Zelfbeschadigend en suïcidaal gedrag gedurende Dialectische Gedragstherapie

1. Inleiding

Bij mensen met een licht verstandelijke beperking (LVB) is het risico op het voorkomen van bijkomende psychiatrische problemen en probleemgedragingen verhoogd ten opzichte van mensen met een normale intelligentie (Dekker & Koot, 2003; Emerson, 2003). Zelfbeschadigend gedrag is een type probleemgedrag dat een forse impact op het leven van de persoon en de ondersteunende begeleiding heeft (Brown & Beail, 2009). Zelfbeschadigend gedrag wordt gedefinieerd als het opzettelijk toebrengen van lichamelijke schade aan jezelf (Lowe et al., 2007). In de populatie volwassenen met een LVB wordt de prevalentie van zelfbeschadigend gedrag geschat op 16%, waarbij op je eigen hoofd slaan of in je eigen lichaam bijten, krassen of snijden de meest veelvoorkomende gedragingen zijn (Lowe et al., 2007). Ernstig zelfbeschadigend gedrag kan plaatsvinden met of zonder suïcidale intentie, waardoor er in de literatuur onderscheid gemaakt wordt tussen deze co-morbide gedragstypen (Nock, Joiner, Gordon, Lloyd-Richardson, & Prinstein, 2006).

 

Brown en Beail (2009) interviewden mensen met een LVB in de residentiële zorg over hun zelfbeschadigend gedrag. Hoewel de verklaringen uiteen liepen, werd meermaals benoemd dat frustraties ten gevolge van negatieve interpersoonlijke contacten, bijvoorbeeld met gestreste medebewoners of begeleiding, kunnen bijdragen aan de neiging tot zelfbeschadiging. Bovendien relateerden mensen met een LVB dit type gedrag ook aan een gebrek aan zelfregie, suïcidale gedachten of een verleden van seksueel, fysiek of emotioneel misbruik. Een plotselinge en intense emotionele ervaring, zoals boosheid, gaat vooraf aan zelfbeschadiging (Brown & Beail, 2009). Deze verklaringen komen overeen met de biosociale theorie van Linehan (2002), die stelt dat zelfbeschadiging een inadequate emotieregulatiestrategie is die ontstaat uit complexe interacties tussen emotie-gerelateerde cognitieve processen, omgevingsinvloeden en een kwetsbaar makende biologische predispositie (Crowell, Beauchaine, & Linehan, 2009). Dialectische Gedragstherapie (DGT) berust op de biosociale theorie en focust zich primair op het verminderen van suïcidaal en zelfbeschadigend gedrag door het verhogen van de mogelijkheid tot emotionele zelfregulatie (Linehan, 2002).

 

DGT (Linehan, 2002) is ontworpen voor mensen met een normale intelligentie met borderline persoonlijkheidsproblematiek en ernstig zelfbeschadigend en/of suïcidaal gedrag. DGT is gebaseerd op de principes van gedragstherapie, zen boeddhisme (o.a. mindfulness vaardigheden) en dialectiek (het proces van een synthese vinden tussen twee verschillende posities, bijvoorbeeld het balanceren van acceptatie en verandering). Het programma bevat vier componenten; drie daarvan zijn voor de deelnemer en één voor de DGT-behandelaren. Individuele coachingsessies, vaardigheidstraining in groepen en telefonische consultatie zijn de behandelonderdelen voor de deelnemers, terwijl het consultatieteam er is ter ondersteuning van DGT-behandelaren (Linehan, 2002). Diverse gerandomiseerde onderzoeken met controlegroepen hebben de effectiviteit van DGT voor normaal begaafde mensen aangetoond (DeCou, Comtois, & Landers, 2019, Stoffers et al., 2012; McCauley, Berk, & Asarnow, 2018). Het DGT-programma (Linehan, 2002, 2016) is enkele malen aangepast voor Engelstalige verstandelijke beperkte mensen (bv. Hewitt, Atkinson-Jones, Gregory, & Hollyman, 2019; Sakdalan, Shaw, & Collier, 2010). Aanpassingen ten opzichte van het originele Engelse DGT-programma (Linehan, 2002) betroffen het simplificeren van concepten en taal, herhaling van inhoud, het gebruik maken van visuele ondersteuning en extra aandacht voor uitleg van de materialen (McNair, Woodrow, Hare, 2016). In Nederland is het originele volwassenen DGT-programma (Linehan, 2002) beschikbaar en een aangepast DGT-programma voor Nederlandse normaalbegaafde jeugd. Dit programma heet ‘Surfen op Emoties’ (de Bruin, Koudstaal, & Muller, 2013) en bevat – net als bij Engelstalige DGT programma’s voor mensen met LVB – alle DGT onderdelen, maar dan met gesimpliceerd taalgebruik, meer visuele ondersteuning en kortere en concretere instructies.

