Persoonskenmerken van mensen met een verstandelijke beperking die van invloed zijn op hun lichaamsbeweging en voedingspatroon

1. Inleiding

Mensen met verstandelijke beperkingen (VB) hebben een hoger risico op ouderdoms- en leefstijlgerelateerde aandoeningen dan mensen zonder VB (Evenhuis, 2014; Hilgenkamp et al., 2012; Oppewal et al., 2015; Schoufour et al., 2013). Beperkingen in mobiliteit en beperkingen door chronische aandoeningen, hart- en vaatziekten en zintuiglijke problemen komen bij hen vaker voor dan in de algemene bevolking (De Leeuw et al., 2022). Daarnaast worden mensen met VB vaak niet voldoende ondersteund bij een gezond beweeg- en voedingspatroon (Evenhuis, 2014), waardoor ze vaak al vanaf jonge leeftijd inactief zijn, ongezond eten en gezondheidsproblemen hebben (De Leeuw et al., 2022; Oppewal et al., 2015; Valentin et al., 2023). Door hun leefstijl te verbeteren, kunnen leefstijlgerelateerde aandoeningen worden afgeremd, waardoor ze meer grip op hun leven en een hogere kwaliteit van bestaan houden (Schoufour et al., 2013).

Het doel van leefstijlinterventies is dat ze de gezondheid verbeteren (Scott & Havercamp, 2016). Leefstijlveranderingen volhouden is echter lastig, zowel voor mensen met als zonder VB. Voor mensen met VB is het extra moeilijk (Naaldenberg et al., 2013; Steenbergen et al., 2017; Willems et al., 2017). Ten eerste richten bestaande leefstijlinterventies voor deze doelgroep zich óf op beweging óf op voeding, terwijl die voor de algemene bevolking vaak een combinatie van beide bevatten (Trouwborst et al., 2018). Ten tweede hebben mensen met VB voor leefstijlverbetering ondersteuning nodig van hun naasten en begeleiders (Kuijken et al., 2016; Naaldenberg et al., 2013), die hiervoor vaak onvoldoende kennis en vaardigheden hebben (Overwijk et al., 2021a). Ten derde zijn er onder mensen met VB grote verschillen in cognitief functioneren en gezondheids- en motorische problemen, waardoor leefstijlondersteuning om een gepersonaliseerde aanpak vraagt die aansluit bij iemands specifieke mogelijkheden en behoeften (Kuijken et al., 2016; Steenbergen et al., 2019). Op dit moment zijn er voor mensen met VB geen gepersonaliseerde leefstijlinterventies die gericht zijn op zowel beweging als voeding (Overwijk et al., 2022).

Eerdere onderzoeken die het ontwikkelen van gepersonaliseerde leefstijlinterventies voor mensen met VB tot doel hadden, betroffen vooral het interpersoonlijke en omgevingsniveau (Bossink et al., 2019a; Bossink et al., 2019b; Overwijk et al., 2021a; Vlot-van Anrooij et al., 2020, 2022), maar ook persoonskenmerken spelen een rol bij het effect van leefstijlinterventies (Bossink et al., 2020; Kuijken et al., 2016). De American Associaton of Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) benadrukt het belang van een gepersonaliseerde aanpak en ontwikkelde een multidimensionaal model om het functioneren van mensen met VB te begrijpen (Schalock et al., 2021). Dit model gaat uit van persoonskenmerken binnen vijf dimensies (intellectueel en adaptief functioneren, gezondheid, participatie en context) en de ondersteuning die iemand ontvangt, waartussen wisselwerking plaatsvindt. Hoewel eerder onderzoek globaal inzicht gaf in factoren die van invloed zijn op beweging en voeding (Bossink et al., 2019; Kuijken et al., 2016; Van Schijndel-Speet et al., 2014), ontbrak een diepgaander begrip van hoe persoonskenmerken deze leefstijlfactoren beïnvloeden.

Het doel van dit onderzoek was dan ook om dit in kaart te brengen. Door het perspectief van mensen met VB mee te nemen kan beter worden begrepen welke persoonskenmerken relevant zijn. Om leefstijlondersteuning voor mensen met VB effectief te kunnen personaliseren, zijn hun eigen ervaringen en inbreng essentieel. Het is echter lastig om alleen vanuit henzelf duidelijk inzicht te krijgen in hun wensen en behoeften (Caton et al., 2012; Young & Chesson, 2008). Daarom werden niet alleen mensen met VB, maar ook naasten, begeleiders en behandelaren bevraagd.

