De randvoorwaarden voor beeldzorg in de gehandicaptenzorg

1. Inleiding

Recent is e-health door Nictiz gedefinieerd als ‘de toepassing van zowel digitale informatie als communicatie om de gezondheid en gezondheidszorg te ondersteunen en/of te verbeteren’ (Lettow et al., 2019). Dit is een update van eerdere veelgebruikte definitie van Pagliari et al. (2005, gebaseerd op Eysenbach, 2001): ‘eHealth is an emerging field of medical informatics, referring to the organization and delivery of health services and information using the Internet and related technologies.’ In de gehandicaptenzorg is er veel aandacht voor e-health of technologie, onder andere verwoord in de Visie2030 van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (2020) en de Toekomstagenda ‘Zorg en ondersteuning voor mensen met een beperking’ van het Ministerie van VWS (2022). Er wordt veel verwacht van technologie, zowel in het bijdragen aan de kwaliteit van leven van mensen met een beperking als aan de efficiëntie en kwaliteit van zorg, soms in relatie tot de huidige en verwachte arbeidstekorten (VGN en ZN, 2021). Technologie wordt in de gehandicaptenzorg in Nederland steeds vaker ingezet of gebruikt, al is onbekend hoeveel of hoe vaak. Mensen met een verstandelijke beperking kennen e-health of technologische hulpmiddelen en maken daar gebruik van of willen er gebruik van maken (Bakkum et al., 2021; Frielink et al., 2021; Oudshoorn et al., 2019; Van der Weegen et al., 2021). Veelal betreft het technologie in het kader van behandeling, voor sociaal contact of voor trainingsdoeleinden; dat zien we ook in buitenlandse studies (Selick et al., 2021). Uit onderzoek en praktijkverhalen blijkt dat technologie mensen met een licht verstandelijke beperking kan ‘empoweren’ (Zaagsma et al., 2021; KPGS, z.j.). Vaak wordt bepleit dat e-health of technologie kan bijdragen aan zelfstandig func-tioneren en participatie in de maatschappij (ook: De Groot et al., 2021; Van Dam et al., 2021; Ter Stal et al., 2021; Zaagsma et al., 2021).

 

Om het potentieel van technologie te effectueren, moet deze eerst succesvol geïmplementeerd worden. Het Ministerie van VWS in het najaar van 2019 de Innovatie-impuls Gehandicaptenzorg om de duurzame implementatie van technologie te stimuleren (Ministerie van VWS, 2019). Zorgorganisaties leren samen – in themanetwerken – passende technologie te kiezen bij een zorginhoudelijk vraagstuk en die systematisch te implementeren (Van der Poel et al., 2020). Zorgorganisaties krijgen daarbij ondersteuning van implementatieadviseurs, communicatiespecialisten en onderzoekers. Toen corona in 2020 opkwam, is een nieuw themanetwerk gestart onder de naam Corona en Contact op afstand, waar zes zorgorganisaties aan deelnemen (KPGS, 2020). De implementatie van beeldbellen en beeldzorg is een onderwerp waar dit themanetwerk zich onder andere mee bezig houdt. Echter, uit een inventarisatie bij drie zorgorganisaties blijkt dat bij versoepeling van de coronamaatregelen, beeldzorg geen onderdeel van zorg en ondersteuning is gebleven: begeleiders en cliënten zien beeldzorg vooral als ‘back-up’ voor contact in levenden lijve dat zij met elkaar hebben (Mravunac et al., 2022). Ook uit andere studies blijkt dat zorg en ondersteuning op afstand als zodanig ervaren wordt (Selick et al., 2021; Zaagsma et al., 2020).

 

Terwijl velen de kansen en voordelen van beeldzorg - zorg en ondersteuning op afstand tussen zorgverlener/begeleider en cliënt - zien, is er blijkbaar meer of wat anders nodig om deze potentiële positieve effecten op grote schaal en blijvend te ervaren. Daarom is in kaart gebracht wat nodig is om beeldzorg wel duurzaam te gebruiken in de gehandicaptenzorg. Het doel van dit onderzoek was de randvoorwaarden in kaart te brengen voor kwalitatief goede beeldzorg voor mensen met een beperking, met behulp van de group concept mapping (GCM) methode.

 

2. Methode

 

2.1 Werving deelnemers

Dit onderzoek vond plaats in het kader van de Innovatie-impuls Gehandicaptenzorg (IIG). Onderzoekers op het gebied van e-health of technologie van Vilans en Academy Het Dorp, werkzaam binnen de IIG en breder in de gehandicaptenzorg, hebben een lijst met deelnemers samengesteld. Zij hebben een groot actief netwerk waar met behulp van purposive en snowball sampling (Patton, 2002) uit geput is. Er werd gestreefd naar een zo divers mogelijke groep van maximaal twintig personen met verschillende perspectieven op de onderzoeksvraag, dus vanuit de zorg, vanuit cliënten/ervaringsdeskundigen, vanuit systeempartijen en vanuit de meer onafhankelijke blik van onderzoekers en adviseurs die bij veel zorgaanbieders in huis komen. Voorwaarde was dat deelnemers (enige) ervaring moesten hebben met beeldzorg in de gehandicaptenzorg en zij moesten kunnen op de reeds vastgestelde datum van de brainstormbijeenkomst. In totaal zijn in de maand voorafgaand aan de brainstorm ongeveer dertig personen direct en via-via benaderd en uiteindelijk wilden twintig personen meedoen als deelnemer. De groep deelnemers bestond uit (zie ook Tabel 1):

