De haalbaarheid van dagelijks monitoren bij adolescenten en jongvolwassenen met een licht verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid

1. Introductie

Zelfrapportage vragenlijsten worden vaak gebruikt in onderzoek en zorgmonitoring bij jongeren met een licht verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid. Een licht verstandelijke beperking kenmerkt zich door een intelligentie quotiënt (IQ) tussen de 50 en 69, gecombineerd met beperkingen in het adaptief functioneren (American Psychiatric Association [APA], 2013). Zwakbegaafdheid wordt gekenmerkt door een IQ tussen de 70 en 85. Net als hun licht ver-standelijk beperkte leeftijdsgenoten, behoeven zwak-begaafde jongeren specialistische zorg met aandacht voor hun beperkte intellectuele en adaptieve vaardigheden (Wieland & Zitman, 2016). Vragenlijstonderzoek vergt twee dingen van deelnemers: in de eerste plaats moet de vraag begrepen worden en in de tweede plaats moet de deelnemer het introspectief vermogen hebben om te kunnen reflecteren en antwoorden. Dit kan voor een ieder een uitdaging zijn, maar zéker voor jongeren met een licht verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid. Om begrip van de vraagstelling te bewerkstelligen ontwikkelen onderzoekers doorgaans lijsten met een simpele formulering en opzet. Anderzijds worden bestaande vragenlijsten -tekstueel vereenvoudigd om ze zo beter te laten aansluiten bij de verstandelijke vermogens van deze mensen (Kooijmans et al., 2022). Ondanks dergelijke aanpassingen is een beroep doen op abstractie en retrospectief vermogen van deelnemers inherent aan het doen van traditioneel vragenlijstonderzoek. Wetenschap en praktijk zouden daarom naar alternatieve methoden moeten zoeken die het makkelijker maken voor jongeren met een licht verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid om valide zelfrapportages te -kunnen geven over hun levens.

 

1.1 Ecological momentary assessment

In de meeste klinische populaties is onderzoek op basis van ecological momentary assessment (EMA) een gevestigde methode, maar in onderzoek naar mensen met een licht verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid nog niet. In EMA-onderzoek worden de ervaringen en gedragingen van individuen frequent gemeten over tijd middels korte vragen-lijsten via de mobiele telefoon (Shiffman et al., 2008). Dit maakt het mogelijk om gedrag te bestuderen zoals het zich voordoet in alledaags leven: genest in situaties die steeds veranderen over tijd. In plaats van karaktertrekken samen te vatten over lange periodes, zoals gebruikelijk in traditioneel cross-sectioneel of -longitudinaal vragenlijstonderzoek, reflecteren deelnemers in EMA onderzoek frequent op recente ervaringen. Dit vergroot de ecologische validiteit en minimaliseert de recall bias (Shiffman et al., 2008). EMA studies worden allemaal gekenmerkt door zeer frequente zelfrapporage, maar de frequentie van zelfrapportages en tijdsperiode waarbinnen het gebeurt verschilt per studie. Deelnemers kunnen bijvoorbeeld meermaals per dag vragen beantwoorden gedurende enkele dagen of weken (Myin-Germeys et al., 2009), of eenmaal per dag gedurende weken of -maanden (Gunthert & Wenze, 2012). Laatstgenoemde EMA wordt doorgaans de dagboekmethode genoemd (Shiffman et al., 2008).

 

1.2 Invultrouw in dagboekmethode

Het doel van dagboekonderzoek is om fluctuaties in gedrag van dag tot dag te beschrijven of verklaren. Om dit te bewerkstelligen is het trouw invullen van dagboekitems over een langere tijdsperiode noodzakelijk en dit vraagt wat van deelnemers (Palmier-Claus et al., 2012; Piasecki et al., 2007). Als deelnemers het als een te grote last ervaren en veel dagboeken niet invullen wordt het praktisch onmogelijk om valide conclusies te trekken over fluctuaties in gedrag van dag tot dag. Het dynamisch proces kan immers niet beschreven of verklaard worden als fragmenten van dat proces ontbreken. Dat dagboekstudies (of andere vormen van EMA-onderzoek) amper zijn gebruikt bij mensen met een licht verstandelijke beperking komt mogelijk doordat onderzoekers aannemen dat de cognitieve en adaptieve beperkingen van deze groep zorgen voor slechte invultrouw. Het klopt dat -mensen met een licht verstandelijke beperking gemiddeld gezien meer problemen ervaren met abstract denken, vooruitplannen en afspraken nakomen (-adaptieve vaardigheden die invultrouw vergemakkelijken) dan de normaalbegaafde populatie (de Bildt et al., 2005). Echter zou het gegeven zijn dat dagboekmetingen minder van het -retrospectief vermogen vragen van deel-nemers dan traditionele vragenlijsten. Shiffman et al. (2008) impliceren dat de dagboekmethode wél past bij de cognitieve vaardigheden van mensen met een licht verstandelijk beperking. Omdat bestaande dagboekstudies niet (rapporteren op) screenen voor licht verstandelijke beperkingen of ze als groep zelfs bewust uitsluit van deelname (bv., Pihet et al., 2015), blijft onduidelijk hoe trouw de mensen met een licht verstandelijke beperking zich houden aan een dagboek-protocol en welke factoren hierop van invloed zijn.