 

Onderzoek naar het effect van aangepaste DGT bij Engelstalige LVB deelnemers zijn veelal casestudies waarin voor en na de behandeling zelfrapportage vragenlijsten werden afgenomen. Dergelijk onderzoek wees uit dat aangepaste DGT kan leiden tot positieve veranderingen, zoals een afname in stress (Crossland, Hewitt, & Walden, 2017; Hewitt et al., 2019) of een toename in de inzet van adaptieve coping vaardigheden (Ashworth, Mooney, & Tully 2017). Bovendien werden er bij mensen met een LVB reducties in probleemgedrag gemeten op nametingen 1,5 jaar na DGT (Brown, Brown, & Dibiasio, 2013) en 4 jaar na DGT (Lew, Matta, Tripp-Tebo, & Watts, 2006). Er kan echter nog niet geconcludeerd worden dat DGT voor mensen met verstandelijke beperkingen effectief is vanwege een gebrek aan studies met een gedegen onderzoeksdesign, zoals een gerandomiseerde toewijzing aan groepen, onafhankelijke onderzoekers of gegevens over therapietrouw (McNair et al., 2016). Patterson, Williams en Jones (2020) merken daarbij op dat resultaten van effectstudies naar aangepaste DGT-programma’s voor mensen met verstandelijke beperkingen misleidend zijn, omdat aanpassingen aan het DGT programma sterk varieerden tussen studies. Slechts één van de zeven door Patterson et al. (2020) gereviewde studies behelsde alle DGT componenten, te weten individuele coachingsessies, vaardigheidstraining in groepen, telefonische consultatie en een consultatieteam voor de DGT behandelaren.

 

Hoewel studies aantoonden dat er tijdens DGT verandering in probleemgedrag kan plaatsvinden tussen een voor- en nameting (bv. Lew et al., 2006; Brown et al., 2013), blijft het verloop van die veranderingen tussen de metingen in het ongewisse. Dit verloop van veranderingen wordt wel geïllustreerd in een casestudy van Florez en Bethay (2017), waarin gedurende een jaar wekelijks de frequentie van het voorkomen van probleemgedrag werd gerapporteerd door begeleiders. Deze tellingen werden op een tijdslijn weergeven, waarop te zien is dat, gedurende een jaar, maanden met relatief veel probleemgedrag zich afwisselden met maanden zonder probleemgedrag. Het probleemgedrag in deze studie is een optelsom van zowel agressie- en zelfbeschadingsincidenten, als wegloop- en niet-meewerkend gedrag. Hierdoor ontbreekt een gedetailleerde beschrijving van de trends in veranderpatronen van zelfbeschadigend en suïcidaal gedrag tijdens een aangepast DGT programma voor mensen met een LVB.

 

Onderhavige studie is een retrospectief single case onderzoek waarbij het verloop van zelfbeschadigend en suïcidaal gedrag bij drie cliënten met een LVB en emotieregulatieproblemen gedurende een volledig DGT programma wordt weergegeven. De dagrapportages van groepsbegeleiding worden gescoord op het voorkomen van zelfbeschadigende en suïcidale incidenten. Dit dient twee doelen. Ten eerste zet het aan tot theorievorming over veranderpatronen van dergelijke gedragingen ten gevolge van emotiedisregulatie. Ten tweede worden tijdslijnen gebruikt om het effect van het DGT programma op zelfbeschadigend en suïcidaal gedrag te toetsen. Een semigestructureerd kwalitatief interview brengt de belevingen van de drie mensen ten aanzien van de veranderingen in kaart. Door middel van deze studie dragen we bij aan de beperkte kennis over het verloop en de behandeling van zelfbeschadigend en suïcidaal gedrag bij mensen met een LVB in Nederland.

 

2. Methode

 

2.1. Onderzoeksopzet en dataverzameling

De huidige studie beschrijft een retrospectief onderzoek. Na afloop van de DGT behandeling werd deelnemers toestemming gevraagd om (1) hun dagrapportages te mogen inzien en te scoren op het voorkomen van probleemgedrag en (2) om na afloop van de DGT behandeling deel te nemen aan een interview. Het onderzoek is door de ethische commissie van de organisatie getoetst en geaccoordeerd.

 

2.1.1. Dagrapportages

Gedurende de behandeling werd door woon- en werkbegeleiders van de betreffende afdeling waar de deelnemers verbleven dagelijkse bijzonderheden gerapporteerd in het elektronisch cliëntdossier. De regiebehandelaar gaf aan de begeleiders een algemene instructie over het rapporteren op agressie, door onderscheid te maken tussen agressie die naar zichzelf gericht is en agressie die naar anderen gericht is.