 

2. Methode

2.1. Onderzoeksconsortium en onderzoekskenmerken

Deze kwalitatieve studie is onderdeel van LEEV!, een onderzoeksproject van verschillende kennis- en zorgorganisaties (Hanzehogeschool Groningen, 2024). Het onderzoek is uitgevoerd vanuit Alliade in samenwerking met andere zorgorganisaties die deel uitmaken van het LEEV!-consortium (Bartiméus, Cosis, Reinaerde en Visio). Alliade is een Friese zorgorganisatie die zorg, diagnostiek en behandeling biedt aan ruim 8000 mensen met VB. De populatie en de door Alliade geboden zorg (wonen, dagbesteding en ambulante begeleiding) zijn representatief voor veel Nederlandse gehandicaptenzorgorganisaties.

 

2.2. Onderzoeksopzet

De ervaringen en opvattingen ten aanzien van lichaamsbeweging en voeding bij mensen met VB werden verzameld middels semigestructureerde interviews. Hieruit zijn vervolgens persoonskenmerken gedestilleerd. Bij de uitvoering van het onderzoek werden de Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ) (Tong et al., 2018) grotendeels gevolgd.

• Deelnemers met een lichte verstandelijke beperking (LVB) werden zelf geïnterviewd indien zij wilsbekwaam ter zake waren.
• De ervaringen en opvattingen van deelnemers met een matige, ernstige en zeer ernstige verstandelijke beperking (MVB, EVB en ZEVB) werden verzameld middels proxy-interviews, waarbij aan naasten werd gevraagd om antwoord te geven als spreekbuis van hun naaste (voorwaarde: laatste twee jaar minimaal wekelijks contact met de deelnemer).
• De perspectieven van begeleiders en behandelaren werden opgehaald middels focusgroepen.

2.3. Deelnemers

Er werd een doelgerichte steekproef gebruikt om zeker te zijn van diversiteit in werkervaring, leeftijd, geslacht en mate van VB (Palinkas et al., 2015).

 

2.4. Toetsing en toestemming

Goedkeuring voor het onderzoek werd verleend door de Ethisch Advies Commissie van Hanzehogeschool Groningen (heac.2023.002) en de Toetsings- en Advies Commissie Praktijkgericht Wetenschappelijk Onderzoek van Alliade (PWO-TAC-2021-01(3)). Het onderzoek werd uitgevoerd volgens de UMCG Research Code en de Algemene verordening gegevensbescherming. De informatiebrief en het toestemmingsformulier voor deelnemers met LVB waren afgestemd op hun lees- en begripsniveau. Potentiële deelnemers werden eerst persoonlijk benaderd, waarna ze in een e-mail of brief aanvullende informatie ontvingen. Ze gaven schriftelijk toestemming voor hun deelname.

 

2.5. Dataverzameling

2.5.1. Algemene kenmerken van de deelnemers

Deelnemers met LVB en naasten van deelnemers met MVB, EVB en ZEVB vulden een vragenlijst in over hun leeftijd, geslacht, woonsituatie, mobiliteit en gezondheidsproblemen. Naasten werd gevraagd naar hun relatie tot de deelnemer en de duur en frequentie van het contact. Begeleiders en behandelaren vulden een vragenlijst in over hun leeftijd, geslacht, functie, aantal jaren werkervaring in de gehandicaptenzorg en de doelgroep waarmee ze werkten.

 

2.5.2. Interviews

De interviews met deelnemers met LVB vonden plaats in hun eigen woning. De interviews met naasten werden gehouden in een besloten vergaderruimte. Alle interviews werden afgenomen door één onderzoeker (TW) en duurden 30 tot 60 minuten. Het interviewprotocol werd in overleg met de coauteurs ontwikkeld op basis van de richtlijnen van Ottmann & Crosbie (2013). Daarbij werd gebruikgemaakt van zogenoemde prompts om gesprekken te verdiepen, gebaseerd op het COM-B-model (Cane et al., 2012) en eerdere studies die lieten zien dat ondersteuning, motivatie, doel en houding relevante factoren zijn voor voeding en beweging bij mensen met een verstandelijke beperking (Bossink et al., 2020; Overwijk et al., 2021) (Tabel 1). Tijdens twee proefinterviews met deelnemers met LVB werd het interviewprotocol getest, waarna enkele kleine aanpassingen werden gedaan. De interviews begonnen met algemene vragen over beweging en voeding, waarna de onderzoeker aan de hand van de gegeven antwoorden vervolgvragen stelde. Voor de deelnemers met LVB had het onderzoeksteam kaarten met afbeeldingen gemaakt om hen op hun gemak te stellen, hun kennis over beweging en voeding te testen en ter ondersteuning bij lastige vragen. Er was sprake van datasaturatie na negen interviews met deelnemers met LVB en acht interviews met naasten. Om er zeker van te zijn dat saturatie was bereikt, werden in beide groepen nog twee interviews afgenomen.