 

In klinische populaties met mensen zonder licht verstandelijke beperking bleken dagboekmetingen een haalbare methode, zoals blijkt uit gemiddelde invultrouw van of 52% in mensen met een psychose (Welch et al., 2022), 69% in adolescenten met suïcidaal gedrag (Czyz et al., 2018) en 81% in mensen met een depressie (Vachon et al., 2016). In onderzoek naar middelengebruik zijn dagboekmetingen bijzonder populair. In een recente meta--analyse, analyseerden Jones et al. (2019) invultrouw percentages van 32 dagboekstudies naar middelengebruik. Percentages varieerden tussen de 70% en 83%, met een gemiddelde van 77%. Schreuder et al. (2023) vonden een gemiddelde invultrouw van 85% in 134 jongvolwassenen met een psychiatrische stoornis. In elk van deze populaties bleek leeftijd en geslacht niet gerelateerd te zijn aan invultrouw, wat een brede haalbaarheid impliceert (Czyz et al., 2018; Jones et al., 2019; Schreuder et al., 2023; Vachon et al., 2018). De studie van Schreuder et al. (2023) geeft als enige informatie over het IQ van deelnemers. Het -totaal IQ binnen hun steekproef varieerde tussen de 67 en 142, met 16 deelnemers onder de grens van 85, die doorgaans zwakbegaafdheid markeert (APA, 2013; Wieland & Zitman, 2016). In deze studie bleek IQ niet aan invultrouw gerelateerd te zijn. Hoewel volgens de DSM-5 IQ alleen geen licht verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid -impliceert (d.w.z. informatie over adaptieve functioneren ontbreekt), wijst het er inderdaad op dat beperkte cognitieve vaardigheden geen reden zijn om aan te -nemen dat de dagboekmethode niet haalbaar is bij deze groep.

 

Voor zover wij weten bestaan er maar twee studies die EMA toepasten bij mensen met een ver-standelijke beperking. Wilson et al. (2020) pasten een EMA protocol toe bij achttien volwassenen met een matig tot licht verstandelijke beperking. Dit protocol had vragen-lijsten die dagelijks op zeven willekeurige momenten verschenen op de telefoons van deelnemers gedurende zeven dagen. Dit resulteerde in een gemiddelde invultrouw van 34%. Interviews lieten zien dat technische problemen met de applicatie en de ongelegen timing van vragenlijsten de voornaamste redenen waren voor de lage invultrouw. De frequentie en timing van vragenlijsten lijkt hierdoor van belang om invultrouw zo hoog mogelijk te houden en uitval van deelnemers laag te houden. Gosens et al. (2023) -waren de eersten die de dagboekmethode via de -mobiele telefoon toepasten bij twaalf mensen met een licht verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid die een behandeling voor problematisch middelengebruik volgden. Zij deden dat tijdens lange behandelperiodes (variërend per deelnemer tussen de 2 en 12 maanden), wat resulteerde in een gemiddelde invultrouw van 71%.

 

1.3 Klinische toepassing van dagboekmethode

Twee aspecten van de dagboekstudie van Gosens et al. (2023) waren relatief innovatief en maken de dagboekmethode van meerwaarde voor de praktijk. Ten eerste werden recente dagboekantwoorden van deelnemers teruggekoppeld naar de behandelaar tijdens het behandeltraject, zodat patronen en zelfgerapporteerd gedrag en stemming konden worden besproken met cliënten (cf. Fartacek et al., 2016; Schiepek et al., 2016). Ten tweede werd de inhoud van de dagboekvragen niet volledig gestandaardiseerd. Dat wil zeggen, iedere deelnemer kon zelfbedachte vragen toevoegen aan zijn of haar dagboek. Hoewel volledig gepersonaliseerd meten vergelijkingen -tussen individuen kan bemoeilijken, zorgt een combinatie van gestandaardiseerd en gepersonaliseerd meten voor maximale wetenschappelijke en klinische relevantie (Riese et al., 2021; Rodgers et al., 2018). Voor behandeling betekent dit dat aan de start van het traject, deelnemer, behandelaar en onderzoeker gezamenlijk een set vragen opstellen die beoogt de unieke kenmerken van die persoon weer te geven (cf. Elliot et al., 2016; Haynes et al., 2009). De keuze van de items moet echter niet alleen relevant zijn voor de persoon zelf, maar ook geschikt zijn om dagelijks op te reflecteren. Items moeten een weerspiegeling kunnen zijn van fluctuaties (wis-selende omstandigheden) van dag tot dag, zoals stemming of middelengebruik, in plaats van gebeurtenissen die van maand tot maand of jaarlijks fluctueren, zoals het wel of niet hebben van een baan. Op die manier kan de dagboekmethode beter bijdragen aan een effectieve behandeling dan traditionele zelfrapportage instrumenten.

 

1.4 Deze studie

In deze studie werd de haalbaarheid onderzocht van een 60-daags dagboekprotocol, met zowel gestandaardiseerde als gepersonaliseerde items, bij adolescenten en jongvolwassenen met een licht verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid die (jeugd)hulp ontvangen in een ambulante, residentiële of justiële setting. Er waren vijf onderzoeksvragen. Ten eerste, wat is de gemiddelde invultrouw en uitval? Ten tweede, welke demografische en contextuele factoren zijn hier op van invloed? Ten derde, hoe wordt deelname ervaren? Ten vierde, welke gestandaardiseerde dagboekitems zijn sensitief voor fluctuaties van dag tot dag? Ten vijfde, welke items selecteren jongeren zelf voor hun dagboeken? Deze studie was exploratief van aard en daarom werden er vooraf geen hypothesen geformuleerd bij deze onderzoeksvragen.

 

2. Methoden

 

2.1 Ontwerp

De huidige studie was observationeel en betrof een intakegesprek, een 60-daagse dagboekperiode en een gestructureerd follow-up interview. Het onderzoek was vooraf goedgekeurd door de Ethische Commissie Sociale Wetenschappen van de Radboud Universiteit (ECSW–2020–105). De pre-registratie en latere wijzigingen aan het design zijn (in het Engels) toegankelijk via https://osf.io/dpbk8/?view_only=-a8cbc255252b4217a3f137ce283783e1.

