Zichtbaar maken wat werkt
Het ontrafelen van betekenisvolle contactmomenten tussen mensen met een verstandelijke beperking, naasten en begeleiders in intramurale zorg
L. den Heijer, onderzoeker, HAN University of Applied Sciences
Dr. A.E. van Asselt-Goverts, docent en onderzoeker, HAN University of Applied Sciences
Dr. M.M.J.G. Heessels, onderzoeker, HAN University of Applied Sciences
Dr. M. Hermsen, lector, HAN University of Applied Sciences
Correspondentie
Lisanne den Heijer, lisanne.denheijer@han.nl
1. Inleiding
Voor de meeste mensen komt een goed leven tot stand in interactie met anderen (Reerink & Roelofsen, 2017; Schalock, 2004). Dit geldt eveneens voor mensen met een verstandelijke beperking. Naasten vervullen een centrale rol in het leven van mensen met een verstandelijke beperking. Met naasten worden mensen bedoeld uit de directe sociale omgeving van de persoon met een verstandelijke beperking, die deze persoon nabij zijn en/of onbetaalde ondersteuning bieden (Wittenberg et al., 2022). Het gaat daarbij meestal om ouders, maar ook broers en zussen kunnen deze rol innemen. In hun leven maken, behalve naasten, ook professionals langdurig deel uit van deze zogenaamde ‘belangrijke anderen’. Wanneer mensen met een verstandelijke beperking in een zorginstelling gaan wonen, vraagt dit om een hernieuwde invulling van de onderlinge relaties. Ouders dragen de zorg voor hun zoon of dochter in dat geval (gedeeltelijk) over aan professionele begeleiders (Egberts, 2015). Goede samenwerking tussen mensen met een verstandelijke beperking, naasten en begeleiders, ook ‘de driehoek’ genoemd, is essentieel voor de kwaliteit van de ondersteuning en het welbevinden van alle betrokkenen (Egberts, 2015). Binnen deze samenwerking verschillen de positie, rollen en verantwoordelijkheden van naasten en begeleiders van elkaar (Egberts, 2015 : Zambrino & Hedderich, 2021). Relaties met familieleden duren vaak een leven lang en worden (veelal) gekenmerkt door onvoorwaardelijke liefde en emotionele betrokkenheid (Bigby & Fyffe, 2012). Vanuit deze levenslange betrokkenheid beschikken naasten over waardevolle ervaringskennis, bijvoorbeeld ten aanzien van de omgang met specifieke situaties of de duiding van gedrag vanuit het verleden (Simons et al., 2021). Tegelijkertijd blijkt uit de praktijk dat het onderhouden en afstemmen van deze relaties complex is en niet altijd vanzelfsprekend, wat kan leiden tot spanningen, conflicten en frustraties (Embregts et al., 2016; Van Hattum, 2018; Willems, 2016).
Uit onderzoek blijkt dat naasten het belangrijk vinden dat zij nauw betrokken blijven in het leven van en de zorg voor hun familielid met een verstandelijke beperking en partnerschap op kunnen bouwen met begeleiders (Embregts et al., 2016; Hermsen et al., 2024; Koelewijn et al., 2023). Wanneer er vanuit een dergelijk partnerschap gelijkwaardig wordt samengewerkt kan een betekenisvolle relatie ontstaan: een relatie waarin zowel mensen met een verstandelijke beperking als naasten en begeleiders zich erkend, gezien en gewaardeerd voelen (Van Heijst, 2008; Van der Scheer en Stoopendaal, 2018; Wittenberg et al., 2022). De invulling en ervaring van betekenisvolle relaties verschilt per persoon en per situatie, dus is het telkens een kwestie van maatwerk, ook wel ambachtelijke afstemming genoemd (Weele et al., 2018). Een betekenisvolle relatie kan zichtbaar worden tijdens bijzondere levenservaringen of vieringen, maar manifesteert zich juist ook in alledaagse, vertrouwde routines of contactmomenten (Van de Goor, 2020). In die dagelijkse contactmomenten wordt zichtbaar of en hoe samenwerking als ‘goed’ ervaren wordt.
Hoewel het belang van betekenisvolle relaties en samenwerking tussen mensen met een verstandelijke beperking, begeleiders en naasten breed wordt onderschreven, is er minder onderzoek gedaan naar de aard en beleving van specifieke betekenisvolle contactmomenten, en naar hoe deze in de dagelijkse praktijk vorm krijgen. Het bestaande onderzoek richt zich veelal op één relatie, bijvoorbeeld die tussen begeleider en persoon met een verstandelijke beperking, of benadert het vraagstuk vanuit één perspectief (e.g. Penninga, 2022; Simons et al., 2021). Daarnaast is onderzoek over deze samenwerking gericht op mensen met (zeer) ernstige verstandelijke beperkingen (e.g. Penninga, 2022; Simons et al., 2021; Van Beurden et al., 2025; Van der Meer et al., 2012). Ook is onderzoek naar samenwerking gericht op volwassen cliënten in de intramurale setting nog schaars (Ten Brug et al., 2018). Het onderzoek Zichtbaar maken wat werkt onderscheidt zich door zich expliciet te focussen op alle drie de perspectieven binnen de zorgdriehoek, door aandacht te besteden aan een diversiteit aan woonsettings en deelnemers en zich te richten op volwassenen met een verstandelijke beperking in een intramurale setting.
Het doel van dit onderzoek is inzicht krijgen in wat mensen met verstandelijke beperking, naasten en begeleiders ervaren als betekenisvolle contactmomenten en welke patronen hierin te onderscheiden zijn. Met de inzichten uit dit onderzoek beogen we een bijdrage te leveren aan de samenwerking in de dagelijkse praktijk. Dit artikel richt zich op de onderzoeksvraag: wat ervaren mensen met een verstandelijke beperking, naasten en begeleiders als betekenisvolle contactmomenten in de dagelijkse praktijk in een intramurale setting? In de discussie wordt gereflecteerd op het onderzoeksdoel, namelijk hoe kennis over betekenisvolle contactmomenten kan bijdragen aan het verrijken van bestaande methoden en benaderingen voor samenwerken binnen de zorgdriehoek
2. Methode
Deelnemers
In observaties en interviews is opgehaald wat mensen met een verstandelijke beperking (18+), begeleiders en naasten ervaren als betekenisvolle contactmomenten. De mensen met een verstandelijke beperking worden in dit artikel aangeduid als bewoners. In de citaten worden gefingeerde namen gebruikt. Er zijn 12 observaties uitgevoerd op vier verschillende woongroepen, waarbij bewoners, begeleiders en soms naasten aanwezig waren. Er zijn daarnaast op de vier woongroepen 18 interviews gehouden. Deze zijn gehouden met acht begeleiders en negen naasten: zes moeders, twee vaders en een zus. Ook is er een interview geweest met twee bewoners met een licht verstandelijke beperking (LVB) van een woongroep. Hoewel er werd gestreefd naar het afnemen van interviews met bewoners van alle woongroepen, was dit op sommige woongroepen vanwege de beperkingen van de bewoners niet haalbaar. Het perspectief van de bewoners is daar indirect in het onderzoek meegenomen, door middel van observaties en interviews met naasten en begeleiders. Tijdens de observaties heeft de onderzoeker bijvoorbeeld regelmatig gevraagd om duiding van een contactmoment aan de betrokken begeleider of naaste.
