Inleiding

Mensen met een verstandelijke beperking in Nederland

In Nederland leven naar schatting 1,1 miljoen mensen met een verstandelijke beperking (Wottiez et al., 2019). Van deze groep hebben 70.000 mensen een ernstige verstandelijke beperking, 660.000 mensen een matige verstandelijke beperking en 370.000 mensen een lichte verstandelijke beperking. Het betreft een diverse groep die op één of meer terreinen van het leven sociaal niet volledig zelfredzaam zijn. Zij ondervinden al vanaf hun jeugd cognitieve beperkingen en hebben ondersteuning nodig van anderen. Ongeveer 2,3 miljoen mensen hebben een laag IQ tussen 70 en 85 punten. Dit leidt bij 730.000 van hen tot sociale redzaamheidsproblemen die maken dat zij ook een beroep doen op zorg of ondersteuning voor mensen met een verstandelijke beperking. In 2020 hadden ruim 115.000 mensen met een verstandelijke beperking een indicatie voor zorg en ondersteuning op basis van de Wet langdurige zorg (Wlz; voorlopig cijfer 2023 is 124.000 (Monitor langdurige zorg, 2024). De verstandelijk-gehandicaptensector is in omvang vergelijkbaar met die van zorg voor mensen met dementie. In 2019 ging er circa 9,6 miljard euro in om (10% van de totale zorguitgaven) (Monitor langdurige zorg, 2024).

Maatschappelijke positie van mensen met een verstandelijke beperking en belang van wetenschappelijk onderzoek

Met de ratificatie van het VN-verdrag voor rechten van mensen met beperkingen in 2016 heeft Nederland ingezet op een evenwaardige positie en het realiseren van kansen voor participatie van mensen met beperkingen in de samenleving. Mensen met een verstandelijke beperking hebben echter nog niet dezelfde kansen en positie als mensen zonder beperkingen. Onderzoek laat een kloof zien tussen mensen met en zonder verstandelijke beperkingen met betrekking tot hun gezondheid, welzijn en participatie. Het effectief bevorderen van gelijkheid op deze gebieden behoeft daarom aandacht. Wetenschappelijk onderzoek in samenspraak met de praktijk draagt eraan bij dat inspanningen om ongelijkheid te verminderen, een betere kans van slagen hebben. Binnen de infrastructuur van academische werkplaatsen, die al vanaf 2009 bestaat, is de samenwerking met de praktijk en de relevantie van onderzoek een uitgangspunt in de werkwijze. Landelijk kreeg deze samenwerking tussen onderzoekers, professionals in de zorg en mensen met een verstandelijke beperking een impuls in het traject ‘Krachten Bundelen’ (Krachten Bundelen, 2014).

Om een goed georganiseerde kennisinfrastructuur te realiseren, gaf het ministerie van VWS in 2017 de opdracht aan ZonMw om het programma ‘Kennisinfrastructuur Langdurige Zorg’ (KILZ) te ontwikkelen. Vanaf 2020 werken zes academische werkplaatsen samen binnen het programma KILZ, mede ondersteund vanuit het ZonMw-programma Academische werkplaatsen in de langdurige zorg. De academische werkplaatsen in de langdurige zorg voor mensen met een verstandelijke beperking vormen vanaf 2018 de landelijke Associatie Academische Werkplaatsen Verstandelijke Beperkingen (AAW, 2018). De academische werkplaatsen van de Associatie versterken elkaar op de ambitie om bij te dragen aan de kwaliteit van zorg en ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking en het versterken van hun positie in de samenleving. Wetenschappelijke kennisvragen op het gebied van gezondheid, welzijn en participatie staan bij de academische werkplaatsen verstandelijke beperkingen centraal. De partners binnen de Associatie staan garant voor gedegen en relevant wetenschappelijk onderzoek (AAW, 2021). Het doel van de Associatie is tevens om tot een betere coördinatie te komen rondom onderzoek voor mensen met een verstandelijke beperking, een landelijk aanspreekpunt te vormen en om meer samen te werken op het gebied van bundeling, toepassing en verspreiding van ontwikkelde kennis.

Veranderende maatschappelijke context

De kloof tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking op het gebied van gezondheid, welzijn en participatie is hardnekkig, ondanks de inzet van mensen en middelen. Positieve ontwikkelingen zijn dat mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten zich de afgelopen jaren sterker hebben georganiseerd en de deelname van mensen met een verstandelijke beperking aan de samenleving aan kracht heeft gewonnen. Anderzijds is er een groeiend tekort aan goed opgeleide zorgprofessionals die kunnen inspelen op de vraag en behoeften van mensen met beperkingen en hun naasten. Daarbij neemt de vraag naar zorg toe in combinatie met een hogere complexiteit van deze zorgvragen bij mensen met een verstandelijke beperking. Tot slot vinden nieuw ontwikkelde wetenschappelijke kennis en daarop gebaseerde interventies en producten moeizaam hun weg naar de dagelijkse praktijk in de verstandelijk gehandicaptenzorg. Er is behoefte aan wetenschappelijke kennis en expertise over implementatie en borging.

