Interpersoonlijk kennis-maken

1. Introductie

Ondanks drie decennia internationale deïnstitutionalisering (Tøssebro et al., 2012), worden Nederlanders met een matige tot ernstige verstandelijke beperking (M/E VB) en moeilijk verstaanbaar gedrag (Clifford Simplican, 2019) vrijwel uitsluitend ontmoet en begrepen binnen de context van een hooggespecialiseerd professioneel zorgsysteem. In de bredere Nederlandse samenleving, waar een grotere variëteit aan perspectieven bestaat op (alledaagse) omgangsvormen, ontmoetingen, relaties en levenswijzen (Bos, 2016), zijn zij vrijwel onzichtbaar. Als mensen met M/E VB en moeilijk verstaanbaar gedrag bij uitzondering wél zichtbaar worden in die bredere samenleving (bijvoorbeeld in een documentaire of nieuwsbericht), dan vooral in het frame van cliënt, patiënt of verwarde persoon, en zelden als medemens (met herkenbare gevoelens, interesses, levenswijzen, enz.). Bovendien nemen de meeste Nederlanders—die onbekend zijn met de logica, taal, structuren en normen van een hooggespecialiseerd zorgsysteem (zoals toevallige voorbijgangers of buren zonder VB)—vaak aan dat alleen zorgprofessionals weten ‘hoe met hen om te gaan’ (Bos, 2016).

 

Deze uitsluitingsdynamieken maken dat alledaagse interacties met bewoners met M/E VB en moeilijk verstaanbaar gedrag grotendeels afhankelijk blijven van de interpretatiekaders en handelingen van professionals, die zijn opgeleid en gesocialiseerd binnen hooggespecialiseerde zorgcontexten, ondanks de groeiende wetenschappelijke en professionele erkenning dat moeilijk verstaanbaar gedrag een veelzijdig en contextueel fenomeen is (Emerson, 2001; Clifford Simplican, 2019; Olivier-Pijpers et al., 2020a). Het perspectief van hooggespecialiseerde zorgsystemen wordt nog versterkt doordat veel bewoners met M/E VB niet (voor zichzelf) kunnen spreken en vaak geen persoonlijke relaties hebben (zelfs niet met hun familieleden). Hun sociale netwerk bestaat voornamelijk uit betaalde krachten (Emerson & Einfeld, 2011; Kamstra et al., 2015; Van Asselt-Goverts et al., 2015).

 

Omdat het dagelijks leven in residentiële zorginstellingen voor mensen met M/E VB en moeilijk verstaanbaar gedrag vaak complex en verstorend is voor alle betrokkenen, grijpen medewerkers dikwijls terug op een regime gebaseerd op rust, regelmaat, veiligheid en risicopreventie (Van Asselt-Goverts et al., 2015; Bos, 2016). Deze kernwaarden worden op uiteenlopende manieren toegepast, variërend van ondersteuning volgens strikt omschreven benaderingen (Mansell & Beadle-Brown, 2012; Willems et al., 2014) en het inrichten van sterk gestructureerde en/of prikkelarme woonomgevingen (Carr et al., 2002; Tournier et al., 2020) tot het langdurig afzonderen van ‘moeilijke cliënten’ (Gore et al., 2013). De sterke neiging om rust, voorspelbaarheid en risicomijding te handhaven is ook terug te zien in de afgelegen ligging en functionele inrichting van de woonzorgvoorzieningen, de strikte uitvoering van dagprogramma’s en protocollen, alsmede de heersende opvattingen over professionaliteit en over wat in onderwijs en praktijk als relevante kennis geldt (Hendrikse, 2017). Daarbij versterken de gezondheidsinspectie en de toenemende media-aandacht voor incidenten en misstanden de maatschappelijke, politieke en juridische druk om schade en risico’s te vermijden (Beck, 2000; Niemeijer, 2015; Kolen, 2017).