 

2.2 Participanten

Werving vond plaats door informatiefolders te verspreiden aan begeleiders, gedragswetenschappers en behandelaren van verschillende zorglocaties van twee Nederlandse zorginstellingen. Beide instellingen waren gespecialiseerd in het behandelen van complexe gedragsproblmatiek bij jongeren met een licht verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid. Deelnemers die interesse hadden werden benaderd door de onderzoeker, die de procedures mondeling toelichtte. De deelnemer (en bij minderjarigheid een ouder of voogd) tekende voor toestemming. Dit resulteerde in een steekproef van vijftig jongeren. De -dossiers van 44 van hen (88%) bevatte informatie over IQ verkregen middels Wechsler Intelligence Scale. Van de zes deelnemers zonder informatie over IQ, was een diagnose op basis van DSM-5 aanwezig in het dossier.

 

2.3 Procedures

Dataverzameling vond plaats tussen oktober 2020 en maart 2022. Deelnemers konden de onderzoeker of behandelaar tussentijds benaderen als ze wilden stoppen met de dagboeken. Als de onderzoeker -tijdens de 60-daagse dagboekperiode opmerkte dat er gedurende twee weken geen enkel dagboek werd ingevuld, werd de deelnemer benaderd en gevraagd of hij/zij wilden stoppen. Gestructureerde follow-up interviews werden afgenomen bij alle deelnemers, inclusief diegenen die tussentijds stopten. Er was maar één deelnemer niet beschikbaar voor een follow-up interview. Elke deelnemer had het vooruitzicht op een beloning in de vorm van een cadeaukaart (na het follow-up interview). Die cadeaukaart was, af-hankelijk van hoeveel dagboeken er waren ingevuld, maximaal 75 euro waard.

 

2.4 Dagboekperiode

Vanwege Covid-19 maatregelen ten tijde van dataverzameling werd de intake via beeldbellen gedaan. Tijdens de intake hielp de onderzoeker de deel-nemer met het installeren van de app Ethica (Ethica Data, n.d.). Binnen Ethica gingen deelnemers de dag-boeken invullen. In deze app is het mogelijk om de inhoud van de vragen en het meldingenschema in te stellen per individu. Dagboekmeldingen warden ingesteld op een avondtijdstip dat de deelnemer doorgaans goed uitkwam. Het meest gekozen tijdstip was 20:00 uur (24%). Onafhankelijk van het gekozen tijdstip van de melding verliep hun mogelijkheid om het dagboek in te vullen om 8:00 de volgende -ochtend. Hiervoor werd gekozen omdat sommige deelnemers aangaven dat ze het dagboek wilden invullen voor het slapen gaan, wat voor sommigen soms ver na midder-nacht was vanwege bijvoorbeeld werk of -sociale -activiteiten. Voor iedere deelnemer werd een automatische herinneringsmelding ingesteld één uur na de eerste melding, als de vragenlijst na een uur nog niet was ingevuld.

 

Ieder dagboek bevatte acht vragen die voor -iedere deelnemer hetzelfde waren. Deze waren gericht op het uitvragen van internaliserende symptomen (angstgevoeligheid of negatief denken) en -externaliserende symptomen (impulsiviteit en -sensatie zoeken). De items vroegen naar de mate waarin de deelnemer op die dag (1) blij was, (2) zich zorgen maakte over de toekomst, (3) bang was, (4) nerveus was, (5) dingen deed waar hij/zij later spijt van had, (6) dingen deed zonder daar van tevoren bij na te denken, (7) dingen deed voor de kick, (8) zich onrustig voelde. Deze acht items konden allemaal beantwoord worden op een slider met vijf antwoordopties tussen “helemaal niet” en “heel erg”. Figuur 1 illustreert hoe dit er uit zag in de app. Als een deelnemer naar de volgende vraag wilde zonder antwoord te geven op de vorige, vroeg de applicatie de deelnemer dit te bevestigen. Voorafgaand aan deze studie is de applicatie, de items en de antwoordschaal getest door vier jongeren met een licht verstandelijke beperking. Tijdens de intake las de onderzoeker elk standaard item hardop voor aan de deelnemer. De deelnemer werd steeds gevraagd om te bevestigen of de betekenis van het item duidelijk was.

 

In aanvulling op de acht gestandaardiseerde vragen kon de deelnemer gepersonaliseerde dagboekvragen toevoegen. Dit konden zo veel of weinig open of gesloten vragen zijn als de deelnemer zelf wilde. De deelnemer werd gevraagd om aan te geven hoe hij/zij doorgaans merkt of het een goede of slechte dag was. Deelnemers kwamen dan meestal met ofwel specifieke (bv. of ik goed geslapen heb) of brede concepten (bv. mijn stemming). De onderzoeker vroeg daarop “hoe zou je dit vertalen als vraag die je jezelf dagelijks kan stellen in de app?”. De behandelaar en/of persoonlijk begeleider waren aanwezig bij de intake en hielpen de deelnemer doorgaans met het bedenken van vragen. Hiervoor hadden zij van tevoren geen instructies ontvangen. Zij zijn natuurlijk op de hoogte van de behoeften en behandeldoelen van de deelnemer en hielpen de deelnemer daarom door suggesties te doen voor dagboekvragen. Het was echter uiteindelijk altijd de keuze van de deelnemer zelf wat wel en niet in de app kwam. In een paar gevallen hadden zowel deelnemer als behandelaar/begeleider moeite om vragen te bedenken. De onderzoeker gaf dan een paar voorbeeldvragen ter inspiratie. Eens per week tijdens de 60-daagse dagboekperiode verzond de onderzoeker een weekoverzicht van de dagboek‑antwoorden naar de behandelaar en/of begeleider zodat zij dit konden integreren in hun behandeling. Er waren vanuit de onderzoeker geen instructies wat betreft hoe die integratie in de praktijk moest plaatsvinden. Bij sommige deelnemers werden de dagboeken geïntegreerd in gestructureerde dialectische gedragstherapie met een psychotherapeut, terwijl dit bij anderen gebeurde tijdens relatief ongestructureerde coaching op adaptief gedrag door een persoonlijk begeleider, zoals gezond eten of verantwoord omgaan met geld. Alle behandelaren en persoonlijk begeleiders stemden toe dat 1) ze de privacy van dagboekoverzichten garandeerden en 2) wanneer het gedrag betrof dat in strijd was met groepsregels (zoals cannabisgebruik) de antwoorden niet zouden leiden tot disciplinaire maatregelen. De wekelijkse overzichten bevatten altijd een Excel bestand met daarin alle open en gesloten antwoorden en een samenvattende visualisatie van alle dagboekantwoorden die op dezelfde vijf-puntschaal werden beantwoord (zie Figuur 2 voor een voorbeeld hiervan).