 

2.5.3. Focusgroepen

Er werden vier focusgroepen gehouden met begeleiders en behandelaren. Elke focusgroep werd geleid door twee of drie moderators (AD, IIJ, TW) en duurde maximaal 90 minuten. Het focusgroepprotocol (Tabel 1) was ontwikkeld op basis van de richtlijnen van Breen (2006) en bestond uit vier open vragen om richting te geven aan de discussie. De discussie werd verdiept met prompts gebaseerd op inzichten uit eerdere literatuur (Bossink et al., 2020; Cane et al., 2012; Overwijk et al., 2021). Na de vierde focusgroep was er was sprake van datasaturatie.

 

Tabel 1

Thema’s en vragen van de interviews en focusgroepen 

Thema	Hoofdvraag (en vervolgvragen)
Lichaamsbeweging Bevorderend   Belemmerend	Wat helpt mensen met een verstandelijke beperking om lichamelijk actief te zijn? (ondersteuningsbehoeften, motivatie, doel, houding)  Wat maakt het voor mensen met een verstandelijke beperking lastig om lichamelijk actief te zijn? (ondersteuningsbehoeften, motivatie, doel, houding)
Voedingspatroon Bevorderend   Belemmerend	Wat helpt mensen met een verstandelijke beperking om gezond te eten? (ondersteuningsbehoeften, motivatie, doel, houding)  Wat maakt het voor mensen met een verstandelijke beperking lastig om gezond te eten? (ondersteuningsbehoeften, motivatie, doel, houding)

 

2.5.4. Opnamen en transcripten

Alle interviews en focusgroepen werden opgenomen met een digitale audiorecorder (Tascam DR-40 V2). Eén onderzoeker (TW) transcribeerde de opnamen (schone transcriptie). Hierbij werden de namen van de deelnemers en andere direct identificeerbare informatie geanonimiseerd.

 

2.6. Data-analyse

Met beschrijvende statistiek (gemiddelde, SD, %), uitgevoerd met SPSS versie 29.0, werden de sociaal-demografische gegevens bepaald. Zowel de interviews als de focusgroepen werden inductief geanalyseerd. De data-analyse werd uitgevoerd met behulp van Taguette, een open-source programma voor kwalitatieve data-analyse. De analyse was gebaseerd op de thematische analyse van Braun & Clarke (2006): een iteratief en reflexief analyseproces met de mogelijkheid heen en weer te bewegen tussen de zes verschillende stappen. De antwoorden werden eerst inductief geanalyseerd, wat resulteerde in categorieën en subthema‘s. Het AAIDD-model werd vervolgens gebruikt om deze categorieën en subthema’s deductief te thematiseren (Schalock et al., 2021). Tabel 2 toont het coderingsproces op basis van de stappen van Braun & Clarke (2006).

 

Tabel 2

Coderingsproces interviews en focusgroepen: stappen, acties en doelen

 

Stap	Actie	Doel
1	De eerste onderzoeker (TW) transcribeerde alle interviews en focusgroepen. De tweede onderzoeker (IIJ) las de volledige transcripten van alle focusgroepen. De tweede en derde onderzoeker (EJ) lazen 25% van de transcripten van de interviews.	Vertrouwd raken met data
2	Onderzoekers TW, IIJ en EJ codeerden onafhankelijk van elkaar inductief alle focusgroeptranscripten en 25% van de interviewtranscripten. Nadat in een consensusoverleg meer dan 80% overeenkomst was bereikt, wat wees op intercodeurbetrouwbaarheid (Campbell et al., 2013), codeerde TW de resterende 75% van de interviewtranscripten. Tot slot werden de codes herbenoemd tot categorieën.	Initiële codes bepalen
3	Onderzoekers TW, IIJ en EJ brachten de categorieën onafhankelijk van elkaar inductief onder in overkoepelende subthema’s.	Subthema’s zoeken
4	Onderzoekers TW, IIJ en EJ bespraken, vergeleken en verfijnden de onderverdeling in subthema’s totdat consensus werd bereikt.	Subthema’s beoordelen
5	Onderzoekers TW, IIJ en EJ formuleerden de categorieën en subthema’s en brachten ze deductief onder in de overkoepelende thema’s, de vijf dimensies van het AAIDD-model (Schalock et al., 2021). Paste een categorie in meerdere (sub)thema’s, dan werd gediscussieerd totdat consensus werd bereikt over het meest passende (sub)thema. Twee coauteurs (AD en AW) valideerden de codeerstrategie en data-interpretatie.	Subthema’s definiëren
6	Onderzoeker TW vatte de resultaten samen in figuren en selecteerde relevante citaten.	Resultaten weergeven in artikel