Procedure
Bij het onderzoek waren vier grote zorgorganisaties uit Zuid-Oost Nederland betrokken. Bij zowel de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN) als bij twee van de betrokken zorgorganisaties werd het onderzoeksvoorstel besproken en goedgekeurd door een ethische commissie. In elk van de vier zorgorganisaties is een woongroep geselecteerd waar de dataverzameling heeft plaatsgevonden. Bij het werven van deelnemende woongroepen is geselecteerd op woongroepen waar de samenwerking als goed ervaren wordt door de bewoners, begeleiders en naasten. Er is bij de werving van woongroepen gelet op diversiteit in de soort woongroep en doelgroep: zo was er een ouderinitiatief voor mensen met een licht verstandelijke beperking (LVB), twee woongroepen op een terrein voor mensen met een ernstig verstandelijke beperking (EVB) en een woongroep midden in de wijk voor mensen met een EVB. Deelnemende naasten waren vaders en moeders, maar ook zussen of broers. De deelnemers kregen middels een brief informatie over het onderzoek en hadden de gelegenheid om vragen te stellen over het onderzoek. Deelnemers aan de interviews ondertekenden een schriftelijke toestemmingsverklaring.
Observaties en interviews hebben plaatsgevonden gedurende drie jaar, tussen 2021 en 2024. Deze vonden deels plaats in coronatijd, wat invloed had op de manier van interviewen en observeren. Drie interviews zijn online afgenomen. Observaties moesten soms met 1,5 meter afstand of met een mondkapje op.
Interviews en observaties zijn afgenomen door een onderzoeker, soms samen met een ervaringsdeskundige met een LVB. De ervaringsdeskundige keek vanuit diens ervaringsdeskundige perspectief mee en ondersteunde bij het doorvragen en het verwoorden van informatie en vragen in begrijpelijke taal. De interviews en observaties zijn voorbereid en nabesproken in een onderzoeksteam bestaande uit professionals, naasten, ervaringsdeskundigen en onderzoekers. Tijdens de observaties heeft de onderzoeker aantekeningen gemaakt en deze uitgewerkt tot een observatieverslag. Interviews zijn met toestemming opgenomen en getranscribeerd. Van twee interviews is een gespreksverslag gemaakt in plaats van een transcriptie, omdat er geen toestemming was gegeven voor opname van het interview.
Gedurende het gehele onderzoek was een onderzoeksteam betrokken dat meebesliste over de koers van het onderzoek. Dit team bestond uit vier onderzoekers, drie professionals, twee ervaringsdeskundigen met een LVB, drie naasten en een sociaal ontwerper. Het was belangrijk dat ervaringsdeskundigen en naasten deelnamen aan het onderzoeksteam, om te bevorderen dat het onderzoek qua proces en opbrengsten aansloot bij de wensen en behoeften van de eindgebruikers (Abidi et al., 2024; Van den Bogaard et al., 2023; Van Asselt-Goverts et al., 2017; Leeratelier ervaringsdeskundigheid in onderzoek, 2025). De sociaal ontwerper uit het onderzoeksteam (Sanneke Duijf Sociaal Ontwerp) is onderdeel geweest van het onderzoeksproces. Sociaal ontwerp wordt gezien als middel om maatschappelijke vraagstukken te onderzoeken samen met alle betrokkenen. De inbreng van de sociaal ontwerper in dit proces was onder meer het maken van illustraties behorend bij de betekenisvolle contactmomenten, aansluitend op de input en behoeften van betrokkenen. Een aantal van deze illustraties zijn opgenomen in dit artikel. Daarnaast was er een adviesgroep bestaande uit twee ervaringsdeskundigen met een LVB, een naaste, drie docenten en negen professionals (managers, gedragsdeskundigen, geestelijk verzorgers, beleidsadviseurs), die gedurende het onderzoek meekeek en advies gaf aan het onderzoeksteam. Ook heeft de adviesgroep meegedacht over hoe de resultaten en producten van het onderzoek verspreid kunnen worden in de organisaties.
Meetinstrumenten
Om ervaringen van betekenisvolle contactmomenten te verzamelen, zijn er observaties op de vier woongroepen uitgevoerd. Deze observaties zijn op een open, participerende wijze gedaan (Van der Donk & Van Lanen, 2011), waarbij de onderzoeker per observatie een dagdeel meeliep met een begeleider en meedeed met het dagprogramma. Er zijn per woongroep drie verschillende dagdelen geselecteerd om een zo compleet mogelijk beeld te krijgen: de ochtend, middag en avond. In deze observaties is gekeken naar alledaagse momenten waarop contact was tussen begeleider en bewoner, begeleider en naaste en/of bewoner en naaste, bijvoorbeeld tijdens het eten, een wandeling, een creatief moment, een viering. Naast de observaties zijn er ook kwalitatieve, semigestructureerde interviews gehouden aan de hand van een interviewguide. De interviewguide is samengesteld samen met het onderzoeksteam vanuit verschillende perspectieven: naasten, ervaringsdeskundigen en begeleiders. In de interviewguide stonden vragen over bijvoorbeeld mooie momenten op de woongroep, associaties met het begrip ‘betekenisvol moment’, wat iemand belangrijk vindt in de samenwerking, wanneer iemand zich gehoord en/of gezien voelde in het contact met de ander en ook wanneer de samenwerking soms moeilijk was en hoe men daarmee omging.
Analyse
Door middel van Atlas TI zijn de observatieverslagen en interviewtranscripties en -verslagen per woongroep op een inductieve manier gecodeerd en in categorieën opgedeeld (Thomas, 2006). Daarin is gefocust op patronen in de ervaren betekenisvolle contactmomenten. De analyse is in de eerste plaats per woongroep gedaan en de resultaten hiervan zijn teruggebracht naar de desbetreffende woongroep voor een membercheck. Soms zijn er vanuit de membercheck nog aanvullingen gekomen op de opgehaalde data. Dit betrof geen nieuwe informatie, maar extra voorbeelden of een ander woordgebruik. Er zijn uit de membercheck geen nieuwe categorieën gekomen. De aanvullingen zijn toegevoegd aan de resultaten vanuit de observaties en interviews. Uiteindelijk zijn de vier losse analyses per woongroep samengevoegd in één overkoepelende analyse met 17 subthema’s. Deze zijn vervolgens teruggebracht naar zeven hoofdthema’s, zie tabel 1: Overzicht van thema’s.
|
Tabel 1. Overzicht van thema’s |
|
Betrouwbaarheid en validiteit
Om de betrouwbaarheid van de interviews te waarborgen, is gebruikgemaakt van een interviewguide. Deze zorgde voor consistentie in de vragen en thema’s die in alle gesprekken aan bod kwamen. De interviews zijn opgenomen en vervolgens verbatim getranscribeerd. Twee deelnemers gaven geen toestemming voor opname; van deze gesprekken zijn direct na afloop gespreksverslagen opgesteld. Deze verslagen zijn ter controle voorgelegd aan de betreffende deelnemers. Daarnaast is een membercheck uitgevoerd bij de betrokken woongroepen om de interpretatie van de resultaten te verifiëren.
De validiteit van het onderzoek is vergroot door toepassing van onderzoekerstriangulatie en methodetriangulatie (Van der Donk & Van Lanen, 2011). Onderzoekerstriangulatie werd toegepast door de eerste twee transcripten gezamenlijk door vier onderzoekers te coderen. De overige transcripten en verslagen zijn gecodeerd door één onderzoeker, waarna een tweede onderzoeker een controle uitvoerde. Halverwege en aan het einde van de analyse zijn de codes besproken binnen het onderzoeksteam. Na het coderen zijn de codes door vier onderzoekers samengevoegd tot subthema’s. Deze thema’s zijn na de membercheck verder geïntegreerd in een overkoepelende analyse met hoofdthema’s.