 

Figuur 1

Screenshot van vraag in dagelijks dagboekapp

Noot. Voorbeeldvraag “Voelde je je vandaag blij?” met antwoordoptie “Redelijk” geselecteerd op een schaal tussen “Helemaal niet” and “Heel erg”.

 

Figuur 2

Voorbeeld van wekelijks overzicht van een deelnemer dagboekantwoorden dat de betrokken behandelaar ontving.

2.5 Follow-up interview

Na de 60-daagse dagboekperiode werd een follow-up interview afgenomen via beeldbellen. In dit interview werd de deelnemer gevraagd om te reflecteren op zijn/haar ervaringen met de dagboekmethode. De interviews duurden ongeveer twintig minuten en -waren gestructureerd – elke deelnemer kreeg dezelfde vragen in dezelfde volgorde. Deze werden afgenomen door ofwel de onderzoeker of een onafhankelijke -scientist-practitioner die was getraind in het interview-protocol. De interviewvragen vormden een mix van open en gesloten vragen. Deelnemers gaven hun mening over deelname aan middels een vijf-puntschaal met opties variërend tussen “heel erg fijn” en “heel erg vervelend”. Middels een zes-puntschaal met opties tussen “nooit” en “vaker dan eens per week” -gaven deelnemers aan hoe vaak ze herinneringen van hun begeleiding kregen om het in te -vullen en hoe vaak ze de antwoorden hadden besproken met hun behandelaar en/of begeleider -tijdens de 60 dagen. Daarnaast reflecteerden ze op de frequentie van de meldingen en duur van de studie door aan te geven of eenmaal per dag gedurende 60 dagen “goed”, “te veel / te lang” of “te weinig / te kort” voor hen was. Open interviewvragen hadden betrekking op reflecties op de redenen van deelname, redenen voor stoppen (wanneer van toepassing), of en hoe deelname hen heeft geholpen, of (en wat) ze vervelend vonden aan het bijhouden van de app, hoe lang ze (gemiddeld) spendeerden aan het invullen van één vragenlijst, de redenen voor het niet invullen van dagboeken wat eventueel helpend kan zijn om het op die dagen wel in te vullen (-wanneer van toepassing).

 

2.6 Analyses

Alle analyses werden uitgevoerd middels RStudio-- 2022.02.2-458 (RStudio Team, 2022), wat gebruik maakt van R software (versie 4.2.0; R Core Team, 2020). De data zijn op verzoek verkrijgbaar via https://doi.org/10.17026/dans-zkw-fbvs. R scripts zijn openlijk toegankelijk via https://doi.org/10.17605/OSF.IO/DPBK8.

 

Beschrijvende statistieken van uitval en invultrouw werden opgevraagd voor de hele steekproef en per zorgsetting (ambulant, residentieel, justitieel). Bivariate associaties tussen verschillende demo-grafische en contextuele factoren zijn berekend. Een Kruskal-Wallis test werd gebruikt om te toetsen of invultrouw verschilde tussen de drie zorgsettings.

 

Met behulp van correlaties werd getoetst of invultrouw verschilde als functie van geslacht (0 = vrouw, 1 = man) en of deelnemers de vragen op hun eigen of een groepstelefoon invulden (0 = groepstelefoon, 1 = eigen mobiel). Pearson correlaties werden gebruikt om te achterhalen of invultrouw was -geassocieerd met leeftijd, IQ, de frequentie van herinneringen door begeleiding en de frequentie van het inhoudelijk bespreken van dagboekantwoorden met behandelaar of begeleiding. P-waardes <.05 werden als significant beschouwd en geëvalueerd nadat er voor her-haaldelijke testen was gecorrigeerd middels de Hochberg-Benjamini correctie methode. De mate waarin de acht gestandaardiseerde items antwoordpatronen opleverde met temporele fluctuaties werd achterhaald door de mean squared successive -difference (MSSD) voor alle beschikbare data-punten per individu en per item te berekenen. De MSSD is een spreidingsmaat voor tijdreeksen. Een hogere MSSD reflecteert een onstabiel patroon met een -hogere variabiliteit tussen antwoorden van dag tot dag, terwijl een lagere MSSD een temporeel patroon van antwoorden met relatief weinig dagelijkse fluctuaties beschrijft.