 

Voorafgaand aan het scoren van de dagrapportages vonden proefscoringen plaats. Een proefscoring hield in dat zes beoordelaars (een poule van begeleiders en gedragswetenschappers) bijeenkwamen om dezelfde willekeurig gekozen dagrapportages te scoren op voorkomen van zelfbeschadigend en suïcidaal gedrag. Als uit de rapportage kon worden afgeleid dat gedrag op een bepaalde dag plaatsvond, werd deze door de beoordelaar op die dag als aanwezig gescoord. Het ging dus om de waarneming van unieke gedragsincidenten. De volgende gedragscategorieën werden gedefinieerd:

• Zelfbeschadigend gedrag: persoon brengt zichzelf direct en opzettelijk fysiek letsel toe zonder suïcidale intentie (wat al dan niet wordt uitgesproken). De meest voorkomende zijn het zichzelf snijden, krassen in de huid (met name armen, benen en buik), zichzelf branden, knijpen of slaan, haren uit trekken of slaan tegen de muur of hoofdbonken, drinken van giftige middelen of bij zichzelf botten
• Suïcidaal gedrag (volgens de richtlijnen Trimbos; van Hemert et al., 2012): gedachten, voorbereidingshandelingen en pogingen die een zekere intentie uitdrukken om zichzelf te doden. Bijvoorbeeld als een cliënt een grote hoeveelheid medicatie inneemt of uitspreekt zichzelf te willen doden. Er werd hierbij geen onderscheid gemaakt tussen gedachten, voorbereidende handelingen en pogingen.

Na een proefscoring werden overeenkomsten en verschillen tussen de scoringen besproken. Wanneer er een verschil tussen observaties was, werd dit besproken door de beoordelaars en werd er toegewerkt naar consensus over de beoordeling. Een gemiddeld percentage van 80% overeenstemming werd als voldoende beschouwd (Didden, Duker, & Seys, 2003) en was nodig om te starten met alle dagrapportages van de deelnemers. Er hebben in totaal zeven proefscoringen plaatsgevonden. Percentages overeenstemming lagen tussen 75,6% en 97,6%. Een totaal gemiddelde overeenstemming van 86,8% werd behaald.

 

Nadat proefscoringen voldoende overeenstemming tussen de zes beoordelaars uitwezen, zijn de dagrapportages uit de cliëntdossiers opgevraagd van de drie DGT deelnemers in de periode van drie maanden voorafgaand aan de start van het DGT programma tot aan beëindiging van het DGT programma. Er zijn in totaal 365, 482 en 577 opeenvolgende dagrapportages gescoord bij respectievelijk deelnemer 1, 2 en 3 (beschreven in sectie 2.3). De zes observatoren hebben deze dagrapportages gescoord op het voorkomen van zelfbeschadigend en suïcidaal gedrag. Zij waren op het moment van dataverzameling niet blind met betrekking tot de fase waarin de dataverzameling plaatsvond.

 

2.1.2. Veranderinterview

Na afloop van het DGT-behandelprogramma namen cliënten deel aan een semi-gestructureerd interview genaamd het Veranderinterview (ofwel Change Interview; Elliot, 2002). Het Veranderinterview werd afgenomen om een narratief te verkrijgen van de ervaringen van de deelnemer over de behandeling (Elliott, Slatick & Urman, 2001; Elliott, 2002). Het doel van dit interview was om zicht te krijgen op de factoren die door de deelnemer werden beleefd als helpend of als niet helpend in de behandeling. De interviewers waren behandelaren die zelf geen betrokkenheid hadden bij de deelnemer maar wel op de hoogte waren van de behandeling die de deelnemer volgde. Het interview had een afnameduur van ongeveer drie kwartier en werd via audio-opname vastgelegd en vervolgens gecodeerd.

 

2.2. Behandelopzet en procedure

Net als uit onderzoek naar DGT bij Engelstalige mensen met LVB naar voren kwam, was onze inschatting dat reguliere DGT (Linehan, 2002) onvoldoende aansloot bij de intellectuele en sociale aanpassingsvermogens die karakteristiek zijn voor deze doelgroep. Het taalbegrip van mensen met een LVB is immers vaak beperkt, waardoor visueel-ruimtelijke informatie doorgaans beter verwerkt kan worden dan verbale informatie (Danielsson, Rönnberg, & Andersson, 2006). Bij gebrek aan een beschikbare Nederlandstalige op LVB-niveau aanpaste DGT handleiding (op het moment van het onderzoek) is gekozen om de voor jongeren ontworpen ‘Surfen op emoties’ (de Bruin et al., 2013) te gebruiken. Deze handleiding bevat gesimplificeerd taalgebruik met visuele ondersteuning (zonder dat het daardoor kinderlijk overkomt). ‘Surfen op emoties’ deelt complexe en meervoudige DGT-taken uit Linehan (2002) op in kortere onderdelen om de cognitieve belastbaarheid te verminderen. Omdat jongeren (net als mensen met een LVB) doorgaans een kortere aandachtsspanne hebben dan volwassenen met een gemiddelde intelligentie, doseert ‘Surfen op emoties’ ook de duur van de vaardigheidstraining. Een pilotstudie naar de effectiviteit van dit programma wees uit dat afnames in zelfbeschadigend gedrag werden waargenomen bij jongeren met gemiddelde intelligentie (De Haan, de Bruin, Noorloos, & Steggen, 2012).

