De context van probleemgedrag

Hoe staat het ermee? 

NTz is destijds opgericht met het doel de zorg voor mensen met een beperking een stevige wetenschappelijke basis te geven. Daar was Sander Nemeth, directeur van het Bisschop Bekkers Instituut, eigenlijk altijd al mee bezig. Hij huldigde het principe: ‘Als je iets meent te weten, maar het niet in openbaarheid opschrijft, is het geen kennis, maar een persoonlijke mening’. NTz heeft onmiskenbaar bijgedragen aan kennisontwikkeling op het gebied van de gehandicaptenzorg. Dat wordt uitvoerig uit de doeken gedaan door Buntinx (2020) en Kersten & Schuurman (2024). Toch is er veel nog niet geëxpliciteerd. Met name de uitgangspunten van zorgverlening blijven onbesproken. Dus kunnen de automatismen waar de gehandicaptenzorg mee worstelt, hun gang blijven gaan. 

 

In kwantitatieve zin is er veel vooruitgang geboekt. En ook is de materiële kwaliteit van de zorgverlening in het algemeen sterk verbeterd. En daar moeten we natuurlijk blij mee zijn. Niemand wil naar vroeger terug, zeker de bewoners en hun naasten niet.  

 

De vraag blijft natuurlijk in hoeverre onderzoek / de ‘wetenschap’ daaraan bijgedragen hebben. Voor een deel is dat een illusie. Ad van Gennep, de academische nestor van de gehandicaptenzorg vertelde in een van de eerste drukken van het Leerboek Zwakzinnigenzorg (Van Gemert & Noorda, 1988) het verhaal dat hij op een congres ooit een vertegenwoordiger van  een ontwikkelingsland had ontmoet. Die vertelde trots dat de zorg weliswaar in de kinderschoenen stond, maar toch gebouwd was op wetenschappelijke resultaten. Waarop Ad opmerkte dat dat dan wel het enige land ter wereld moest zijn waar dat het geval was.  

 

Ik wil de actualiteit, en soms de geschiedenis, bezien met probleemgedrag als aandachtspunt. Interventies bij probleemgedrag zijn notoir ingewikkeld en een toenemend deel van de kosten hangt samen met de manier waarop intensief omgegaan wordt met probleemgedrag. Als ergens de kwaliteit van zorgverlening, en vooral de kwaliteit van het bestaan, onder het vergrootglas horen te liggen, is het dus rond dit thema.  

 

Wetenschappelijke onderbouwing is belangrijk voor de praktijk. Zie bijvoorbeeld enkele beruchte, iconische casussen waarin wetenschappelijke argumenten zo niet de kiem dan toch zeker de verdediging vormden van de schrale, ‘prikkelarme’ zorgverlening: Jolanda Venema (1987) en Brandon van Ingen (2011). Klachten van ouders en publicitaire ophef werden gepareerd met de tegenwerping dat dit toch echt de beste (= wetenschappelijk bewezen) aanpak was. Dat is alweer een hele tijd geleden, maar hoe staat het nu met de wetenschappelijke onderbouwing van de zorgverlening aan mensen met een beperking en probleemgedrag? 

 

Het gaat mij in dit stuk niet zozeer om interventies, onderzoeken en documentatie zelf, als wel om de maatschappelijke en de conceptuele context waarin kennis opgedaan en gebruikt wordt. Het gaat dus om de vraag waartoe kennis wordt gebruikt. Onderzoeksresultaten en andere feitelijkheden spreken nooit voor zichzelf. De impact hangt af van de context.

 

Intensieve zorg loopt vast 

Er is de afgelopen decennia veel geïnvesteerd in verbetering van de leefomstandigheden voor bewoners met probleemgedrag. Veel geld, aandacht en personeel staan in dienst van een klein aantal ‘zeer moeilijke, zorgintensieve bewoners’. Er worden passende woningen gebouwd of de bestaande behuizingen worden aangepast. Er zijn speciale tarieven ingesteld (Meerzorg) voor extreem moeilijke bewoners. De kern van de intensieve aanpak is meestal 1-op-1 begeleiding, voorkomen van incidenten en beheersing van veiligheid. Het netto resultaat is meestal een sociaal schraal, maatschappelijk afgezonderd bestaan. Met een humaan gezicht, dat wel. Maar het komt niet veel verder dan ‘de kurk onder water houden´, symptoombestrijding. 