Er is methodetriangulatie toegepast door gebruik te maken van meerdere dataverzamelingsmethoden, namelijk interviews en observaties. De observaties zijn uitgevoerd op verschillende tijdstippen en tijdens diverse diensten om een zo volledig mogelijk beeld van de situatie te verkrijgen.
Daarnaast zijn de gebruikte meetinstrumenten, de analyse en de voorlopige resultaten herhaaldelijk besproken met het onderzoeksteam en een adviesgroep. Hierbij is steeds gecontroleerd of deze aansloten bij de onderzoeksdoelen.
3. Resultaten
In deze paragraaf beschrijven we zeven terugkerende thema’s die als patronen naar voren kwamen uit de analyse van alledaagse betekenisvolle contactmomenten, ervaren door mensen met een verstandelijke beperking, naasten en begeleiders in de praktijk. Bij elk thema wordt een betekenisvol contactmoment ontrafeld.
3.1 Stilstaan bij bijzondere momenten
In interviews werd meerdere keren het gezamenlijk rouwen om een overleden medebewoner als betekenisvol moment genoemd. Een begeleider vertelde dat ze op de woongroep het boekje van Nijntje ‘Oma is dood’ voorlazen aan de bewoners. Iedere bewoner mocht een bloem neerleggen op het bed van de overleden bewoner. Zo werd ruimte geboden aan de bewoners om afscheid te nemen.
Een naaste vertelde in een interview: “Wij wilden dat Bram hier opgebaard werd. […] Ik zeg, daar is een mooi plekje. Want dan kun je daar zijn snoezelbadkamer zien. En daar zijn slaapkamer. […] Mensen konden hier komen kijken. Ze hadden thee en koffie voor de mensen die hier kwamen. Dat heb ik nog nooit meegemaakt. Zo mooi.” Meermaals werd door naasten benoemd hoe de context van het overlijden en afscheid nemen met zorg werd vormgegeven.
In een van de observatiemomenten werd dat ook zichtbaar: op een van de woongroepen was een bewoner overleden. De bewoner lag opgebaard op de woongroep, in zijn eigen slaapkamer. In de kamer stond een zacht muziekje, er waren foto’s, bloemen en veel knuffels. Een begeleider nam een andere begeleider mee naar de kamer. Een bewoner liep ook mee. Samen haalden ze herinneringen op aan de bewoner en er waren emoties bij beide begeleiders.
Samen stilstaan bij bijzondere levensmomenten, of dat nu vrolijke momenten zijn (zoals het vieren van verjaardagen of feestdagen) of verdrietige, kwetsbare momenten (zoals het overlijden van een bewoner), werd herhaaldelijk benoemd als betekenisvol moment.
Dergelijke rituelen bieden bewoners niet alleen de mogelijkheid om afscheid te nemen, maar illustreren ook hoe samenwerking in de zorgdriehoek tot uiting kan komen. Begeleiders, bewoners en naasten nemen, ieder vanuit hun eigen betrokkenheid en op hun eigen manier, gezamenlijk deel aan deze momenten, waardoor wederzijdse erkenning, verbondenheid en een gevoel van gezamenlijkheid worden ervaren.
3.2. Met aandacht aanwezig zijn
Begeleiders geven aan dat momenten van echte aandacht voor elkaar van groot belang zijn. Op deze momenten lijkt het soms alsof er niets gebeurt. Een begeleider vertelt bijvoorbeeld over een moment waarop zij bij een bewoner in de kamer was. De bewoner lag op bed, zij zat erbij en keek wat op haar mobiel (zie figuur 1). Ze licht toe: “Soms ben ik bang dat ouders verwachten dat ik de hele tijd in actie ben. In dit moment zit de actie van binnen: ik voel aan en ik bewaak de rust. Ik kijk goed naar hem. Ik vraag geen dingen waar hij niks mee kan. Ik vraag hem of hij het lampje aan wil en in welke kleur. Ik zet een rustig muziekje op. Zo maak ik ruimte voor hem om te ontspannen.” De ouders van de bewoner kwamen binnen tijdens dit moment. Moeder blikt in een interview terug op dit moment: “Ik zei: ‘Wat is het hier fijn! Je hebt precies gecreëerd wat hij nodig heeft. Hij is rustig. Je bent nabij, maar niet té. Ik zie het lijntje tussen jullie.’” De begeleider geeft aan dat het fijn is als ouders zien dat een betekenisvol contactmoment soms ook zit in ogenschijnlijk niets doen, en dat ze hun waardering daarvoor ook uitspreken.
Figuur 1. Het lijntje tussen ons.
.jpg)
In interviews noemen begeleiders veel voorbeelden van die kleine dagelijkse momenten waarin zij met aandacht aanwezig zijn. Zoals een bewoner verzorgd met een lekker luchtje of een beetje make-up de deur uit laten gaan, samen iets eten wat de bewoner lekker vindt, samen boodschappen doen of naar de markt gaan.
Tijdens observaties wordt ook zichtbaar dat met aandacht aanwezig zijn in kleine, alledaagse momenten plaatsvindt. Bij één van de woongroepen wordt elke ochtend gestart met een kringmoment, waarbij er aandacht is voor elke bewoner. Er wordt een liedje gezongen en met elke bewoner wordt kort individueel contact gemaakt.
3.3. Openheid en inleven in de ander
Momenten waarop men open en eerlijk naar elkaar kan zijn, en zich kan inleven in de ander, worden ook veel genoemd en ervaren als betekenisvol contactmoment. Tijdens een observatie vertelt een begeleider over een situatie die een paar dagen ervoor plaatsvond. Er was een hek open blijven staan. Op die woning mag dat niet omdat er bewoners zijn die weg kunnen lopen. Later die dag had de begeleider een ouder aan de telefoon die hier erg boos over was. De begeleider vertelt dat ze meteen heeft gezegd dat deze ouder het volste recht had om boos te zijn en heeft haar excuses aangeboden voor het voorval. Ze heeft ook gezegd dat ze er iets aan zou doen. De begeleider vertelt tijdens de observatie dat ze een nieuw hek heeft geregeld, dat automatisch dichtvalt: “Het heeft me een hoop uitleg aan het bestuur gekost, maar het komt er.” De begeleider geeft aan begrip te hebben voor deze naaste en erkende het gevoel van de naaste.
Door naasten wordt beaamd dat het fijn is wanneer begeleiders toe durven geven dat er fouten zijn gemaakt, en dat naasten daar dan ook begrip voor hebben. Een naaste zegt: “Ze durven ook te melden als er iets fout gegaan is. Ik merk vaak wel aan de telefoon dat ze helemaal zenuwachtig zijn. Maar ze durven het wel. […] Dat vind ik fijn om te horen. Ik heb wel eens een telefoontje gehad dat hij [bewoner] een keer verkeerde medicijnen gehad heeft. Ja, weet je, dat kan gebeuren. Het is allemaal maar mensenwerk.”
Dat begeleiders ook de vrijheid voelen om kwetsbaar te zijn blijkt uit een citaat van een begeleider: “Vrijdag was Eva bij mij gevallen. Dan bel ik moeder wel en dan ben ik ook gewoon eerlijk en zeg ik wat dat met mij deed, want ik ben er echt wel heel erg van geschrokken. Maar dan vertel ik ook wat ik gedaan had en misschien ook wat ik fout deed, waar ik beter op had moeten letten. […] Ik dacht: moeder zal nu wel helemaal aanvallend zijn […] maar dat waardeerde ze eigenlijk heel erg.”
