Experimenteren om over jezelf te leren

1. Introductie

 

In 2016 ratificeerde Nederland het VN-verdrag voor mensen met een beperking (van der Steur, 2016), waardoor mensen met een beperking net als iedere andere Nederlander volwaardig moeten kunnen deelnemen aan het maatschappelijk leven (College voor de Rechten van de Mens, 2019). Veel mensen met verstandelijke beperkingen (VB) zijn echter onvoldoende in staat om aan de plichten die horen bij het volwaardig burgerschap te voldoen en zijn daarom afhankelijk van professionele begeleiding om hun leven vorm te geven (Moonen & Versteegen, 2006). Begeleiders zijn echter veelal bezig met de dagelijkse routines en verzorging, waardoor de inclusie en participatie van mensen met VB in de samenleving onder druk komen te staan. Hierdoor ontstond binnen de gehandicaptenzorg het waardigheidsparadigma, waarin inclusie en participatie niet langer als uiteindelijk doel van de ondersteuning worden gezien, maar er gestreefd wordt naar een zo waardig mogelijk bestaan van de persoon binnen een vitaal netwerk (Reerink, Thé & Roelofsen, 2017). In plaats van de rechten die de persoon als burger heeft en de plichten die hij of zij dient te vervullen, ligt binnen dit paradigma de focus op de verlangens en ervaringen van de persoon. Professionals dienen de persoon te prikkelen en samen met de persoon zijn of haar verlangens te exploreren, omdat ontwikkeling tot uiting komt in een stimulerende omgeving (Reerink et al., 2017). Hierbij dienen professionals enerzijds de veiligheid van de persoon te waarborgen door hem of haar te beschermen en grenzen te bieden en anderzijds de persoon los te laten door hem of haar te stimuleren om ervaringen op te doen (Deci & Ryan, 2000; Pelletier & Joussemet, 2016; Reerink et al., 2017). In alle levensfasen streven personen naar het opdoen van nieuwe ervaringen. Toch wordt dit vooral zichtbaar in de adolescentie en jongvolwassenheid, wanneer personen hun eigen identiteit ontwikkelen door te experimenteren met risicogedrag op het gebied van middelengebruik, uitgaan en seksualiteit. Op deze wijze leert de persoon grenzen kennen, waardoor hij of zij later autonoom keuzes kan maken (Arnett, 2005; Deci & Ryan, 2000).

 

Hoewel de kans op risicogedrag bij alle jongvolwassenen toeneemt, vertonen zwakbegaafde jongvolwassenen en jongvolwassenen met licht verstandelijke beperkingen (LVB; IQ: 50-85; beperking in het sociaal aanpassingsvermogen. In dit artikel verwijzen wij met jongvolwassenen met LVB naar zowel jongvolwassen die zwakbegaafd zijn als naar jongvolwassenen met LVB) meer risicogedrag ten aanzien van middelengebruik, (onbeschermd) seksueel contact en delinquent gedrag dan leeftijdsgenoten (Emerson & Halpin, 2015; Chapman & Wu, 2012). Zo rookt 62% van de jongvolwassenen met LVB, drinkt 64% alcohol, gebruikt 15% cannabis en 1% speed of coke (van der Nagel, 2018). Door hun lagere intelligentieniveau en zwakke executieve functies kunnen jongvolwassenen met LVB onder meer slechter risico’s inschatten, minder goed impulsen onderdrukken en lange termijndoelen voor ogen houden dan hun leeftijdsgenoten zonder LVB N. Peters-Scheffer | L. Klister (Moonen & Kaal, 2017; Bexkens et al., 2018; Wiers & Stacy, 2006; Willner, Bailey, Parry, & Dymond, 2010). Doordat hun cognitieve ontwikkeling vaak voor loopt op hun sociaalemotionele ontwikkeling zijn zij minder weerbaar en beschikken zij over minder sociaal inzicht dan hun leeftijdsgenoten en laten zij risicogedrag zien om aansluiting te vinden bij anderen (van der Nagel, Kiewik, & Didden, 2013). Bij veel jongvolwassenen met LVB is er daarnaast sprake van bijkomende problematiek, zoals medicatiegebruik of psychiatrische stoornissen, die eveneens een rol speelt bij het ontstaan van risicogedrag (Ponsioen & van der Molen, 2002). Wanneer een jongvolwassene bijvoorbeeld middelen misbruikt, is er vaker sprake van een psychiatrische diagnose (van der Nagel et al., 2013). Naast dat jongvolwassenen met LVB gevoeliger blijken te zijn voor groepsdruk, komen zij door hun lagere sociaaleconomische status ook sneller in aanraking met mensen die misbruik van hen maken (Bexkens et al., 2018; Greenspan, Switzky, & Woods, 2011). Tot slot nemen de verwachtingen van de omgeving gedurende de adolescentie toe, terwijl dit niet in verhouding is met het lagere ontwikkelingsniveau van de jongvolwassene. Hierdoor worden jongvolwassenen met LVB overvraagd en/of doen zij faalervaringen op, wat de kans op risicogedrag weer vergroot (de Beer, 2016; Verburgt, 2014).

 

Mede door bovenstaande factoren verloopt de ontwikkeling van de identiteit en de transitie naar autonomie voor jongvolwassenen met LVB trager en stressvoller dan voor leeftijdsgenoten zonder LVB (Gauthier-Boudreault, Couture, & Gallagher 2017). Ook professionals ervaren een spanningsveld. Hoewel het voor de ontwikkeling van de identiteit en autonomie wenselijk is dat de jongvolwassene risico’s kan nemen en fouten kan maken, dient de professional de jongvolwassene ook te beschermen tegen potentiële risico’s (Pelletier & Joussemet, 2016). Deze afweging is complex en hoe meer verantwoordelijkheid de professional ervaart, hoe sterker de neiging wordt om risico’s te vermijden en de wereld van de jongvolwassene in te perken (Roelofsen, Reerink, Komen, van Leussen, & Thé, 2016). Vanuit het waardigheidsparadigma zouden professionals een prikkelende omgeving moeten creëren tot aan de grens van het onveilige, zodat de jongvolwassene zijn eigen identiteit en autonomie kan ontwikkelen. Daarnaast dient de professional in gesprek te gaan met de jongvolwassene over risicogedrag om samen afwegingen te maken over risicogedrag (Reerink et al., 2017). Hoewel er veel onderzoek is gedaan naar risicogedrag, is er nauwelijks wetenschappelijk onderzoek over de afwegingen die professionals met jongvolwassenen met LVB rondom risicovol gedrag maken (Pelletier & Joussemet, 2016).

 

In de medische wereld is daarentegen meer onderzoek gedaan naar het afwegings- en beslissingsproces tussen de professional en de patiënt. Hierbij maken professionals gebruik van shared decision-making (SDM). In één of meerdere gesprekken worden verschillende (behandel)opties en de consequenties hiervan besproken en wordt een afweging gemaakt, waarna de professional de patiënt ondersteunt bij het nemen van een beslissing (Elwyn et al., 2012). Om tot een goede beslissing te komen, brengen zowel de patiënt als professional informatie en argumenten in. De patiënt deelt ervaringskennis, normen en waarden, voorkeuren en de mate waarin hij of zij wil participeren met de professional, terwijl de professional zijn klinische expertise, kennis, vaardigheden, attitude en normen en waarden deelt met de patiënt (Stiggelbout, Pieterse, & de Haes, 2015; Friesen-Storms, Bours, van der Weijden, & Beurskens et al., 2015; Tariman, Berry, Cochrane, Doorenbos, & Schepp 2012). Ook speelt het biopsychosociale profiel van de patiënt, waaronder de etnische achtergrond en de aandoening, een rol (Friesen-Storms et al., 2015; Tariman et al., 2012). Een positieve attitude van de professional ten opzichte van SDM en goede communicatievaardigheden zijn noodzakelijk om tot SDM te komen, net als een professionele context, waarin er sprake is van een gedeelde en positieve visie over SDM en voldaan wordt aan organisatorische voorwaarden, waaronder voldoende tijd voor en informatie over SDM (FriesenStorms et al., 2015; Tariman et al., 2012). Daarnaast dient de patiënt zich voldoende gesteund te voelen door de professional, te weten welke persoonlijke waarden van belang zijn bij de beslissing en kennis te hebben van de voor- en nadelen van de verschillende opties (Veerbeek, Elfeddali, de Beurs, van der FeltzCornelis, & Beekman, 2018). 