 

3. Resultaten

 

3.1 Steekproef beschrijving

De gemiddelde leeftijd in onze steekproef was 21.4 jaar (SD = 5.1, range 14-33), met 14 deelnemers (28%) die jonger dan 18 waren. In de totale steekproef was het gemiddelde IQ 72.6 (SD = 9.4) en 28 (56%) waren man. Deelnemers ontvingen ofwel ambulante hulpverlening (n = 6, 12%) of residentiële hulpverlening (n = 38, 76%) of hulp binnen een justitiële jeugdinrichting (n = 6, 12%). Er werden verschillende -comorbide stoornissen vastgesteld: 16 deelnemers (32%) hadden één DSM diagnose comorbide aan de licht verstandelijke beperking (of zwakbegaafdheid), 15 (30%) hadden twee comorbide stoornissen, en 9 (18%) hadden er drie. We telden 23 unieke comorbide DSM-5 stoornissen (APA, 2013), wat een heterogene steekproef weerspiegelt. De meest frequent ge-observeerde DSM-5 diagnoses waren post-traumatische stress stoornis (n = 11, 22%), attention deficit hyper activity disorder (n = 10, 20%), autisme spectrum stoornis (n = 9, 18%) en geremde hechtingsstoornis (n = 9, 18%). Negen deelnemers (drie uit de residentiële zorg en alle zes uit de justitiële jeugdinrichting) hadden beperkt of geen toegang tot hun eigen telefoon omwille van disciplinaire maatregelen. Voor hen werden afspraken gemaakt met hun begeleiders om ervoor te zorgen dat zij iedere dag hun dagboek, in privacy, konden invullen op een mobiel of tablet van de instelling.

 

3.2 Invultrouw en uitval

Tabel 1 geeft de demografische statistieken en uitkomstmaten weer van de totale steekproef en per zorgsetting (ambulant, residentieel, justitieel). In totaal vielen 13 van de 50 jongeren (26%) uit tijdens de 60-daagse dagboekperiode. De meesten van deze 13 jongeren lieten uitval zien op dag 19 (i.e., mediaan) (range dag 2 – dag 46). Van de 13 uitvallers werden er 12 geïnterviewd. De redenen die zij gaven voor hun uitval waren: invullen vergeten (n = 4), frustraties door technische problemen met hun telefoon of de app (n = 3), stress in hun privé leven ongerelateerd aan de dagboekstudie (n = 3), en dat het dagboek-protocol te intensief (n = 1) of te saai was (n = 1).

 

De gemiddelde invultrouw van de totale steekproef (N = 50) was 70.4%. Diegenen die de 60 dagen afmaakten (n = 37) hadden een gemiddelde invultrouw van 86.4%. Er waren 14 deelnemers (28%) die alle 60 dagboeken invulden. Figuur 3 visualiseert de spreiding van invultrouw binnen de hele steekproef. Het laat zien dat 20 deelnemers (40%) meer dan 90% van de dagboeken invulden. De spreiding van de deelnemers die minder dan 90% invulden is relatief uniform, wat betekent dat het aantal deelnemers met invultrouw tussen 0-30%, tussen 31-60% of tussen 61-90% ruwweg gelijk was. Er waren geen ontbrekende data -binnen ingevulde dagboeken. Dat wil zeggen dat deelnemers die een dagboek invulden ook daad-werkelijk alle dagboekvragen beantwoordden. Het mediaan tijdsverschil tussen de eerste dagboekmelding en het voltooien van de dagboek-vragen was 47 minuten (range = 22 seconden – 10 uur). Die 10 uur komt tot stand doordat drie deelnemers die hun dagboek voor het slapen gaan (ver na middernacht) wensten in te vullen.

 

Verbanden tussen invultrouw en de acht demografische en contextuele variabelen werden geëvalueerd. Er was geen verschil in het percentage invultrouw van de dagboeken, t(43) = 1.03, p = 0.311 tussen deelnemers met een licht verstandelijke beperking (M = 65.3, SD = 33.4) en deelnemers met zwakbegaafdheid (M = 74.6, SD = 30.8). Een Fisher’s exact test liet verder zien dat deze diagnose geen verband had met uitval (p = 0.197). Een Kruskal-Wallis test toonde aan dat er een significant verschil was in invultrouw tussen de drie zorgsettings, (χ² (2) = 12.80, p = 0.010), met een lagere invultrouw in de -justitiële jeugdinrichting (M = 19.4) dan bij deelnemers die -ambulante (M = 88.9) of residentiële zorg kregen (M = 75.6). Deelnemers die dagboeken op hun eigen telefoon, in plaats van een groepstelefoon of tablet, invulden lieten een gemiddeld hogere invultrouw zien (r_pb = 0.58, p < 0.001). Bovendien hadden deelnemers die vaker herinnerd werden door begeleiding een -lagere invultrouw (r = -0.57, p < 0.001). Invultrouw had geen verband met geslacht (r_pb = -0.33, p = 0.09), leeftijd (r = 0.25, p = 0.33), totaal IQ (r = 0.04, p = 0.80), het aantal (gepersonaliseerde) items in hun dagboek (r = -0.04, p = 0.80), of de frequentie waarmee de antwoorden besproken werden in hun behandeling (r = 0.08, p = 0.80).

 

3.3 Interviews

De meeste deelnemers ervaarden hun deelname in de dagboekstudie als “fijn” (n = 19, 39%) of “erg fijn” (n = 11, 22%). Maar één deelnemer (2%) vond de ervaring “vervelend”, niemand vond het “erg vervelend” en 18 deelnemers (37%) stonden er “neutraal” tegenover. De meerderheid gaf aan dat de 60-daagse -periode “precies goed” was (n = 34, 69%), terwijl zeven deelnemers (14%) de 60 dagen te kort vonden en acht deelnemers (16%) te lang. Een dagboekmelding per dag was voor de meesten “precies goed” (n = 36, 73%), terwijl negen deelnemers (18%) aangaven dat meer meldingen per dag fijner zou zijn geweest en voor vier deelnemers (8%) was één melding per dag te veel en zou de frequentie lager mogen. In totaal zouden 46 deelnemers (94%) anderen aanraden om dagelijkse dagboeken te gaan gebruiken.