• professionals werkzaam in de gehandicaptenzorg, in verschillende rollen: van persoonlijk begeleider tot beleidsadviseur tot bestuurder (één van hen was bij de brainstorm ook namens een beroepsvereniging);
• ervaringsdeskundigen/cliënten; deze groep werd vertegenwoordigd door de LFB; belangenvereniging dóór en vóór mensen met een verstandelijke beperking (twee cliënten en hun coaches). Cliënt en coach zijn steeds geteld als één deelnemer. Zij hebben gedurende twee weken voorafgaand aan de brainstorm actief opvattingen opgehaald in hun achterban, die zij inbrachten in de procedure;
• beleidsmedewerkers van zorgkantoren, het ministerie van VWS en de branchevereniging;
• onderzoekers en implementatie-adviseurs bij kennisinstituten en zorgaanbieders.

Alle deelnemers ontvingen een persoonlijke uitnodiging per e-mail met een informatiebrief over het proces en de vraag/stelling waarover gebrainstormd zou worden in de eerste onlinebijeenkomst. De stelling die deelnemers aanvulden luidde: “Om kwalitatief goede zorg voor mensen met een beperking te kunnen blijven leveren met zorg op afstand (beeldzorg) is volgens mij nodig…”.

 

De CMO Arnhem-Nijmegen heeft het onderzoek in de Innovatie-impuls Gehandicaptenzorg niet WMO-plichtig bevonden (dossiernummer 2021-8293). Bij de uitnodiging is informatie gegeven over het onderzoek en is duidelijk gemaakt dat genodigden op geen enkele manier verplicht waren om mee te doen, dat deelname vrijwillig was en dat zij op ieder moment zonder opgaaf van reden konden stoppen. Ook was aangegeven dat toestemming voor deelname werd gegeven door deelname aan het onderzoek. Een toestemmingsverklaring diende te worden ingevuld als iemand niet beroepsmatig deel zou nemen en/of jonger dan 18 jaar was. Eén zorgprofessional ondertekende de toestemmingsverklaring, al nam deze volwassene wel beroepsmatig deel.

 

2.2 Group concept map

De methode group concept mapping (GCM) is gebruikt voor het verzamelen en analyseren van opvattingen over wat nodig is om kwalitatief goede zorg voor mensen met een beperking te kunnen blijven leveren met beeldzorg. GCM wordt vaak gebruikt in (inter)nationaal onderzoek naar gezondheid en gezondheidszorg (bijvoorbeeld Mulderij et al., 2019; Roeg et al., 2005; Stronks et al., 2018; Tubbing et al., 2015; Van der Ven et al., 2021). Ook in de gehandicaptenzorg is de methode toegepast (Niemeijer et al., 2013; Nijs et al., 2022; Ruud et al., 2016). GCM draagt bij aan evidence based werken (Van Bon-Martens et al., 2014; 2017).

 

GCM is een procedure om in korte tijd een complex en diffuus onderwerp in kaart te brengen als gemeenschappelijke basis voor planning en evaluatie (Kane & Rosas, 2017; Kane & Trochim, 2007; Trochim, 1989; Trochim & Kane, 2005). Via een gestructureerde werkwijze wordt een inductief groepsproces gecombineerd met verschillende deductieve statistische analyses. Met dit participatief mixed-method design worden de gedachten en ideeën van een groep in kaart gebracht om zo een ‘gemeenschappelijke noemer’ van de verschillende gedachten en ideeën te vormen. Ook wordt zichtbaar welk belang de deelnemers hechten aan de verschillende facetten van het onderwerp. De methode is eerlijk en transparant: alle deelnemers hebben evenveel invloed op de concept map als eindproduct.

 

De GCM is in vier stappen uitgevoerd: brainstormen, sorteren en waarderen, analyseren en interpreteren. Vanwege de Covid-19 maatregelen zijn alle stappen online ingericht. Twee experts op het gebied van GCM van het Trimbos-instituut hebben de dataverzameling en -verwerking begeleid. Tabel 1 geeft weer hoeveel deelnemers aan iedere stap deelnamen.