 

In een model bestaande uit drie fasen vertaalden Elwyn en collega’s (2012) de uitgangspunten van SDM in stappen die een professional kan volgen om samen met een patiënt een medische beslissing te nemen. Tijdens de eerste fase, de choice talk, maakt de professional de patiënt duidelijk dat er een keuze is waarbij er verschillende opties zijn. Tijdens de tweede fase, de option talk, wordt er gedetailleerde informatie over iedere optie gegeven, waarna tijdens de derde fase, de decision talk, ondersteuning geboden wordt bij het afwegen van de voorkeuren en het kiezen van de beste optie. De fasen zijn opgedeeld in verschillende stappen die één voor één doorlopen kunnen worden zodat de persoon tot een weloverwogen keuze kan komen. Hoewel dit model zeer concreet is, is het niet specifiek ontworpen voor mensen met LVB die gezien hun beperkingen in het cognitieve en adaptieve functioneren mogelijk meer of andere ondersteuning nodig hebben. Daarnaast is het model ontwikkeld voor gezamenlijke besluitvorming omtrent medische beslissingen, terwijl binnen de gehandicaptenzorg beslissingen in allerlei contexten genomen moeten worden. Tot slot is er in de medische wereld vaak sprake van een dyadische relatie tussen de professional en de patiënt, terwijl er bij mensen met LVB vaak meerdere partijen bij de besluitvorming betrokken zijn (Sharma et al., 2011).

 

SDM wordt veelvuldig gepromoot als een middel om mensen met LVB te ondersteunen bij het maken van keuzes (Shogren, Wehmeyer, Lassmann, & ForberPratt, 2017). Toch is er nauwelijks onderzoek naar hoe SDM bij deze doelgroep vormgegeven moet worden, naar de effectiviteit van methodieken om SDM te bevorderen, hoe professionals en mensen met LVB gezamenlijk tot besluiten komen en wat de kwaliteit van dergelijke besluiten is (Browning, Bigby, & Douglas, 2014; Kohn, Blumenthal & Campbell, 2012). Wel werd er door Shogren en Wehmeyer (2015) een model bestaande uit vijf stappen opgesteld om mensen met LVB te ondersteunen bij SDM: 1) de beschikbare opties bepalen, 2) de consequenties van iedere optie in beeld brengen, 3) de kans dat een consequentie zich voordoet bepalen, 4) de beste optie kiezen en 5) de keuze implementeren in het dagelijks leven. Bij deze stappen moet de persoon altijd centraal staan en de voorkeuren en wensen van de persoon moeten leidend zijn in het keuzeproces (Shogren & Wehmeyer, 2015).

 

In deze studie hanteren wij een definitie van SDM passend bij de context van de gehandicaptenzorg en gebaseerd op het beperkt beschikbare onderzoek bij deze doelgroep. SDM definiëren wij als een methode waarbij mensen met LVB van één of meerdere personen ondersteuning krijgen bij het maken van een keuze, zodat zij in staat worden gesteld om zelf keuzes te maken. Ondersteuners geven hierbij uitleg, verduidelijken keuzemogelijkheden en interpreteren waar nodig de signalen van de persoon om voorkeuren, verlangens en keuzes te begrijpen en, waar nodig, naar anderen te communiceren (Blanck & Martinis, 2015; Kohn et al., 2012; Kohn & Blumenthal, 2014; Wehmeyer, 2003).

 

Aangezien SDM in lijn is met het VN-verdrag en het waardigheidsparadigma, zouden de stappen en uitgangspunten van SDM door professionals gehanteerd kunnen worden om samen met jongvolwassenen met LVB afspraken te maken over het experimenteren met risicogedrag en de ruimte en ondersteuning die professionals de jongvolwassene omtrent het experimenteren bieden. Hierbij dient de jongvolwassene nauw betrokken te worden in het proces en moet er samen naar een oplossing worden gezocht die aansluit bij de voorkeuren, normen en waarden van de jongvolwassene, waarbij tegelijkertijd de veiligheid van de persoon voldoende gewaarborgd wordt (College voor de Rechten van de Mens, 2019; Reerink et al., 2017). Aangezien er tot op heden weinig inzicht is in dit afwegings- en beslissingsproces, hebben wij in deze explorerende kwalitatieve studie aan de hand van vijf casussen, waarin jongvolwassenen experimenteerden met risicogedrag, onderzocht hoe jongvolwassenen en professionals het afwegings- en beslissingsproces vormgaven. Hierbij beantwoorden wij de volgende onderzoeksvraag: hoe verloopt het afwegings- en beslissingsproces over risicogedrag tussen professionals en jongvolwassenen met LVB die wonen in een residentiële setting?

 

2. Methode

2.1 Participanten

In de huidige studie participeerden vijf jongvolwassenen met LVB woonachtig in een residentiële setting (twee mannen; drie vrouwen), vijf (persoonlijk) begeleiders en twee gedragswetenschappers. Zij waren betrokken bij vijf casussen waarin er sprake was van risicogedrag op het gebied van middelengebruik, uitgaan of/en seksualiteit. De participanten woonden bij drie verschillende instellingen die zorg en ondersteuning bieden aan mensen met verstandelijke beperkingen en werden geworven via het professionele netwerk van de tweede auteur. Zij hanteerde hierbij een sneeuwbalmethode, waarbij zij zowel haar contactpersonen binnen de drie instellingen als de participanten vroeg één of meerdere (persoonlijk) begeleiders die werkten met jongvolwassenen met LVB te benaderen voor deelname aan de studie. Wanneer de begeleiders bereid waren deel te nemen aan de studie, werd hen gevraagd de jongvolwassene en – wanneer betrokken – de gedragswetenschapper uit te nodigen voor deelname. De participanten en, waar van toepassing, hun wettelijk vertegenwoordigers ontvingen vervolgens een informatiebrief, die eventueel mondeling werd toegelicht door de tweede auteur en/of een professional betrokken bij de jongvolwassene. Alle participanten en wettelijk vertegenwoordigers gaven schriftelijk toestemming voor deelname aan het onderzoek.

 

In lijn met het VN-verdrag (College voor de Rechten van de Mens, 2019) participeerde bij elke casus in elk geval de jongvolwassene. Inclusiecriteria voor de jongvolwassene waren: (1) LVB of zwakbegaafdheid, vastgesteld door een professional op basis van de DSM-5 (American Psychiatric Association, 2013), (2) een kalenderleeftijd tussen de 18 en 30 jaar, aangezien de transitie naar volwassenheid bij jongvolwassenen met LVB trager verloopt dan bij leeftijdsgenoten zonder LVB en experimenteren met risicogedrag in deze leeftijdsrange veelvuldig voorkomt (GauthierBoudreault et al., 2017), (3) woonachtig in een residentiële setting voor mensen met VB en (4) de afwezigheid van een DSM-classificatie op het gebied van verslaving, aangezien een dergelijke classificatie een andere afweging omtrent risicogedrag rechtvaardigt dan de afweging rondom experimenteergedrag ten behoeve van de autonomie-ontwikkeling. Tot slot diende er (5) ten tijde van de studie of de drie maanden ervoor sprake ten zijn van risicogedrag op het gebied van middelengebruik, uitgaan en/of seksualiteit, waarover de jongvolwassene met professionals contact had. Eén jongvolwassene werd uitgesloten op basis van leeftijd.

 

Naast de jongvolwassenen, namen de persoonlijk begeleider en afhankelijk van de beschikbaarheid en betrokkenheid de gedragswetenschapper verbonden aan de woonlocatie van de jongvolwassene deel. In één casus is de betrokken begeleider geïnterviewd in plaats van de persoonlijk begeleider gezien haar rol als gesprekspartner van de jongvolwassene met betrekking tot het risicogedrag. De professionals waren vrouw, tussen de 25 en 63 jaar oud en hadden één tot 17 jaar werkervaring met jongvolwassenen met LVB. De geïncludeerde professionals dienden rechtstreeks betrokken te zijn bij afwegingen rondom het experimenteren van de jongvolwassene en op basis hiervan zijn twee professionals uitgesloten van de studie. De studie is goedgekeurd door de ethische commissie van de Radboud Universiteit.