 

Bij de eerste open vraag van het interview werd deelnemers gevraagd naar hun redenen voor deelname. Terugkomende antwoorden waren de cadeaukaart beloning (38%), om zichzelf zo beter te leren kennen (34%), dat ze verwachtten dat het zou helpen bij behandeldoelen, zoals verminderen van agressie, zelfbeschadiging of middelengebruik (26%), simpelweg om aan onderzoek deel te nemen (26%), of om de communicatie met hun begeleiders te verbeteren (8%). Wanneer deelnemers werd gevraagd of (en wat) deelname ze opleverde met een open vraag, duidden de meest frequent gegeven antwoorden op meer zelfinzicht (64%), het ontvangen van de cadeaukaart (30%), dat het de communicatie met begeleiding verbeterde (18%), en dat het hen hielp om probleemgedrag te verminderen, zoals middelengebruik (10%), agressie (4%) en zelfbeschadiging (4%). Vijf deelnemers (10%) gaven aan dat deelname ze niets opgeleverd had.

 

Deelnemers werd ook gevraagd wat ze vervelend vonden aan deelname. Nadelen van deelname waren technische problemen met hun telefoon of de app (18%), dat sommige dagboekvragen niet relevant voor hen waren (14%) of problemen met het vinden van een geschikt moment op de dag om het dagboek in te vullen (8%). De meerderheid (52%) kon geen nadelen van deelname bedenken. Deelnemers werd ook gevraagd naar hoeveel tijd ze (gemiddeld) nodig hadden om één dagboek in te vullen. Hun antwoorden varieerden van <1 minuut tot 8 minuten, met een mediaan van 2 minuten.

 

De 36 deelnemers die minstens één dagboek niet invulden werd gevraagd wat de reden(en) hiervoor was/waren. Vergeetachtigheid zonder specifieke -reden (23%), in gezelschap zijn (20%) en niet invullen door stress in hun dagelijks leven ongerelateerd aan de dagboeken (20%) waren de meest voorkomende antwoorden.

 

Ten slotte werd deelnemers gevraagd om te reflecteren op wat hen zou hebben geholpen om op die -dagen het dagboek wél in te vullen. De meest gegeven antwoorden waren dat begeleiding ze er (vaker) aan had moeten helpen herinneren (23%), dat de app meer herinneringsmeldingen had moeten sturen (11%) dat hun set dagboekvragen aangepast had moeten worden tijdens de dagboekperiode (14%).

 

3.4 Gestandaardiseerde dagboekvragen

Tabel 2 presenteert de MSSD scores die werden berekent per item en per deelnemer. Dit werd berekend op een subset van 30 deelnemers die >75% invul-trouw had. MSSD scores weerspiegelen de mate waarin antwoordpatronen fluctueren van dag tot dag. Deelnemers verschilden in hun gemiddelde MSSD tussen de verschillende dagboekitems (range 0.02 – 2.14). De items “voelde je je vandaag onrustig?” (M_mssd = 1.19) en “voelde je je vandaag blij?” (M_mssd = 1.28) resulteerden in de hoogste MSSD en fluctueren dus het meest van dag tot dag. Het item dat de minste variantie opleverde was “deed je vandaag dingen puur voor de kick?” (M_mssd = 0.31) – voor 12 deelnemers (40%) was er zelfs helemaal geen variantie op dit item (MSSD van 0).

 

 

3.5 Gepersonaliseerde dagboekvragen

De inhoud van de zelfgekozen (gepersonaliseerde) dagboekvragen weerspiegelt welke onderwerpen relevant waren voor de deelnemers. Het aantal gepersonaliseerde items dat werd toegevoegd aan de gestandaardiseerde items varieerde tussen deelnemers (Mediaan = 5, range 0 – 13). Maar twee deelnemers voegden geen enkele gepersonaliseerde vraag toe. De inhoud varieerde sterk, omdat het per individu afhing van persoonlijke omstandigheden en behandeldoelen. De meest frequent gekozen items waren open vragen die deelnemers vroeg hun dag te beschrijven (n = 16) of specifiek te beschrijven wat er die dag goed ging (n = 23). Verder gingen items relatief vaak over cannabis gebruik (n = 15), alcohol gebruik (n = 6), zelfbeschadigend gedrag (n = 7) en eetgedrag (n = 5). Andere items gingen over agressieve gevoelens, boosheid, irritaties, opwinding, depressieve gevoelens, energiek voelen, paniek voelen, veilig voelen, zelfvertrouwen, suïcidaliteit, spanning, kwaliteit van slaap, kwaliteit van communicatie met anderen, groepsdruk, piekeren, geld uitgaven, sociale media gebruik, drang om weg te lopen, of een algemene beschrijving van stemming. Gepersonaliseerde items werden geformuleerd in het vocabulair dat paste bij de deelnemer. Dat betekende dat sommige items, bijvoorbeeld “werd je emmertje vandaag leger door te blowen?” voor anderen misschien onduidelijk zijn, maar juist aansloten bij de woorden die een deelnemer gebruikt om interne belevingen te communiceren.

 

4. Discussie

Deze studie verkende de haalbaarheid van een 60-daags dagboek protocol in adolescenten en jongvolwassenen met een licht verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid. Gemiddelde invultrouw van 70.4% en uitval van 26% wijzen er op dat de dagboekmethode een haalbare methode is. Follow-up interviews toonden aan dat de meerderheid van de deelnemers de 60-daags dagboekprotocol als acceptabel ervoeren. Geen toegang hebben tot de eigen telefoon bleek een belemmerende factor voor invultrouw. Dat wil zeggen dat deelnemers die de dagboeken niet op hun eigen telefoon maar op een groepstelefoon of tablet invulden, significant minder dagboeken invulden. Dat gold in het bijzonder voor jongeren in de justitiële jeugdinrichting, die ook alle zes voortijds uitvielen. Invultrouw hing niet samen met leeftijd, geslacht, IQ, het aantal gepersonaliseerde dagboekvragen en de frequentie waarmee dagboekantwoorden werden besproken met begeleider of behandelaar. Wij concluderen daarom dat de dagboekmethode haalbaar is in de ambulante en residentiële jeugdhulpverlening, voor diegenen die de dagboeken op hun eigen telefoon kunnen invullen.