 

Deelnemende cliënten uit deze studie werden geïndiceerd voor DGT door de regiebehandelaar op basis van hun ervaren lijdensdruk door zelfbeschadigend en suïcidaal gedrag. Vervolgens werd een eerste gesprek/intake gepland met de cliënt en een individuele DGT-coach (in DGT geschoolde orthopedagogen/ psychologen) waarin uitleg werd gegeven over DGT-behandeling, waarna de voorfasegesprekken startten. Deze voorfasegesprekken waren gericht op commitment ten aanzien van de behandeling en opbouwen van een werkrelatie tussen cliënt en coach. In deze voorfasegesprekken werden door de deelnemer en de coach samen de doelen geformuleerd voor de behandeling. Deze doelen werden conform DGT-principes hiërarchisch gerangschikt, waarbij suïcidaal gedrag bovenaan stond. Dit werd gevolgd door zelfbeschadigend gedrag dan wel agressief gedrag, waarbij het risico op schade aan jezelf of de ander aanwezig is. De voorfase werd afgesloten met het ondertekenen van het DGT-contract, waarin de behandeldoelen en hieraan gerelateerde afspraken werden beschreven. Aansluitend startte de behandeling, wat voor deelnemers bestond uit drie onderdelen: vaardigheidstraining in een groep, individuele coaching en telefonische consultatie (Linehan, 2002). Waar individuele coaching en telefonische consultatie aangeboden werd door DGT-coaches, werd de vaardigheidstraining gegeven door twee vaardigheidstrainers (hbo-begeleiders eveneens geschoold in DGT).

 

De vaardigheidstraining werd in groepsverband aangeboden en telde vier modules: emotieregulatie, intermenselijke effectiviteit, frustratietolerantie en mindfulness. Elke week, gedurende 24 weken, vond er een vaardigheidstraining van ongeveer anderhalf uur plaats. Op advies van De Bruin et al. (2013) werd de vaardigheidstraining tweemaal volledig doorlopen, om zo voldoende herhaling in te brengen opdat de vaardigheden meer eigen gemaakt kunnen worden.

 

Naast de vaardigheidstraining was er voor de client wekelijks individuele coaching. Vanaf de voorfase had elke cliënt één vaste eigen DGT-coach met wie ze wekelijks een gesprek hadden. In de individuele coaching werd gewerkt met een vaste agenda. Een sessie startte met een mindfulness oefening, waarna telefonische consultatie werd nabesproken, voorts vond er een ketenanalyse en oplossingsanalyse plaats over een situatie van de voorafgaande week.

Het laatste onderdeel van de behandeling voor de cliënt was telefonische consultatie. Dit wil zeggen dat de cliënt de mogelijkheid had om in crisis (d.w.z. bij hoge spanning en een sterke neiging tot zelfbeschadiging danwel suïcidegedrag) de DGT-coach op elk tijdstip te bellen (24 uur per dag, 7 dagen per week) voor advies.

 

Voor alle DGT-behandelaren (DGT coaches en vaardigheidstrainers) was er het consultatieteam. Het consultatieteam is een vorm van intervisie met als doel de DGT-behandelaren zo maximaal mogelijk te laten functioneren zodat zij cliënten op hun beurt zo goed mogelijk kunnen behandelen.

 

2.3. Deelnemers en setting

De studie is uitgevoerd op een besloten 24 uurs werk - woonvoorziening voor mensen met LVB en gedragsproblemen. Deelnemers waren drie vrouwen met een LVB en emotieregulatieproblemen verblijvend op deze locatie. Alle deelnemers hadden een lange geschiedenis van opname in hulpverleningsinstellingen.

 

Deelnemer 1 is een 34-jarige vrouw (TIQ 54) die 40 weken DGT-behandeling ontving. Haar behandeling is voortijdig gestopt als gevolg van het niet houden aan de afspraken uit het DGT-contract. Deze deelnemer is wel in het onderzoek geïncludeerd omdat er een intensieve periode van metingen beschikbaar is en drop-out kennis genereert over (a) het voorkomen van zelfbeschadigend en suïcidaal gedrag over de tijd heen, (b) de behandeling middels DGT en omdat (c) het Veraderinterview kon worden afgenomen waardoor ook de beleving van deze deelnemer over de behandeling kan worden meegenomen in dit onderzoek.