Stap 1: brainstormen

In een online brainstormbijeenkomst (april 2022) hebben veertien van de twintig uitgenodigde deelnemers op een gestructureerde wijze korte uitspraken of zinnen geformuleerd over wat nodig is om in de toekomst kwalitatief goede zorg te kunnen blijven leveren voor mensen met een beperking, maar dan met zorg op afstand (beeldzorg). Ze maakten hiervoor de volgende zin af: “Om kwalitatief goede zorg voor mensen met een beperking te kunnen blijven leveren met zorg op afstand (beeldzorg) is volgens mij nodig …”. Cliënten/zorggebruikers van de LFB brachten de door hen uit de achterban opgehaalde opvattingen in. Twee onderzoekers (en auteurs AP en SW) brachten opvattingen uit de onderzoeksliteratuur in. Tijdens de brainstorm golden de spelregels van de klassieke brainstorm. Zo konden de deelnemers elkaar om verduidelijking vragen over sommige opvattingen, maar niet met elkaar daarover in discussie gaan. Na uitleg over de procedure en spelregels, noteerden de deelnemers eerst ieder voor zich hun opvattingen. Vervolgens werden de deelnemers een voor een uitgenodigd om de belangrijkste twee opvattingen uit hun lijstje op te noemen. Deze opvattingen werden duidelijk zichtbaar voor iedereen op een gedeeld scherm ingevoerd. Nadat iedereen aan de beurt was geweest, werden de deelnemers uitgenodigd om resterende opvattingen in te brengen die nog niet op de lijst stonden. De sessie leverde zo een lijst op met 79 unieke opvattingen. De genodigden die niet konden deelnemen aan de sessie is gevraagd om hun opvattingen via e-mail aan te leveren. Dit resulteerde in 35 extra opvattingen, aangedragen door vier deelnemers. Na het ontdubbelen, vereenvoudigen, splitsen en indikken van de opvattingen door de onderzoekers, omvatte de lijst in totaal 99 unieke opvattingen van achttien deelnemers.

 

Stap 2: sorteren en waarderen

Per e-mail zijn vervolgens (mei 2022) dezelfde twintig deelnemers uitgenodigd (en maximaal drie keer herinnerd) om de opvattingen individueel te structureren. Dit gebeurde online via speciale software van GroupWisdomTM. In deze software worden geen persoonsgegevens opgeslagen. Dit structureren bestond uit twee taken: sorteren en waarderen. Bij sorteren voegden de deelnemers ieder voor zich de opvattingen in groepen bij elkaar die volgens hen inhoudelijk bij elkaar hoorden of iets gemeenschappelijk hadden. Vervolgens gaven de deelnemers iedere groep een bijpassende titel. Deelnemers konden zoveel groepen maken als zij wilden en groepen samenvoegen of splitsen, tot zij tevreden waren met de verdeling. Bij waarderen gaven deelnemers iedere opvatting een score van 1 (minst belangrijk) tot en met 5 (meest belangrijk), al naar gelang de opvatting volgens hen van belang is voor het blijven leveren van kwalitatief goede zorg voor mensen met een beperking met zorg op afstand (beeldzorg). De instructie daarbij was dat alle opvattingen belangrijk zijn, maar dat de ene opvatting belangrijker gevonden kan worden dan de andere opvatting en dat dat belangrijke informatie is. De opvattingen werden tijdens deze opdracht voor iedere deelnemer in een random volgorde weergegeven. Vijftien deelnemers hebben gesorteerd en veertien hebben gewaardeerd.

 

Stap 3: analyseren

De statistische analyses zijn in de GroupWisdomTM software uitgevoerd volgens de standaardprocedure (Trochim & Kane, 2007). Via deze procedure worden de resultaten van iedere deelnemer even zwaar meegenomen. De opvattingen zijn eerst in een tweedimensionaal assenstelsel geplot via multidimensional scaling. Hierbij was de stress value 0,31. Dit betekent dat de positie van de opvattingen op de map voldoende overeenkomen met de oorspronkelijke sorteringsdata. Vervolgens zijn clusters van opvattingen gevormd door middel van een hiërarchische clusteranalyse met de data van hun coördinaten in het assenstelsel. Bij een hiërarchische clusteranalyse wordt de keuze voor het aantal clusters bepaald door de mate van detail dat nodig is of waarin je geïnteresseerd bent. Er is dan ook geen ‘goed’ of ‘fout’ aantal clusters. De onderzoekers hebben daarom de zogenaamde ‘clusterboom’ beoordeeld vanaf het aantal van 17 clusters. Dit houdt in dat voor iedere samenvoeging van twee clusters, zoals berekend in de clusteranalyse, inhoudelijk is beoordeeld of deze samenvoeging wenselijk en zinvol is, gezien het doel van deze concept map.

 

De stap van dertien naar twaalf clusters werd inhoudelijk niet wenselijk geacht, zodat gekozen werd voor dertien clusters. De namen van de clusters zijn zó gekozen door de onderzoekers dat zij het beste de kern omschrijven van wat de opvattingen in een cluster inhouden. Hierbij is ook gekeken naar de titels die de deelnemers bij het sorteren hebben voorgesteld. Op basis van de waarderingsscores is voor ieder cluster het gemiddelde belang berekend. De resultaten zijn in de vorm van een concept map grafisch weergegeven in een tweedimensionaal assenstelsel. Als laatste hebben de twee assen een label gekregen. De analyses vonden plaats in juni en juli 2022.