 

Onze gevonden gemiddelde invultrouw is vergelijkbaar met die van dagboekstudies in dezelfde (Gosens et al., 2023) en andere klinische populaties (Czyz et al., 2008; Jones et al., 2019; Schreuder et al., 2023; Vachon et al., 2016; Welch et al., 2022), en is in algemene zin in lijn met aanbevelingen voor EMA onderzoek (Trull & Ebner-Priemer, 2020). Bovendien resulteerde deze studie in een hogere invultrouw dan bij de volwassenen met een matig tot licht ver-standelijke beperking (Wilson et al., 2020). Dat kan worden verklaard door de gekozen meetfrequentie. In ver-gelijking met ons 60-daagse dagboekprotocol had de studie van Wilson et al. (2020) een aanzienlijk korter maar intenser protocol met zeven vragen-lijsten per dag tijdens zeven dagen. Het is aannemelijk dat deelnemers meerdere meldingen per dag als te belastend ervaren. De studie toonde aan dat de meerderheid van de deelnemers 60 dagen lang eenmaal per dag een geschikte meetfrequentie vond. Bovendien vergroot het laten verschijnen van EMA meldingen op willekeurige tijdstippen de kans dat de melding te ongelegen komt om te beantwoorden. Anderzijds kan een kort EMA protocol met meerdere metingen per dag de voorkeur hebben boven een dagboekprotocol wanneer het gedrag of symptomen waarin men geïnteresseerd relatief snel veranderen (bijvoorbeeld van uur tot uur). Voor toekomstig onderzoek is het belangrijk om te bestuderen of en onder welke omstandigheden een protocol met meerdere metingen per dag haalbaar is voor jongeren met een licht verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid.

 

Deze studie kent twee beperkingen. Ten eerste werd het follow-up interview alleen bij de deelnemers afgenomen en niet bij de begeleiders of behandelaren. Implementatie van de dagboekmethode in de -dagelijkse praktijk zal grotendeels afhangen van de voor- en nadelen die zorgprofessionals er mee ervaren. Bos et al. (2019) toonden aan dat de implementatie van EMA in de psychiatrische zorg (zonder verstandelijke beperking) verschillende voordelen had voor zowel cliënten als behandelaren, zoals verbeterde behandelrelatie, meer gepersonaliseerde zorg en effectiviteit van behandeling. Uit toekomstig onderzoek moet blijken hoe dagboeken moeten worden ingezet in behandelsettings en moet inzicht geven in de ervaringen van zorgprofessionals van jongeren met een licht verstandelijke beperking.

Een tweede beperking is de relatief kleine steekproef. Zeker in de justitiële jeugdinrichting (n = 6) is het lastig om de vinger te leggen op waarom invultrouw zo laag was (19.4%) en hoe dit in de toekomst kan worden verbeterd. Onderzoek door Pihet et at. (2015) suggereert dat het mogelijk is om EMA te implementeren bij jongeren zonder licht verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid in de justitiële jeugdinrichting. Zij vonden een 92% invultrouw bij 52 jongeren in een justitiële inrichting die een speciaal mobiel apparaat kregen voor zelfrapportages viermaal per dag gedurende acht dagen. Gegeven dat licht verstandelijk beperkte mensen oververtegenwoordigd zijn in het justitieel systeem (Hellenbach et al., 2017), is het van groot belang dat toekomstig onderzoek hun behoeften verder uitdiept om daarmee invultrouw bij de EMA protocol te faciliteren.

 

Er waren verschillende sterke punten van deze studie. In vergelijking met EMA protocollen die meerdere dagen of weken duren, was onze relatief -lange meetperiode van twee maanden een kracht. Behandeltrajecten duren doorgaans langer dan een maand, wat betekent dat deze methode bruikbaar is voor orthopedagogisch onderzoek en praktijk. De bruikbaarheid – en daarmee de haalbaarheid – werd vergroot door de antwoorden in weekoverzichten terug te koppelen naar de betrokken behandelaar en de deelnemer de mogelijk-heid te geven om eigen vragen toe te voegen aan het dagboek. Deze strategie komt daarmee tegemoet aan een oproep voor gepersonaliseerd onderzoek in de klinische praktijk (Wright & Woods, 2020), maar het is nog steeds relatief nieuw in EMA (of dagboek) onderzoek. Volledig gestandaardiseerde vragenlijsten zijn daar immers nog de norm. Deze studie introduceert een nieuwe aanpak voor onderzoek bij mensen met een verstandelijke beperking, maar draagt ook in bredere zin bij aan onderzoek en praktijk.

 

Het bijhouden van dagboeken bracht voordelen met zich mee voor deelnemers. Hoewel het concept van dagboeken bijhouden geen volledig nieuwe techniek is voor therapie bij mensen met een licht verstan-delijke beperking (Surley & Dagnan, 2018), wordt dit doorgaans met pen en papier gedaan omwille van zorgen om de haalbaarheid van een app (bv., Illingworth et al., 2015). Dit is vreemd, gegeven dat deelnemers veelal een eigen mobiel hebben, wat een dagboek op hun mobiele telefoon laagdrempeliger maakt dan de pen-en-papier aanpak. De meerderheid van de deelnemers (64%) gaf, in eigen bewoordingen, aan dat het bijhouden van de dagboekapp hun zelfinzicht vergrootte. Dit resultaat is veelbelovend voor de praktijk, omdat het suggereert dat de dagboekmethode jongeren kan empoweren in het proces van jezelf leren kennen. Deze voordelen komen waarschijnlijk nog beter uit de verf wanneer de dagboekantwoorden worden geïntegreerd in behandeltrajecten door samen de antwoorden routinematig te bespreken, patronen te herkennen en betekenis er aan te verlenen. Dit sluit aan bij resultaten van andere studies in de praktijk die dagboeken integreerden in behandelsettings (Schiepek et al., 2016; Fartacek et al., 2016) en algemeen EMA onderzoek (Bos et al., 2019; Riese et al., 2021).