 

 

2.2 Dataverzameling

De participanten zijn individueel geïnterviewd door de tweede auteur over het afwegings- en beslissingsproces dat zij al dan niet in overleg met de andere betrokkenen doorliepen omtrent het experimenteren met middelengebruik, uitgaan en seksuele contacten door de jongvolwassene. De interviews, die 18 tot 32 minuten duurden (gemiddeld 25 minuten), vonden plaats op de locatie waar de jongvolwassenen woonden en de professionals werkten. Er is gebruik gemaakt van semigestructureerde interviews aan de hand van een topiclijst gebaseerd op factoren die een rol spelen bij SDM (o.a., Stiggelbout et al., 2015; Friesen-Storms et al., 2015; Tariman et al., 2012). Een topiclijst, waarin de onderwerpen met uitleg en bijbehorende vragen beschreven staan, waarborgt dat in elk interview dezelfde onderwerpen aan bod komen, hetgeen vergelijking tussen de interviews mogelijk maakt en de betrouwbaarheid vergroot onder meer door de kans op systematische fouten zo klein mogelijk te houden (Boeije, 2010). Zowel de jongvolwassenen als de professionals werden gevraagd om te vertellen over hun ervaringen omtrent het experimenteren van de jongvolwassene met risicogedrag en de gesprekken, afwegingen, beslissingen en afspraken die hierover gemaakt werden. De interviewer bood de participanten veel ruimte om te vertellen over en te reflecteren op de eigen ervaringen. Daarnaast gebruikte de interviewer de begrippen uit de literatuur (i.e., sensitizing concepts, van den Hoonard, 1997) als een leidraad om verdiepende vragen over de ervaringen van de participant te stellen. Aangezien de factoren uit het conceptueel model verschillend waren voor de jongvolwassenen en professionals, werden er bij de jongvolwassenen verdiepende vragen gesteld over hun ervaringen, kennis, normen en waarden, voorkeuren, betrokkenheid bij SDM en sociale factoren, terwijl bij de professionals kennis, professionele ervaring, waarden, vaardigheden, attitude, sociale factoren en organisatorische factoren centraal stonden.

 

Ter vergroting van de betrouwbaarheid en validiteit van de studie werd er tijdens de interviews en het analyseproces, naast de topiclijst, diverse malen gebruik gemaakt van een member check, waarbij de onderzoekers bij de participanten controleerden of zij uitspraken van participanten op een juiste wijze interpreteerden (zie bij ‘Data-analyse’). Ook werd er tijdens de interviews naar concrete voorbeelden gevraagd, zodat de kans op sociaal-wenselijke antwoorden werd geminimaliseerd (Boeije, 2010). Tot slot was de manier van interviewafname van invloed op de betrouwbaarheid en de validiteit van de studie. De tweede auteur was vanwege haar jonge leeftijd (i.e., 24 jaar), persoonlijk netwerk en werkervaring met jongvolwassenen met LVB bekend met het taalgebruik, de belevingswereld en interesses van de jongvolwassenen. Hierdoor kon zij haar communicatie goed afstemmen op de jongvolwassen en vertrouwden de jongvolwassenen haar. Dit had een positief effect op de kwantiteit en kwaliteit van de verzamelde data. Ten tijde van de studie had de tweede auteur, als begeleider enige ervaring in het werkveld, waardoor zij goed kon aansluiten bij de professionals, maar doordat de tweede auteur ten tijde van de studie nog studeerde, kon zij eveneens een nieuwsgierige en afwachtende houding aannemen, passend bij een student Pedagogische Wetenschappen. Dit stimuleerde participanten om ervaringen met haar te delen.

 

 

2.2 Data-analyse

De audio-opnames van de interviews zijn door de tweede auteur verbatim getranscribeerd en geanonimiseerd. Om de privacy van de participanten te waarborgen zijn alle namen en plaatsen gefingeerd en zijn tijdens het beschrijven van de resultaten de participanten losgekoppeld van de casus en wordt niet altijd het pseudoniem bij het citaat gegeven om herleidbaarheid naar de individuele participanten te voorkomen. Tot slot is in de citaten een enkele keer een verwijzing naar een specifiek herleidbare gedraging of context vervangen door een algemene gedrags- of contextterm.

 

Analyses werden door beide auteurs uitgevoerd volgens een vooraf opgesteld analyseplan. Dit plan bestond uit enkele stappen, die herhaald werden totdat saturatie volgens beide auteurs bereikt was. Gezien de relatief kleine steekproef en het dynamische proces waarbinnen SDM plaatsvindt, bevatte het analyseplan technieken afkomstig uit de grounded theory (GT; De Boer, 2011) en interpretative phenomenological analysis (IPA; Smith & Osborn, 2007). De GT is een onderzoeksmethode waarbij op systematische wijze onderzoekers middels constante vergelijking tijdens een cyclus van dataverzameling, data-analyse en reflectie tot concepten en/of een theorie over een bepaald verschijnsel komen (De Boer, 2011). IPA is een kwalitatieve idiografische onderzoeksmethode waarbij inzicht wordt gegeven in een bepaalde fenomenen of processen vanuit een bepaalde persoon of context. Hoewel de meeste IPA-studies gebruik maken van kleine steekproeven bestaande uit drie tot zes personen waarin individuele casussen zeer gedetailleerd geanalyseerd worden, zijn er ook studies die, net als deze studie, gebruik maken van steekproeven bestaande uit verschillende groepen om meerdere perspectieven op een gedeelde ervaring te geven.

 

Allereerst hebben beide auteurs de zeven interviews behorend bij de eerste drie casussen geanalyseerd. Hierbij verdeelden zij de tekst in fragmenten, welke vervolgens werden beoordeeld op relevantie en open werden gecodeerd (Boeije, 2010). Tegelijkertijd voorzagen de auteurs in deze stap de fragmenten in een aparte kolom van hun eigen indrukken, interpretaties en reflecties, zoals gebruikelijk is bij IPA (Biggerstaff & Thompson, 2008). Dit IPA-element werd opgenomen om ruimte te creëren voor de subjectieve reacties van de onderzoekers op de data, zodat de andere coderingen uitgevoerd konden worden volgens de principes van GT, waarbij onderzoekers juist zo dicht mogelijk bij de data bleven en deze zo objectief mogelijk trachtten te analyseren (Boeije, 2010). Deze subjectieve reacties hebben onder meer betrekking op terugkerende zinnen in de data, vragen en emoties van de onderzoeker en beschrijvingen of opmerkingen over het taalgebruik van de participanten. Vervolgens werden de individuele fragmenten, codes en interpretaties bediscussieerd totdat hierover consensus tussen beide onderzoekers bestond, waarna het fragment werd opgenomen in de verdere analyse (Hill et al., 1997). Vervolgens werden de fragmenten door beide auteurs gezamenlijk axiaal gecodeerd om vast te stellen welke elementen in de studie dominant waren en welke elementen minder van belang (Boeije, 2010). Dit gehele proces werd herhaald met de interviews behorend bij de vierde en vijfde casus. Omdat analyse van deze interviews slechts resulteerde in verfijning van bestaande thema’s, maar niet in nieuwe thema’s, werd geconcludeerd dat de saturatiegraad was bereikt na twaalf interviews. 

 

Tijdens en na de dataverzameling en –analyse werd er meerdere malen een member check uitgevoerd Tijdens een member check wordt gevraagd in hoeverre de bevindingen de ervaringen van de participant weergeven en of aanvullingen of aanpassingen noodzakelijk zijn (Birt et al. 2016). Naast de membercheck gedurende de interviews, reflecteerden de eerste en tweede auteur op hun bevindingen tijdens en na de data-analyse met begeleiders en gedragswetenschappers die niet deelnamen aan deze studie. Tot slot werden na afloop van de analyse de belangrijkste bevindingen met enkele participanten besproken. Naar aanleiding van de member checks werden er in deze studie geen aanvullingen gedaan of aanpassingen gemaakt. De data-analyse resulteerde in de volgende thema’s: experimenteergedrag, balanceren tussen loslaten en beschermen, individu versus groep, vertrouwen versus wantrouwen, autonomie versus afhankelijkheid, risico’s durven nemen versus risico’s indekken en proces versus uitkomst welke in lijn zijn met de bestaande literatuur over SDM. Deze thema’s vormen de leidraad bij het bespreken van de resultaten.