 

Elk jaar neemt de omvang van deze dure zorgvorm toe, terwijl er nauwelijks iets afgaat: ‘eenmaal gedragsproblemen, altijd gedragsproblemen’, lijkt het. Nu is het niets nieuws dat de kosten van probleemgedrag stijgen. Ik heb in de 50 jaar dat ik professioneel meeloop niet veel anders meegemaakt dan de cyclus: 1) bewoners met probleemgedrag hebben behoefte aan betere zorg; 2) er komt een hoger tarief voor problematische bewoners; 3) er blijken meer bewoners met probleemgedrag te zijn dan verwacht, dus het aantal indicaties neemt toe; 4) er is een aandachttrekkend incident; 5) terug naar 1).  

 

Economen gaan in dit soort situaties op zoek naar ‘perverse prikkels’, en die zijn in dit geval gemakkelijk genoeg te vinden. Net als in de rest van de gezondheidszorg staat er een premie op intensieve specialistische zorg en behandeling. Ten koste van de lager in aanzien staande dagelijkse zorg met een veel lagere professionele status. Dus gaat de instelling op zoek naar ‘zware’ indicaties. En wie zoekt, die vindt. 

 

Er ontbreekt in die redenering echter iets belangrijks: er is nooit aangetoond, zeker niet via wetenschappelijk onderzoek, dat intensieve zorg de weg naar verbetering opent. Hoe weten we eigenlijk zo zeker dat de bewoners beter af zijn met specialistische zorg dan met een leven in een open, sociaal veilige omgeving met een veel lagere professionaliseringsgraad?  

Het antwoord daarop kan misschien worden gevonden door meer op mesoniveau naar zorgverlening te kijken. Vragen stellen als: hoe werkt probleemgedrag in de woning? Wat is de rol van direct betrokkenen? Op welke uitgangspunten en bedoelingen is de dagelijkse zorgverlening gebaseerd? 

 

De cirkel van instandhouding 

De aanwas van geïndiceerd probleemgedrag laat ook nog iets anders zien: de dagelijkse omgang tussen mensen in normale zorgsituaties is hofleverancier van extreme problemen. Blijkbaar loopt er een ontwikkelingslijn van normale, soms heftige variatie in gedrag, via probleemgedrag naar Gedragsproblemen met een hoofdletter. Die hebben een lange aanloop, soms jaren. Op welk mechanisme is die negatieve spiraal gebaseerd?  

 

In Kwaliteit van bestaan voor bewoners én begeleiders (2022) geef ik een aanzet tot beschrijving van dat mechanisme, gebaseerd op een brede ervaring als consulent. Ook hier geen wetenschappelijke basis, wel modelvorming. Het helpt misschien om te ontdekken welke inhoudelijke overwegingen ten grondslag liggen aan de omgang met mensen met probleemgedrag.

 

Het valt op dat in ‘complexe, uitzichtloze situaties’ heel vaak dezelfde argumentatie, beslissingen en waarnemingen in een cyclus om elkaar heen draaien. 

 

De primaire cirkel heeft als elementen: 

• Er wordt gebouwd aan ‘straktuur’; een begeleidingssysteem gericht op beheersing van en controle over het gedrag van de bewoner. De bewoner ‘heeft behoefte aan structuur’. Medewerkers voelen zich soms meer bewaker dan begeleider. Men ‘overleeft’ van incident naar incident. Protocollering en standaardisatie maken de zorgverlening nog onpersoonlijker. 

• De bewoner ondergaat (vaak ingrijpende) vrijheidsbeperkende maatregelen, die diep ingrijpen in zijn persoonlijke levenssfeer. De belangrijkste maatregel is natuurlijk dat de voordeur op slot zit, zonder dat de bewoner een sleutel heeft. Daarnaast en daarbinnen kan het gaan om fysieke afzondering, afnemen van (voor)rechten en vooral medicijngebruik. Alles om de ‘veiligheid’ van de bewoner en de mensen in zijn omgeving te waarborgen.  