 

2.7. Betrouwbaarheid

Om de betrouwbaarheid van het onderzoek te vergroten, werden de data onafhankelijk gecodeerd door meerdere onderzoekers (Lincoln & Guba, 1985; Nowell et al., 2017). Voor de focusgroepen en 25 procent van de interviews werd dit gedaan door drie onderzoekers (TW, IIJ, EJ), die na kritische bespreking van verschillen in de codering consensus bereikten. Twee coauteurs (AD, AW) die niet bij het coderen betrokken waren, valideerden de codering en droegen bij aan de herziening en definitie van de thema's. Ten slotte werd de verifieerbaarheid van de resultaten verzekerd door het gebruik van Taguette, een programma voor open, transparante data-analyse (Lincoln & Guba, 1985; Nowell et al., 2017).

 

3. Resultaten

3.1. Kenmerken van de deelnemers

In totaal werden 56 deelnemers geïncludeerd van wie elf mensen met LVB, tien naasten van mensen met MVB, EVB en ZEVB, zestien begeleiders en negentien behandelaren. De kenmerken van de deelnemers zijn weergegeven in Tabel 3 (interviews) en Tabel 4 (focusgroepen).

 

3.3. Lichaamsbeweging

3.3.1. Intellectueel functioneren

Bij het subthema ‘capaciteiten’ gaven deelnemers aan dat ambulante begeleiding en eigen regie zowel een positieve als negatieve invloed kan hebben op lichaamsbeweging (Figuur 1). Van mensen die begeleid zelfstandig wonen, werd verwacht dat ze bewustere keuzes kunnen maken met betrekking tot hun gezondheid dan mensen in een groepswoning. De zelfstandigheid betekent echter ook dat naasten en begeleiders niet altijd nagaan of ze voldoende bewegen. 

 

Deelnemer met LVB: “Soms denken ze dat ik naar de sportschool ben geweest, maar ze weten helemaal niet of dat wel zo is. Ik doe weleens alsof. Ze kunnen mij niet controleren.”

 

Deelnemers met LVB gaven bovendien aan dat het helpt als je inziet waarom lichaamsbeweging belangrijk is.

 

Deelnemer met LVB: “Vroeger was ik te zwaar, maar nu begrijp ik dat ik fitter word door genoeg te bewegen en gezond te eten. Je mag jezelf af en toe verwennen, maar dan moet je niet een paar keer per week naar de patatkraam gaan.”

 

3.3.2. Adaptief functioneren

Binnen het thema adaptief functioneren werden twee subthema's onderscheiden: financiële vaardigheden en afhankelijkheid. Ten aanzien van financiële vaardigheden werd aangegeven dat financiën zelf beheren zowel een positieve als negatieve invloed kan hebben. Iemand kan zelf besluiten gezonde tussendoortjes te kopen en niet mee te doen aan ongezonde gewoonten van de groep, maar kan juist ook ongezonde tussendoortjes halen.

Met betrekking tot afhankelijkheid werd genoemd dat afhankelijk zijn van begeleiding lichaamsbeweging bij mensen met (Z)EV(M)B zowel kan bevorderen als belemmeren.

 

Naaste van deelnemer met MVB: “Je kunt haar niet vragen om vergeten boodschappen met de fiets te halen of enkele instructies voor het tuinieren te geven en haar dan pas bij de lunch weer te zien. Nee, ze is afhankelijk van anderen die haar bij de hand nemen en vertellen wat ze moet doen.”

 

3.3.3. Fysieke gezondheid

Binnen het thema lichamelijke gezondheid werden vijf subthema's gevonden. Er werden alleen belemmerende factoren benoemd. Visuele beperkingen kwamen hierbij als sterke belemmering naar voren; bij mensen met LVB het sterkst.

 

Fysiotherapeut: “Er is een groep cliënten met LVB die normaal gesproken zelfstandig zouden gaan zwemmen, maar omdat ze een visusbeperking hebben, is er per cliënt één begeleider nodig, want anders zwemmen ze tegen elkaar aan. Het is dus echt door de visuele beperking dat ze minder makkelijk mee kunnen doen aan beweegactiviteiten.”

 

Ook het subthema ‘mobiliteit’ bleek van grote invloed. Soms wordt immobiliteit veroorzaakt door een niet-veranderbaar kenmerk, zoals scoliose. In andere gevallen gaat het om een kenmerk dat wél kan worden veranderd, zoals overgewicht.

 

Naaste van deelnemer met EVB: “Overgewicht helpt haar ook niet. Ze heeft veel extra kilo’s en dat zorgt ervoor dat fysiek actief zijn veel moeilijker is.”