Herijking wetenschappelijke onderzoeksprogramma voor mensen met een verstandelijke beperking

De academische werkplaatsen zien het belang van een gezamenlijke focus op de belangrijke uitdagingen van deze tijd en de noodzaak van intensieve interactie tussen onderzoek en praktijk hierin. De in de Associatie verenigde Academische werkplaatsen Verstandelijke Beperkingen hebben daarom de onderwerpen uit Krachten Bundelen (2014) tegen het licht gehouden. Dit leidt tot een overzicht van de stand van zaken op de deelgebieden en de relevante wetenschappelijke kennisuitdagingen voor de toekomst. Dit is gebundeld in een gezamenlijk onderzoeksprogramma.

In het gezamenlijke onderzoeksprogramma voor de zorg en ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking wordt een hoofdindeling in de volgende deelgebieden gebruikt:

• Gezondheid
• Geestelijke gezondheid en welzijn (gedrag)
• Participatie

De meeste academische werkplaatsen dragen bij aan meerdere deelgebieden. Daarom wordt er steeds meer samengewerkt. Elk van de academische werkplaatsen heeft een eigen focus, mede bepaald door de expertise die in de loop der jaren binnen elke academische werkplaats is opgebouwd. In dit artikel worden per deelgebied kennisuitdagingen benoemd.

Gezondheid

De kwaliteit van de Nederlandse gezondheidszorg is de afgelopen decennia aanzienlijk toegenomen. Mensen met een verstandelijke beperking profiteren daar echter niet in dezelfde mate van als mensen zonder een verstandelijke beperking: ontoereikende of ontoegankelijke gezondheidszorg is bij mensen met een verstandelijke beperking vaker de oorzaak van overlijden (37%) dan in de algemene bevolking (13%) (Heslop et al., 2014). Een goede gezondheid is een belangrijke voorwaarde om mee te kunnen doen in de maatschappij en in het VN-verdrag voor mensen met een handicap wordt erkend dat personen met een handicap recht hebben op het hoogst haalbare niveau van gezondheid.

Kennis over veelvoorkomende gezondheidsproblemen bij mensen met een verstandelijke beperking is schaars en kan niet zonder meer geëxtrapoleerd worden vanuit de algemene bevolking als gevolg van co-morbiditeit, atypische klachten, communicatieproblemen en een afhankelijkheid van anderen om gezondheidsproblemen tijdig te signaleren en hiernaar te handelen (Emerson, 2021). Deze complexiteit vraagt om onderzoek op medische en gezondheidsinhoudelijke kennisvragen, over het verbeteren van toegang tot gezondheidszorg en over het beschikbaar maken van kennis over de gezondheid van deze doelgroep. Voor het deelgebied Gezondheid ligt de focus op de volgende kennisuitdagingen:

• Toegankelijke en effectieve gezondheidszorg
• Complexe gezondheidsproblemen en medische zorg
• Gezondheid in de levensloop: vitaliteit, leefstijl en preventie

Toegankelijke en effectieve gezondheidszorg

Om de gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking te verbeteren is meer kennis over gezondheidsproblemen, medische zorg en de complexiteit van multidisciplinaire zorg nodig. De hoge mate van multimorbiditeit en versnippering van zorg vraagt om een holistische, generalistische benadering en kennis over welke aanvullende aanpassingen nodig zijn om zorgtoegang en -kwaliteit structureel te verbeteren (Hanlon et al., 2018). Het vereist zichtbaarheid en erkenning van zorgvragen en gezondheidsbehoeften in de gehele keten, van public health tot derde lijn, zowel in de wijk als in de ambulante of intramurale zorgsetting (Breuer et al., 2022; Heutmekers et al., 2016).

De lange termijn effectiviteit van periodieke gezondheidschecks bij de doelgroep is nog onvoldoende onderzocht. Zorgprofessionals hebben kennis nodig over de specifieke behoeften rond gezondheidsproblemen, communicatie en klachtenpresentatie van mensen met een verstandelijke beperking en hoe deze kennis effectief kan worden toegepast in complexe zorgsituaties (Kersten et al., 2023). De specifieke expertise van de arts verstandelijk gehandicapten, een specialisme dat Nederland als enige land ter wereld heeft, vormt een belangrijke schakel voor specifieke gezondheidsproblemen, het stroomlijnen van multidisciplinaire zorg en effectieve communicatie en behandeling. In aansluiting op de formele zorg, zijn diverse stakeholders betrokken bij de dagelijkse zorg voor mensen met een verstandelijke beperking (Huisman et al., 2024). Het betrekken van deze stakeholders is van belang om de toegang tot gezondheidszorg te verbeteren. e-Health toepassingen kunnen hierbij een rol spelen als zij effectief en passend ingezet worden en bijdragen aan het verlichten van werkdruk bij zorgprofessionals.