 

Stap 4: interpreteren

Deze eerste versie van de concept map is besproken met de deelnemers tijdens een onlinebijeenkomst van anderhalf uur in augustus 2022. Hiervoor waren dezelfde twintig deelnemers uitgenodigd als voor stap 1 en 2. Zij kregen ter voorbereiding de concept map toegestuurd. Negen deelnemers waren bij de bijeenkomst aanwezig. Na een toelichting op de procedure en de resultaten zijn in overleg met de deelnemers drie clusters gekozen voor verdere bespreking (1. Gebruiksvriendelijke en veilige applicaties en apparatuur, 2. Passend bij behoefte zorggebruiker, en 13. Samenwerking). Voor ieder van deze drie clusters is de naamgeving van het cluster geverifieerd aan de hand van de opvattingen in het cluster en de plaats op de clustermap. Naar aanleiding hiervan kreeg één cluster een andere naam (cluster 13 werd: Samen organiseren en samen doen) en werd de term ‘cliënt’ voor alle clusters gewijzigd in ‘zorggebruiker’. In de bijeenkomst is vervolgens voor de drie clusters besproken wat er goed gaat en wat er beter moet, en wat daarvoor moet gebeuren door wie. Na de bijeenkomst hebben de onderzoekers de resultaten verwerkt in de definitieve concept map, de naamgeving van de assen aangepast, en een toelichting bij de clusters beschreven op basis van de naam en bijbehorende opvattingen.

 

3. Resultaten

Zoals gezegd is de concept map op te vatten als het gedeelde conceptuele kader om kwalitatief goede zorg voor mensen met een beperking te kunnen blijven leveren met zorg op afstand (beeldzorg). De concept map bestaat uit 99 opvattingen, verdeeld over dertien clusters. Deze zijn getekend in een assenstelsel van twee dimensies, zie Figuur 1.

 

Alle 99 opvattingen over kwalitatief goede beeldzorg voor mensen met een beperking zijn hierin als aparte punten weergegeven, gegroepeerd in clusters. Hoe groter de afstand tussen twee punten of clusters, des te minder de opvattingen of clusters volgens de deelnemers inhoudelijk bij elkaar horen. De hoogte van de clusters geeft de gemiddelde relevantiescore aan: hoe belangrijker de deelnemers het cluster vinden voor kwalitatief goede beeldzorg, hoe meer lagen het cluster heeft. De concept map is als het ware een landkaart, waarbij de afstanden tussen opvattingen en clusters verwijzen naar de inhoudelijke relaties en de hoogteverschillen (het aantal lagen) naar het relatieve belang van de clusters voor wat er nodig is voor kwalitatief goede beeldzorg in de gehandicaptenzorg.

 

3.1 Twee dimensies

De concept map voor kwalitatief goede beeldzorg voor mensen met een beperking heeft twee dimensies. De horizontale dimensie geeft de ‘Context’ van de voorwaarden voor beeldzorg weer, en varieert van ‘Extern’ (links) tot ‘Intern’ (rechts). Een opvatting of een cluster dat ver naar rechts in de concept map ligt, zegt vooral iets over wat er nodig is voor kwalitatief goede beeldzorg in de interne organisatie zelf, terwijl een opvatting of cluster links in de concept map juist meer zegt over wat er nodig is in relatie tot zorggebruikers, zijn/haar naasten, en andere organisaties. De tweede dimensie is ‘Uitvoering’ van beeldzorg en deze varieert van ‘Techniek’ (boven) tot ‘Beleid’ (onder). Hoe hoger een opvatting of cluster in de map ligt, hoe meer het te maken heeft met wat er technisch gezien nodig is voor de uitvoering van kwalitatief goede beeldzorg. Hoe lager, hoe meer het gaat over wat hiervoor beleidsmatig nodig is.

 

3.2 Dertien clusters

De clusters omvatten de opvattingen die volgens de deelnemers inhoudelijk bij elkaar passen. Op basis van de inhoud van de opvattingen in een cluster hebben de clusters namen en omschrijvingen gekregen. Hieronder staan de clusters op volgorde van het relatieve belang van de clusters (range 1 (minst belangrijk) - 5 (meest belangrijk)) voor kwalitatief goede beeldzorg voor mensen met een beperking. De gemiddelde scores liggen dicht bij elkaar: twaalf clusters scoren een gemiddelde van tussen de 3 en 4, één scoort net onder de 3. Meest relevant is het cluster ‘Gebruiksvriendelijke en veilige applicaties en apparatuur’ (score 3,97; midden boven op de map).

 

Cluster 1: Gebruiksvriendelijke en veilige applicaties en apparatuur – Een randvoorwaarde voor beeldzorg is de aanwezigheid van gebruiksvriendelijke en veilige applicaties en apparatuur voor zorggebruikers, medewerkers en naasten die aansluiten bij de mogelijkheden van de zorggebruiker (gemiddelde relevantie: 3,97).

 

Cluster 2: Passend bij behoefte zorggebruiker – Beeldzorg is niet altijd en niet voor iedere zorggebruiker een passende manier om zorg te ontvangen. Beeldzorg moet worden ingezet passend bij de behoefte van de individuele zorggebruiker. Kennis over hoe beeldzorg te gebruiken bij verschillende beperkingen is nodig (gemiddelde relevantie: 3,92).

 

Cluster 3: Scholing en afspraken zorgverleners – Beeldzorg vraagt een nieuwe manier van werken. Zorgverleners moeten worden getraind in deze manier van zorg verlenen, nieuwe gesprekstechnieken, hoe beeldzorg te gebruiken en hoe beeldzorg past in de reguliere systemen zoals het cliëntdossier (gemiddelde relevantie: 3,86).