 

3. Resultaten

3.1 Experimenteergedrag

 

Ik ben begonnen met roken (…) door vrienden. Die zeiden: ‘Hier, neem eens een hijsje, neem eens een hijsje’, zoals dat eigenlijk bij iedereen wel eens gebeurt (…) Ik ben eigenlijk nog maar een keer dronken geweest. Toen (…) gingen we ‘beerpong’ [drankspel] doen. (Senna, jongvolwassene)

 

Ja, af en toe wiet gebruiken, doe ik juist met een goede vriend van mij. Tenminste met twee doe ik wel af en toe blowen (...) alleen blowen vind ik geen mallemoer aan. (Jip, jongvolwassene)

 

Ik drink of bier of whisky (...) Als ik ga stappen ga ik altijd met een vriend mee, ergens bij een club ofzo (...) als ik dronken ben, dan ga ik wel dansen. (Noa, jongvolwassene)

 

In bovenstaande citaten deelden Senna, Jip en Noa enkele voorbeelden waarin zij experimenteerden met middelengebruik. Net als hun leeftijdsgenoten zonder LVB, die vrijwel allemaal uitgaan, regelmatig middelen gebruiken en/of wisselende seksuele contacten hebben, experimenteerden de vijf geïnterviewde jongvolwassenen met risicogedrag (Monshouwer, van der Pol, Drost, & van der Laar, 2016). In alle interviews beschrijven deze jongvolwassenen hun risicogedrag in relatie tot hun vrienden (“door vrienden”; “met een goede vriend van mij”; “altijd met een vriend”). Net als hun leeftijdgenoten zonder LVB (Arnett, 2015; Bexkens, et al., 2018) ervaren zij groepsdruk en willen zij stoer doen, erbij horen en/of net als ieder ander zijn: “Stoer doen. Ja, al mijn vrienden roken en dan staat er een meisje bij, dan laat je er ook maar eentje opsteken.” (Senna, jongvolwassene). Daarnaast bleek uit de interviews dat de jongvolwassenen, net als hun leeftijdsgenoten zonder LVB, afwegingen maken ten aanzien van dit experimenteergedrag:

 

De eerste hijs die ik ooit gedaan had, was op mijn vorige groep. Enne, er was een jongen en die rookte ook al heel lang. Hij zei al hier neem ook eentje. Ik zei toen van: nee, nee, ga ik niet doen ik ben astmatisch. En daar heb ik toen de hele nacht over nagedacht. Hij heeft echt een sigaret aangeboden. Volgende dag dacht ik, lijkt me wel een keer experimenteel. Is eigenlijk wel een keer leuk om te proberen. (Senna, jongvolwassene)

 

Uit bovenstaande citaat kan geïnterpreteerd worden dat Senna bepaalde kennis over de risico’s van roken heeft en deze kennis gebruikt bij de afweging rondom het experimenteren met roken. Hij lijkt zich gedeeltelijk bewust te zijn van de risico’s (“ik ben astmatisch”). Ook in de andere interviews dachten de jongvolwassenen bij de afweging rondom experimenteren aan bepaalde risico’s en consequenties, zoals vermoeidheid (Noa: “Maar ik moet ook af en toe een beetje rust hebben in het weekend”), gezondheidsproblemen, waaronder geslachtsziekten (Jip: “Toen had ik voor zekere voor onzekere nog een keer laten testen [op geslachtsziektes]”) en risico’s met betrekking tot medicatiegebruik (Senna: “Maar ik moet natuurlijk ook wel uitkijken met drinken, met medicatie”). Hieruit blijkt dat de jongvolwassenen in deze studie bewuste beslissingen nemen om te gaan experimenteren en hierbij eventuele risico’s overwegen. Toch komen in deze afwegingen bijzonderheden naar voren. Zo vertelt Jip in het interview over een moeilijke periode: “Ik kon twee dingen kiezen [om met mijn problemen om te gaan], stresseten of stressroken. Toen had ik er speciaal voor gekozen. Ik pak liever stressroken dan stresseten, want ik heb zo’n postuur, zo’n aanleg ervoor, om nog dikker te worden.” Hoewel Jip een bewuste keuze maakt om risicogedrag (i.e., roken) te gebruiken om om te gaan met haar negatieve ervaringen, blijkt uit dit citaat eveneens dat de vaardigheden om andere alternatieven dan stresseten of -roken te bedenken ontbreken. In de interviews komen meer voorbeelden naar boven, waaruit bleek dat de jongvolwassenen niet altijd over voldoende kennis en vaardigheden beschikken om goede afwegingen te maken. Een jongvolwassene spreekt in het interview systematisch over “jif” als zij vertelt over HIV en verwijst met “voorwaardes” naar voordelen. Ook laten jongvolwassenen beperkt inzicht in gevolgen van het risicogedrag (“Ach [het] was maar een keertje, maakt toch niets uit. Alsof ik voor een keertje medicatie niet slik, ik ga niet dood”; “Kijk, ik heb een paar keer Soa’s gehad. Dus ik had verwacht dat ik gewoon onvruchtbaar was.”) of hun eigen beperking zien: “Weet je waarom ik begeleid woon? Ik bedoel dat is alleen omdat af en toe mijn kamer een zooitje is”. 

 

Om daadwerkelijk op een weloverwogen manier te kunnen experimenteren met risicogedrag en hierover beslissingen te kunnen nemen, hebben deze jongvolwassenen ondersteuning nodig van professionals verbonden aan de instelling waar zij wonen. Deze afhankelijkheid kan als tweeledig beschouwd worden. Enerzijds zijn zij afhankelijk van de kennis en vaardigheden van professionals om weloverwogen beslissingen te kunnen maken (Bexkens et al., 2018). Anderzijds wonen deze jongvolwassenen in een residentiële context, waardoor zij niet altijd autonoom kunnen beschikken over de middelen die experimenteren mogelijk maken. Zo wordt hun geld vaak door derden beheerd, is er in sommige instellingen een avondklok en wordt alcohol in gesloten kasten opgeborgen (Carr, Linehan, O’Reilly, Walsh, & McEvoy, 2016).

 

Hoewel ondersteuning essentieel lijkt bij (afwegingen en besluitvorming omtrent) experimenteren met risicogedrag, blijken vrijwel alle jongvolwassenen bepaalde zaken bewust niet te delen met professionals: “Er zijn genoeg dingetjes dat ik niet met begeleiding over wil hebben. Maar zijn te veel dingen dat ik juist liever met mijn eigen vriendengroepje over wil hebben.” Zoals uit dit citaat blijkt, wordt in de adolescentie en de jongvolwassenheid de rol van leeftijdsgenoten steeds belangrijker ten opzichte van de opvoeder. Dit faciliteert de ontwikkeling van de autonomie en identiteit, maar maakt tegelijkertijd de SDM voor professionals complexer doordat zij minder betrokken worden (Arnett, 2015; Bexkens et al., 2018).

 

3.2 Balanceren tussen loslaten en beschermen

Uit de interviews komt naar voren dat ondersteuning bij experimenteren met risicogedrag een continue afweging vraagt, waarbij de professionals dienen te balanceren tussen loslaten en beschermen. Dit proces wordt door de professionals, in overeenstemming met de literatuur, als complex ervaren, onder meer vanwege de verschillende persoonsafhankelijke aspecten die hierbij meespelen (Pelletier & Joussemet, 2016).