 

Helaas bevordert die dominante risicoreductie-focus ook een afstandelijke en emotioneel neutrale manier waarop (toekomstige) professionals worden opgeleid en gesocialiseerd in hun omgang met mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag, wat weinig ruimte laat voor interpersoonlijke verbondenheid (Griffith et al., 2013; Mans, 2017). En als er—ondanks de nadruk op risicoreductie—her en der wel relaties ontstaan tussen ‘cliënten’ en ‘medewerkers’, blijken deze vaak wankel en precair, aangezien complexe zorgprakijken gekenmerkt worden door een hoog personeelsverloop (Olivier-Pijpers et al., 2020a), wat ook weer een trigger vormt voor moeilijk verstaanbaar gedrag (Bowring et al., 2019; Olivier-Pijpers et al., 2020b). Al met al wordt de gedecontextualiseerde logica van risicopreventie uitgevoerd door professionals onder druk, in voortdurend wisselende teamsamenstellingen, die hun veelal sociaal geïsoleerde cliënten tegemoet treden in een asymmetrische en mogelijk vervreemdende relatie (Griffith et al., 2013; Griffith & Hastings, 2014).

 

Het ontbreken van een bredere variëteit aan perspectieven en kennisbronnen bij het omgaan met moeilijk verstaanbaar gedrag doet denken aan de treffende metafoor die schrijfster Ngozi Adichie (2009) introduceerde: de ‘danger of a single story’ (cf. Van Goidsenhoven, 2021). Die metafoor verduidelijkt het gevaar van een eenzijdige benadering op basis van onvolledige aannames, conclusies en beslissingen, die leidt tot inadequate framing en misverstanden. Vanuit één dominant perspectief – hoe ogenschijnlijk gevarieerd ook – kijken naar moeilijk verstaanbaar gedrag belemmert het benutten van potentieel verrijkende, veelzijdige inzichten in vastlopende, of zelfs vastgeroeste, zorgpraktijken. Zo’n benadering staat dan ook op gespannen voet met Clifford Simplicans indringende pleidooi om de complexe gelaagdheid van dit gedrag serieus te nemen (2019; cf. Letiche, 2010).

 

Voor zover wij weten ontbreken er momenteel empirische studies die expliciet recht proberen te doen aan deze complexiteit. Daarom zijn wij, als onderzoekers in de zorg voor mensen met een beperking, gestart met een pionierend initiatief (Project WAVE) om in vastlopende zorgpraktijken een frisse en integrale benadering van moeilijk verstaanbaar gedrag te ontwikkelen door expliciet ruimte te maken voor alternatieve perspectieven en kennisbronnen. Daarbij beschouwden wij collaboratief onderzoek als ‘an epistemic partnership that neither necessarily starts from a shared (research) question nor aims at realizing a common political goal or shared results, but rather engages in common, systematic, and reflective efforts to expand forms of knowledge and practices of [everyone] involved’ (Von Peter & Bos, 2022, p. 3). De naam Project WAVE symboliseerde onze ambitie om beweging en verandering te bevorderen—net zoals een golf begint met een kleine verschuiving en zich vervolgens uitbreidt over een oppervlak. Om deze innovatieve benadering te voeden, plaatsten wij ‘outsider-onderzoekers’ (personen zonder zorgachtergrond, die via alternatieve routes gesocialiseerd zijn) (cf. Bengesai, 2015) in steeds vastlopende zorgpraktijken, zodat zij gedurende langere tijd konden samenwerken met de ‘hoofdpersonen’ (mensen met M/E VB), ‘insiders’ (professionals die binnen gespecialiseerde zorgsystemen zijn opgeleid en gesocialiseerd) en hun naasten. Onze centrale onderzoeksvraag luidde: Welke passende en duurzame kennis ontstaat er in een langdurige samenwerking tussen outsider-onderzoekers, hoofdpersonen, insiders en naasten? Door een intensieve en langdurige uitwisseling tussen deze groepen te faciliteren, wilden wij:

1. bijdragen aan de kwaliteit van zorg en leven van de protagonisten, hun naasten en het zorgpersoneel; en
2. waardevolle inzichten verwerven voor vastlopende zorgpraktijken elders, evenals voor de opleiding van (toekomstige) zorgprofessionals.

In dit artikel presenteren wij onze methodologische aanpak, het epistemologische concept van interpersoonlijk kennismaken, het proces van dataverzameling en de belangrijkste lessen over deze aanpak en dit proces. Hiermee willen wij vooral laten zien wat dit vraagt en welk groot potentieel het heeft om structureel ruimte te creëren voor meervoudige perspectieven in onderzoek in residentiële zorgsettingen voor mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag. Voor een diepgaandere beschrijving en analyse van de projectuitkomsten verwijzen wij naar Bos et al. (2025).