Belangrijke kennisuitdagingen voor een toegankelijke gezondheidszorg zijn:

• Wat zijn effectieve interventies voor het vergroten van de (toegang tot) kennis over gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking onder zorgprofessionals en onder verwanten en begeleiders?
• Wat zijn methoden om mensen met een verstandelijke beperking en hun stakeholders/informele zorgverleners/naasten op een betekenisvolle manier te betrekken in onderzoek dat over hun gezondheid gaat? (zie ook thema participatie)
• Hoe kan e-Health worden ingezet voor mensen met een verstandelijke beperking in den brede op een manier die de gezondheid en toegang tot gezondheidszorg ten goede komt?
• Hoe kan interdisciplinaire samenwerking effectief vormgegeven worden voor de juiste zorg op de juiste plek?
• Wat zijn onderwerpen voor scholing van zorgprofessionals om hen te ondersteunen gezondheidsproblemen tijdig te signaleren en daarop passend te handelen?

Complexe gezondheidsproblemen en medische zorg

Gezondheidsproblemen bij mensen met een verstandelijke beperking worden vaak niet of te laat herkend met als gevolg negatieve gezondheidsuitkomsten en hoge zorgkosten. Er zijn syndroom gebonden gezondheidsproblemen die veel vaker voorkomen bij mensen met een verstandelijke beperking. Inzicht in hoe vaak deze voorkomen is echter beperkt omdat mensen met een verstandelijke beperking niet zichtbaar zijn in data vanuit algemene gezondheidsmonitoring (Krahn et al., 2015).

Daarnaast vormen mensen met een verstandelijke beperking een heterogene groep. Zo kunnen de prevalentie en incidentie van en risicofactoren voor gezondheidsproblemen verschillen tussen groepen. Er spelen bovendien meerdere problemen tegelijkertijd, bijvoorbeeld verslaving en psychiatrische problematiek of multimorbiditeit, polyfarmacie en geriatrische kwetsbaarheid (Mol-Bakker et al., 2024; O’Connell et al., 2020; Schoufour et al., 2018). Hierbij wordt de verstandelijke beperking zelf of de invloed hiervan op de problematiek niet (tijdig) herkend. Ook lopen de oorzaken van een verstandelijke beperking uiteen.

Dit alles resulteert in variërende zorg- en ondersteuningsbehoeften. Een integrale benadering van gezondheidsklachten bij mensen met een verstandelijke beperking is daarom nodig, waarbij medische, psychologische en contextuele factoren worden meegenomen, omdat deze problemen vaak verweven en complex zijn (Breuer et al., 2024).

Het uitvoeren van onderzoek naar deze onderwerpen kent verschillende uitdagingen door complexiteit, multidisciplinariteit en gebrek aan epidemiologische gegevens en aan voor de doelgroep gevalideerde instrumenten en effectieve interventies (Waninge et al., 2023). Daarnaast kunnen klinisch-genetische diagnoses beter worden benut in onderzoek naar het verbeteren van de langdurige zorg (Müller et al., 2024). Met deze kennis kunnen richtlijnen worden ontwikkeld en nieuwe werkwijzen geïmplementeerd. Belangrijke kennisuitdagingen op het gebied van de medische zorg zijn:

• Welke meetinstrumenten dienen ontwikkeld en gevalideerd te worden voor het opsporen van gezondheidsproblemen bij mensen met een verstandelijke beperking?
• Welke kennisontwikkeling is effectief ter ondersteuning van medische zorg voor de doelgroep waar dit anders is dan bij mensen zonder een verstandelijke beperking, bijvoorbeeld bij meervoudige problematiek, polyfarmacie, antipsychoticagebruik of bij specialistische behandelingen, zoals behandeling van kanker.
• Wat zijn effectieve methoden voor de implementatie van actuele kennis en de-implementatie van verouderde kennis en manieren van werken?
• Wat zijn klinisch relevante kennishiaten die voortkomen uit het proces van richtlijnontwikkeling en kunnen deze vertaald worden naar onderzoekvragen?