 

Ik vind dat heel persoonsafhankelijk (..) Dat hangt echt af van in wat voor situaties beland je, hoe is je verantwoordelijkheid, wat is je niveau, wat snap je zoal in de sociale context, kom je makkelijk in situaties terecht die je schaden bijvoorbeeld. Maar als dat niet is, ja dan kan iemand wat mij betreft gewoon doen wat hij wil. (Lauren, gedragswetenschapper)

 

Lauren beschrijft in dit citaat dat de afweging omtrent het experimenteren met risicogedrag samenhangt met diverse individuele en contextuele factoren, waarbij mogelijke risico’s van het experimenteren en de autonomie van de jongvolwassene met elkaar concurreren. Aan beide uiteinden van deze balans blijkt zowel een positieve kant als een schaduwzijde te zitten. Wanneer de professional de jongvolwassene loslaat ervaart de jongvolwassene een gevoel van vrijheid en heeft hij of zij de mogelijkheid om te oefenen met het maken van eigen keuzes (Reerink et al., 2017). Daarnaast ontstaat er meer ruimte en openheid in gesprekken tussen de jongvolwassene en de professional: Met haar is wel prettig dat zij wat helder nadenkt samen met mij eigenlijk. Van wat wil je precies? Gewoon even brainstormen (...) Maar dan vraag ik wel om haar mening en advies (...) Dan levert het me heel veel waarde op. In situaties zoals deze, waarin de jongvolwassenen veel ruimte om te experimenteren hadden, deelden zij veel persoonlijke ervaringen en twijfels met de professional. Deze bood de jongvolwassene vervolgens een ander perspectief op de situatie en bracht de professional in de mogelijkheid kennis te delen over risico’s en eventuele alternatieven te bespreken, waarna de professional de jongvolwassene de ruimte gaf om deze informatie af te wegen en zelf keuzes te maken. Hierdoor behield de jongvolwassen de eigen autonomie. Wanneer de professional de jongvolwassene echter te veel loslaat, ontstaat het risico tot overvragen, hetgeen kan leiden tot gevaarlijke situaties. Jongvolwassenen met LVB belanden immers vaker in situaties waarin misbruik van hen gemaakt wordt dan hun leeftijdsgenoten zonder LVB (Bexkens et al, 2018). Dit wordt later in het interview, maar ook in de andere interviews, zichtbaar: “Hij had mij flink wat misbruik [van mij] gemaakt met geld”.

 

Alle professionals benadrukken dat zij het beste willen voor de jongvolwassene: “Ik vind het wel belangrijk dat hij gewoon ‘happy’ is” (Lauren, gedragswetenschapper). Naast dat zij het welbevinden van de jongvolwassene vooropstellen in de afweging die zij over het (experimenteer)gedrag van de jongvolwassene maken, willen alle professionals de jongvolwassenen het liefst behoeden voor risico’s, die zij volgens hen lopen: “Ik zeg vaak ook, ik vind het niet goed voor jou dat je dit doet, omdat ik jou beter gun of iets in die richting om wel vanuit het beste willen hebben voor de ander te handelen” (Jasmijn, gedragswetenschapper). In de interviews komt er hierbij echter een duidelijk verschil tussen professionals naar voren. Enerzijds zijn er professionals die de jongvolwassene door hun dagelijks handelen zo veel mogelijk behoeden voor risico’s. Anderzijds zijn er professionals, die zeggen dat zij de jongvolwassene het liefst zouden willen behoeden voor risico’s, maar dit niet tot uiting laten komen in hun handelen:

 

Op sommige momenten ja, dan denk ik van ja, als je ze nou kon beschermen zou het fijn zijn. Snap je. (...) Omdat ik weet dat zij best wel naïef is in sommige dingen. Maar, dat is dan een gevoel he wat je van binnen hebt dat je denkt van oh als ik dat nu zou kunnen doen dan zou dat heel fijn zijn. Maar dat is mijn rol niet. (Yvon, begeleider)

 

Yvon vertelt in dit citaat dat zij de jongvolwassene graag zou willen beschermen, omdat deze jongvolwassene, net als de meeste jongvolwassenen met LVB, gemakkelijk te beïnvloeden is en door haar LVB (sociale) situaties vaak niet volledig kan overzien, waardoor zij overgevraagd wordt (de Beer, 2011; Moonen & Versteegen, 2006). Deze bescherming kan resulteren in repressie, angst en frustratie met het bijkomend risico dat de jongvolwassene stiekem gaat experimenteren. Zo verzweeg een jongvolwassene lange periode dat hij experimenteerde met risicovol gedrag, omdat hij “bang was voor de reactie” [van professionals en verwanten]: “Ik durfde het niet te zeggen. Ik heb het heel vaak buiten gedaan, toen ze al sliepen.” De jongvolwassene ging ervanuit dat als de professionals zouden weten van het experimenteren, zij hier samen met verwanten afspraken over zouden maken om het experimenteren te beperken. Nadat zij ontdekten dat de jongvolwassene experimenteerde met risicovol gedrag, werden er inderdaad afspraken gemaakt, waardoor dit experimenteren onmogelijk werd gemaakt. Ook de andere jongvolwassenen gaven voorbeelden van afspraken die gemaakt worden, voorwaarden die gesteld worden en gedrag dat verboden of ingeperkt wordt op het moment dat zij hun ervaringen met professionals delen of wanneer professionals zelf ontdekken dat de jongvolwassene bezig is met experimenteren:

 

En ik kleedde me toen ook bloot, echt erg (…) En toen zeiden mijn begeleiders van zo laten we je niet naar buiten heen. Want anders dan moet je je huissleutels gaan inleveren (…) Weet je, ik had altijd wel een oplossing. Ik deed dan gewoon een T-shirt aan en broek en dan had ik gewoon een tas mee [met andere kleding] (Bobby, jongvolwassene)

 

Door het gedrag stiekem te doen kunnen jongvolwassenen in een afhankelijke positie toch autonomie ervaren en subtiel verzet tonen. Wanneer de professional de jongvolwassene tracht te beschermen tegen de risico’s van het experimenteren middels het maken van afspraken leidt dit er in de casussen toe dat de professional minder zicht heeft op het risicogedrag en daarmee de risico’s voor de jongvolwassene juist vergroot. Echter, wanneer de professional de jongvolwassene juist te veel ruimte biedt om te experimenteren met risicogedrag kan dit leiden tot gevaarlijke situaties en overvraging.

 

Bij deze complexe en persoonsafhankelijke afweging stellen alle professionals dat het belangrijk is om beslissingen over risicogedrag samen met de jongvolwassene te maken, omdat het verbieden van risicogedrag volgens hen niet werkt:

 

Het werkt eigenlijk niet om te zeggen: ‘Dat doen we niet’, want dan gaat ze het stiekem doen (...) Bij [naam jongvolwassene] heb ik dat ook wel eens geprobeerd, maar vervolgens was ze een week spoorloos en wist ik niet waar ze was (Emma, begeleider)

 

Als je het verbiedt, je bent er niet bij, dus dan kunnen ze het gewoon ook doen. Dingen die verboden zijn, zijn natuurlijk extra aantrekkelijk he voor jongeren. (Anita, begeleider)

 

Als ik een afspraak maak met haar, die ik met haar maak. Dan komt ze die toch niet na, want het is niet haar afspraak. Als zij haar afspraak maakt met mij of ik geef haar het gevoel dat ik een afspraak maak waar zij eigenaar van is. Dan werkt het. (Yvon begeleider)

 

Volgens Yvon is het dus belangrijk om afwegingen en beslissingen over risicogedrag samen met de jongvolwassene te maken (i.e., SDM) wil de afspraak kans van slagen hebben. Dit komt overeen met onderzoek, waarin is aangetoond dat SDM onder meer de therapietrouw vergroot (Stewart et al., 2000). Hoewel alle professionals aangeven besluiten samen met de jongvolwassene te maken, blijkt dit in deze casussen meestal niet het geval te zijn. Meerdere professionals nemen zonder (volledige) betrokkenheid van de jongvolwassene besluiten om de jongvolwassene te beschermen tegen eventuele risico’s, meestal tegen de wens van de jongvolwassene in: “Ze maken gewoon afspraken zonder met mij te overleggen (...) daar ben ik heel boos over”. Ook andere studies beschrijven dat professionals denken dat zij besluiten samen met hun cliënten maken, terwijl hun cliënten juist het tegenovergestelde ervaarden (Zikmund-Fisher et al., 2010). Wanneer professionals, al dan niet gezamenlijk met de jongvolwassene, besluiten nemen over risicogedrag komen vier overkoepelende dimensies in alle interviews te terug, welke gerelateerd lijken te zijn aan de mate waarin professionals de jongvolwassene betrekken bij de besluitvorming.