Deze voorbeelden illustreren dat openheid en inleven in de ander tussen begeleiders, bewoners en naasten, zelfs over kwetsbare momenten kan bijdragen aan wederzijds begrip, vertrouwen en onderling betekenisvol contact.
3.4. Ruimte maken voor wat wel kan
Het is belangrijk om na te denken over wat verschillende bewoners nodig hebben om betekenisvol contact te kunnen ervaren en om van daaruit aanpassingen doen. Een begeleider vertelt bijvoorbeeld over twee bewoners die in aangrenzende huizen wonen. De tuinen van deze huizen worden gescheiden door een heg. Hoewel de twee bewoners niet bij elkaar wonen, wilden zij wel graag contact met elkaar, omdat ze elkaar al heel lang kenden. Begeleiders hebben daarom gekeken welke aanpassingen mogelijk waren zodat deze bewoners op een voor hen passende manier contact konden hebben met elkaar. Uiteindelijk is een deel van de heg verlaagd. Tijdens een observatie was te zien hoe de ene bewoner over het verlaagde deel van de heg heen tuurt naar de andere bewoner (zie figuur 2).
Figuur 2. Gewoon de heg wat lager.
.jpg)
Tijdens de coronacrisis was het een uitdaging om betekenisvolle contactmomenten te blijven creëren. Juist in deze periode werd gezocht naar manieren waarop contact toch mogelijk was. Een naaste vertelde hoe zij vanwege de coronamaatregelen niet op de woongroep kon komen om haar dochter te bezoeken. Ze heeft toen geprobeerd te videobellen met haar dochter, maar haar dochter begreep dit niet en werd er alleen maar gefrustreerd van. Samen met de begeleiding werd daarom een andere oplossing gevonden: via het raam van de kamer van de bewoner naar binnen komen, om de kans op besmetting voor de andere bewoners te verkleinen. Een ander voorbeeld betreft ouders die, vanwege hun eigen gezondheid, niet op het terrein van de woongroep konden komen, maar wel graag betrokken wilden blijven. De begeleiding bracht daarom wekelijks de was van hun kind naar de rand van het terrein, waar de ouders de was ophaalden en voor hun kind de was deden.
3.5. Aandacht voor zintuigelijke beleving
Wanneer het gaat over betekenisvol contactmomenten, wordt herhaaldelijk het belang van de zintuigelijke beleving genoemd. Een begeleider vertelt tijdens een observatie dat ze het belangrijk vindt om op de woongroep samen te koken, zodat de bewoners de beleving van geuren en smaken meekrijgen. Ze betrekken de bewoners bij het kookmoment: de een roert in de pan, de ander gooit een aardappel in de pan, de derde ruikt aan de pan (zie figuur 3). Een andere begeleider beschrijft wat dat met haar doet: “We betrekken bewoners bij alles wat we doen. Dat lijkt misschien zwaar, maar daar laad ik ook juist van op. Deze verbinding, niet de rapportage, maakt dat ik blij naar huis ga.” Ook de naasten ondersteunen op verschillende manieren bij kookmomenten. Op een woongroep komt een naaste elke week soep koken, bij een andere woongroep zit een naaste in de voedingscommissie.
Figuur 3. Leven is beleven.
.jpg)
Ook in andere, dagelijkse momenten wordt er contact gemaakt door en met de zintuigen. In observaties is te zien hoe een begeleider een bewoner doucht en hierbij de bewoner laat ruiken en voelen aan de zeep en de shampoo en een geurverspreider aanzet met kalmerende geuren op de slaapkamer van de bewoner omdat hij daar rustig van wordt. Maar ook is te zien hoe er contact wordt gemaakt door lichamelijke aanrakingen: even knuffelen, een arm om iemand heenslaan, handen vasthouden of een bewoner die op schoot gaat zitten bij een begeleider.
Op veel van de woongroepen wordt daarnaast regelmatig gebruik gemaakt van de snoezelruimte of belevingsgerichte kamer met muziek, lampjes, een waterbed. Naasten hebben hier soms ook een rol in. Een naaste vertelt: “Ze hebben tegenwoordig ook een snoezelruimte met een groot luchtkussen en dan hebben ze op het plafond een hele mooie lamp die erop schijnt en muziek. Hij [broer] moest er eerst aan wennen. Op een gegeven moment ben ik erbij gaan liggen, met een medebewoner, en toen zijn we met zijn drieën erop gaan liggen en toen ging hij echt heel ontspannen liggen. Toen wilde hij wel. Hij wordt er echt ontspannen van, veel rustiger.”
Geluiden, geuren, aanrakingen en visuele ervaringen spelen een belangrijke rol in hoe bewoners contactmomenten ervaren en onthouden. Deze zintuiglijke aspecten lijken het gevoel van onderlinge verbondenheid, erkenning en nabijheid tussen bewoners, naasten en begeleiders te versterken. Daarmee vormen zintuiglijke ervaringen een essentieel onderdeel van wat een contactmoment betekenisvol maakt binnen de zorgdriehoek.
3.6. Aandacht voor fysieke context
De fysieke context blijkt een belangrijke rol te spelen bij het ervaren van betekenisvolle contactmomenten, zoals herhaaldelijk wordt geïllustreerd door voorbeelden van begeleiders, naasten en bewoners. Op de verschillende woongroepen wordt expliciet aandacht besteed aan de inrichting en aanpassing van de woonomgeving, om zo omstandigheden te creëren waarin betekenisvolle contactmomenten kunnen plaatsvinden. Zo is op een woongroep in samenwerking met naasten onderzocht hoe de woning zodanig aangepast kon worden dat deze elementen van ‘thuis’ bevat, waar de bewoner zich op zijn gemak voelt en tot rust kan komen. De naaste blikt terug op dit moment: “Bram wil graag in zijn stoel kijken wat er gebeurt. Hij kan niet praten, hij snapt dingen wel, maar hij wil het ook zien. […] Ik zeg: ‘Als er nou een raampje daar kan komen zodat hij kan meekijken als jullie aan het koken zijn, dat had hij thuis ook.’ Ze maakten een raam voor hem, extra, in die ruimte. Nou, fantastisch.”
Figuur 4. Samen voor Bram.
.jpg)
Tijdens observaties op andere woongroepen wordt eveneens zichtbaar hoe de fysieke context wordt benut om bewoners een gevoel van thuis te bieden. Voorbeelden zijn muurschilderingen van boerderijdieren in de slaapkamer van een bewoner die vroeger op een boerderij had gewoond, of het plaatsen van meubels uit het ouderlijk huis van een bewoner als herinnering aan thuis. Een begeleider vertelt hierover: “Wat ik heel belangrijk vind is vooral die informatie van vroeger, doe daar wat mee. Mensen gericht vragen, hoe ging dat vroeger? Ik denk dat dat ook voor verbinding zorgt. Dus dat je daarin ouders ook heel serieus neemt.”
De inrichting van de fysieke omgeving kan bijdragen aan het versterken van een thuisgevoel. Informatie vanuit naasten over vroeger is noodzakelijk hiervoor. Het gesprek hierover aangaan, en luisteren naar de naaste, wordt ervaren als betekenisvol contactmoment.