 

Cluster 4: ICT-randvoorwaarden en continuïteit van zorg – Randvoorwaardelijk voor beeldzorg is dat er altijd goed werkende, betrouwbare apparatuur, internet en ICT-ondersteuning is, ook bij technische problemen. Beeldzorg mag geen negatieve invloed hebben op de beschikbaarheid en continuïteit van zorg. Mensen moeten erop kunnen vertrouwen dat de ICT-randvoorwaarden zo zijn ingericht dat die geen gevolgen hebben voor de continuïteit van (beeld)zorg (gemiddelde relevantie: 3,84).

 

Cluster 5: Overkoepelend startpunt – Het overkoepelende startpunt zou moeten zijn dat beeldzorg moet worden ingezet om de zelfredzaamheid en eigen regie van mensen met een beperking te vergroten. Zorggebruikers en naasten moeten worden betrokken bij deze nieuwe vorm van zorg en ondersteuning. Er moet tijdens het gebruik worden geleerd bij wie het zorgt voor meer eigen regie en bij welke zorggebruikers het minder goed werkt (gemiddelde relevantie: 3,79).

 

Cluster 6: Visie en beleid – Op strategisch en tactisch niveau van de organisatie is een gedragen visie op wat het doel van beeldzorg is, op wat de organisatie er mee wil bereiken en op hoe beeldzorg ingezet moet worden essentieel. De vertaling van visie naar – eveneens gedragen – beleid, namelijk hoe de werkprocessen aangepast en ingericht moeten worden, is de volgende noodzakelijke stap (gemiddelde relevantie: 3,79).

 

Cluster 7: Doelgericht en duidelijk beleid – Vanuit de visie moet een doelgericht en duidelijk operationeel beleid opgesteld worden, met doelen en richtlijnen over hoe en wanneer beeldzorg in te zetten (gemiddelde relevantie: 3,76).

 

Cluster 8: Ruimte om vertrouwen te creëren – Zoals bij nieuwe werkwijzen gebruikelijk is, is er ruimte nodig om te wennen, durven en te leren omgaan met beeldzorg. Dat gaat niet vanzelf en het vergt tijd en aandacht. Er moet ruimte zijn om vertrouwen te creëren voor het werken met beeldzorg bij zorgverleners en zorggebruikers. Een van de middelen daarbij is het delen van succesverhalen van mensen bij wie het werken met beeldzorg niet meteen goed ging (gemiddelde relevantie: 3,66).

 

Cluster 9: Professionele inschatting van situatie zorggebruiker – Beeldzorg is niet altijd en voor iedereen een passende manier om zorg te verlenen. Zorgverleners kennen hun zorggebruikers en moeten inschatten of en onder welke condities beeldzorg passend is bij de vraag en situatie van hun zorggebruikers (gemiddelde relevantie: 3,63).

 

Cluster 10: Sturen, leren en borgen in werkprocessen – Omdat beeldzorg vraagt om een nieuwe manier van werken moet er aandacht zijn voor training voor zorgverleners én zorggebruikers. Deze training en de nieuwe manier van werken moeten worden geborgd in de werkprocessen. Vervolgens moet de nieuwe manier van werken gemonitord worden zodat er kan worden bijgestuurd waar nodig (gemiddelde relevantie: 3,60).

 

Cluster 11: Vergroten toegankelijkheid – De toegankelijkheid van beeldzorg is belangrijk. Medewerkers en zorggebruikers moeten digivaardig genoeg zijn, maar de technologie moet ook aansluiten bij de taal en vaardigheden van de gebruikers. De technologie zou steeds slimmer moeten worden waardoor het nog beter aansluit bij de zorgverleners en zorggebruikers. De technologie zou ook verrijkt moeten worden met producten of diensten om het contact via beeld warmer te maken (gemiddelde relevantie: 3,38).

 

Cluster 12: Professionele kansen – De toepassing van beeldzorg zou verbreed moeten worden door zorgverleners digitaal aan te laten sluiten bij afspraken met andere zorgverleners, beeldzorg te integreren in de opleiding, en scholing van naasten in het gebruik van beeldzorg (gemiddelde relevantie: 3,08).

 

Cluster 13: Samen organiseren en samen doen – Als zorgorganisaties samenwerken zijn er veel kansen zoals het mogelijk maken van 24/7 ondersteuning via beeldzorg, gezamenlijk optrekken om de backoffice te regelen, op financieel vlak en bij data-analyse (gemiddelde relevantie: 2,94).

3.3 De 99 opvattingen

Vierentwintig opvattingen scoorden de tien hoogste gemiddelde relevantiescores (van 4,79 tot 4,15). In Tabel 2 staan de dertien opvattingen die door de deelnemers gemiddeld het hoogst zijn gewaardeerd (vijf opvattingen scoorden 4,36, vandaar een top dertien). Zes opvattingen behoren tot de twee meest relevante clusters (1. Gebruiksvriendelijke en veilige applicaties en apparatuur en 2. Passend bij behoefte zorggebruiker). De clusters 4, 5 en 9 hebben ieder twee opvattingen (4. ICT-randvoorwaarden en continuïteit van zorg, 5. Overkoepelend startpunt, en 9. Professionele inschatting van situatie zorggebruiker).