 

3.3 Individu versus groep

Hoewel de jongvolwassenen op een groep wonen en door meerdere professionals begeleid worden, vindt de afweging en besluitvorming over het experimenteren met risicogedrag vooral plaats tussen één jongvolwassene en één professional. Hierdoor ontstaat op meerdere niveaus een spanningsveld tussen individuele kenmerken, wensen en behoeftes van de jongvolwassene of de professional en de kenmerken en behoeftes van de groep waartoe zij behoren. “Ik weet dat dit een instelling is, maar de instelling is dat je leert omgaan met uitgaan en dat soort dingen (...) Dan zeggen ze je moet ook rekening houden met anderen. Ja, waarom zou ik rekening houden met anderen?” Onder meer uit dit citaat blijkt dat de jongvolwassenen en de professionals door de groepsafspraken en huisregels beperkt worden in het maken van individuele afspraken die passen de persoonlijke kenmerken, wensen en behoeftes van de jongvolwassene omtrent experimenteren. Hierdoor zoeken de jongvolwassenen naar manieren om de groepsafspraken en huisregels te omzeilen, zodat zij aan wel hun individuele behoeftes kunnen voldoen en kunnen experimenteren met risicogedrag: “Soms zit die afspraak in de weg (...) Zo lang je ergens logeert is er niets aan de hand, dan mag je doen wat je wil.” Door de overkoepelende groepsafspraken hoeven professionals geen gesprekken met de jongvolwassenen te voeren om individuele afspraken te maken en bespreken zij de voor- en nadelen en consequenties van het risicogedrag vaak niet. Hierdoor leert de jongvolwassene niet om samen met de professional afwegingen hierover te maken. In dit geval denkt de jongvolwassene dat hij niet uit mag gaan, omdat dit een groepsregel is waar hij zich aan dient te houden. De geïnterviewde professional ziet echter ook individuele risico’s ("’s Morgens is hij bijna niet het bed uit te krijgen”), die in deze situatie onvoldoende met de jongvolwassene besproken worden.

 

Ook de waarden en normen van de individuele professional ten aanzien van risicogedrag en SDM botsen regelmatig met de visie die binnen het team heerst: “Bij een aantal collega’s is dat ze heel stellig en stellend zijn van [de jongvolwassene] moet gewoon doen wat ik zeg … ja, zo gemakkelijk gaat dat niet en zo werkt dat ook niet bij [de jongvolwassene].” Wanneer de professionals voldoende steun binnen hun team ervaren, durven zij vaker de jongvolwassene te ondersteunen bij het experimenteren in plaats van de jongvolwassene te beperken in het uitvoeren van het risicogedrag en ontstaat er ruimte voor SDM. Het spanningsveld tussen individu en groep ook zichtbaar als de jongvolwassenen in hun interviews vertellen over de professionals die hen begeleiden. Zo zijn volgens de jongvolwassene bepaalde individuele kenmerken van de professional (leeftijd en sekse) essentieel om het gesprek over bepaald risicogedrag aan te gaan: “Met [begeleider] daar ken ik wel alles mee bespreken, maar ze is eh… hoe zal je het zeggen, ze is vrij jong. Dan heb ik ff een ouderlijk moederlijk iemand nodig.”

 

3.4 Vertrouwen versus wantrouwen

Alle participanten benadrukken het belang van wederzijds vertrouwen als voorwaarde om tot gedeelde besluitvorming over risicogedrag te komen: “Het probleem is dat niet iedereen bij [jongvolwassene] een ingang heeft, dus dat is een stukje vertrouwensband” (Emma, begeleider). Een vertrouwensband is cruciaal om met de jongvolwassene in gesprek te komen en openheid te creëren. Tegelijkertijd blijkt uit dit citaat dat niet iedere professional binnen het team voldoende door de jongvolwassene vertrouwd wordt. Hierdoor voeren de jongvolwassenen belangrijke gesprekken alleen met de professional(s) die zij vertrouwen (Emma, begeleider: “[de jongvolwassene] wacht bijvoorbeeld gewoon tot ik er weer ben”). Voor de jongvolwassenen is het belangrijk dat zij de professional kennen en dat de professional hen kent: “Want [persoonlijk begeleider] kent me ook al vrij lang, al vanaf het moment dat ik hier kwam te wonen.” (Jip). Ook moeten professionals vertrouwelijk omgaan met de informatie die zij met hen delen: “Ik heb tegen haar gezegd van goh, ik wil een en ander persoonlijk met je bespreken, maar er zijn een aantal dingen qua opzichten hoeft het namelijk niet in rapportage neer worden gezet, maar dat zij er wel vanaf weet”. Toch gaan alle jongvolwassenen ervan uit dat de professionals deze informatie wel delen met collegae en/ of ouders. Daarom maken de jongvolwassenen hier specifieke afspraken over voordat zij informatie delen of besluiten zij om informatie achter te houden: “Ze doen heel veel overleggen en zo achter mijn rug om (...) als ik wist dat ze het [experimenteren met roken en alcohol] niet doorvertellen, had ik het wel verteld [aan de professional]”. Veel professionals zijn zich net als de persoonlijk begeleider van deze jongvolwassene niet bewust van het negatieve effect dat het delen van informatie heeft: “[De jongvolwassene] weet dat wij gewoon met elkaar daarover in gesprek gaan en voelt dat niet als achter mijn rug”. Doordat de jongvolwassene zijn ervaringen met betrekking tot het experimenteren met roken en alcohol en de vragen die hij over het stoppen met deze middelen heeft niet met zijn begeleider deelt, kan deze hem niet voorlichten over de stappen die hij moet zetten. In zijn interview geeft hij aan niet te weten hoe hij moet stoppen en daarom blijft hij de middelen gebruiken. Meerdere professionals verwachten van de jongvolwassene dat zij veel (persoonlijke) informatie delen en stellen veel persoonlijke vragen om een beter beeld te krijgen van het risicogedrag. Aan de andere kant delen de professionals zelf bewust geen informatie met de jongvolwassene: “Ik ga mijn dingen niet aan jou vertellen daarin, want dat vind ik dan weer mijn eigen privé”. De afhankelijkheid en het eenzijdig vertrouwen tussen de jongvolwassene en de professionals maakt het aangaan van een vertrouwensband, volgens zowel de jongvolwassene als de professional, lastig voor de jongvolwassene: “Dan is het wel de machtsverhouding van begeleider en cliënt” (Anke, begeleider). Naast dat de jongvolwassene de professional dient te vertrouwen, is het voor professionals belangrijk dat zij zich gesteund voelen door collegae bij besluitvorming omtrent risicogedrag, vooral als zij de jongvolwassene de ruimte bieden om te experimenteren en zelf keuzes te maken: “nou, dat ik er niet alleen voor sta” (Yvon, begeleider), “ik kan er met collega’s op terugkomen (...) dat geeft mij een prettig gevoel” (Anke, begeleider) en “je moet natuurlijk kunnen vertrouwen op dat je gesteund wordt in de beslissingen die je maakt” (Lauren, gedragswetenschapper).

 

3.5 Competent versus incompetent

De jongvolwassene moet het middelpunt zijn in de SDM omtrent risicogedrag en de professional heeft slechts een ondersteunende rol (Mulley, Trimble, & Elwyn, 2012). In de interviews blijkt dit regelmatig niet het geval te zijn: [ik zou willen] dat er ook naar mij geluisterd wordt. Beslissingen worden veelal door professionals en/of verwanten, zoals ouders, genomen. In de interviews vertellen de jongvolwassenen dat zij gezien willen worden als een volwassene die in staat is om zelf keuzes te maken over zijn of haar eigen leven: Dat ik als gelijke word behandeld en niet als een of andere idioot. (...) Tja, ik ben net zoals iedereen volwassen. Mijn hele leven ben ik al zo laag behandeld. Beslissen kan gezien worden als een vaardigheid, die de jongvolwassene in meer of mindere mate beheerst. In de interviews zijn er enerzijds professionals die constateren dat de jongvolwassene in staat is om zelf – al dan met ondersteuning – beslissingen te maken. Dat hij of zij hierbij een soms andere keuzes maakt dan de professional, is volgens hen niet omdat hij of zij niet kan kiezen, maar omdat hij of zij andere normen, waarden of voorkeuren heeft. Anderzijds zijn er professionals die constateren dat de jongvolwassene een andere keuze maakt dan dat zij zouden doen en dus niet in staat is om beslissingen te nemen. Alle professionals beschrijven verschillen tussen hun eigen normen en waarden en die van de jongvolwassenen: “Dat zijn dingen die ik [de professional] van thuis mee heb gekregen soms die zij [de jongvolwassene] niet heeft meegekregen” (Yvon, begeleider) en “bij haar merk ik heel erg dat ze een andere standaard heeft dan dat wij hebben” (Emma, begeleider). De meeste professionals realiseren zich niet dat hun eigen waarden en normen hun inschatting van de jongvolwassene als competente beslisser en de uiteindelijk beslissing beïnvloeden: “Uitgaan is prima, maar als je op een bepaalde leeftijd bent dan doe je dat gewoon met mate.” Toch zien wij ook professionals die deze verschillen in waarden en normen met de jongvolwassene bespreken om hem of haar een keuze te laten maken op basis van beide perspectieven: “Ik ben er wel heel bewust van dat mijn eigen normen en waarden niet hetzelfde zijn. (…) Ik probeer haar in te laten zien dat de wereld om haar heen niet standaard is (…) en kan ik daarover het gesprek met ze aangaan” (Emma, begeleider). Deze laatste groep professionals stellen de vaardigheid (i.e., beslissen) centraal in plaats van de waarden en normen die onderliggend zijn aan de keuze van de jongvolwassene.

