Redactioneel
Volgens prof. dr. Frank Miedema van het UMC Utrecht is het merendeel van het onderzoek dat plaatsvindt, totaal irrelevant voor de maatschappelijke problemen waarmee het te maken heeft. Dat komt doordat onderzoekers volgens hem niet geprikkeld en beloond worden door wat goed is voor de samenleving, maar – vaak noodgedwongen – kiezen voor wat goed is voor hun loopbaan en de kansen vergroot voor financiering van vervolgonderzoek (https://www.scienceguide.nl/2021/07/merendeel-onderzoek-totaal-irrelevant-voor-maatschappelijke-uitdagingen/).
NTz laat zien dat het ook anders kan. In dit nummer bijvoorbeeld beschrijven dr. Alain Dekker et al. de verdere ontwikkeling van een schaal om bij mensen met downsyndroom gedragsveranderingen in kaart te brengen, die kunnen duiden op dementie. Het onderzoek is erop gericht te bevorderen dat de schaal bruikbaar is in de praktijk. In hun artikel gaan de auteurs uitvoerig in op de opzet van hun onderzoek, zoals welke overwegingen een rol hebben gespeeld bij de keuze van de informanten, waarom ze een digitale versie van de schaal hebben ontwikkeld en hoe de validiteit, betrouwbaarheid, datakwaliteit en het discriminerend vermogen zijn beoordeeld. Een mooi voorbeeld van hoe wetenschap wordt ingezet ten behoeve van de praktijk.
Ook het tweede artikel getuigt van relevantie voor de praktijk. Daarin beschrijven Rianne Simons et al. hun praktijkonderzoek waarin ze hebben onderzocht welke factoren een rol spelen bij het opbouwen van betekenisvolle relaties tussen mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag en hun begeleiders. Volgens de deelnemers aan dit onderzoek kenmerkt een betekenisvolle relatie zich door gelijkwaardigheid, wederzijds begrip, vertrouwen en aandacht voor ontwikkelingsmogelijkheden en is die van wezenlijk belang om deze mensen goede zorg te verlenen. Tegelijkertijd blijkt uit het onderzoek dat moeilijk verstaanbaar gedrag juist deze aspecten onder druk zet en medewerkers vaak geneigd zijn om op dat gedrag te reageren op een manier die niet bijdraagt aan een betekenisvolle relatie.
Zorgverleners worden dus net als wetenschappers ook soms blootgesteld aan omstandigheden die hen aanzetten om keuzes te maken die niet bijdragen aan waar ze eigenlijk naar zouden willen streven. Volgens Simons et al. vraagt het opbouwen, behouden of herstellen van een betekenisvolle relatie van medewerkers onder meer inlevingsvermogen, geduld, veerkracht, flexibiliteit en deskundigheid. Het is misschien wat ver gezocht, maar zou het niet zo kunnen zijn dat onderzoekers in de gehandicaptenzorg geïnspireerd worden om onderzoek te doen, dat wel relevant is voor de praktijk, door de manier waarop zorgverleners in die praktijk ook het beste uit zichzelf halen voor de cliënt? Het sluit in ieder geval aan op de stelling van Melanie Barten en Marjan Rikken in de reflectie aan het einde van dit nummer dat wetenschap en praktijk meer in elkaars verlengde liggen dan waar zowel in de wetenschap als in de praktijk vaak van uit wordt gegaan.
Overigens heeft de redactie wel aandacht voor het belang dat het publiceren in NTz ook wetenschappelijke erkenning oplevert en wordt samen met de uitgever gezocht naar mogelijkheden om dat verder te versterken.
Verder vindt u in dit nummer een bespreking van dr. Sander Merkus van de publicatie Tellen en vertellen van prof. dr. Hans Reinders en Lydia Helwig Nazarowa.
Om de ruimte die NTz biedt om kennis te delen over en uit wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen optimaal te benutten, gaan we voortaan onze website actiever inzetten. Artikelen die door de redactie geaccepteerd zijn, zullen we daar al publiceren voordat deze in het blad zijn geplaatst. Daarnaast zullen we andere bijdragen, zoals opinies, boekbesprekingen en proefschriften, soms alleen online publiceren. Zo vindt u op www.ntzonline.nl nu een artikel van dr. Vanessa Charissa Olivier-Pijpers, prof. dr. Jane Murray Cramm en prof. dr. Anna Petra Nieboer over onderzoek naar de relatie tussen de organisatiecontext en probleemgedrag van bewoners, een feitenoverzicht van dr. Marian Maaskant over onderzoeksresultaten op het gebied van veroudering, dementie, palliatieve zorg en zorg rond levenseinde, die gepresenteerd zijn tijdens de afgelopen Europese IASSIDD-conferentie en een bespreking van Jac de Bruijn van de publicatie Zó werkt de gehandicaptenzorg van de Argumentenfabriek.