• Een informele mythologie, sterke verhalen die van generatie op generatie en van situatie op situatie worden overgedragen – zonder veel controle op het waarheidsgehalte of de toepasselijkheid in de huidige situatie. De verhalen bevatten vaak een waarschuwing voor wat er mis kan gaan. Ook in het dossier staan delen van de mythologie, vooral in de beeldvormende delen waarin de verhalen van naasten en begeleiders zijn opgetekend. 

De pijlen in de figuur zijn tweezijdig, want het gaat qua logica om nogal tautologische beweringen. Cirkelredeneringen. Bijvoorbeeld: maatregelen worden beargumenteerd door te verwijzen naar de gevestigde straktuur; de noodzaak daarvan wordt dan weer bevestigd doordat maatregelen nodig zijn.  

 

De situatie en het denken en doen van medewerkers is al met al sterk probleemgericht. En zoals dat gaat: waar je aandacht aan geeft, dat wordt groter. Verstarring en ritualisering slaan toe. Normale variatie wordt probleemgedrag; probleemgedrag groeit uit tot een echt gedragsprobleem. Waar dan weer extra inzet van specialisten et cetera voor nodig is … 

Er is ook nog een tweede cirkel actief, die van de bevestigende beeldvorming. Dat gaat over de inbreng van en ondersteuning door deskundigen, zoals artsen en sociale wetenschappers. Die heeft in het algemeen een beperkte focus, namelijk de bewoner en zijn gedrag. Het gaat over persoonlijkheidskenmerken of labels ten dienste van indicatiestelling, met een medicaliserende inslag. De meeste handelingsadviezen zijn gebaseerd op de achterhaalde gedachte dat rust en orde een positief effect hebben of zelfs voorwaarde zijn voor verbetering. Interventies blijven beperkt tot individuele (deel) behandelingen. Je zou kunnen zeggen dat de deskundigen daarmee de ideologie aanleveren voor instandhouding van de beklemmende situatie. 

 

Het lijkt erg op wat je in de literatuur rond conflicthantering tegenkomt (zie bijvoorbeeld Van Dongen e.a. (1996)). Tegen de stroom ingaan wordt niet op prijs gesteld. ‘Het eens zijn’ en samenwerken worden door elkaar gehaald. Stilhouden van conflicten lost de ‘veenbrand’ echter niet op. En als het toch misgaat, worden de incidenten bestreden – niet wat erachter of eronder zit. De beschikbare machtsmiddelen worden nadrukkelijker ingezet en de positie van de machthebbers versterkt. De cirkel van instandhouding draait door, de verstarring slaat verder toe. 

 

Al met al een zichzelf bevestigend systeem waaraan moeilijk af te lezen is wat het voordeel (in termen van Kwaliteit van Bestaan) voor de bewoners en de betrokken begeleiders is. 

 

De kennis van nu 

Zoals in de inleiding al is gesteld: er is veel gebeurd, veel verbeterd. De inhoudelijk deskundige van tegenwoordig kan terugvallen op een veel bredere kennisbasis dan in het verleden. Tegelijkertijd draait de cirkel van instandhouding door.  

 

Betrokken wetenschappelijk gevormde specialisten kunnen die gang van zaken blijkbaar niet beïnvloeden. Ze werken er in ieder geval aan mee. Dat kan aan hun organisatorische (machts)positie liggen, maar daar staat tegenover dat ze bijna contractueel, vanuit de indicatie geredeneerd, beschouwd worden als ‘behandelaars’: diegenen die verantwoordelijk zijn voor goede resultaten van de gepleegde interventies. 

 

Welke steun geeft de bestaande kennisbasis aan de deskundigen om die verantwoordelijkheid voor een goed bestaan van bewoners en begeleiders goed uit te oefenen? Voor een antwoord heb ik me georiënteerd op de inhoud van bijdragen op de kennisplatforms en kennispleinen van CCE, VGN, Vilans. De leeropdrachten van hoogleraren die actief zijn op het gebied van de gehandicaptenzorg zijn ook leerzaam. En ook de lijst van artikelen van NTz biedt veel informatie. Ik heb geen diepgaand literatuuronderzoek gedaan; het ging me om de grote lijn. 