 

Deelnemer 2 is een 33-jarige vrouw (TIQ 70) die gedurende 56 weken behandeling ontving. Zij startte met individuele coaching, maar doordat er al een vaardigheidstraining lopende was, was instroom in een nieuwe reeks vaardigheidstrainingen niet direct mogelijk. Zij heeft daardoor enkel de tweede reeks van 24 bijeenkomsten vaardigheidstraining doorlopen. Omdat haar behandeldoelen na afloop van deze 24 weken wel zijn behaald, werd DGT toch als afgerond beschouwd en werd de behandeling beëindigd na 56 weken.

 

Deelnemer 3 is een 31-jarige vrouw (TIQ 55). Zij had de langste behandelduur van 70 weken, waarin zij de vaardigheidstraining twee keer doorliep zoals het programma veronderstelt (de Bruin et al., 2013).

 

Tabel 1 vermeldt de specifieke gegevens over de duur van de voorgesprekken, coaching en telefonische consultatie, vaardigheidstraining en beëindiging van het DGT-programma.

 

2.4. Analyse

In dit onderzoek werd gebruik gemaakt van een single-case onderzoekopzet, waarbij op het niveau van een proefpersoon dezelfde metingen frequent herhaald worden over een langdurige periode. Deze periode moet opgedeeld zijn in minimaal twee episodes waarin in een van de episodes een behandeling plaatsvindt en in de andere episode niet (Watson & Workman, 1981). Dit onderzoek bestond uit drie episodes: een voormeting (drie maanden voorafgaand aan behandeling) en twee behandelfases. De eerste behandelfase bestond uit individuele coaching en telefonische consultatie. De tweede behandelfase bestond uit individuele coaching, telefonische consultatie en vaardigheidstraining.

 

Analyses werden uitgevoerd in overeenstemming met richtlijnen voor single-case experimentele onderzoeksdesigns (Barlow, Nock, & Hersen, 2009; Tate et al., 2016). Volgens deze richtlijnen, gebruikten we een combinatie van kwantitatieve analyses en visuele analyses om het effect van de DGT-behandeling op zelfbeschadigend en suïcidaal gedrag te toetsen. De scores in de dagrapportages werden op twee manieren kwantitatief geanalyseerd. Alle kwantitatieve analyses en data visualisaties werden met R versie 3.6.1 (R Core Team, 2018) gedaan. Met χ2 toetsen werd per deelnemer geanalyseerd of het aantal dagen waarop zelfbeschadigend en suïcidaal gedrag plaatsvindt statistisch verschilde tussen drie fasen: de basislijnfase, de eerste behandelfase (waarin individuele coaching en telefonische consultatie start) en de tweede behandelfase (individuele coaching, telefonische consultatie en vaardigheidstraining). Daarnaast werd -onafhankelijk van fasen- getoetst of zelfbeschadigend en suïcidaal gedrag afnam over de hele periode per individu. Dit werd gedaan door per deelnemer twee logistische regressiemodellen te toetsen met dagnummer als onafhankelijke variabele. De odds ratios uit logistische regressiemodellen werden geëvalueerd met 95% betrouwbaarheidsintervallen. De afhankelijke variabele (dichotoom: 0 = niet aanwezig, 1 = aanwezig) was in een model zelfbeschadigend gedrag en in het andere model suïcidaal gedrag. De uitkomsten van het Veranderinterview verschaffen inzichten in de beleving van de client. Deze uitkomsten worden beschrijvend weergegeven en zijn een kwalitatieve aanvulling op statistische analyses.

 

3. Resultaten

Per deelnemer geven we de frequentie van het voorkomen van zelfbeschadigend en suïcidaal gedrag per week (Figuur 1) en per dag (Figuur 2). We analyseerden veranderingen over relatief lange periodes (365, 482 en 577 dagen). Met name Figuur 2 maakt duidelijk dat gedragsincidenten – weergegeven als punten – niet willekeurig verdeeld lijken over de tijd, maar dat ze zich ‘clusteren’ in periodes van enkele weken. Met andere woorden, alle cliënten kenden periodes van enkele weken waarin gedrag veel voorkwam, die zich steeds afwisselden met periodes zonder dergelijk probleemgedrag. Daarmee laten de tijdlijnreeksen een opvallend grillig verloop zien met voor iedere deelnemer een verschillend accent in de verhouding en mate van voorkomen van zelfbeschadigend en suïcidaal gedrag. Van alle deelnemers vertoonde deelnemer 1 dergelijk gedrag het meest, met 24% van de 365 dagen zelfbeschadigend gedrag en op 13% suïcidaal gedrag. Bij deelnemer 2 werd vaker zelfbeschadigend gedrag gerapporteerd (12% van de 482 dagen) dan suïcidaal gedrag (5%). Bij deelnemer 3 lag de verhouding andersom, met vaker gerapporteerd suïcidaal gedrag (14% van de 577 dagen) dan zelfbeschadigend gedrag (6%).