 

3.6 Risico’s durven nemen versus risico’s indekken

Alle professionals spraken in de interviews over de risico’s rondom experimenteren met risicogedrag. Waar de ene groep professionals vooral spreekt over de risico’s voor de jongvolwassene (“Ik probeer de situatie voor zover ik kan zo veilig mogelijk voor haar te maken”), reflecteren de andere professionals vooral op de risico’s die het experimenteergedrag van de jongvolwassene voor henzelf heeft (“Dat zou voor mij wel een risicosituatie zijn”; “Dan moet ik wel heel voorzichtig zijn natuurlijk”). Wanneer de professional vooral gericht is op de eigen risico’s, neemt de professional maatregelen om risico’s voor zichzelf zoveel mogelijk in te perken, meestal door (disproportionele) afspraken met de jongvolwassene te maken (zie ook Furedi, 2002; Gerritsen, 2011). In deze casussen vindt er geen SDM over risicogedrag plaats, maar maakt de professional een afweging en risicotaxatie, formuleert afspraken en bespreekt deze vervolgens met de jongvolwassene. In dit gesprek bespreekt de professional verschillende opties hoe de jongvolwassene zich aan de afspraken kan houden (“want de eerste gesprekken toen waren van je kunt niet…”; “Hoe kun jij er voor zorgen dat je niet meer rookt?”; “Jij vindt het moeilijk om, ja, je wil [experimenteren met risicovol gedrag]. Hoe denk je dat je [je aan de afspraken kunt houden]?”

 

Wanneer de professional vooral gericht is op de risico’s voor de jongvolwassene, inventariseert de professional in een gesprek met de jongvolwassene de individuele- en contextfactoren zoals die een rol spelen bij het (potentiële) risicogedrag, geeft aanvullende voorlichting over de risico’s en maakt samen met de jongvolwassene een risicotaxatie. Zo vertelt Carlijn (begeleider): “dat ze condooms gebruiken (…) dat ze nee durven zeggen (…) dat ze in het verleden misbruikt is (...) in [voorlichtingsmateriaal] staan heel veel situaties en staat er heel letterlijk wat er kan gebeuren. En dat ga je dan samen bespreken.” Omdat deze gesprekken niet altijd eenvoudig zijn maken de professionals net als Carlijn, in overleg met de jongvolwassene, gebruik van (gevisualiseerd) voorlichtingsmateriaal over de risico’s op een manier die past bij de jongvolwassene of creëren zij de omstandigheden waarin zo’n gesprek wel kan plaatsvinden: Die gesprekken kunnen wel eens moeizaam lopen. Want hij is met gesprekken ook heel snel afgeleid (…) Je moet er eigenlijk voor zorgen dat alles zo prikkelarm mogelijk is (Joke, begeleider). Dit is in lijn met verschillende reviews die suggereren dat opties en risico’s tijdens de SDM gepersonaliseerd en eventueel gevisualiseerd aangeboden dienen te worden, zodat een persoon deze informatie begrijpt en kan koppelen aan zijn of haar eigen leven (Robertson et al., 2011).

 

3.7 Proces versus uitkomst

In de interviews geven de professionals aan dat zij twee verschillende stijlen hanteren: een uitkomstgerichte en een procesgerichte stijl. Bij de uitkomstgerichte stijl leggen de professionals de nadruk op wat zij de beste uitkomst vinden voor de jongvolwassene op de langere termijn. Dit uit zich onder andere in het maken van afspraken rondom het experimenteren door de jongvolwassene:

 

Gaandeweg maak je meer afspraken (...) Hij heeft natuurlijk bepaalde doelen in zijn leven en ik probeer hem bij te brengen dat als hij die doelen wil bereiken, hij daar ook wat voor moet doen. Dus dan kun je niet laks op je werk zijn. En, als hij straks een betaalde baan heeft, kan hij niet elke dag uit. (Anita, begeleider).

 

Anita vertelt in haar interview over het lange termijn doel dat zij voor ogen heeft in de ondersteuning van de jongvolwassene (i.e., een betaalde baan). Om hem te ondersteunen om dit doel te realiseren, beperkt zij het experimenteren door hier duidelijke afspraken over te maken (i.e., te verbieden), hem dingen “bij te brengen” over de risico’s en de negatieve consequenties en “hem te leren” wat de goede keuze is. Hierdoor worden negatieve consequenties van het risicogedrag, zoals ontslag op het werk, voorkomen. Volgens de professional heeft de jongvolwassene deze ondersteuning nodig aangezien hij moeite heeft met oorzaak-gevolg relaties en kwetsbaar en beïnvloedbaar is in sociale situaties (de Beer, 2011): “Hij is gewoon heel beïnvloedbaar”, “Hij is wel iemand, die wil graag aardig gevonden worden” en “Ik denk dat hij niet beseft van het gevaar wat er schuilt”. Door afspraken te maken en grenzen te stellen, probeert Anita de jongvolwassene te beschermen, maar neemt zij tegelijkertijd de besluitvorming over, waardoor er geen sprake is van SDM (Roelofsen et al. 2016). Jasmijn en Yvon hanteren daarentegen een procesgerichte stijl:

 

Stel dat zij een idee heeft. Om er dan samen naar te kijken van wat zouden daar dan de voor- en nadelen van zijn (...) Ik wil dat zij zich verantwoordelijk voelt voor de dingen die ze doet. Of die ze niet doet (...) Het is niet mijn rol om haar over te nemen en ze moet daar toch echt zelf achter komen ook dat sommige keuzes niet zo goed zijn. (...) Ik denk dat het gewoon belangrijk is dat je je bewust bent dat het leven is van een cliënt en niet van ons. (Yvon, begeleider).

 

Het is het mooiste als je samen tot een besluit kunt komen dat iets misschien niet zo handig is. Maar als we dan gezamenlijk iets besluiten en zij doet vervolgens iets compleet tegenovergesteld. Dan is dat nog steeds haar keuze. (Jasmijn, gedragswetenschapper).

 

In tegenstelling tot de uitkomstgerichte professionals zoals Anita, maken Yvon en Jasmijn geen afspraken om een bepaalde uitkomst te bewerkstellingen, maar luisteren zij naar de jongvolwassene en geven zij voorlichting over de voor- en nadelen van de verschillende opties. De uiteindelijke keuze wordt gemaakt door de jongvolwassene, ook al betekent dit dat dit niet altijd ‘de beste uitkomst’ is volgens de professional. Een minder goede keuze zien deze professionals als leermomenten die horen bij het leven, waar de jongvolwassenen “zelf achter moet komen”.

 

In de interviews vinden alle professionals dat de jongvolwassene zelf keuzes moet maken over zijn of haar leven. Ook denken zij allemaal dat zij een procesgerichte stijl hanteren:

 

Hij gaat over zijn eigen leven vind ik. Hij moet zelf beslissen wat hij wel en wat hij niet wil in principe. Alleen vind ik het wel onze verantwoordelijkheid dat we met hem mee denken: waar heeft hij baat bij en waar heeft hij last van zou ik maar zeggen wat hij besluit. En daar wil ik dan wel graag met hem over praten en sturen daarin.

 

Als ik hem dingen opdring zeg maar, wat mijn idee is, ja, dat werkt bij hem echt niet. Hij moet zelf ook wel het idee hebben dat hij zelf de regie heeft… De eerste gesprekken toen waren van je kunt niet (...) Dus we hebben hem daarop aangesproken. En onze angst ook uitgesproken. Dit is niet de bedoeling (...) Ja en daar dan wel duidelijke afspraken over maken.