 

3.3.4. Mentale gezondheid

Binnen het thema mentale gezondheid werden zeven subthema's onderscheiden. Het subthema ‘positief affect’ (waarbij ontspanning en plezier werden genoemd) bleek bevorderend voor lichaamsbeweging. Het subthema ‘negatief affect’ (waarbij angst en agressie werden vermeld) bleek juist belemmerend. Daarnaast vormde het hebben van andere prioriteiten, zoals een verslaving, een belemmering.

 

Ambulant begeleider: “Voor cliënten met een verslaving is een gezonde leefstijl heel moeilijk. Alle aandacht is voor de verslaving, als die maar wordt gevoed.”

 

Bij het subthema ‘doel’ werd aangeven dat het hebben van een doel en gemotiveerd zijn helpt om lichamelijk actief te zijn. Deelnemers met LVB gaven aan dat werken met een doel vooral bij mensen met autisme bevorderend is.

 

Deelnemer met LVB: “Als ik zin heb om naar de winkel of kinderboerderij te gaan, dan is het mijn doel om daarheen te wandelen. Dan ben ik de hele dag vrij en denk ik: dat is wat ik wil doen, dus daar ga ik heen.”

 

3.3.5. Participatie

Bij het subthema ‘financiële mogelijkheden’ werd onvoldoende inkomen genoemd als belangrijke belemmering. Dit speelt vooral een rol bij mensen die begeleid zelfstandig wonen.

 

Ambulante begeleider: “Ze willen wel sporten, maar er is vaak een drempel omdat het geld er niet is. Ze zouden gebruik kunnen maken van het sportfonds, maar dat kunnen ze zelf niet uitzoeken.”

 

3.3.6. Context

Binnen het thema ‘context’ werd aangeven dat structuur lichaamsbeweging zowel positief als negatief kan beïnvloeden. Structuur hebben werd vaak genoemd als bevorderende factor, vooral bij mensen met MVB of autisme.

 

Fysiotherapeut: “Bij cliënten met MVB wordt veel waarde gehecht aan structuur. Ze laten zich minder snel beïnvloeden door externe zaken, zoals weersomstandigheden, dan cliënten met LVB, maar ze zijn ook niet zo afhankelijk als cliënten met ZEVMB.”

 

Structuur kan voor mensen met autisme belemmerend zijn als ze te veel zijn gefocust op strikte naleving, terwijl dit negatieve gevolgen heeft voor hun gezondheid.

 

Naaste van deelnemer met EVB: “Aan de ene kant helpt zijn autisme hem om te gaan wandelen, want dat hoort in het ritme. Aan de andere kant is het ook weleens negatief. Soms is het beter om rust te houden, maar dat doet hij dan niet. Laatst had hij zijn voet gebroken, maar hij bleef wel zijn rondjes wandelen.”

 

 

3.4. Voedingspatroon

3.4.1. Intellectueel functioneren

Bij het subthema ‘capaciteiten’ benoemden deelnemers zowel bevorderende als belemmerende factoren. Ze benadrukten dat eigen regie en geen inzicht belemmeringen vormen voor gezond eten (Figuur 2). Deelnemers met LVB gaven aan dat het helpt als je het doel van een gezond voedingspatroon begrijpt.

 

Deelnemer met LVB: “Ik ben een paar jaar geleden bij een diëtist geweest. Daardoor weet ik veel beter wat gezond is en wat niet. Haar adviezen helpen me nog steeds.”

Begeleider groepswoning: “Je overschat cliënten snel. Het lijkt alsof ze je begrijpen, totdat je doorvraagt. Ik zei laatst tegen een cliënt dat mandarijnen gezond zijn. Toen at ze direct een heel netje leeg. Dan is het niet meer in verhouding, maar dat begreep ze niet.”

 

3.4.2. Adaptief functioneren

Binnen het thema ‘adaptief functioneren’ werden twee subthema's gevonden: externe beïnvloeding en afhankelijkheid. Deelnemers gaven aan dat externe beïnvloeding door associaties met andere activiteiten en een positief beeld van ongezonde voeding belemmerend werken. Afhankelijkheid van begeleiding werd door alle deelnemersgroepen zowel positief als negatief ervaren. Aan de ene kant werkt het bevorderend als je afhankelijk bent van een begeleider met een positieve invloed. Aan de andere kant is het een belemmering als deze begeleiding afwezig is.

 

Diëtist: “Mensen met ZEVMB hebben vaak geen keus. Als wij ze iets gezonds voorschotelen, dan is dat wat ze daadwerkelijk binnenkrijgen.”