Gezondheid in de levensloop: vitaliteit, leefstijl en preventie

Gezondheid speelt gedurende de hele levensloop van mensen met een verstandelijke beperking een belangrijke rol. Kennis over de impact van syndromen is voor ouders en artsen van belang voor het nemen van goede beslissingen en zich voor te bereiden op de toekomst.

De levensverwachting van mensen met een verstandelijke beperking en het aantal 50-plussers met een verstandelijke beperking is sterk toegenomen. Mensen met een verstandelijke beperking ervaren vaak al wel op jongere leeftijd reeds kwetsbaarheden in hun gezondheid (De Leeuw et al., 2022). Aan het einde van het leven spelen vragen rondom palliatieve zorg, pijnbestrijding en advanced care planning (Cuypers et al., 2020; Voss et al., 2019; Vrijmoeth et al., 2016). Het is vaak moeilijk om symptomen tijdig te herkennen en de palliatieve fase te markeren, zodat passende zorg en begeleiding tijdig kunnen worden ingezet. Hierbij spelen complexe ethische en medische vragen waaronder het ontstaan van kwetsbaarheid, kennis bij zorgverleners over wilsbekwaamheid en co-morbiditeit waar kennis voor nodig is.

Ook bij mensen met een verstandelijke beperking zijn veel gezondheidsproblemen te voorkomen, af te remmen en te behandelen. Een gezonde leefstijl in een gezondheidsbevorderende omgeving, preventie van infectieziekten, deelname aan bevolkingsonderzoeken en passende mondzorg zijn voor mensen met een verstandelijke beperking niet vanzelfsprekend.

Niet iedere gezondheid gerelateerde zorgvraag hoeft medisch opgelost te worden. Vaak kunnen aanpassingen in de fysieke omgeving of bredere context een bijdrage leveren (Thalen et al., 2023). Samenwerking met disciplines vanuit geestelijke gezondheid en welzijn en op het gebied van participatie zijn hierbij complementair en waardevol. Daarnaast kan verbetering van de leefstijl, zelfs wanneer er al gezondheidsproblemen zijn, leiden tot aanzienlijke gezondheidswinst en verminderen van ziektelast (Bossink et al., 2019; Oppewal et al., 2020). Een belangrijke vraag is daarom hoe de samenwerking tussen de verschillende disciplines kan bijdragen tot optimale gezondheidswinst en kwaliteit van leven (van Alphen et al., 2021; Overwijk et al., 2021; Vlot-van Anrooij et al., 2020). Belangrijke kennisuitdagingen hierbij zijn:

• Welke inzichten in de ontwikkeling van veelvoorkomende gezondheidsproblemen gedurende de levensloop zijn helpend om, mede in specifieke hoog-risicogroepen en genetische profielen, gerichte preventieve ondersteuning te laten plaatsvinden?
• Wat zijn relevante kennisvragen rondom het levenseinde op de onderwerpen pijnbeleving, pijnbestrijding, advanced care planning, palliatieve zorg en medische besluitvorming? Naast het medische perspectief is het ethische perspectief hierbij belangrijk.
• Wat is de effectiviteit van nieuwe interventies die worden ontwikkeld op het gebied van gezondheidsbevordering, gezonde leefstijl en preventie van infectieziekten waaronder voeding, beweging, mondzorg, bevolkingsonderzoek en vaccinatie?
• Wat zijn psychometrische/klinimetrische eigenschappen van nieuwe meetinstrumenten en hoe kunnen deze verbeterd worden?
• Wat zijn geschikte onderzoekdesigns om leefstijlinterventies te evalueren en kosteneffectiviteit in beeld te krijgen?

Geestelijke gezondheid en welzijn (gedrag)

Geestelijke gezondheid en welzijn gaan over de manier waarop mensen zich verhouden tot zichzelf en tot anderen en hoe zij omgaan met de kansen en uitdagingen in het dagelijks leven (Van Bon-Martens et al., 2022). In de kindertijd wordt een belangrijke basis gelegd voor geestelijke gezondheid. Voor kinderen en adolescenten met een verstandelijke beperking geldt dat zo’n 40 procent te maken krijgt met diagnosticeerbare geestelijke gezondheids- en gedragsproblemen (Totsika et al., 2022). Deze problemen duren vaak voort in de volwassenheid of keren dan terug. Omdat de groep mensen met een verstandelijke beperking groot, breed en divers is, is inzicht nodig in de betekenis van het gedrag waarmee mensen met een verstandelijke beperking zich uitdrukken, evenals in de achterliggende emoties en cognities.

