Samenvattingen

De BPSD-DS evaluatieschaal voor dementiegerelateerde gedragsveranderingen bij mensen met downsyndroom (BPSD-DS II): optimalisatie en verdere validatie

Auteurs A.D. Dekker, A.M. Ulgiati, H. Groen, V.A. Boxelaar, R. Fopma, M. Oosterik, M. Hermelink, G. Beugelsdijk, M. Schippers, H. Henstra, I. Scholten-Kuiper, J. Willink-Vos, L. de Ruiter, L. Willems, A.J. Loonstra-de Jong, A.M.W. Coppus , M. Tollenaere, D. Van Dam & P.P. De Deyn

Samenvatting 

Inleiding: Mensen met downsyndroom hebben een hoog risico op dementie door de ziekte van Alzheimer. Dementiegerela- teerde gedragsveranderingen, internationaal aangeduid als Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia (BPSD), komen veel voor en kunnen vroege alarmsignalen van dementie zijn. Echter, hiervoor ontbreken uitgebreide evaluatieschalen die specifiek zijn afgestemd op mensen met downsyndroom. Daarom hebben we in een eerder onderzoek de BPSD-DS evaluatieschaal ontwikkeld. Hiermee kunnen gedragsveranderingen in kaart worden gebracht door het gedrag in de laatste zes maanden te vergelijken met het karakteristieke gedrag dat altijd al aanwezig was. Dit onderzoek heeft tot doel om de schaal te optimaliseren en verder te toetsen binnen een grote representatieve steekproef van mensen met downsyndroom.

Methode: De optimalisatie is gebaseerd op item(ir)relevantie en klinische ervaringen uit het eerdere onderzoek. Aan de hand van de ingekorte en aangescherpte BPSD-DS II vonden informanteninterviews plaats voor 524 personen met down- syndroom, onderverdeeld in drie studiegroepen: geen dementie (DS, N=292), twijfelachtige dementie (DS+TD, N=119) en ge- diagnosticeerde dementie (DS+AD, N=113).

Resultaten: Groepsvergelijkingen wezen op uitgesproken frequentie- en ernstveranderingen voor items over angstig, slaap- gerelateerd, prikkelbaar, rusteloos en stereotiep, apathisch, depressief en eet-/drinkgedrag. Bij de meeste items was het aantal personen dat een frequentietoename vertoonde procentueel het hoogst voor DS+AD, intermediair voor DS+TD en het laagst voor DS. Dit duidt erop dat deze veranderingen kunnen dienen als vroege signalen van dementie bij mensen met downsyndroom. Betrouwbaarheidsresultaten van de BPSD-DS II waren veelbelovend.

Conclusie: De geoptimaliseerde BPSD-DS II is praktischer in gebruik en laat grotendeels dezelfde resultaten zien als de eerste versie. Door dementiegerelateerde gedragsveranderingen systematisch in kaart te brengen, kunnen zorgverleners veranderingen beter begrijpen en kunnen de zorg/begeleiding en behandeling (tijdig) worden aangepast.

Het opbouwen van betekenisvolle relaties tussen mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag en hun begeleiders: welke factoren spelen volgens professionals en verwanten een rol?

Auteurs M.A.G. Simons, M. Hermsen, H. van Veen, A. Prudon, L.M. Rooijackers, R. Koordeman & R. Otten

Samenvatting

Inleiding: in dit artikel worden zorgrelaties tussen mensen met een ernstige verstandelijke beperking en moeilijk verstaan- baar gedrag (EVB+) en hun begeleiders onderzocht vanuit de wetenschap dat de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven van mensen met een EVB+ afhangt van de relaties tussen cliënten en hun begeleiders. Wat ervaren professionals en ver- wanten als betekenisvol in de relatie tussen begeleider en cliënt? En welke factoren spelen een rol in het opbouwen van betekenisvolle relaties?

Methoden: er zijn drie focusgroepen en drie individuele interviews met 17 professionals en 11 verwanten uitgevoerd. De data zijn thematisch geanalyseerd.

Resultaten: er zijn vier thema’s gevonden: 1) elementen van betekenisvolle relaties (gelijkwaardigheid, wederzijds begrip, vertrouwen en aandacht voor ontwikkelingsmogelijkheden); 2) begeleider factoren (karakter en deskundigheid); 3) betrok- kenheid van verwanten (samenwerking, wederkerigheid); en 4) omgevingsfactoren (team, organisatie en setting).

Discussie: het overzicht biedt uitgangspunten voor vervolgonderzoek en trainingsprogramma’s, en kan handvatten voor professionals bieden om te werken aan betekenisvolle relaties met mensen met een EVB+.