3.7. Onderlinge steun en betrokkenheid bij elkaar
Betekenisvolle contactmomenten zijn er ook op de momenten dat over en weer steun wordt ervaren of wanneer men elkaar op de hoogte houdt. Een naaste vertelt: “Vijf jaar geleden hebben wij besloten: we stoppen met discussiëren met de groepsleiding en teamleiders, want we hadden elke week ruzie. We hebben besloten: we gaan meedoen. We koken sinds anderhalf jaar een keer per week op de groep voor iedereen, bewoners en begeleiders. Dat helpt. Begeleiders voelen zich gewaardeerd. Ze voelen zich gezien. Dat is belangrijk. En wij voelen ons er ook fijn bij.’” Naasten kiezen ervoor om steunend te zijn in plaats van te discussiëren. Dat resulteert in dat begeleiders zich gezien voelen en dat ook de naasten zelf zich er fijn bij voelen, wat bijdraagt aan betekenisvol contact.
Soms is het een uitdaging om als naaste betrokken te blijven bij de woongroep, zoals bij ouder wordende naasten. Een begeleider vertelt in een observatie over een naaste die niet meer op bezoek kan komen en het online rapportagesysteem niet begrijpt. Begeleiders sturen daarom elke week een mailtje naar deze naaste met een update over haar zoon. De naaste zegt daarover: “Je blijft betrokken bij zijn leven, dankzij de communicatie die zij [begeleiders] aan mij doorgeven. Want anders zou ik helemaal niet meer bij zijn leven betrokken zijn.”
Ook onderlinge steun wordt ervaren als betekenisvol. Naasten geven aan het fijn te vinden om contact te hebben met andere naasten van de woongroep. Dit contact kan praktisch zijn, door samen dingen te regelen voor de groep rondom bijvoorbeeld tuinonderhoud. Maar het kan ook persoonlijk zijn, waarbij men elkaar emotioneel ondersteunt of dingen van elkaar leert op bijvoorbeeld het gebied van financiële zaken.
Begeleiders noemen daarnaast voorbeelden van onderlinge steun binnen het team. Een begeleider vertelt: “Dat als een collega verdrietig is, dat je die even apart kan nemen. […] Je dan kan vragen: ‘Wil jij mij vertellen wat er is? Kan ik je helpen?’ Dat je dan even de gelegenheid krijgt om even je verhaal te kunnen doen. Dat vind ik heel mooi. Want dan kun je daarna vaak ook weer samen verder.” Elkaar binnen een team ondersteunen is soms een uitdaging vanwege werkdruk en schaarste en een groot verantwoordelijkheidsgevoel als begeleider. Juist daarom is het extra belangrijk dat deze verantwoordelijkheid gedeeld kan worden met teamleden en je elkaar hierin kunt ondersteunen. Het geeft ruimte om te zoeken naar hoe je te midden van de werkdruk toch betekenisvolle contactmomenten kunt hebben.
4. Discussie
4.1 Bevindingen gerelateerd aan literatuur
Dit onderzoek focuste zich op betekenisvolle contactmomenten tussen mensen met een verstandelijke beperking, naasten en begeleiders in een intramurale zorgsetting. Uit de dataverzameling van dit onderzoek bleek dat stilstaan bij bijzondere momenten (thema 1) als betekenisvol wordt ervaren. Het kan dan gaan om moeilijke, kwetsbare momenten, zoals wanneer een bewoner overleden is, maar ook om vieringen. Begeleiders, bewoners en naasten nemen gezamenlijk deel aan deze momenten. Uit eerder onderzoek blijkt dat het delen van bijzondere levensmomenten, zowel mooie als moeilijke momenten, wordt ervaren als betekenisvol (Van de Goor, 2021). Daarnaast werd met aandacht aanwezig zijn (thema 2) genoemd en ervaren als betekenisvol. De voorbeelden uit het onderzoek lieten zien dat dit in de alledaagse momenten zit, in kleine gebaren van aandacht. Dat is in lijn met eerder onderzoek, waar wordt gesteld dat betekenisvolle contactmomenten niet alleen plaatsvinden in bijzondere levensmomenten, maar ook juist in het alledaagse (Van de Goor, 2021). Openheid en inleven in de ander (thema 3) tussen bewoners, begeleiders en naasten draagt ook bij aan het ervaren van betekenisvolle contactmomenten. Het gaat dan om openheid over bijvoorbeeld moeilijke momenten of gemaakte fouten, maar ook over kunnen inleven in een naaste of een bewoner en elkaar vertrouwen geven. Dat zijn elementen die concrete invulling geven aan respect, vertrouwen en eerlijkheid als onderdeel van partnerschap in de zorg (Keen, 2007).
Uit het onderzoek kwam naar voren dat het belangrijk is dat begeleiders en naasten ruimte maken voor wat wel kan (thema 4). Begeleiders deelden ervaringen waarin het zoeken naar de wensen en behoeften voor ervaren van betekenisvol contact centraal stonden, en om van daaruit aanpassingen te doen. Het gaat om flexibel meebewegen met de behoeften en mogelijkheden van mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten en samen met hen zoeken naar en het gesprek aangaan over een goed en betekenisvol leven (VGN, 2020). Ruimte maken voor wat wel kan is daarmee een randvoorwaarde voor het ervaren van betekenisvol contact, maar het gesprek over hoe het wel kan wordt op zichzelf ook al ervaren als betekenisvol contactmoment. Uit het onderzoek bleek ook dat betekenisvolle contactmomenten worden ervaren in de aandacht voor de zintuigelijke beleving (thema 5) is. Geluiden, geuren, aanrakingen en visuele ervaringen spelen een belangrijke rol in hoe bewoners contactmomenten ervaren en onthouden. Deze zintuiglijke aspecten lijken het gevoel van onderlinge verbondenheid, erkenning en nabijheid tussen bewoners, naasten en begeleiders te versterken. Daarmee vormen zintuiglijke ervaringen een essentieel onderdeel van wat een contactmoment betekenisvol maakt binnen de zorgdriehoek. Dit sluit aan bij eerdere bevindingen over hoe zintuigelijke ervaringen bruggen kunnen slaan tussen verschillende perspectieven (Heessels et al., 2024). Daarnaast draagt het samen betekenisvolle activiteiten uitvoeren, zoals bijvoorbeeld samen koken en zintuigelijke ervaringen opdoen, bij aan het hebben van betekenisvol contact (Tournier et al, 2023).
Aandacht voor de fysieke context (thema 6) bleek ook een belangrijk thema te zijn in het ervaren van betekenisvolle contactmomenten. Het kan bijdragen aan het versterken van herkenning, comfort en een thuisgevoel. Dit gaat soms om grote veranderingen zoals het plaatsen van een raam voor een bewoner, maar kan ook juist gaan over kleine, alledaagse aanpassingen zoals voorwerpen vanuit het ouderlijk huis binnen de woongroep, om de bewoner een thuisgevoel te geven. Het hebben van een thuisgevoel wordt door naasten belangrijk gevonden, zo blijkt ook uit eerder onderzoek (Koelewijn et al, 2023). Dat aandacht voor fysieke context van belang is, sluit aan bij eerdere bevindingen die de essentiële rol van fysieke context voor mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag benadrukken (Huisman et al., 2020; Van der Geest, 2024). Hierin wordt voornamelijk gefocust op de invloed die fysieke omgeving heeft op het gedrag van personen met een EVB. In het huidige onderzoek wordt daarnaast aangetoond dat het gesprek over en de aandacht voor de fysieke context een rol kan spelen in het hebben van een thuisgevoel en het ervaren van betekenisvolle momenten.