Begeleider groepswoning: “Ik denk dat we cliënten vaak overschatten. Ze functioneren op kinderleeftijd en je stuurt een kind ook niet naar supermarkt met vijf euro en de vraag om alleen gezonde dingen te kopen. Zo werkt het niet, daar hebben ze begeleiding bij nodig.”

 

3.4.3. Fysieke gezondheid

Binnen het thema ‘fysieke gezondheid’ werden vijf subthema's onderscheiden. Met betrekking tot het subthema ‘voedingsgerelateerde klachten’ ervaarden deelnemers sondevoeding als bevorderend én belemmerend. Een bevorderende factor is dat de voeding via de sonde kan worden gereguleerd. Een belemmering is dat het lastig kan zijn om voeding in de juiste consistentie aan te bieden, bijvoorbeeld als iemand ook deels orale voeding krijgt.

 

Naaste van deelnemer met ZEVMB en sondevoeding: “Als ze erg moe is, verslikt ze zich vaak. Dan is het goed dat ze sondevoeding kan krijgen. Ook zorgt de sonde dat ze genoeg vocht binnenkrijgt, waardoor ze minder obstipatie heeft dan voorheen.”

 

Ook slikproblemen werden zowel als bevorderende als belemmerende factor genoemd. Hierbij werd opgemerkt dat slikproblemen een risicofactor zijn voor ondervoeding.

 

Naaste van deelnemer met ZEVMB: “Als hij zich steeds verslikt, dan wil hij zijn mond niet opendoen en dan krijgt hij te weinig voeding.”

 

Met betrekking tot het subthema ‘medicatie’ werd het gebruik van gedragsmedicatie als belemmering genoemd omdat iemand er vaak meer door gaat eten.

 

Deelnemer met LVB: “Toen ik depressief was en daar pillen voor kreeg, at ik echt alles. Zakken snoep, chips, snacks, het was overdreven. Sinds het afgebouwd is, hoef ik het niet meer.”

 

3.4.4. Mentale gezondheid

Binnen het thema ‘mentale gezondheid’ werden zeven subthema's gevonden. Ten aanzien van zelfbeheersing werd in alle deelnemersgroepen aangegeven dat gebrek aan zelfbeheersing een belemmering vormt.

 

Deelnemer met LVB: “Ik was een keer bij de Chinees en dacht dat alles op moest. Toen ik alles op had, moest ik overgeven.”

 

Bij voedingsgedrag werden onder meer eetbuien als belemmerende factor genoemd, met name bij mensen met traumatische ervaringen of een borderline persoonlijkheidsstoornis.

 

Begeleider groepswoning: “In het begin heb je vaak geen zicht op de problematiek achter het excessieve eetgedrag. Later ontdek je waarom mensen zo veel eten. Het is vaak troost-eten. Ze hebben vaak veel trauma’s in hun jeugd meegemaakt.”

 

Ondervoeding werd vooral genoemd bij mensen met autisme of een traumatische ervaring. Ten aanzien van mensen met autisme werd aangegeven dat ze erg gevoelig kunnen zijn voor de structuur, smaak en kleur van voedsel, waardoor ze het niet willen eten. Voor mensen met een traumatische ervaring kan eten weigeren worden gezien als middel om controle te houden.

 

Gedragskundige: “Je ziet het vooral in de crisiskliniek. Dat zijn dan cliënten met hevige trauma’s die alle regie kwijt zijn en eten weigeren om in elk geval nog ergens regie over te hebben.”

 

3.4.5. Participatie

Binnen het thema participatie werd onvoldoende inkomen genoemd als belangrijke belemmering voor mensen met LVB.

 

Deelnemer met LVB: “Ik heb wel periodes gehad dat ik twee weken tekort kwam van mijn maandsalaris. (…) Dan kon ik niet eens gezond eten kopen. Diepvriespizza was goedkoper.”

 

3.4.6. Context

Bij lichamelijke activiteit werd het subthema ‘structuur’ gevonden. Deelnemers gaven aan dat aanwezigheid van structuur zowel bevorderen als belemmerend kan zijn, terwijl afwezigheid van structuur alleen als belemmering werd genoemd.

 

Naaste van deelnemer met EVB: “Dan is het menens hoor, als iemand jarig is en er is geen taart. (…) Op vrijdag is het patatdag en in het weekend heeft ze chips.”

Deelnemer met LVB: “Eerst vond ik het heel raar om twee zakken groente door de spaghetti te gooien. Nu vind ik het heel normaal: twee zakken groente, heerlijk.”

 

 

3.5. Lichaamsbeweging en voedingspatroon

De meeste subthema’s werden zowel bij lichaamsbeweging als bij voedingspatroon genoemd. Uitzonderingen waren mobiliteit en motivatie, die alleen bij lichaamsbeweging werden vermeld, en externe invloeden en voedingsgedrag, die alleen bij voedingspatroon werden genoemd (Figuur 3).