 

2. Methodologische benadering

2.1. Selectie van cases en outsider-onderzoekers

Project WAVE (2019–2022) draaide om twaalf casussen, die elk bestonden uit één persoon met een matige tot ernstige verstandelijke beperking (hierna: hoofdpersoon), diens zorgmedewerkers (hierna: insiders) en familieleden, evenals de patronen, systemen en fysieke contexten van de vastlopende zorgpraktijken waarin zij dagelijks met elkaar interacteerden, binnen de bredere context van de zorgsector. Volgens Olivier-Pijpers en Landman (2020) worden vastlopende zorgpraktijken gekenmerkt door een groot en vaak wisselend team van professionals rondom de cliënt, gespannen relaties tussen professionals en familieleden, de ogenschijnlijk onoverkomelijke taak om moeilijk verstaanbaar gedrag te hanteren, en een voortdurende dreiging van incidenten.

 

Vanwege de uitdagende rationale en de onvoorspelbare impact van ons project, was het essentieel om samen te werken met partners die ons bovenal vertrouwden. Daarom werd de selectie van casussen gebaseerd op convenience sampling via reeds bestaande netwerken van het onderzoeksteam. Het belangrijkste criterium voor de vastlopende zorgpraktijken in onze geselecteerde casussen was dat deze bleven voortbestaan, ondanks voortdurende extra zorgbudgetten en/of frequente consultatie door experts van het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE)—dat doorgaans als laatste redmiddel wordt beschouwd. Er bestond dus een breed gedeelde behoefte aan nieuwe inzichten en benaderingen die konden bijdragen om de voortdurend vastlopende zorgpraktijken te transformeren naar een meer dynamische en duurzame modus voor alle betrokkenen.

Wij selecteerden twaalf casussen binnen zes verschillende residentiële zorgorganisaties (twee per organisatie) in nauwe samenwerking met de verantwoordelijke gedragsdeskundige en manager. Elke casus betrof een beschermde woonvoorziening met tussen de vier en zeven bewoners.

 

Na de casusselectie werd aan elke casus een outsider-onderzoeker toegewezen voor een periode van ongeveer twee jaar, met een wekelijkse inzet van circa vier uur. Voor de selectie van outsider-onderzoekers ontwierpen wij een procedure waarin de volgende eigenschappen werden geïdentificeerd en beoordeeld: goedhartigheid, sensitiviteit, doorzettingsvermogen, koppigheid, reflexiviteit, niet-opdringerigheid en samenwerkingsvermogen. Als onderdeel van dit proces vonden drie gesprekken plaats en reflecteerden de deelnemers op een gefilmd portret van een persoon met moeilijk verstaanbaar gedrag, diens zorgmedewerkers en familieleden (CCE, z.d.). Als laatste selectiecriterium beoordeelden wij het onderscheidende en complementaire karakter van ieders perspectief. Dit resulteerde in een groep van twaalf zelfbewuste en sociaal sensitieve personen, met mogelijk relevante professionele en/of persoonlijke achtergronden (anders dan in de zorg), die een sterke invloed hadden op hun identiteitsbeleving, mensbeeld en/of levenshouding. Na selectie werden de outsider-onderzoekers primair toegewezen aan een casus op basis van reisafstand; zij moesten immers hun relatief beperkte wekelijkse tijdsinzet gedurende twee jaar kunnen volhouden. Voor meer achtergrondinformatie over de hoofdpersonen, outsider-onderzoekers en insiders, zie het kader aan het einde van dit artikel.