 

De globale conclusie is dat de meeste informatie de cirkel van instandhouding eerder versterkt dan tegengaat. De uitgangspunten van het zorgsysteem waar de cirkel draait, de visie op wat goede zorg is – ze worden nauwelijks ter discussie gesteld. Met andere woorden: ik mis het kritische tegengeluid dat bij wetenschapsuitoefening hoort bij alle aspecten die ik hieronder noem. 

 

Een statische opvatting van probleemgedrag  

Wat betekent ‘probleemgedrag’? Met die term bedoelt men vooral dat de bewoner zich niet aan de orde houdt, anderen een onveilig gevoel geeft, intimideert. Maar dat betekent nog niet dat je de ‘schuld’ of de oorzaak van de incidenten bij of in de bewoner kunt leggen. Het is alsof je vuurwerkaanslagen analyseert zonder je af te vragen waarom en waartoe het gebeurt, en wie de opdrachtgevers zijn. 

 

Waar het over probleemgedrag gaat, bespreekt men vaak de persoonlijkheidskenmerken van de bewoner als verklaring. Deze worden gezien als permanent en in alle situaties optredend. Dat is in strijd met de moderne persoonlijkheidsleer, waar mensen vooral adaptief reageren op veranderende omstandigheden (zie de publicaties van Jim van Os (2014)).  

Probleemgedrag heb je niet in je eentje. Het vindt plaats en heeft een functie in een bepaalde omgeving, onder bepaalde omstandigheden. De term ‘probleemgedrag’ is dus een voorbeeld van framing: het woordje ‘gedrag’ alleen al suggereert dat de bewoner ook conceptueel alleen zou moeten staan. Maar als je kijkt wat er concreet gebeurt: het is gewoon een conflict, waarbij ieder zijn eigen machtsmiddelen inzet (Mulder, 2004). Formele macht aan de ene kant, fysieke sanctiemacht aan de andere. Wie of wat ooit de aanleiding of oorzaak is, is inmiddels niet meer relevant. 

 

Probleemgedrag is dynamisch van aard. Natuurlijk zijn er ook patronen en gewoontes. Probleemgedrag kan nog het best beschouwd worden als ingeslepen gedrag waarmee iemand zich staande houdt in een beklemmende situatie.  

 

Diagnostiek en behandeling 

Diagnostiek is noodzakelijk bij het verwerven van indicaties voor specifieke individuele arrangementen en Meerzorg. In de kennisbasis is veel te vinden ten dienste van slagboomdiagnostiek (Pameijer, 2014), meestal met een psychiatrische inslag (DSM). De slagboom naar behandeling gaat slechts open na labeling door een liefst onafhankelijke, op enige afstand staande deskundige. Onder die omstandigheden loont het om probleemgedrag zwaar aan te zetten bij het verkrijgen van financiering. 

 

Conceptueel benoemt men interventies bij de bewoner als ‘behandeling’. Daarmee passen ze in het medicaliserende / individualiserende getij van de actuele gezondheidszorg en de financiering ervan. Connotaties van ‘behandeling’ zijn lineaire programmering en resultaatgerichtheid. De behandelaar moet bij voorbaat kunnen zeggen wat de behandeling oplevert, langs welke route, en op welke termijn.  

 

Deze resultaatgerichtheid belemmert de persoonlijke groei van de bewoner en begeleider en het ontwikkelingsproces dat ze doormaken. Mensen ontwikkelen zich via speelse herhaling en intrinsieke motivatie, niet door straffe opgelegde oefening. Iedere opvoeder weet hoe belangrijk exploratie, fouten maken en verbeteren en improvisatie zijn om überhaupt te kunnen leren. 