Daarnaast is inzicht nodig in het functioneren van het sociale netwerk van mensen met een verstandelijke beperking en in de invloed van structurele maatschappelijke factoren die inwerken op geestelijke gezondheid en welzijn. Mensen met een verstandelijke beperking zijn extra vatbaar voor bijvoorbeeld maatschappelijke, economische en culturele veranderingen. Dit biedt uitdagingen maar ook kansen voor inclusieve, maatschappij brede veranderingen die het ontstaan van complexe geestelijke gezondheidsproblemen kunnen verminderen. Tegelijkertijd blijven specialistische interventies noodzakelijk voor situaties waarin deze bredere aanpak niet voldoende werkt of te laat komt (Totsika et al., 2022).

Voor het deelgebied Geestelijke gezondheid en welzijn ligt daarom de focus op de volgende kennisuitdagingen:

• Betekenis van gedrag voor zorg en ondersteuning aan specifieke doelgroepen
• Nieuwe verhoudingen tussen formele en informele zorg en betekenisvolle relaties
• Complexe zorg, psychiatrie en psychische aandoeningen

Betekenis van gedrag voor zorg en ondersteuning

Geestelijke gezond opgroeien en geestelijk gezond blijven als volwassene en oudere vraagt om goed contact. Het ‘verstaan’ worden door een ander vormt een van de belangrijkste behoeften in de ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten (Smith et al., 2020). Ondanks de erkenning van het belang van het ‘verstaan’ van gedrag, schiet het theoretische inzicht en de onderbouwing tekort. Trainingsprogramma’s voor begeleiders zijn weinig effectief in het verminderen van moeilijk verstaanbare gedrag (Knotter et al., 2018). Behandeling (niet-medicamenteus) waarin met name mindfulness en gedragstherapeutische technieken worden ingezet, laat wel effecten zien (Bruinsma et al., 2020).

Er is beperkte evidentie voor huidige trainingsprogramma’s voor zorgprofessionals. Daarom richt wetenschappelijk onderzoek zich toenemend op de betekenis van gedrag en op het lezen van subtiele gedragsmatige en lichamelijke uitingen. Deze kunnen inzicht geven in het gevoelsleven, denkwereld en sensaties zoals pijn. Theoretische en technologische vooruitgang dragen hieraan bij (Frederiks et al., 2019). De theoretische en technologische impulsen voor het begrijpen en adequaat inspelen op behoeften en signalen en brede aandacht hiervoor in onderzoek, bieden uitzicht op doorbraken voor de praktijk van diagnostiek, behandeling en preventie van complexe geestelijke gezondheidsproblemen en bevordering van welzijn. Ook biedt het gegroeide begrip van het ontstaan van moeilijk verstaanbaar gedrag een solide basis voor de scholing en training van zorgprofessionals en het samenwerken met het sociale netwerk (Poppes et al., 2016).

Belangrijke kennisuitdagingen op het gebied van het herkennen van gedrag zijn:

• Hoe kunnen gevalideerde methoden en interventies voor het beter lezen van gedrag geschikt worden gemaakt voor de behandeling en begeleiding voor verschillende doelgroepen?
• Welke nieuwe methoden en interventies zijn kansrijk en dienen nader onderzocht te worden op hun meerwaarde voor mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten?
• Hoe kunnen effectieve methoden voor diagnostiek en (preventieve) interventie worden geïmplementeerd in de algemeen toegankelijke, specialistische en langdurige zorg? Hoe kunnen richtlijnen (Embregts et al., 2019) hieraan bijdragen?
• Welke factoren hebben invloed op ontwikkelingsuitkomsten, hoe hangen deze factoren met elkaar samen, en hoe beïnvloeden ze elkaar? Wat is de evidentie voor verklaringsmodellen en de effecten van interventies?

Nieuwe verhoudingen tussen formele en informele zorg en betekenisvolle relaties 

Al in 2015 werd de ‘participatiesamenleving’ uitgeroepen en ingezet op transformatie in de langdurige zorg en de jeugdzorg (Bredewold et al., 2018). Aan deze visie lagen ook inzichten ten grondslag over de eigen familie en gemeenschap als voedingsbodem voor welzijn en veerkracht en over de beperkingen van formele zorg. Naasten en vrijwilligers kunnen naast hun betekenis als partner, ouder, broer, zus, vriend, buur of kennis ervaringskennis hebben opgedaan over de persoon met een verstandelijke beperking bij wie zij betrokken zijn (Vereijken et al., 2022). Zij spelen een cruciale rol bij de toegang tot hulp en behandeling, het proces van samen beslissen (De Kuijper et al., 2024) en in het deelnemen aan behandeling door middel van informele zorg. Zij ervaren dat het meestal niet goed lukt om de ervaringskennis, die is opgebouwd in een jarenlange verzorgingsrelatie met hun kind, broer of zus, als gelijkwaardige bron van kennis in te zetten naast de kennis van zorgprofessionals (Kruithof et al., 2020; Luitwieler et al., 2024). Daarnaast leidt de levenslange en levensbrede ondersteuningsbehoefte tot overbelasting en erosie van het vermogen tot zelfmanagement van de zorg door ouders (Wong Chung et al., 2020).