Wanneer men onderlinge steun en betrokkenheid bij elkaar (thema 7) ervaart, wordt dat ervaren als betekenisvol.Dat is in lijn met eerdere literatuur: samen afstemmen over doelen, plannen en elkaar ondersteunen zijn belangrijke elementen van partnerschap (Keen, 2007). Samenwerking tussen naasten en begeleiders is een voorwaarde voor het opbouwen van een betekenisvolle relatie met cliënten (Simons, 2021). Bij dit thema werden ook ervaringen benoemd waarin naasten onderling contact met elkaar hadden. Dit contact geeft zin en betekenis. Ook uit eerdere literatuur weten we dat onderling contact en ontmoeting tussen naasten waardevol is, vanwege de gedeelde ervaring en onderlinge steun (Chakraborti, 2021). Daarnaast is het van belang dat er ook binnen het team ruimte is om elkaar te ondersteunen. Uit eerder onderzoek blijkt dat zorg gericht op een betekenisvol leven om een andere kijk van zorgverleners vraagt (Van der Geest, 2024). Het belang van collegiale steun en veiligheid wordt daarin benadrukt. Een open teamcultuur is belangrijk voor het kunnen ervaren van betekenisvolle contacten, zeker wanneer er sprake is van moeilijk verstaanbaar gedrag (Simons et al., 2021).
4.2 Beperkingen en aanbevelingen voor vervolgonderzoek
Tijdens dit onderzoek liepen we tegen een aantal beperkingen aan. Het onderzoek vond voor een groot deel plaats tijdens de coronacrisis. Daardoor gingen afspraken soms niet door, was het niet altijd mogelijk interviews fysiek af te nemen en waren er soms beperkingen tijdens de participerende observaties (mondkapjes, 1,5 meter afstand). Het onderzoek duurde daardoor langer dan oorspronkelijk gedacht en enkele interviews werden online afgenomen. Het had ook invloed op de inhoud van de interviews: corona en de coronamaatregelen zorgden voor uitdagingen in het contact tussen mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten, en de noodzaak en behoefte aan creativiteit om toch contact te kunnen hebben werd hierdoor vergroot.
Het onderzoek kende ook beperkingen met betrekking tot de interviews van en door mensen met een verstandelijke beperking. De intentie was om de interviews en observaties steeds samen met een onderzoeker met een verstandelijke beperking te doen, omdat we uit de literatuur weten dat dit de kwaliteit van het onderzoek ten goede komt (Frankena, 2019). Hoewel we zelf ook in de praktijk deze meerwaarde hebben ervaren, bleek het in veel gevallen logistiek niet mogelijk om deze interviews gezamenlijk te doen. Er zijn in het onderzoek minder mensen met een verstandelijke beperking geïnterviewd dan we vooraf beoogden, omdat bij een aantal woongroepen verbale interviews niet mogelijk waren vanwege de aard van de verstandelijke beperking. Op die woongroepen hebben we via interviews met naasten en begeleiders en via observaties het perspectief van de bewoners meegenomen, waardoor we aandacht hebben gehad voor alle drie de perspectieven.
De blik vanuit alle drie de perspectieven hebben ons nieuwe inzichten gegeven die waarschijnlijk niet naar voren waren gekomen als we vanuit één specifiek perspectief hadden gekeken, of het perspectief van de bewoners niet hadden kunnen meenemen. Een belangrijk voorbeeld daarvan is het thema zintuigelijke beleving. Hoewel dit in interviews vaak niet expliciet naar voren kwam, bleek uit observaties dat aandacht voor de zintuigen een belangrijke rol speelt in dagelijkse contactmomenten.
Voor vervolgonderzoek is het interessant om bij grotere groepen mensen met een verstandelijke beperking, naasten en begeleiders na te gaan of zij zich herkennen in de geïdentificeerde thema’s. Het is interessant om na te gaan of er verschillen zijn, bijvoorbeeld tussen woongroepen vanuit een zorgorganisatie en wooninitiatieven opgericht door ouders. Om ieders perspectief goed mee te nemen zijn ook niet talige onderzoeksmethoden daarvoor essentieel (Sergeant, 2021). Naast interviews kan gedacht worden aan observaties, creatieve en zintuigelijke werkvormen zoals verbeelding via spel of gebruik van lego (Sergeant, 2021; Heessels et al., 2024). Het is daarbij gewenst om deze onderzoeksmethoden samen met een onderzoeker met een verstandelijke beperking voor te bereiden en uit te voeren. Belangrijk daarbij is wel vooraf (al bij het indienen van een onderzoeksvoorstel) de randvoorwaarden en haalbaarheid goed te doordenken (Leeratelier Ervaringsdeskundigheid in onderzoek, 2025).
4.3 Betekenis voor praktijk en onderwijs
De gevonden inzichten zijn relevant voor de praktijk. Bij wijze van membercheck zijn de resultaten per woongroep teruggebracht naar de teams. We brachten via een slinger met ervaringen van betekenisvolle contactmomenten in beeld ‘wat werkt’. Het team kreeg de mogelijkheid de thema’s aan te vullen en aan te passen. Voor de teamleden bleek het een moment om feestelijk stil te staan bij wat er goed gaat (letterlijk: te vieren) in de samenwerking en hoe inzicht in deze ervaringen hen verder kan brengen in de praktijk van alledag. De waarderende insteek van het onderzoek bleek hierbij verbindend te werken: samen stil staan bij het vanzelfsprekende en te mogen uitvergroten wat werkt. Vaak hebben teamleden niet het idee dat ze iets bijzonders doen. Door dit zichtbaar te maken, zoals met de vlaggenlijn, worden zij gewaardeerd in wat ze doen en bevestigd in dat zij trots mogen zijn op dat wat ze doen niet vanzelfsprekend is.
De focus op wat goed gaat en de expliciete waardering hiervoor had bovendien een doorwerking binnen en tussen woongroepen. Om de opbrengsten verder te borgen en te vertalen naar de dagelijkse praktijk zijn de onderzoeksresultaten zoals beschreven in dit artikel omgezet in een toegankelijke analyse in woord en beeld. Voor elk van de geïdentificeerde subthema’s is een illustratie ontwikkeld (Sanneke Duijf Sociaal Ontwerp) die een betekenisvol contactmoment verbeeldt, vergezeld van een korte toelichting. Een aantal van die illustraties zijn te vinden in dit artikel. We ontwikkelden daarnaast een aantal werkvormen met bijbehorende materialen voor (aankomend) professionals, gericht op het belang van betekenisvol contact in de praktijk, van samenwerking en ruimte voor het perspectief, de gevoelens en behoeften van de ander. Dit is belangrijk omdat in zorg- en welzijnsopleidingen voor toekomstige professionals nog te weinig aandacht wordt gegeven aan de samenwerking met naasten (Wittenberg et al., 2022).
Het expliciet aandacht besteden aan betekenisvolle contactmomenten betekent niet dat de complexe, moeilijke momenten genegeerd worden. Integendeel, een van de leden van het onderzoeksteam, zelf naaste, benadrukte dat er aan een moment van betekenisvolle contact vaak een lang en moeizaam proces voorafgaat. Vanuit deze bevinding is gezamenlijk een zogenaamde ontrafelkaart ontwikkeld waarmee mensen met een verstandelijke beperking, naasten en begeleiders vanuit verschillende perspectieven eigen betekenisvolle contactmomenten met behulp van de thema’s uit dit artikel kunnen ontrafelen. Daarbij wordt expliciet stilgestaan, bij de lange weg vooraf en de betekenis van de inzichten voor de praktijk van alledag. Ter ondersteuning van dit proces is ook een podcast ontwikkeld, waarin mensen met een verstandelijke beperking, naasten en begeleiders met elkaar in gesprek gaan over betekenisvolle contactmomenten gebruikmakend van de ontrafelkaart als leidraad.