 

Behandeling verleidt ook vaak tot standaardisatie, protocollering en signaleringsplannen. Dat zijn instrumenten die een premie zetten op niet zelfstandig nadenken door begeleiders, en daarmee het aanzien van deze praktijkprofessionals onderuit halen. Begeleidingsdeskundigheid ligt in het interactieve vlak – hun belangrijkste instrument is hun persoon, hun belangrijkste ‘methodiek’ de dialoog. Beperkte bewegingsvrijheid haalt de kern uit hun vak. En de negatieve spiraal krijgt alle ruimte. 

 

Kwaliteit van zorg 

Veel kennis heeft betrekking op verbetering van de kwaliteit van zorg. De uitgesproken veronderstelling is dat daarmee ook de kwaliteit van bestaan van bewoners wordt verbeterd. Maar dat is zeker bij bewoners met probleemgedrag meer wens dan feitelijkheid. Vaak is het tegendeel het geval, met name in sterk op voorkomen en beheersen van gedrag gerichte situaties. Hoe beter men erin slaagt ’veiligheid en voorspelbaarheid’ te realiseren, des te minder is het in het belang van de bewoner. Zie de cirkel van instandhouding. In gesloten instellingen en via strakke programmering leer je immers niet veel over hoe het in het echte leven eraan toegaat – je leert je hooguit aanpassen aan de regels van het instituut. Dus vallen mensen terug op hun oude, voor anderen storende gewoontes.  

 

In feite zit in de kennisplatforms een fundamentele bias: de ‘overstraling’ van de beperking. De bewoner wordt in principe voor onmondig en onmachtig gehouden vanwege zijn beperking. Hij wordt minstens impliciet beschouwd als iemand zonder ‘zelfverantwoordelijke zelfbepaling’ (om met Langeveld (1979) te spreken) – terwijl hij toch echt in staat is de hele omgeving naar zijn hand te zetten. 

 

We zouden ons meer moeten afvragen hoe we die energie en vaardigheid ten goede kunnen aanwenden. Bijvoorbeeld door de bewoner meer regie over zijn eigen leven te geven. Dan zijn we meteen ook van dat negatieve mensbeeld van de bewoner en zijn begeleider af. 

 

Begeleiders verdienen het om meer voor vol aangezien te worden als praktijkprofessional. Hoe kan je van bewoners verwachten dat ze zich autonoom en verantwoordelijk gedragen, wanneer ze omringd worden door begeleiders die dat niet mogen doen? Wie van de bewoner vraagt fundamenteel te veranderen, moet zelf ook aan de bak.

  

Absolute veiligheid 

Veel vrijheidsbeperkende maatregelen worden genomen met het argument van veiligheid: inperking en controle zouden nodig zijn, omdat de bewoner een gevaar vormt voor zichzelf en anderen. Veiligheid wordt beschouwd als een absolute voorwaarde voor verdere interventies. Begrijpelijk, alleen: de bewoner leert niet zich anders te gedragen. De machtsstrijd gaat onverminderd door. Iedere pedagoog weet: straf en inperking helpen niet echt; ze roepen hooguit meer agressie op. 

 

Maar in feite gaat het om een gebrek aan vertrouwen in de bewoner. Wil je verder komen, dan moet dat vertrouwen hersteld of fundamenteel ontwikkeld worden. Dan ontstaat er misschien iets wat je ‘relationele veiligheid’ zou kunnen noemen: je veilig voelen omdat de anderen er zijn. Vergelijk het met het basisvertrouwen dat kinderen nodig hebben om zich te ontwikkelen. 

 

Kennis ontstaat door zorgvuldig beschrijven, interpreteren en verklaren, zodat we het ook begrijpen. Niet alleen in zorgvuldig geregisseerde proefopstellingen, maar ook in de praktijk van alledag. Probleemgedrag veranderen betekent dan observeren, objectiveren en interveniëren, naar beste weten en kunnen. Begrijpen betekent dat we de bewoner als persoon accepteren, inclusief zijn gekkigheid. Dat we de ‘logica’ van het gedrag op het spoor komen. Dat je bijvoorbeeld snapt hoeveel status iemand kan ontlenen aan zijn agressie. 