 

In de Bijlage, die in de online gepubliceerde versie van dit artikel te vinden is, staan alle 99 opvattingen, geordend naar cluster. Daarbij is ook aangegeven wat de gemiddelde relevantiescore per opvatting is.

 

4. Discussie

Tot op heden is beeldzorg als onderdeel van zorg en ondersteuning in de gehandicaptenzorg nog niet breed en duurzaam geïmplementeerd. In dit onderzoek is met group concept mapping in kaart gebracht welke randvoorwaarden van belang zijn om kwalitatief goede zorg voor mensen met een beperking te kunnen blijven leveren met zorg op afstand (beeldzorg). De concept map die resulteerde uit de brainstorm, het sorteren en waarderen en de interpretatie van de uitkomsten leidde tot 99 opvattingen in dertien clusters, die qua gemiddelde relevantiescores dicht bij elkaar liggen (tussen 2,94 en 3,97 in een range van 1-5). De clusters kunnen begrepen worden door hun positie op de twee assen, namelijk uitvoering (technologie en beleid) en context (intern en extern).

 

De hoge scores voor de eerste vier clusters lijken voort te komen uit enige frustratie met huidige applicaties en werkwijzen, zo bleek uit de toelichtingen in de brainstormbijeenkomst en het gesprek tijdens de interpretatiebijeenkomst. Twee van deze clusters gaan over randvoorwaarden om te werken met de technologie, voor zowel zorggebruikers als zorgprofessionals: Gebruiksvriendelijke en veilige applicaties en apparatuur (3,97) en ICT-randvoorwaarden en continuïteit van zorg (3,84). Ook hebben beide zowel interne en externe aspecten in zich: ze gaan over wat er nodig is in de organisatie zelf en in relatie tot zorggebruikers en zijn/haar naasten. De twee andere clusters zijn: Passend bij behoefte zorggebruiker (3,92), deze betreft beleidsmatige randvoorwaarden in relatie tot zorggebruikers, en Scholing en afspraken zorgverleners (3,86), en dat betreft zowel intern beleid van zorgorganisaties als de technologie. De opdracht aan leveranciers is daarmee om gebruiksvriendelijke en veilige producten te ontwikkelen. De opdracht aan organisaties is om hun ICT-infrastructuur en scholing/training op orde te brengen als zij beeldzorg willen implementeren en ervoor te zorgen dat de beeldzorg aansluit op wat de zorggebruiker kan, wil en nodig heeft en geleverd wordt door bekwame zorgprofessionals.

 

Hoge scores zijn er ook voor de clusters 5-6-7: Overkoepelend startpunt, Visie en beleid, Doelgericht en duidelijk beleid (met scores van 3,79, 3,79 en 3,76); op de map liggen deze clusters rechtsonder bij intern beleid. Dit lijkt samen te komen in de hoge scores voor cluster 2, Passend bij behoefte zorggebruiker, en cluster 3, Scholing en afspraken zorgverleners, wat momenteel onvoldoende het geval is. Dit zijn randvoorwaarden die nu – grotendeels – ontbreken en lijken de reden waarom beeldzorg nog niet breed en duurzaam geïmplementeerd wordt, zo bleek uit de brainstorm- en interpretatiebijeenkomst. De ‘passendheid’ zou onderdeel moeten zijn van de visie (lange termijn), en uitwerking daarvan in strategie en beleid, met concrete doelen en richtlijnen (middellange en korte termijn). Daarvoor is het noodzakelijk om te weten voor wie, waarvoor en wanneer beeldzorg passend is én hoe zorgprofessionals die zorg kunnen leveren, zowel op inhoud als vorm. Opdracht aan zorgorganisaties is om die heldere visie, strategie en beleid te ontwikkelen, samen met zorggebruikers, hun naasten en zorgprofessionals. En faciliteer hen vervolgens om dat goed uit te kunnen voeren en beeldzorg af te kunnen stemmen op de zorgvraag van de cliënt.

 

Resultaten worden ondersteund door studies en inventarisaties over beeldzorg in andere domeinen, zoals de huisartsenzorg (Meurs et al., 2020), ziekenhuiszorg (Wouters et al., 2019), langdurige zorg (Duijvendijk & Van den Akker, 2015) en thuiszorg (VitaValley, 2021). Een aantal voorwaarden dat wij vonden, worden in die rapporten genoemd, met name ‘passend bij cliënten en patiënten’ en ‘goede ICT-infrastructuur’ zijn factoren die in alle sectoren van belang zijn. De randvoorwaarden passen in eerder gevonden bevorderende factoren die van belang zijn voor implementatie van e-health/technologie, zoals beleid, een adequate infrastructuur, kennis, positieve houding en betrokkenheid van zorgpersoneel, organisatie ‘readiness’, en de inbedding van de technologie in werkprocessen en systemen (Ross et al., 2016). Een review vond dat het kostenaspect van technologie een belemmerende factor is (Boot et al., 2018), een factor die we in onze concept map niet terugzien. De randvoorwaarden in de concept map zijn concretere uitwerkingen van de meer globale aanduidingen in de literatuur. De clusters en opvattingen geven inhoudelijk richting.