Een van de thema’s die naar voren kwam als aanknopingspunt en ontwikkelkans voor het stimuleren of verdiepen van betekenisvol contact was aandacht voor zintuigelijke beleving en lichamelijk contact. Alledaagse activiteiten zoals koken of momenten van persoonlijke verzorging kregen naast een functioneel ook een betekenisvol karakter door bewust te vertragen. Sommige begeleiders pasten deze bandering al impliciet of expliciet toe, terwijl het voor anderen minder vanzelfsprekend bleek. In samenwerking met naasten, ervaringsdeskundigen, begeleiders, gedragsdeskundigen en experts op het gebied van sensorische informatieverwerking en snoezelen, zijn deze betekenisvolle praktijken verder verdiept. Door gezamenlijk te oefenen en op ervaringen te reflecteren, zijn deze vastgelegd in zogenoemde zintuigenkaarten en een handreiking. Deze materialen zijn gericht op het bewust stimuleren en verdiepen van betekenisvolle momenten vanuit zintuiglijke beleving.
De genoemde materialen zijn niet bedoeld als nieuwe methode, maar als aanvulling op bestaande methoden. Deze zijn op verschillende manieren en plekken toe te passen. De materialen zijn daarnaast ook vertaald naar werkvormen, gebundeld in een onderwijsmodule. De materialen en de onderwijsmodule zijn vrij toegankelijk ten behoeve van onderwijs en deskundigheidsbevordering binnen teams, via https://www.han.nl/projecten/2021/zichtbaar-maken-wat-werkt/.
4.4 Conclusie
Dit onderzoek geeft inzicht in betekenisvolle contactmomenten waarop volwassenen met een verstandelijke beperking, naasten en begeleiders binnen een intramurale zorgsetting betekenisvol contact ervaren. De resultaten laten zien dat alledaagse momenten grote impact kunnen hebben. De inzichten zijn in co-creatie met betrokkenen vertaald naar concrete werkvormen die professionals ondersteunen bij het reflecteren op deze momenten in de dagelijkse praktijk. Deze werkvormen beogen het herkennen, waarderen en versterken van betekenisvol contact en dragen daarmee bij aan de verrijking van bestaande methoden en benaderingen.
Samenvatting
Inleiding: Dit artikel beschrijft de resultaten van een onderzoek naar betekenisvolle contactmomenten tussen mensen met een verstandelijke beperking, naasten en begeleiders in een intramurale zorgsetting. Een goede samenwerking tussen mensen met een verstandelijke beperking, naasten en begeleiders is essentieel voor de kwaliteit van de ondersteuning en het welbevinden van een ieder, maar blijkt in de praktijk vaak nog complex en niet altijd vanzelfsprekend. In dit artikel onderzoeken we wat inzicht in de gedeelde ervaringen van betekenisvolle contactmomenten ons kan leren over een goede samenwerking in de praktijk.
Methode: Tijdens het onderzoek zijn door middel van observaties op vier woongroepen momenten van betekenisvol contact vanuit de drie perspectieven in kaart gebracht. Daarnaast zijn er 18 individuele interviews afgenomen met volwassenen met een verstandelijke beperking, begeleiders en naasten.
Resultaten: In de resultaten presenteren we zeven thema’s die als patronen naar voren kwamen uit de analyse van betekenisvolle contactmomenten, ervaren vanuit de drie perspectieven in de dagelijkse praktijk. De thema’s zijn stilstaan bij bijzondere momenten, met aandacht aanwezig zijn, openheid en inleven in de ander, ruimte maken voor wat wel kan, aandacht voor zintuigelijke beleving, aandacht voor fysieke context en onderlinge steun en betrokkenheid bij elkaar.
Discussie: Uit de resultaten blijkt dat alledaagse momenten grote impact kunnen hebben. De inzichten zijn in co-creatie met betrokkenen vertaald naar werkvormen om in de dagelijkse praktijk te kunnen reflecteren op deze momenten, waardoor ze kunnen worden gedeeld en bewust gewaardeerd. De werkvormen zijn toegankelijk ontwikkeld en daardoor eenvoudig toepasbaar als aanvulling op bestaande werkwijzen binnen organisaties.
Summary
Introduction: This article presents the results of a study on meaningful moments of interaction between individuals with intellectual disabilities, their relatives, and support staff in a residential care setting. Good collaboration among these groups is essential for the quality of support and the well-being of all involved, yet in practice it often proves complex and not always self-evident. In this article, we explore what insights into shared experiences of meaningful moments of interaction can teach us about fostering good collaboration in practice.
Methods: The research involved observations across four residential groups to identify moments of meaningful interaction from the three perspectives. Additionally, 18 interviews were conducted with adults with intellectual disabilities, support staff, and relatives.
Results: The results present seven themes that emerged as patterns from the analysis of meaningful moments of interaction as experienced from the three perspectives in daily practice. These themes include: attending to special moments, being attentively present, openness and empathy towards others, creating space for possibilities, attention to sensory experience, attention to the physical environment and mutual support and engagement.
Discussion: This study shows that everyday moments can have significant impact. These insights were co-created with stakeholders and translated into practical tools designed to facilitate reflection on such moments in daily practice, enabling them to be shared and consciously valued. The tools are developed to be accessible and easy to implement, serving as a complement to existing organizational practices.
Met dank aan:
Floor van Santvoort, onderzoeker, HAN University of Applied Sciences
Sanneke Duijf, sociaal ontwerper, Sanneke Duijf Sociaal Ontwerp
Tess Pijnenburg, ervaringsdeskundige, LFB
Simone Krijgsman, ervaringsdeskundige, LFB
Beppie Jansen, ervaringsdeskundige, LFB
Gefinancierd door:
ZonMw
Referenties
Abidi, L., Van Koeveringe, J., Smolka, M., Van Lierop, B., Bosma, H., Alleva, J. M., & Nagelhout, G. (2024). Perceptions, barriers and facilitating strategies of inclusive research: a qualitative study with expert interviews. Journal of Underrepresented & Minority Progress, 8(2), 237-263.
Bigby, C., & Fyffe, C. (2012). Services and Families Working Together to Support Adults with Intellectual Disability: Proceedings of the 6th Annual Roundtable on Intellectual Disability Policy. La Trobe University.
Chakraborti, M., Gitimoghaddam, M., McKellin, W. H., Miller, A. R., & Collet, J. P. (2021). Understanding the implications of peer support for families of children with neurodevelopmental and intellectual disabilities: A scoping review. Frontiers in Public Hhealth, 9.
Egberts, C. (2015). Driehoekskunde. Samenwerken in de driehoek cliënt, familie en begeleider. Agiel.
Embregts, P., Asselt-Goverts, I. van, Giesbers, S., & Hendriks, L. (2016). Systeem- en netwerkanalyse. In: R. Didden, P. Troost, X. Moonen, & W. Groen (Red.), Handboek psychiatrie en lichte verstandelijke beperking (pp. 343-350). De Tijdstroom.