De transformatieopgave gaat een nieuwe fase in, waarbij ‘samenredzaamheid’ wordt geschetst als oplossing voor het aanstaande tekort aan zorgprofessionals (Zorginstituut Nederland, 2024). Dit kader van noodzaak versterkt mogelijk het gevoel van naasten dat zij worden overvraagd en voor mensen met een verstandelijke beperking zelf kan hun behoefte aan zelfregie op gespannen voet staan met informele zorg van naasten. Over effectieve methoden om vanuit formele zorg het sociale netwerk van de persoon met de beperking te versterken is nog weinig kennis. Onderzoek, mede vanuit academische werkplaatsen, is gericht geweest op institutionele settings. Dit leidt tot de volgende belangrijke kennisuitdagingen:

• Wat versterkt het welzijn van alle gezinsleden van een kind met een verstandelijke beperking; welke factoren zijn hierop van invloed en wat betekent dit voor ondersteuning van en samenwerking met gezinnen?
• Wat zijn de behoeften van naasten in de samenwerking met zorgprofessionals wanneer hun kind met een verstandelijke beperking zorg en ondersteuning krijgt? En hoe kan de ervaringskennis van naasten en van mensen met een verstandelijke beperking zelf worden benut als gelijkwaardige bronnen van kennis voor de kwaliteit van leven van mensen met een verstandelijke beperking?
• Hoe kan meer gewerkt worden naar gezamenlijke verantwoordelijkheid voor en welzijn en ontwikkeling van mensen met een verstandelijke beperking: door de persoon met een beperking, ouders of naasten en zorgprofessionals? En hoe kan in deze samenwerking de ervaringskennis van naasten een gelijkwaardige positie innemen ten opzichte van de professionele kennis?
• Hoe hangen maatschappelijke ontwikkelingen en debat samen met de percepties, verwachtingen en motivatie van mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten over informele zorg?
• Hoe kan de samenwerking met naasten in de uitvoering van zorg goed georganiseerd worden en hoe kan samenwerking met vrijwilligers goed georganiseerd worden en wat vraagt dit aan kennis en competenties van zorgprofessionals?

Complexe zorg, psychiatrie en psychische aandoeningen

Naast de grote diversiteit in de mate van verstandelijke beperking hebben sommige mensen met een verstandelijke beperking een lichamelijke beperking of bijkomende problematiek zoals autisme, epilepsie, of een communicatieve beperking. Ook heeft een aantal mensen met een verstandelijke beperking psychische problemen, psychiatrische problemen of vertonen zij moeilijk verstaanbaar gedrag. Deze aandoeningen presenteren zich bij mensen met een verstandelijke beperking vaak aspecifiek, waardoor deze niet altijd tijdig herkend worden. Algemene instrumenten voor screening en diagnostiek dienen geschikt gemaakt te worden voor mensen met een verstandelijke beperking (o.a. Versluis et al., 2024). Daarnaast worden bestaande, wel geschikte diagnostische instrumenten en interventies te weinig in de praktijk gebruikt (Ramerman et al., 2017).

Complexe zorg grijpt diep in op het dagelijks leven van mensen met een verstandelijke beperking en is intensief voor alle betrokkenen. Het vergt ook intensieve inzet van zorgprofessionals en vraagt om getoetste kennis over bijvoorbeeld voor de inzet en de afbouw van antipsychotica (Beumer et al., 2021; Jonker et al., de Kuijper, 2024) en begeleidingsmethoden bij complexe zorgvragen (Dekker et al., 2024).

Dit betreft ook het onderzoek naar de meerwaarde van e-Health toepassingen en andere vormen van technologie (Piekema et al., 2024). Deze worden in de behandeling van mensen met psychische en/of psychiatrische problemen in de algemene bevolking vaker ingezet. De toepasbaarheid en effectiviteit voor mensen met een verstandelijke beperking is echter nog onderbelicht (Oudshoorn et al., 2020). Belangrijke kennisuitdagingen zijn:

• Wat zijn de behoeften aan zorg en ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking en een complexe zorgvraag en hoe kan de zorg en ondersteuning hierop inspelen?
• Hoe effectief zijn methoden en interventies voor mensen met een verstandelijke beperking en een complexe zorgvraag en hoe worden deze toegepast?
• Zijn methoden en interventies die effectief zijn bij geestelijke gezondheidsproblemen in de algemene bevolking ook effectief bij mensen met een verstandelijke beperking, al dan niet met aanpassingen?
• Welke factoren hebben de grootste invloed de ontwikkelingsuitkomsten van mensen met een verstandelijke beperking en een complexe zorgvraag en hoe beïnvloeden deze elkaar? Wat is de evidentie voor verklaringsmodellen en de effecten van interventies volgens systematische reviews?
• Wat zijn belemmerende en stimulerende factoren bij de afbouw van medicatie bij mensen met een verstandelijke beperking en een complexe zorgvraag?
• Wat kan e-Health betekenen in de behandeling en begeleiding van mensen met een verstandelijke beperking en een complexe zorgvraag?
• Hoe kan eigen regie bij mensen met een verstandelijke beperking en een complexe zorgvraag worden gestimuleerd?

Participatie

Sociale inclusie en participatie gaan over de manier waarop mensen met een verstandelijke beperking verbonden zijn door sociale relaties en kunnen deelnemen in de maatschappij (Simplican et al., 2015) en gaat zowel over fysieke, functionele als sociale participatie (Overkamp, 2000). Om de participatie en inclusie van mensen met een verstandelijke beperking te bevorderen, is onderzoek nodig naar wat essentieel is voor het versterken van sociale relaties, interacties en deelname aan de samenleving. Daarbij zijn eigen regie en zelfbepaling belangrijke concepten.

Voor het deelgebied Participatie ligt daarom de focus op de volgende kennisuitdagingen:

• Sociale relaties, interacties en deelname aan de samenleving, gedifferentieerd naar verschillende subgroepen met specifieke zorgvragen
• Eigen regie en zelfbepaling van mensen met een verstandelijk beperking en belangrijke naasten

Sociale relaties, interacties en deelname aan de samenleving

Mensen met een verstandelijke beperking hebben gemiddeld minder sociale relaties dan mensen zonder deze beperking. Dit komt door uitdagingen die een gevolg zijn van hun beperking, zoals moeite met het begrijpen van sociale interacties of het zelf niet goed begrepen worden (Derks et al., 2023). Ook communicatieproblemen en stigma spelen hierbij een rol. Vaak merken mensen met een verstandelijke beperking dat anderen het contact vermijden omdat ze ‘anders’ zijn, wat hun sociale netwerk verder beperkt (Giesbers et al., 2019; Kamstra et al., 2015).

Het belang van sociale relaties neemt toe, nu er door stijgende zorgkosten en personeelstekorten vaker een beroep wordt gedaan op mensen uit de omgeving. Hierin is een verschuiving zichtbaar: waar professionele zorg traditioneel een grote rol vervulde, wordt nu vaker de nadruk gelegd op de inzet en verantwoordelijkheid van informele zorgverleners zoals familie, vrienden en buren. Dit geldt tevens voor de deelname aan de samenleving (Bredewold et al., 2020).

Familieleden, zoals ouders en broers of zussen, nemen vaak een groot deel van de zorg en ondersteuning op zich (Dorsman et al., 2023; Lahaije et al., 2023). Dit ‘systeem’ staat onder druk en daarom is het belangrijk om binnen deze netwerken inzicht te krijgen in hoe de zorg is verdeeld en welke verdeling wenselijk is om duurzame ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking te bieden. Ook andere relaties, met buren en vrijwilligers, bevorderen het thuisgevoel, bieden lichte ondersteuning en dragen bij aan de sociale inclusie van mensen met een verstandelijke beperking. Verder onderzoek is nodig voor het herkennen van de verschillende wensen van verschillende groepen en het hierop laten aansluiten van de ondersteuning om zo de sociale inclusie van mensen met een verstandelijke beperking te verbeteren.

Niet alleen voor mensen met een lichte, maar ook voor mensen met meervoudige beperkingen is een uitwerking van deze concepten essentieel. Daarnaast is het essentieel om kennis te ontwikkelen rondom de participatie van mensen met complexe zorgvragen met specifieke uitdagingen binnen het sociale netwerk, zoals instabiele gezinssituaties en ongunstige invloeden van sociale contacten) en het veilig participeren in de maatschappij (Lokman et al., 2024).