 

 

 

3.1 Deelnemer 1

In het bovenste panel van Figuur 1 is de gemiddelde frequentie van het voorkomen van zelfbeschadigend en suïcidaal gedrag per week voor deelnemer 1 weergegeven over de verschillende fasen. Zichtbaar is dat de scores op zelfbeschadiging en suïcidaal gedrag over de weken heen niet lijken af te nemen. Vooral het suïcidale gedrag laat een grillig verloop zien met o.a. uitschieters naar boven in week 6 en week 41. Van de 365 dagen waarop gemeten werd, werd op 47 dagen suïcidaal gedrag gerapporteerd en op 89 dagen zelfbeschadigend gedrag. Zie het bovenste panel van Figuur 2 voor de grafische weergave hiervan. Er was geen verband tussen fase (basislijn-, eerste behandelfase, tweede behandelfase) en zelfbeschadigend gedrag, χ2 (2, N = 365) = 3.72, p = 0.156. Suïcidaal gedrag was wel significant geassocieerd met fasen, χ2 (2, N = 365) = 9.55, p = 0.008. Figuur 1 demonstreert dat dit gedrag in de relatief korte periode gedurende de start van de eerste behandelfase (individuele coaching) vaker voorkwam dan in de basislijn en tweede behandelfase (individuele coaching en vaardigheidstraining). Logistische regressiemodellen toonden aan dat het verloop van tijd geen effect had op zowel zelfbeschadigend gedrag (OR = 1.00, 95% CI [0.998, 1.003]) als suïcidaal gedrag (OR = 1.00, 95% CI [0.997, 1.003]). In het Veranderinterview benoemde deelnemer 1 één verandering die ze heeft opgemerkt ten gevolge van de DGT behandeling: dat ze beter kan praten met begeleiding. De verandering wordt weergegeven in Tabel 2.

 

3.2 Deelnemer 2

In het middelste panel van Figuur 1 is de gemiddelde frequentie van het voorkomen van zelfbeschadigend en suïcidaal gedrag per week voor deelnemer 2 weergegeven over de verschillende fasen. Visuele inspectie toont een hoger en grillig verloop in de basislijn fase en de individuele coaching fase. Er is een afname zichtbaar over de gehele periode van zowel zelfbeschadigend en suïcidaal gedag. Het middelste panel van Figuur 2 geeft de tijdslijn van gerapporteerde zelfbeschadigende en suïcidale gedragingen per dag weer. Gedurende 362 dagen werd suïcidaal en zelfbeschadigend gedag gerapporteerd. Chi-kwadraat toetsen toonden aan dat fasen significant geassocieerd waren met zelfbeschadigend gedrag, χ2 (2, N = 482) = 12.58, p = 0.002, en suïcidaal gedrag, χ2 (2, N = 482) = 18.18, p < 0.001. Logistische regressie analyses lieten zien dat dag nummer significant negatief geassocieerd was met zelfbeschadigend gedrag (OR = 0.995, 95% CI [0.991, 0.998]) en suïcidaal gedrag (OR = 0.994, 95% CI [0.991, 0.996]). Dit houdt in dat gedurende de 362 dagen, de kans op zelfbeschadigend gedrag per nieuwe dag steeds met 0.5% afnam en de kans op suïcidaal gedrag met per dag met 0.6% afnam. Het Veranderinterview (Tabel 2) laat zien dat de cliënt verschillende veranderingen opmerkt die ze aan de DGT behandeling toeschrijft, zoals sneller praten, meer zelfrespect en zelfvertrouwen, opkomen voor jezelf, spanning laten zien en minder snijden.