 

Behandelaren en begeleiders ontvingen wekelijkse overzichten van de ruwe dagboekdata die ze bespraken met de deelnemers. In toekomstig onderzoek kunnen andere manier verkend worden waarop deelnemers kunnen profiteren van feedback uit dagboeken. Als toevoeging op de ruwe data kunnen de dagboekgevens ook statistisch geanalyseerd worden om patronen bloot te leggen. Tijdserieanalyse kan inzicht bieden in mogelijke oorzaak-gevolg relaties tussen specifieke zelfgerapporteerde emoties en gedragingen voor zowel groepen deelnemers als individuele casussen (Daniëls et al., 2022). De waarde hiervan is al bewezen bij psychotische patiënten – analyses van hun EMA data hielp behandelaren om behandeldoelen te identificeren (van Os et al., 2014). In andere studies werden dagboekdata van individuele cliënten geanalyseerd met niet-lineaire analyses (Schiepek et al., 2016; Fartacek et al., 2016), welke informatie verschafte over voorspellende factoren voor betekenisvolle verandering in de nabije toekomst bij de cliënt.

 

Dagboekvragen leveren idealiter antwoordpatronen op met fluctuaties over tijd. De huidige studie toonde aan dat, van de acht gestandaardiseerde items, de vragen over ‘blij voelen’ en ‘onrustig voelen’ de grootste variabiliteit van dag-tot-dag lieten zien. De items ‘dingen doen zonder nadenken’, ‘dingen doen waar je achteraf spijt van hebt’ en ‘dingen doen voor de kick’ lieten een kleine variabiliteit van dag-tot-dag zien. Dit laat mogelijk zien dat impulsiviteit meer een zogenaamde trait weergeeft (d.w.z., eigenschappen die relatief constant blijven over verschillende situaties) dan zogenaamde state variabelen als blijheid en onrust voelen. In andere bewoordingen, hoewel er variantie was over tijd in impulsiviteit, hing blijdschap of onrust meer af van de specifieke omstandigheden van die dag. De beschrijvende statistieken van de dag-tot-dag fluctuaties, en aanvullend het idee dat jongeren en begeleider/behandelaar er samen betekenis aan gaven in behandelsettings, demonstreert een goede indruksvaliditeit (face -validity) van de antwoorden. We twijfelen er niet aan dat zelf-rapportages in de dagboeken op de een of andere manier geen weerspiegeling zijn van de realiteit omdat 1) antwoordpatronen de te verwachte fluctuaties laten zien en 2) deelnemers een verhoogd zelfinzicht aan de dagboekregistraties toeschrijven.

 

De diversiteit in onderwerpen die werden gekozen als gepersonaliseerde dagboekitems weerspiegelt de grote heterogeniteit in hun alledaagse levens. Nouwens et al. (2017) toonde deze heterogeniteit al eerder aan binnen de doelgroep, door vijf unieke klassen van personen te onderscheiden in termen van hun persoonlijke en omgevingskarakteristieken. Desalniettemin, zelfs binnen een klasse heeft iedere persoon zijn eigen unieke ervaringen en karakteristieken. In een volledig gestandaardiseerde vragenlijst zal ieder individu dus irrelevante vragen tegenkomen en/of relevante vragen missen (Haynes et al., 2009; Weisz et al., 2011). Anderzijds kent het construeren van gepersonaliseerde items samen met de deelnemer ook nadelen. Het kost aanzienlijk meer moeite vanuit de onderzoeker en het bemoeilijkt vergelijkingen tussen personen (al is het wel mogelijk, zie Olthof et al., 2023). Daarom is een combinatie van zowel gestandaardiseerde als gepersonaliseerde items waarschijnlijk een passende strategie om zowel vergelijkingen tussen personen als persoonlijke relevantie te bewerkstelligen. De invultrouw van het dagboek zal waarschijnlijk maximaal zijn wanneer de inhoud persoonlijk relevant is.

 

Het grootste voordeel van dagboekmetingen is echter niet louter het bestuderen van verschillen tussen personen, maar om fluctuaties in gedragspatronen binnen een individu te beschrijven en verklaren. Empirisch onderzoek bij mensen met verstandelijke beperkingen is vrijwel exclusief gestoeld op vergelijkingen tussen personen. Onderzoek gebaseerd op groepsgemiddelden laat bijvoorbeeld zien dat jongeren met een licht verstandelijke beperking die gemiddeld meer negatief denken, gemiddeld ook meer alcohol drinken (de Vletter et al., 2017). Met dagboekmetingen wordt dit verband binnen personen over onderzocht – dus dit kan antwoord geven op de vraag of een jongere inderdáád meer alcohol drinkt op momenten/dagen dat hij/zij die negatieve gedachten ervaren. Dit inzicht kan zowel praktijk als wetenschap van waardevolle inzichten voorzien. Behandeling focust zich van nature op wanneer en waarom symptomen voorkomen bij een individu. EMA is daarmee een waardevol middel om gedrag en emoties te bestuderen zoals ze zich voordoen in verschillende contexten die van moment tot moment veranderen (Shiffman et al., 2008). Het bestuderen van zulke processen binnen personen en de mate waarin die verschillen of overeenkomen tussen individuen heeft zowel wetenschap als praktijk de afgelopen decennia vooruit geholpen (Russell & Gajos, 2020). Nu de dagboekmethode haalbaar blijkt voor jongeren met een licht verstandelijke beperking en zwakbegaafdheid zal deze doelgroep hier in de toekomst hopelijk ook de vruchten van plukken.