 

2.2.Voorbereiding en training van outsider-onderzoekers

De voorbereiding en eerste kennismaking van de outsider-onderzoekers bestond grotendeels uit training on the job. Om te voorkomen dat hun perspectief en benadering vooraf te veel zouden worden gestuurd—en om juist gebruik te maken van hun outsiderpositie—kregen zij nauwelijks inhoudelijke instructies. In plaats daarvan werd hun primair gevraagd kennis te maken met de hoofdpersoon en andere betrokkenen in de casus. Ook werd hun gevraagd om na elk bezoek verslag te doen aan de hoofdonderzoeker op een manier die bij henzelf paste. Deze verslagen varieerden van schriftelijke samenvattingen, visuele rapportages en spraakberichten tot video’s, waarop de hoofdonderzoeker reageerde met open en verdiepende vragen gericht op een beter begrip van ieders perspectief. Zo ontstond een continue stroom van rapportages, e-mails, telefoongesprekken en berichten. De hoofdonderzoeker fungeerde tevens als primair aanspreekpunt voor methodologische vragen en als sparringpartner en/of coach. In het begin vond het contact met de meeste outsider-onderzoekers wekelijks plaats, maar dit werd na verloop van tijd minder frequent. Daarnaast werden zes kwartaalbijeenkomsten georganiseerd voor de outsider-onderzoekers. Deze bijeenkomsten waren deels bedoeld voor methodologische en praktische ondersteuning, deels voor dialogische analyse, deels voor uitwisseling en deels voor intervisie.

 

2.3. Design: een nultiple case-informed community of practice

In deze langdurige samenwerking tussen insiders en outsiders per casus moesten wij ons voortdurend kritisch bewust blijven van de assimilerende krachten van socialisatie vanuit de logica en routines van een hooggespecialiseerd zorgsysteem (zie paragraaf 1), die gemakkelijk de aanvankelijk ‘frisse’ perspectieven van outsider-onderzoekers konden overschaduwen (Kunneman, 1996; Bos, 2016; Grace et al., 2024). Om een voortdurende en duurzame uitwisseling tussen de perspectieven van outsiders en de expertise van insiders te faciliteren, bedden wij de casussen in in een community of practice (Wenger, 1998). Een community of practice is een groep mensen die een gemeenschappelijke interesse of passie voor een specifiek domein deelt en regelmatig samenkomt om kennis en ervaringen uit te wisselen, met als doel hun praktijk te verbeteren en van elkaar te leren (Wenger-Trayner & Wenger-Trayner, 2020). De uitwisselingen binnen onze community of practice werden expliciet gevormd en gevoed door de gebeurtenissen en ervaringen die voortkwamen uit de twaalf deelnemende casussen. Daarom verwijzen wij ernaar als een multiple case-informed community of practice.

 

Onze community of practice bestond uit vier lagen van uitwisseling. In de eerste twee jaar (2019–2021) richtten wij ons vrijwel uitsluitend op de eerste laag, dat wil zeggen het casusniveau rondom de hoofdpersoon (zie figuur 1), om ervoor te zorgen dat het beoogde proces van interpersoonlijk kennis-maken geworteld was in relaties met en tussen mensen in de vastlopende zorgpraktijken. Daarom werden in jaar 1 de outsider-onderzoekers primair uitgenodigd om hun perspectieven te ontwikkelen, te bevragen, te navigeren en te communiceren in en over de dagelijkse routines en interacties tussen ‘hun’ hoofdpersoon, insiders en naasten, door middel van participerende observatie en semigestructureerde interviews. Aan het einde van jaar 1 wisselde iedere outsider-onderzoeker zijn of haar perspectief uit en besprak dit in een gestructureerde bijeenkomst met de insiders (en in twee gevallen een naaste).

In deze casusgebonden uitwisselingsbijeenkomsten werden de insiders (en naasten) gezamenlijk uitgenodigd om de observaties, reflecties en vragen van de outsider-onderzoeker te bespreken, zodat er samen gereflecteerd kon worden op de aangedragen kwesties en alternatieve reacties verkend konden worden. Daarbovenop introduceerden wij aan het begin van jaar 2 kerngroepen binnen elke casus met als doel om de observaties, reflecties, vragen en inzichten van de outsider-onderzoeker—en de daaruit voortvloeiende interventies—structureler te verweven met de expertise en routines van de insiders. Deze kerngroepen bestonden uit de persoonlijk begeleider van de hoofdpersoon, een familielid of tweede begeleider, een manager, een gedragsdeskundige, de outsider-onderzoeker en de eerste auteur.

 

Figuur 1. Eerste laag van uitwisseling: casusniveau.