 

Een groot deel van de opvattingen in onze concept map gaat over dat beeldzorg moet passen bij de kenmerken van cliënten, net als Frielink et al. (2021) concludeerden in hun inventarisatie dat e-health moet passen bij de individuele behoeften en mogelijkheden van iedere cliënt. Behoeften en zorgvragen, kennis, capaciteiten, vaardigheden, training en oefenen van en met cliënten (en naasten) zijn termen die in veel opvattingen en clusters terugkomen. Beleid en uitvoering moet passen bij cliënten en vanuit cliëntperspectief, samen met cliënten, uitgedacht, uitgevoerd en geëvalueerd worden. Dit past in de gehandicaptenzorg, waar de cliëntenpopulatie een grote variatie aan kenmerken heeft. Individuele afstemming bij inzet van beeldzorg is van belang. Beleid moet hierop aansluiten. Daarvoor is noodzakelijk om beter te weten wat voor wie wanneer werkt (zie ook Selick et al., 2021). Dit fundamentele punt is gerelateerd aan de techniek/technologie en aan beleid en uitvoering; het ligt niet aan cliënten of cliëntgroepen (of zorgprofessionals) dat beeldzorg nog niet duurzaam geïmplementeerd is. Wentzel et al. (2016) bepleitte dit ook voor blended care in de GGZ.

 

Hieraan gerelateerd speelt het vraagstuk of beeldzorg door de vaste begeleider of door een pool van zorgprofessionals ‘geleverd’ moet worden. Cliënten lijken een voorkeur te hebben voor hun vaste begeleider. Bij het initiatief DigiContact krijgen cliënten een dienstdoende zorgprofessional aan de lijn of op beeld. Cliënten hebben DigiContact vooral voor geruststelling, stress verminderen en sociaal contact, veel minder voor hulp bij praktische zaken en plannen en uitvoeren van taken (Zaagsma et al., 2021). De oorzaak daarvan lijkt te zijn dat het online contact tussen de cliënt en de wisselende professionals niet altijd persoonlijk genoeg is. Geconcludeerd wordt dat DigiContact, met 24/7 bereikbaarheid van een professional, aanvullend is op fysieke zorg (Zaagsma et al., 2020). Dit versterkt de bevinding dat beeldzorg individueel afgestemd moet worden en dat dit het uitgangspunt van beleid en uitvoering van beeldzorg moet zijn.

 

Er zijn verwachtingen dat de inzet van technologie een bijdrage kan leveren in het omgaan met de arbeidsmarktproblematiek (zie bijv. VGN & ZN, 2022). Het is belangrijk om intenties van beleid expliciet te maken en om op een open manier ervaringen van zorggebruikers en zorgprofessionals op te halen (Lynch et al., 2019). De concept map geeft duidelijk aan dat beeldzorg moet gaan over het optimaliseren van uitkomsten bij en van cliënten/zorggebruikers. Pas als cliënten echt geholpen worden met beeldzorg, zou het kunnen bijdragen aan vergroten van werkplezier van zorgprofessionals en daarmee mogelijk aan behoud en instroom van personeel waarmee – breder gezien – inzet van technologie kan bijdragen aan het oplossen van arbeidsmarktproblematiek. Dit kan onderwerp zijn van toekomstig onderzoek.

 

Het cluster ‘Samen organiseren en samen doen’ (score 2,94) komt als minst relevant naar voren ten opzichte van de andere clusters. Mogelijk is dat zo omdat zorgprofessionals en zorggebruikers vooral vanuit hun ‘hier en nu’ dachten en samenwerking tussen organisaties wat verder van hen afstaat. Waarschijnlijk wordt deze randvoorwaarde relevanter zodra de randvoorwaarden uit de andere clusters op orde zijn (goed beleid en goede uitvoering) en er meer kennis is over welke cliënten, onder welke omstandigheden en met welke ondersteuning baat kunnen hebben bij beeldzorg. Dat laatste geldt ook in het algemeen voor technologische hulpmiddelen en breed voor de gehandicaptenzorg (Boon, 2022; Selick et al., 2021). Er is meer en hoogwaardig effectiviteitsonderzoek nodig naar wat werkt voor wie rondom beeldzorg.

 

4.1 Sterke en zwakke punten van het onderzoek

Een sterk punt is dat voor het eerst specifiek gekeken is naar de randvoorwaarden voor beeldzorg in de gehandicaptenzorg, dus zonder andere sectoren zoals de ouderenzorg en GGZ. De gehandicaptenzorg is, in tegenstelling tot de ouderenzorg en een groot deel van de GGZ, levenslang en levensbreed. Daarmee zijn de positieve effecten van duurzame implementatie van beeldzorg in potentie levenslang en levensbreed. 

 

Sterk punt is ook dat de concept map een gezamenlijk ‘implementatiekader’ is. Door met elkaar het proces te doorlopen is ook gewerkt aan wederzijds begrip en gemeenschappelijke taal. Vanuit de verschillende perspectieven en kennisbronnen is input op een gelijkwaardige en transparante wijze meegenomen. Bovendien zijn niet alleen de randvoorwaarden benoemd, maar ook hun onderlinge samenhang (plaats op de concept map) in relatie tot de twee belangrijkste dimensies: context (intern en extern) en uitvoering (beleid en techniek). Daarmee biedt de concept map een rijke opbrengst waar verschillende belanghebbenden zich in kunnen herkennen.