 

3.3 Deelnemer 3

In het onderste panel van Figuur 1 is de gemiddelde frequentie van het voorkomen van zelfbeschadigend en suïcidaal gedrag per week voor deelnemer 3 weergegeven over de verschillende fasen. Zichtbaar is het grillige verloop; weekscores zonder zelfbeschadigend en/of suïcidaal gedrag werden afgewisseld met hogere frequenties van voorkomen per week. Er zijn uitschieters naar boven van suïcidaal gedrag zichtbaar in week 34, 36, 44 en week 75. In het onderste panel van Figuur 2 wordt de tijdslijn van dagrapportages van deelnemer 3 gedurende een periode van 539 dagen weergegeven. Er werd geen statistisch significant verband aangetoond tussen fasen en zelfbeschadigend gedrag, χ2 (2, N = 577) = 0.58, p = 0.747, en suïcidaal gedrag, χ2 (2, N = 577) = 1.73, p = 0.422. Op basis van logistische regressie analyses was er ook geen verband tussen het verloop van tijd en zelfbeschadigend gedrag (OR = 0.999, 95% CI [0.997, 1.002]) en suïcidaal gedrag (OR = 1.000, 95% CI [0.999, 1.002]). Dit betekent dat zowel zelfbeschadigend als suïcidaal gedrag, zoals gescoord in dagrapportages, niet afnam over tijd of als gevolg van de DGT-behandeling. In het Veranderinterview (Tabel 2) benoemde de deelnemer dat ze het gevoel had dat ze zichzelf minder sneed en dat ze beter praatte met de begeleiding als gevolg van de DGT-behandeling. Dit is in tegenstelling tot datgene wat werd gevonden in de analyse, namelijk geen significante verandering in zelfbeschadigend gedrag.

 

 

4. Discussie

In deze studie is van drie mensen met een LVB en emotieregulatieproblematiek dagrapportages van zelfbeschadigend en suïcidaal gedrag gescoord, om het verloop van dit gedrag tijdens DGT te beschrijven. Tijdslijnen van zelfbeschadigend en suïcidaal gedrag lieten bij alle deelnemers een grillig verloop zien, waarin weken met relatief veel zelfbeschadigend en suïcidaal gedrag over tijd afgewisseld werden met periodes met een lage frequentie van voorkomen van gedrag. Patronen van dagelijkse registraties verschilden ook tussen de drie deelnemers en toonden daarmee aan hoe individueel bepaald de zelfbeschadigende en suïcidale problematiek kan zijn. Tijdens de behandelfase van deelnemer 2 was een afname te zien in de frequentie van zowel zelfbeschadigend en suïcidaal gedrag. Bij deelnemer 1 en 3 was er geen sprake van een significante afname in zelfbeschadigend dan wel suïcidaal gedrag tijdens DGT. In de Veranderinterviews gaven alle drie de deelnemers aan dat DGT een verandering had gebracht in het kunnen communiceren (met begeleiding) over de ervaren problemen.

 

Deze studie toont aan dat het structureel verminderen van zelfbeschadigend en suïcidaal gedrag bij mensen met een LVB en emotiedisregulatie geen gemakkelijke opgave is. De problematiek is ernstig en behandeling van dermate ingesleten gedragspatronen gaat niet over een nacht ijs. Deze bevindingen zijn in lijn met gemixte resultaten uit onderzoek naar de korte termijn (korter dan 1 jaar) effecten van DGT bij Engelstalige mensen met LVB (Lew et al., 2006). Nametingen van een jaar of langer toonden aan dat het mogelijk is om dit gedrag te verminderen (Lew et al., 2006; Brown et al., 2013). De langetermijneffecten van DGT bij onze deelnemers zijn met het huidige onderzoeksdesign onbekend.

 

Een belangrijke opmerking is dat bij de start van deze studie geen Nederlandstalige DGT handleiding voor mensen met een LVB voor handen was. Omdat de vaardigheidstraining voor volwassenen (Linehan, 2002) onvoldoende aansluit op de vermogens van mensen met een LVB, is gekozen voor Surfen op Emoties (de Bruin et al., 2013). Deze DGT-behandelmethodiek is geschreven voor jongeren en benaderde daarmee meer het LVB niveau. Recent is echter het DGT-vaardighedensysteem (Brown, 2019) in het Nederlands uitgebracht. Dit beschrijft het volledige DGT-programma en is op maat voor mensen met LVB en emotieregulatieproblemen. Toekomstig onderzoek naar de effecten van DGT bij mensen met een LVB in Nederland kan van deze handleiding gebruik maken.

 

Onderhavige studie maakte gebruik van mixed methods. Om uitspraken te doen over de effecten van DGT werd zowel gebruik gemaakt van kwantitatieve informanten-rapportage (d.m.v. de dagrapportages) als van kwalitatieve zelfrapportage (d.m.v. de Veranderinterviews). De combinatie van beide onderzoeksmethoden (kwantitatief en kwalitatief) en perspectieven (zelf- en informantenrapportage) is een kracht van deze studie. Er zijn echter ook kritische kanttekeningen die men kan plaatsen bij het onderzoeksdesign van deze studie. Ten eerste berusten de dagrapportages op gedragingen die begeleiders hebben waargenomen, waardoor onderrapportage van zelfbeschadigend of suïcidaal gedrag mogelijk is. Zelfbeschadigende en suïcidale gedragingen kunnen immers plaatsvinden zonder dat het (op dezelfde dag) door begeleiding werd opgemerkt. Toekomstig onderzoek naar zelfbeschadigend en suïcidaal gedrag zou dit kunnen ondervangen door aanvullend gebruik te maken van dagelijkse zelfrapportages, middels een dagelijkse dagboekkaart op papier of in een app op de mobiele telefoon. De haalbaarheid en validiteit van dergelijke meetmethode is eerder aangetoond bij mensen met LVB zonder suïcidaal gedrag (Wilson et al., 2019) en bij mensen met suïcidaal gedrag zonder LVB (Czyz, King, & Nahum-Shani, 2019). De betrouwbaarheid van dagelijkse zelfrapportages over zelfbeschadigend of suïcidaal gedrag bij LVB mensen is echter nog niet aangetoond.