 

 

4. Discussie

In deze studie is onderzocht welke persoonskenmerken van mensen met VB positief of negatief van invloed zijn op hun lichaamsbeweging en voedingspatroon. Zowel deelnemers met LVB, naasten van deelnemers met MVB, EVB en ZEVB als begeleiders en behandelaren benoemden zeer diverse persoonskenmerken. De meeste hiervan vielen binnen de gezondheidsdimensie van het AAIDD-model, gevolgd door intellectueel en adaptief functioneren. Deelnemers met LVB en naasten van deelnemers met MVB, EVB en ZEVB noemden meer bevorderende dan belemmerende factoren; bij begeleiders en behandelaren was het andersom. Een aantal van de genoemde kenmerken is een belemmerende factor voor een gezond beweeg- en voedingspatroon; enkele zijn tegelijkertijd ook een bevorderende factor. De meeste van de genoemde factoren gelden voor zowel lichaamsbeweging als voedingspatroon.

 

In dit onderzoek werden veel verschillende kenmerken genoemd die een rol spelen bij de leefstijl van mensen met VB, wat het belang van een gepersonaliseerde aanpak van leefstijlinterventies onderstreept. Met het onderzoek is diepgaande informatie verkregen waarmee leefstijlinterventies verder kunnen worden gepersonaliseerd. Een opvallende bevinding is dat bij mensen die begeleid zelfstandig wonen andere belemmeringen spelen dan bij mensen in een groepswoning. Aan de ene kant hebben mensen die begeleid zelfstandig wonen meer eigen regie, waardoor ze minder afhankelijk zijn van anderen en zelf gezonde keuzes kunnen maken. Aan de andere kant blijkt dat ze door minder intensieve begeleiding vaak juist geen gezonde keuzes maken.

Begeleiders en behandelaren noemden vooral belemmerende factoren voor lichaamsbeweging en voedingspatroon, wat ook het geval was in een eerder onderzoek van Bossink et al. (2020), waarin met name belemmeringen voor deelname aan fysieke activiteiten werden gevonden. Dit kan worden verklaard doordat zorgmedewerkers zich in onderzoek bij mensen met VB vaak concentreren op problemen en belemmeringen voor de gezondheid (Bergström et al., 2014; Robinson et al., 2006). Deelnemers met LVB en naasten van deelnemers met MVB, EVB en ZEVB noemden veel meer bevorderende factoren dan begeleiders en behandelaren. Kuijken et al. (2016) lieten eerder al zien dat deelnemers met VB meer oog hadden voor positieve dan negatieve factoren voor een gezonde leefstijl. Een mogelijke verklaring is dat mensen met VB vaker dan mensen zonder VB de neiging hebben om sociaal wenselijke antwoorden te geven (Finlay & Lyons, 2001). In andere onderzoeken noemden deelnemers met VB het belang van eigen regie, waarbij ze zich concentreren op het positieve om van daaruit de mogelijkheden te verkennen (Caton et al., 2012; Chapman, 2014; Doherty et al., 2020). Dit kan richting geven aan het motiveren en ondersteunen van begeleiding van mensen met VB bij leefstijlverbetering (Overwijk, et al., 2021b; Willems et al., 2019).

Net als in eerdere onderzoeken bleek ook uit de resultaten van dit onderzoek dat veel persoonskenmerken zowel bevorderend als belemmerend kunnen zijn, afhankelijk van de context en persoonlijke omstandigheden. Zo vonden Caton et al. (2012) ook dat afhankelijk zijn van begeleiding en een chronische ziekte de leefstijl positief maar ook negatief kan beïnvloeden. Bergström et al. (2014) zagen dat structuur zowel een positieve als negatieve invloed kan hebben op de leefstijl. Bij kenmerken die een tweezijdig effect kunnen hebben, moet dus niet alleen worden gekeken of een kenmerk aanwezig is, maar ook of het voor de specifieke persoon belemmerend of bevorderend is. Het is raadzaam om kenmerken die van invloed zijn op lichaamsbeweging te bespreken met een fysiotherapeut en kenmerken die een rol spelen bij het voedingspatroon met een diëtist. Ook is het aan te raden begeleiders en naasten erbij te betrekken, zodat iedereen zoveel mogelijk rekening kan houden met de persoonlijke omstandigheden (Kuijken et al., 2016; Steenbergen et al., 2019).

