review of quantitative studies.Journal of Intellectual Disability Research, 2023.
- Westrop, S.C., et al., Understandingcapabilities, opportunities and motivations to engage in physical activity for adults with intellectual disabilities: A qualitative evidence synthesis.Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 2024. 37(6): p. e13258.
- Robinson, S. and J. Idle, Loneliness and how to counter it: People with intellectualdisabilityshare their experiences and ideas. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 2023. 48(1): p. 58-70.
- Westrop, S.C., et al., Supporting active engagement of adults with intellectual disabilities in lifestyle modification interventions: a realist evidence synthesis of what works, for whom, in what context and why.Journal of Intellectual Disability Research, 2024: p. e13120.
- Lipton, P., Inference to the best explanation, in The Routledge companion to philosophy of science. 2008, Routledge. p. 221-230.