 

Een tweede methodologische limitatie betreft de betrouwbaarheid van de scoring van dagrapportages. Dagrapportages zijn gescoord door zes onafhankelijke observatoren (begeleiders en gedragswetenschappers), die voorafgaand aan de dataverzameling getraind werden in het scoren van enkele fragmenten van dagrapportages om zo tot minimaal 80% gemiddelde overeenstemming te komen. Interbeoordelaars-betrouwbaarheid is op de volledige data echter niet getoetst, waardoor niet is gecontroleerd voor observator drift. Bovendien waren observatoren niet blind voor de fasen van behandeling.

 

Ten derde is gebruik gemaakt van het Veranderinterview (Elliot et al., 2001), dat ontwikkeld is voor mensen met een gemiddelde intelligentie. Er zijn bij de auteurs geen studies bekend waarin het Veranderinterview wordt gebruikt bij mensen met LVB. Hoewel er tijdens het interviewen extra toelichting nodig was bij de vraagstellingen met dubbele ontkenningen, was de gezichtsvaliditeit voldoende –onze indruk was dat cliënten voldoende zelfreflectief vermogen bezaten om ervaren veranderingen te herkennen, benoemen en wel of niet toe te schrijven aan DGT.

 

Single case onderzoek is een van de meest aangewezen onderzoeksmethoden voor gebruik in de weerbarstige klinische praktijk (Kazdin, 2007). Onderhavig single case onderzoek visualiseert een veelheid aan meetmomenten op tijdslijnen. Deze tijdslijnen geven informatie of gedragsverandering plaatsvond en hoe dit verloop was. Het grillige verloop van zelfbeschadigende en suïcidale gedragingen over tijd past bij de impulsiviteit en instabiliteit kenmerkend bij mensen met emotie regulatieproblemen (Crowell et al., 2009). Single case onderzoek waarbij gebruik gemaakt wordt van lange tijdslijnen stellen onderzoekers in staat om voorspellers voor risicovolle periodes te toetsen. Bij mensen met een gemiddelde intelligentie wees onderzoek met frequente herhaalde metingen binnen personen (ecological momentary assessment) bijvoorbeeld uit dat verhoogd negatief affect voorafgaat aan suïcidaal gedrag, terwijl verhoogd positief affect volgde op zelfbeschadiging (Gee, Han, Benassi, & Batterham, 2020). Daarnaast zijn ook dynamische systeemanalyses (waarmee men o.a. de stabiliteit van veranderingen over tijd kan kwantificeren) passend voor het bestuderen van korte termijn voorspellers. Een periode waarin gedrag en emoties in toenemende mate grillig fluctueren over tijd, bleek bijvoorbeeld indicatief voor een moment waarop een suïcidepoging werd ondernomen (Fartacek, Schiepek, Kunrath, Fartacek, & Plöderl, 2016). Kortom, de auteurs onderstrepen het belang van single casestudies naar zelfbeschadiging en suïcidaal gedrag bij mensen met een LVB door de inzet van herhaalde metingen binnen personen. Dergelijk onderzoek kan meer inzicht verschaffen in het individueel verloop van probleemgedrag en de factoren van invloed hierop. Dit alles kan tot aangrijpingspunten voor behandeling leiden.

 

Onderhavig retrospectief single case onderzoek kan worden gezien als aanzet tot theorievorming over het verloop van zelfbeschadigend en suïcidaal gedrag bij mensen met een LVB over de tijd heen. Dit verloop vond plaats tijdens een DGT-programma en hiermee draagt deze studie ook bij aan kennis over het effect van aangepaste DGT bij mensen met LVB in Nederland. Het onderzoek laat zien dat het toepassen van DGT haalbaar is bij mensen met een LVB. Echter is emotie disregulatie—wat zich uit in de vorm van ernstig zelfbeschadigend en suïcidaal gedrag—hardnekkige problematiek. Het verminderen van dergelijke probleemgedragingen vergt adequate, passende en wellicht langer durende behandeling.