Uit eerder onderzoek bleek dat een eenzijdige focus op of lichaamsbeweging of voedingspatroon een negatief effect heeft (Trouwborst et al., 2018). Daarom is het belangrijk om op lichaamsbeweging én voedingspatroon te focussen. Wing & Phelan (2005) rapporteerden dat een langdurig gezond eetpatroon en langdurige deelname aan een bewegingsprogramma samen bijdragen aan blijvend gewichtsverlies en een betere gezondheid. Uit dit onderzoek blijkt dat veel persoonskenmerken zowel van invloed zijn op de lichaamsbeweging als het voedingspatroon, wat erop duidt dat leefstijlverbetering integraal zou moeten worden benaderd.

 

4.1. Sterktes en beperkingen van het onderzoek

Deze studie onderscheidt zich door 1) diepgaande nieuwe bevindingen, 2) een breed palet van perspectieven, en 3) de methodologie. Dit onderzoek biedt, voor zover wij weten, als eerste een overzicht van persoonskenmerken die voeding en beweging bij mensen met een verstandelijke beperking beïnvloeden, vanuit meerdere perspectieven. Het laat niet alleen zien welke kenmerken van invloed zijn, maar ook hoe ze belemmerend of juist bevorderend kunnen werken. Met een doelgerichte steekproef werd een zo divers mogelijke populatie van mensen met VB onderzocht (mate VB, leeftijd, geslacht, woonsituatie). Mensen met VB werden zo mogelijk zelf geïnterviewd. Lukte dit niet, dan trad een naaste als spreekbuis op. Deelnemende begeleiders waren werkzaam in verschillende settingen: op groepswoningen, dagbestedingslocaties en als ambulant begeleider.

Ten slotte werden verschillende stappen genomen om de methodologische grondigheid te vergroten. Data werden verzameld totdat verzadiging was bereikt. De betrokkenheid van twee coauteurs bij het analyseren van de interviews en focusgroepen versterkte de betrouwbaarheid van het coderingsschema, de analyse en uiteindelijke resultaten (Lincoln & Guba, 1985; Nowell et al., 2017).

 

Dit onderzoek kent ook enkele beperkingen. Mensen met een positieve houding ten aanzien van een gezonde leefstijl waren mogelijk meer geneigd om deel te nemen, wat een risico op selectiebias met zich meebracht. Door zowel naar bevorderende als belemmerende factoren te vragen, is getracht dit te minimaliseren. Ook zijn de inzichten uit dit onderzoek mogelijk niet generaliseerbaar naar alle mensen met VB. Mensen die niet vanuit een zorgorganisatie worden begeleid en specifieke doelgroepen met voorliggende problematiek (zoals dementie of ernstig probleemgedrag) zijn niet in het onderzoek meegenomen. Zij ervaren mogelijk andere bevorderende en belemmerende factoren ten aanzien van voeding en beweging.

 

4.2. Implicaties voor de toekomst

Voor begeleiders is het vaak lastig om mensen met VB adequate leefstijlondersteuning te bieden. Om hen goed te faciliteren, is een integrale aanpak nodig. Het AAIDD-model biedt een multidimensionale benadering om het functioneren van mensen met VB te begrijpen. Het laat zien hoe iemands functioneren wordt gevormd door wisselwerking tussen persoonlijke factoren, relaties met anderen, de directe omgeving en bredere maatschappelijke invloeden (Buntinx & Schalock, 2010; Luckasson & Schalock, 2013; Simplican et al., 2015). Motiverende ondersteuning heeft een positieve invloed op de leefstijl van mensen met VB. Voor een goede ondersteuning hebben begeleiders en naasten voldoende kennis, vaardigheden, tijd en financiële middelen nodig, net als beleid dat een gezonde leefstijl stimuleert (Bossink et al., 2019; Overwijk et al., 2021a; Willems et al., 2019).

 

De resultaten van dit onderzoek kunnen worden gebruikt om leefstijlinterventies te personaliseren, waarbij de nadruk moet worden gelegd op gezondheidsgerelateerde persoonskenmerken en bevorderende factoren. Door de factoren uit de verschillende dimensies van het AAIDD-model mee te nemen, kunnen interventies op maat worden afgestemd op iemands specifieke behoeften. Door mensen met VB hier zelf bij te betrekken kan beter worden begrepen welke persoonskenmerken relevant zijn (Caton et al., 2012; Frankena et al., 2015; Harding & Taşcıoğlu, 2018).

 

5. Conclusie

De resultaten van dit onderzoek benadrukken het belang van gepersonaliseerde integrale leefstijlinterventies voor mensen met VB, met een focus op lichaamsbeweging én voedingspatroon. De persoonskenmerken die in de interviews en focusgroepen werden gevonden, maken het mogelijk om deze gepersonaliseerde leefstijlinterventies te ontwikkelen, waarbij rekening wordt gehouden met alle dimensies van het AAIDD-model.