 

Hoewel de professionals met bovenstaand citaat benadrukken dat zij vinden dat de jongvolwassenen over hun eigen leven moeten beslissen, geven zij tegelijkertijd aan de jongvolwassene naar een bepaalde uitkomst te sturen (“daar wil ik dan wel graag met hem over praten en sturen daarin”; “hem daarop aangesproken”, “dat is niet de bedoeling”, “duidelijke afspraken”). Hoewel beide professionals willen dat de jongvolwassene (het gevoel heeft dat hij of zij) zelf kan beslissen (“zelf het idee heeft dat hij regie heeft”), sturen zij de jongvolwassene in een specifieke richting. Wanneer de jongvolwassene andere keuzes maakt, perken zij de opties van de jongvolwassene verder in door afspraken te maken. Hierdoor heeft de jongvolwassenen het gevoel dat hij of zij niet betrokken is bij de daadwerkelijke beslissing (jongvolwassenen: [ik wil] “dat ze mij wat meer betrekken” en “dat is helemaal niet met mij overlegd”). Ook andere studies wijzen op een discrepantie in de mate waarin professionals zeggen dat ze de persoon laten meebeslissen (i.e., SDM) en de mate waarin de persoon dit daadwerkelijk ervaart (Mulley et al., 2012).

 

4. Algemene discussie

Hoewel eerder onderzoek al liet zien dat SDM omtrent risicogedrag een complexe afweging vraagt van professionals en jongvolwassenen met LVB, werd in de literatuur nog niet eerder onderscheid gemaakt tussen een procesgerichte en uitkomstgerichte stijl en de dimensies die in deze afweging een rol spelen. Dit onderscheid biedt aanknopingspunten voor het optimaliseren van SDM bij jongvolwassenen met LVB. Allereerst moeten professionals de factoren die een rol spelen bij SMD leren (h)erkennen en zich ervan bewust zijn dat hun eigen kennis, ervaringen, normen en waarden een rol spelen bij SDM. Scholing, waarin zowel aandacht is voor kennis en vaardigheden op het gebied van risicovol gedrag en SDM, als voor de visie, waarden en normen van professionals, kan hieraan bijdragen. Organisaties dienen een visie en beleid over risicovol gedrag en SDM te hebben en uit te dragen en daarnaast randvoorwaarden (o.a., expertiseteams, methodieken) te creëren, zodat professionals zich voldoende gesteund voelen om samen met de jongvolwassenen op procesgerichte wijze besluiten te nemen over risicovol gedrag (van der Weijden, van Bodegom-Vos, & Stiggelbout, 2015). Tot slot laat deze verkennende praktijkstudie het belang van een divers team zien, onder meer ten aanzien van geslacht, leeftijd, seksuele en culturele achtergrond en klinische expertise. Niet alleen geven jongvolwassenen bij SDM de voorkeur aan professionals met specifieke kenmerken, ook zorgt een diversiteit binnen het team voor meer variatie in rolmodellen, kennis, normen en waarden, hetgeen SDM faciliteert (Stiggelbout et al., 2015; Friesen-Storms, et al., 2015).

 

Bij de interpretatie van deze studie dienen enkele kanttekeningen in acht genomen te worden. Professionals werden geworven uit het professionele netwerk van de tweede auteur, waarna de professionals jongvolwassenen met LVB benaderden voor deze studie. Veel jongvolwassenen waren niet bereid om over hun risicogedrag te praten en daarnaast vonden alle professionals het spannend over SDM en risicovol gedrag te spreken. De ervaringen van de participanten die wel bereid waren deel te nemen aan de studie, verschillen mogelijk van die van de participanten die niet bereid waren deel te nemen, waardoor er mogelijk sprake is van bias. Ondanks de kleine en selecte steekproef, gaven participanten zeer veel verschillende voorbeelden van risicogedrag (o.a., middelgebruik, wisselende seksuele contacten). Gezien de rijke data die wij verzamelden bij participanten verbonden aan verschillende organisaties en met verschillende achtergronden en door de meerdere member checks die onze bevindingen bevestigden, schets deze studie ondanks bovenstaande kanttekeningen volgens ons een betrouwbaar beeld over het afwegings- en beslissingsproces van professionals en jongvolwassenen binnen een residentiële setting.

 

In deze studie hebben wij SDM bestudeerd in het kader van experimenteren met risicogedrag. Mensen met LVB moeten hun leven lang veel beslissingen nemen, waarbij zij ondersteund worden door professionals en verwanten en beïnvloed worden door leeftijdsgenoten. In vervolgonderzoek is het van belang om naast de jongvolwassenen en professionals, ook de rol van verwanten en leeftijdsgenoten te onderzoeken en nader te bestuderen in hoeverre de dilemma’s die spelen bij SDM over risicogedrag ook relevant zijn bij SDM over andere cruciale beslissingen. Ook is het van belang om te onderzoeken hoe SDM in andere contexten dan een residentiële setting verloopt en in hoeverre de kenmerken van de jongvolwassene, zoals het cognitief, adaptief en sociaal-emotioneel functioneren, de ondersteuning door de professional beïnvloeden. Mogelijk is het makkelijker om procesgericht te werken bij mensen die competenter zijn en hanteren professionals bij jongvolwassenen die minder competent zijn vaker een uitkomstgerichte stijl. Tot slot wordt aanbevolen om vervolgonderzoek te doen naar de verschillende stappen die de professional samen met de jongvolwassene doorloopt tijdens SDM om zo tot een model te komen dat professionals kan ondersteunen bij het vergroten van de zelfdeterminatie van jongvolwassenen met LVB (Deci & Ryan, 2000; Mulley et al., 2012).

 

5. Conclusie

Experimenteren met risicogedrag door jongvolwassenen met LVB vraagt een voortdurende afweging van professionals tussen loslaten en beschermen, waarbij alle professionals in deze studie het welbevinden van de jongvolwassene als uitgangspunt namen. De meeste professionals in dit verkennende onderzoek hanteerden een uitkomstgerichte stijl, waarbij de professional de jongvolwassene stuurt naar een uitkomst die volgens de professional op de lange termijn het beste is voor de jongvolwassene. Andere professionals in dit onderzoek hanteerden een procesgerichte stijl, welke in lijn is met de principes van SDM, waarbij de jongvolwassene volgens de professional weloverwogen keuzes moeten kunnen maken om zijn of haar eigen leven in te richten. Volgens de zelfdeterminatietheorie (Deci & Ryan, 2000) dient voor een optimaal welbevinden voldaan te worden aan de drie basisbehoeften autonomie, verbondenheid en competentie, welke binnen de procesgerichte stijl beter gewaarborgd worden dan binnen de uitkomstgerichte stijl. Binnen deze studie zien de professionals die een procesgerichte stijl hanteren de jongvolwassene vaker als individu dan als onderdeel van de groep (autonomie), hebben vaker een goede vertrouwensband met de jongvolwassene (verbondenheid) en zien de jongvolwassene vaker als een competente beslisser (competentie) dan de professionals die in deze studie een uitkomstgerichte stijl hanteerden. Daarnaast sluit de procesgerichte stijl aan bij het VN-verdrag, waarin wordt gesteld dat mensen met een beperking recht hebben op maximale ondersteuning om zelf beslissingen te kunnen nemen (Hein, Raymaekers, Kres, & Frederiks, 2019).

 

Hoewel de meeste professionals binnen de huidige studie een voorkeur hebben voor de procesgerichte stijl, trachten zij zichzelf door het maken van afspraken te beschermen tegen eventuele risico’s, die samenhangen met het experimenteren van de jongvolwassene, waardoor zij bewust of onbewust, een uitkomstgerichte stijl hanteren. Dit is in lijn met eerder onderzoek van Roelofsen en collegae (2016), waaruit blijkt dat professionals risico’s vermijden als zij zich verantwoordelijk voelen voor de uitkomst van hun handelen. Dit leidt tot verstarring in afspraken om veiligheid van mensen met LVB te waarborgen, terwijl juist een flexibele houding gewenst is om aan te sluiten bij de ondersteuningsbehoeftes van jongvolwassenen met LVB.