Tot slot is het in het licht van de nieuwe digitale mogelijkheden relevant om de bijdrage hiervan voor het versterken van sociale netwerken en het bevorderen van participatie voor mensen met een verstandelijke beperking te verkennen. Daarnaast ondersteunen digitale technologieën mantelzorgers en zorgprofessionals door hun praktische informatie, begeleiding, en communicatiemogelijkheden te bieden. De zorg en sociale inbedding kan zo worden verbeterd (Van Alem et al., 2025; Douma et al., 2023). Belangrijke kennisuitdagingen hierbij zijn:

• Welke rol kunnen netwerken van mensen met een verstandelijke beperking spelen bij het duurzaam vormgeven van ondersteuning?
• Welke ondersteuning is effectief in het versterken om de sociale relaties en participatie van mensen met een verstandelijke beperking aansluitend op hun specifieke wensen, behoeften én mogelijkheden?
• Hoe is de verdeling van zorg in de netwerken van mensen met een verstandelijke beperking en hoe kan deze duurzaam worden ingericht om overbelasting van netwerkleden te voorkomen?
• Op welke manieren verschillen de behoeften en voorkeuren van mensen met een verstandelijke beperking en hun zorgnetwerken en culturele achtergrond, en hoe kunnen zorginitiatieven optimaal aansluiten bij deze diversiteit?
• Hoe kunnen zorginitiatieven de participatie voor mensen met een verstandelijke beperking optimaliseren?
• Op welke wijze kan technologie een effectieve bijdrage leveren aan het optimaliseren van de participatie van mensen met een verstandelijke beperking?
• Hoe kunnen digitale toepassingen bijdragen aan het versterken van sociale netwerken en de sociale participatie van mensen met een verstandelijke beperking?

Eigen regie en zelfbepaling van mensen met een verstandelijke beperking

Zelfbepaling is van belang voor alle mensen, ongeacht hun mogelijkheden of beperkingen; een gebrek aan zelfbepaling kan een negatieve invloed hebben op hun kwaliteit van leven (Kúld et al., 2023). Mensen met een verstandelijke beperking beschikken over onmisbare ervaringskennis (Embregts & Frielink, 2023). Een belangrijke vraag is hoe deze bron van kennis beter op waarde in te schatten en vaker en als vanzelfsprekend te benutten voor henzelf en anderen met een verstandelijke beperking. Zo kunnen ervaringsdeskundigen aan zorgprofessionals informatie geven over de beleving van mensen met een verstandelijke beperking en bieden daarmee een verdieping op de professionele kennis van zorgprofessionals (Embregts et al., 2021). Ervaringsdeskundigen ondersteunen op sociaal-emotioneel en op praktisch vlak tevens andere mensen met een verstandelijke beperking die zich in soortgelijke situaties bevinden of soortgelijke problemen ervaren. De kennisuitdagingen zijn:

• Wat zijn effectieve interventies om zelfbepaling en eigen regie bij mensen met een verstandelijke beperking te stimuleren, om daarmee bij te dragen aan hun kwaliteit van bestaan?
• Hoe kan de omgeving van mensen met een verstandelijke beperking de eigen regie en zelfbepaling van mensen met een verstandelijke beperking zo optimaal mogelijk ondersteunen?
• Wat vinden mensen met een verstandelijke beperking zelf belangrijk met betrekking tot hun eigen regie en zelfbepaling?
• Wat zijn effectieve methoden om de ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid van mensen met een verstandelijke beperking beter te benutten, in wetenschappelijk onderzoek, beleid en in de behandeling en begeleiding van mensen met een verstandelijke beperking?
• Wat is de toegevoegde waarde van ervaringsdeskundigheid in onderwijs en opleiding van (toekomstig) zorgprofessionals?
• Wat zijn effectieve methoden om (volwaardige) participatie voor en door mensen met een beperking op alle gebieden te realiseren; wat is helpend en welke belemmeringen zijn er? Wat vinden mensen met een verstandelijke beperking hier zelf van en wat is volgens hen nodig?

Aan de slag: samen en uniek

Voor ruim een miljoen mensen met een verstandelijke beperking in Nederland is geen sprake van een evenwaardige positie en volledige participatie in de samenleving. Bovendien spelen uitdagingen zoals personeelsschaarste en een hogere complexiteit van zorgvragen bij mensen met een verstandelijke beperking. De Associatie van Academische Werkplaatsen Verstandelijke Beperkingen wil hierin verbetering aanbrengen, samen met partners in het veld. De Associatie heeft een onderzoeksprogramma opgesteld waarmee de maatschappelijke uitdagingen kunnen worden aangegaan, met daarin een brede blik: een ambitie om met de eigenheid en expertise van de participerende academische werkplaatsen bij te dragen aan de positie van elk uniek persoon met een verstandelijke beperking en haar of zijn naasten. En in de overtuiging dat dit samen moet: als professionals met elkaar, met mensen een verstandelijke beperking en hun naasten, en met de samenleving. De Associatie biedt een bijzondere infrastructuur voor dit onderzoek, met brede expertise, een nauwe aansluiting bij de praktijk en met inbreng van onmisbare ervaringsdeskundigheid. Samen en uniek aan de slag met de belangrijkste kennisuitdagingen voor de komende jaren!