 

Een goede manier om begrip te kweken is perspectief scheppen, een weg zoeken uit een uitzichtloze situatie. De hoofdrichting kiezen. Het antwoord op de vraag: “waar wil je naar toe” kan niet anders dan in dialoog met de bewoner gegeven worden. En, voor de duidelijkheid: een verbale dialoog aan een tafeltje met een laptop erbij is de uitzondering, niet de regel. Het gaat vooral over de dialoog-al-doende, een respectvolle manier van doen. Andries Baart (https://www.presentie. nl) heeft daar al de nodige voorzetten voor gegeven. 

 

Samen optrekken 

De zorg voor bewoners met probleemgedrag wordt vaak gekenmerkt door een grondhouding van: ‘Jij kunt dat niet, want je bent gehandicapt’. En: ‘Hallo, ik kom voor jou zorgen, ben je niet blij dat ik er ben?’ Dat is meer dan neerbuigendheid, dat is validisme (zie Beno Schraepen (2021) over ‘excluses’). Validisme classificeert mensen op grond van hun beperkingen als inferieur aan mensen zonder beperkingen. Mensen met beperkingen worden bij voorbaat geacht bepaalde verantwoordelijkheden niet te kunnen dragen of vaardigheden niet te bezitten.  

 

De zorg voor bewoners met probleemgedrag is grotendeels gebaseerd op de gedachte dat anderen permanent voor de structuur moeten zorgen die bewoners zelf niet kunnen opbrengen. Maar die omgeving blijkt voornamelijk geschikt te zijn om bestaande problemen in stand te houden. De cirkel van instandhouding draait op volle toeren. Het idee dat straktuur een beschadigende inbreuk kan betekenen op het leven van de bewoner, is ver weg. De gehandicaptenzorg heeft zich daarentegen laten opsluiten in een individualiserende benadering – beheersing, behandeling en medicalisering (straktuur) zijn de norm. 

 

Gedragsverandering is gewoonteverandering. We weten één ding zeker: hard tegen hard werkt niet, daar leer je niets van. Een gesloten instelling is slecht voor de dialoog met en de ontwikkeling van bewoners, op allerlei manieren. De zoektocht naar een goed bestaan eindigt dan bij de voordeur die op slot zit. 

 

Uitnodigen werkt wel, vanuit een gedeeld perspectief. Dat betekent een fundamentele verandering van context, een drastische verandering in de onderlinge verhoudingen. Gelijkwaardigheid en samen optrekken met een gedeeld perspectief zetten de toon, zoals dat in het ‘gewone’ leven ook gaat. Niet de-escaleren is de kern van het vak van de begeleider, maar helpen bij het geven van een wending ten goede in het leven van de bewoner. 

 

Het zou mooi zijn als er meer kennis beschikbaar komt over de manier waarop de dialoog-al-doende dient te worden gevoerd. ‘Gewoon doen’ is ingewikkelder dan het op het eerste gezicht lijkt, zeker in spannende situaties met iemand tegenover je die de eerste beginselen ervan soms nog moet leren. Het intensieve karakter van de zorg is nog wel even noodzakelijk. Oude gewoontes – van bewoners en begeleiders – roesten langzaam. 

 

Het verschil met de gebruikelijke benadering is het perspectief. Perspectief is geen einddoel, het vertegenwoordigt de richting waarin we willen gaan. “We gaan het doen, links of rechtsom”. Vanuit het vertrouwen dat iedereen zich kan ontwikkelen en dingen bij kan leren. De context en de doelen zijn anders dan in de gebruikelijke zorgverlening. Veiligheid betekent hier: vertrouwen in elkaar. 

 

Misschien kan de brede kennisbasis van de gehandicaptenzorg dan ook van dienst zijn. Bijvoorbeeld: zorgvuldige beeldvorming en diagnose krijgen een andere kleur wanneer ze ten dienste van de bewoner en de begeleider worden ingezet. 

 

Inclusie – elkaar vasthouden – is de beste manier om met probleemgedrag om te gaan. We moeten nog leren om probleemgedrag te zien als oefengebied voor de opgaven van de dag van morgen. De kurk onder water houden (preventie, beheersing, straktuur) kost meer dan het oplevert, in termen van mensen en middelen - en Kwaliteit van Bestaan.