Frankena, T. K. (2019). Optimising inclusive health research: where expectations and realities meet. Meaningful collaboration with people with intellectual disabilities [Proefschrift]. Radboud Universiteit.
Heessels, M., Hermsen, M., Duijf, S., Krijgsman, S., Jacobs, R., Heijer den, L., & Kroes, R. (2024). Samen bewegen we anders. Hoe de inzet van zintuigen bij onderzoek helpt om ableism te ontmantelen en toegankelijke methoden te ontwerpen. Locus - Tijdschrift voor Cultuurwetenschappen, 27.
Hermsen, M., Heessels, M., Zimmermann, A., Duijf, S., Gruyters, S, Jacobs, R., Siebert, J. & Van Asselt-Goverts, I. (2024). De moed om te beginnen. Suggesties voor gezamenlijke morele reflectie met mensen met een verstandelijke beperking, naasten en professionals. Tijdschrift voor Gezondheidszorg en Ethiek, (34)3, 56-61.
Huisman, C., Huisman E., Kort, H., Mueller-Schotte, S. & Sneep, N. (2020). De invloed van de fysieke leefomgeving op mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag. Een scoping review. Hogeschool Utrecht & ’s-Heerenloo. https://projecten.zonmw.nl/sites/zonmw/files/2024-03/Finaal _eindrapportage GewoonBijzonder_01.12.2020.pdf
Keen, D. (2007). Parents, families, and partnerships: Issues and considerations. International Journal of Disability, Development and Education, 54(3), 339-349.
Koelewijn, A., Lemain, C., Honingh, A. K., & Sterkenburg, P. S. (2023). View of relatives on quality of care: narratives on the care for people with visual and intellectual disabilities. Disability & society, 38(3), 483-502.
Leeratelier Ervaringsdeskundigheid in Onderzoek (2025). Ervaringsdeskundigheid in onderzoek: een literatuurverkenning. Hogeschool van Arnhem en Nijmegen
Penninga, W., Nijs, S. L., Van Bakel, H. J., & Embregts, P. J. (2022). Meaningful moments of interaction with people with profound intellectual disabilities: Reflections from direct support staff. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 35(6), 1307-1316.
Reerink, A., The, A., & Roelofsen, E. (2017). Van burger-cliënt naar perspectief van waardigheid. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperking, 43(1), 53-63.
Schalock, R. L. (2004). The concept of quality of life: what we know and do not know. Journal of intellectual disability research : JIDR, 48(Pt 3), 203–216.
Sergeant, S. A. A. (2021). Working Together, Learning Together: Towards Universal Design for Research. [Proefschrift]. Vrije Universiteit Amsterdam.
Simons, M.A.G. , Hermsen, M. Veen, H. van, Prudon, A. Rooijackers, L.M. Koordeman, L.M. & Otten, R. (2021). Het opbouwen van betekenisvolle relaties tussen mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag en hun begeleiders: welke factoren spelen volgens professionals en verwanten een rol? Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan Mensen met Verstandelijke Beperkingen, 47(3), 106-119
Ter Brug, A. ten, Luijkx., J., Hoekstra., G. & Putten, A.A.J. van der (2018). Niet alleen zorgen maar er ook kunnen zíjn: Een scan van de literatuur naar de beleving en ervaringen van naasten van mensen met een intensieve zorgvraag. Partoer.
Thomas, D. (2006). A general inductive approach for analyzing qualitative evaluation data. American Journal of Evaluation, 27, 237-246.
Tournier, T., Hendriks, A. H. C., Jahoda, A., Hastings, R. P., & Embregts, P. J. C. M. (2023). “Connectedness” between people with intellectual disabilities and challenging behaviour and support staff: Perceptions of psychologists and support staff. Journal of Intellectual Disabilities, 27(1), 121-137.
Van Asselt-Goverts, A. E., Heessels, M. M. J. G., Duijf, S. H. J. , Prudon , A., & Slagboom, M. N. (2017). Echt samen… Onderzoek naar betekenisvolle samenwerking tussen onderzoekers met en zonder lichte verstandelijke beperking. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan Mensen met Verstandelijke Beperkingen, 43, 177-194.
Van Beurden, K., Vereijken, F. R., Frielink, N., & Embregts, P. J. C. M. (2025). The needs of family members of people with severe or profound intellectual disabilities when collaborating with healthcare professionals: A systematic review. Journal of Intellectual Disability Research, 69(1), 1-29.
Van de Goor, M. J. (2021). Wonderful life: The power of sharing and reflecting on meaningful moments. [Thesis] Universiteit Twente. https://ris.utwente.nl/ws/portalfiles/portal/249803193/Thesis_Jacky_van_de_Goor. pdf
Van den Bogaard, K. H., Frielink, N., Giesbers, S. A., Schippers, A., & Embregts, P. J. (2023). Reasons for collaborating in inclusive research projects: The perspectives of researchers with experiential knowledge, academic researchers and principal Investigators. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 1-13.
Van der Donk, C. & Van Lanen, B. (2015). Praktijkonderzoek in Zorg en Welzijn. Coutinho.
Van der Geest, G. (2024). Ze kunnen het niet zeggen: Over autonomie en afhankelijkheid in de alledaagse ondersteuning aan mensen met EVB+. De Graaff.
Van der Meer, J., Embregts, P. J. C. M., Hendriks, M. C. P., & Sohier, J. (2012). Begeleiders van mensen met een ernstige verstandelijke beperking en ernstige gedragsproblemen: Een onderzoek naar opvattingen van ouders over noodzakelijke competenties. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan Mensen met Verstandelijke Beperkingen, 38, 156-167
Van der Scheer, W., & Stoopendaal, A. (2018). Kleurrijke zorg: Sectorbeeld Gehandicaptenzorg 2017. Erasmus Centrum voor Zorgbestuur. https://repub.eur.nl/pub/114608/Repub_114608.pdf
Van der Weele, S., Bredewold, F. H., Grootegoed, E. M., Trappenburg, M. J., & Tonkens, E. H. (2018). De Kunst van Ambachtelijke Afstemming: een onderzoek naar ervaringen van afhankelijkheid van mensen met een beperking en hun verwanten. https://www.vgn.nl/nieuws/de-kunst-van-ambachtelijke-afstemming
Van Hattum, M. J. C. (2018). Samenwerken als uitdaging voor effectieve jeugd-en opvoedhulp. Hogeschool van Arnhem en Nijmegen. https://www.han.nl/nieuws/2020/12/han-lector-van-hattum-bepleit-meervoudige- alliantie-in-jeugd-en-opvoedhulp/samenwerken_als_uitdaging_ voor_effectieve_jeugd-_en_opvoedhulp_door_marion_van_hattum_web.pdf
Van Heijst, A. (2008). Iemand zien staan. Zorgethiek over erkenning. Klement.
VGN (2020). Visiedocument Gehandicaptenzorg 2030. Een betekenisvol leven, Gewoon meedoen. Geraadpleegd op 28 februari 2025 van https://www.vgn.nl/onderwerpen/visie-2030
Wittenberg, Y., Kwekkeboom, R., Hermsen, M., Brandts, M., & Wilken, J. P. (2022). Samenwerken met naasten: inbedding in zorg- en welzijnsopleidingen. Vakblad Sociaal Werk, 23(6), 22-25.
Zambrino, N., & Hedderich, I. (2021). Family members of adults with intellectual disability living in residential settings: Roles and collaboration with professionals. A review of the literature. Inquiry: A Journal of Medical Care Organization, Provision and Financing, 58.