 

Methodologisch zijn er bij GCM altijd vragen enerzijds over of er perspectieven gemist zijn en anderzijds over saturatie van opvattingen en uitval in de procedure. Te beginnen met saturatie: in de brainstorm bijeenkomst zijn 79 opvattingen verzameld, daarna via e-mail 35 opvattingen. Na ontdubbelen en splitten nam de lijst met 20 (naar 99) opvattingen toe. Omdat er nog veel opvattingen bij kwamen, worden mogelijk nog andere opvattingen gemist en is saturatie niet volledig bereikt. Van belang is dat ‘out of the box’ denken binnen de groep deelnemers is gestimuleerd door hen eerst individueel te laten brainstormen en hen vervolgens te laten associëren op elkaars opvattingen. Vraag is of er andere opvattingen en resultaten zouden zijn wanneer andere deelnemers, vanuit dezelfde perspectieven, hadden deelgenomen aan de GCM procedure. Uit onderzoek van Rosas en Kane (2012) blijkt dat dat mogelijk wel het geval is, maar niet rigoureus; de reproduceerbaarheid blijkt goed.

 

Over uitval het volgende: bij de werving van deelnemers was van belang dat de verschillende perspectieven in de brainstorm bijeenkomst vertegenwoordigd waren om opvattingen te genereren. Achttien van de twintig deelnemers hebben opvattingen gegenereerd. De volgende stap in de procedure is doorlopen door minder deelnemers (sorteren 15/20 (75%), waarderen 14/20 (70%) en interpreteren 9/20 (45%). De uitval werd veroorzaakt door agenda-technische zaken. Vraag is of en welke betekenis deze uitval heeft voor de concept map. Rosas en Kane (2012) vonden een positieve relatie tussen enerzijds het aantal deelnemers aan sorteren en waarderen en anderzijds de gemiddelde betrouwbaarheid van uitkomsten, al bleken de verschillen in gemiddelde betrouwbaarheid minimaal (sorteren) tot matig (waarderen). In datzelfde onderzoek bleek dat gemiddeld 50% van de uitgenodigde deelnemers had gesorteerd en gemiddeld 66% had gewaardeerd. In onze studie liggen deze percentages hoger, op resp. 75% en 70%. De uitval in onze studie is voor het interpreteren hoger dan voor het structureren. Het belangrijkste doel daarvan is dat het resultaat van de concept map vanuit de verschillende perspectieven gemeenschappelijk geduid wordt, zodat de concept map door alle perspectieven kan worden begrepen en kan dienen als basis voor het vervolg. Ondanks de hogere uitval in deze stap, waren wél alle perspectieven aanwezig, zodat de duiding ook gemeenschappelijk plaatsvond. De verwachting is dat deze duiding niet (veel) anders was geweest bij meer deelnemers. Op grond van deze overwegingen mag verondersteld worden dat de uitval vermoedelijk geen (grote) betekenis heeft voor de concept map, al kan dat niet volledig uitgesloten worden.

 

De vraag of er perspectieven gemist zijn, kan ook niet eenduidig ontkennend beantwoord worden. Wel hebben, voor zover bekend, alle relevante perspectieven deelgenomen: zorgaanbieders (uit beleid en praktijk), zorggebruikers, beleidsmakers, zorgfinanciers en onderzoekers (uit wetenschappelijke en kennisinstellingen). Sterk punt van de methode is dat het perspectieven bij elkaar brengt ten behoeve van één gemeenschappelijk kader in een transparant proces. Dat maakt het gesprek makkelijker, het onderling begrip van de perspectieven en het draagvlak voor de concept map bij alle perspectieven groter. De auteurs staan open voor suggesties van perspectieven die gemist worden. Een volgende stap zou dan zijn om opvattingen vanuit dat missende perspectief toe te voegen aan de 99 opvattingen en vervolgens het sorteren en waarderen opnieuw te laten uitvoeren door alle perspectieven, inclusief het nieuwe perspectief.

 

4.2 Conclusie

De concept map geeft inzicht in randvoorwaarden die cliënten/zorggebruikers, zorgprofessionals, beleidsmakers, zorgfinanciers en onderzoekers als nodig zien zodat beeldzorg onderdeel kan zijn van kwalitatief goede zorg aan mensen met een verstandelijke beperking in de gehandicaptenzorg. De concept map laat zien dat visie, beleid en uitvoering de verschillende randvoorwaarden moet combineren: gebruiksvriendelijke en veilige applicaties en apparatuur, een werkende en veilige ICT-infrastructuur en ICT-ondersteuning, continue training en scholing van zorgprofessionals en de beeldzorg moet passen bij cliënten/zorggebruikers. Omdat de gehandicaptenzorg een grote variatie van cliënten kent, moet beeldzorg afgestemd worden op individuele behoeften, vragen en capaciteiten. Om beeldzorg duurzaam te implementeren is betrokkenheid van cliënten en zorgprofessionals bij ontwikkeling van visie en beleid, uitvoering en evaluatie noodzakelijk.