 

De tweede laag van uitwisseling binnen de community of practice betrof de eerste en tweede auteur, die regelmatig contact initieerden en onderhielden met geïnteresseerde medewerkers, andere professionals en leidinggevenden binnen elke zorgorganisatie (zie figuur 2). Zo werden naast en boven op de casusgerichte focus gedurende het project (2019–2022) ook andere medewerkers van de zorgorganisaties regelmatig uitgenodigd en gefaciliteerd om deel te nemen aan het gesprek over en te reflecteren op wat er binnen de casussen in hun organisatie werd verkend en geleerd.

 

Figuur 2. Tweede laag van uitwisseling: binnen zorgorganisaties.

 

Om een derde laag van uitwisseling te faciliteren, verbreedden wij de reikwijdte van een intra-organisatorisch naar een inter-organisatorisch niveau, dat wil zeggen: tussen de zes deelnemende zorgorganisaties (zie figuur 3). Dit deden wij door vijf halfjaarlijkse bijeenkomsten te organiseren—één in jaar 1, drie in jaar 2 en één in jaar 3. In deze bredere bijeenkomsten in de buitenste cirkel wilden wij de vele kwesties verkennen die in elke casus naar voren kwamen, maar die op casusniveau niet toereikend konden worden aangepakt (zoals personeelsverloop, wantrouwen binnen organisaties, samenwerkingsproblemen, enzovoort). Aan deze inter-organisatorische bijeenkomsten namen insiders, outsider-onderzoekers en enkele naasten uit elke casus deel, evenals andere geïnteresseerde functionarissen van de zorgorganisaties, vertegenwoordigers van diverse belangengroepen en docenten en studenten van hogescholen voor sociaal werk en verpleegkunde.

 

Figuur 3. Derde laag van uitwisseling: tussen zorgorganisaties.

 

Ten slotte stimuleerden wij, als vierde laag van uitwisseling, actieve betrokkenheid en learning-by-doing binnen onderwijs- en academische contexten (zie figuur 4), doordat studenten en artsen in opleiding tot specialist van diverse instellingen actief betrokken werden bij de gebeurtenissen en interacties in de casussen. Elf studenten van hogescholen voor sociaal werk en verpleegkunde en twee artsen in opleiding van de AVG-opleiding voltooiden stages en afstudeeropdrachten. Daarnaast woonden groepen studenten van genoemde hogescholen en van de masterspecialisatie Clinical Child and Adolescent Studies acht gastcolleges bij, verzorgd door de eerste en tweede auteur en een andere senior onderzoeker (K.K.), waarin inzichten en vragen uit het project werden besproken.

 

Figuur 4. Vierde laag van uitwisseling: tussen zorg-, onderwijs- en academische contexten

 

2.4 Projectdoel: het faciliteren van een langdurige uitwisseling tussen in- en outsiderperspectieven

Door Project WAVE te organiseren als een meerlagige, door meerdere casussen geïnformeerde community of practice, met een combinatie van langdurige participerende observatie, interviews en kerngroepen op casusniveau, evenals intra- en inter-organisatorische uitwisselingen en studentenbetrokkenheid, hebben wij gedurende meer dan drie jaar een brede variëteit aan stakeholders betrokken. Daarmee brachten wij in- en outsiderperspectieven samen in een proces van kenniscreatie. Ons doel was ruimte te scheppen voor een ongekende, langdurige uitwisseling van ervaringen, kennis en perspectieven met betrekking tot vastlopende zorgpraktijken rondom mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag. Door op interactieve wijze alternatieve interpretaties te ontwikkelen tussen mensen in uiteenlopende posities, relaties en contexten, wilden wij de relevantie daarvan verkennen voor allen die betrokken zijn bij het verlenen en organiseren van goede zorg.

 

2.5. Posities binnen het academische onderzoeksteam

De auteurs van dit artikel vervulden uiteenlopende rollen, functies en verantwoordelijkheden binnen het academische onderzoeksteam. De eerste auteur was hoofdonderzoeker. Hij is een senior onderzoeker in de traditie van responsieve evaluatie en disability studies, gespecialiseerd in kritisch-etnografisch, fenomenologisch en collaboratief onderzoe, met name gericht op mensen met een ernstige verstandelijke beperking. Hij is betrokken bij diverse langlopende projecten die beogen meer ruimte te creëren voor interpersoonlijke uitwisseling en verbondenheid, om zo wederzijds begrip en de kwaliteit van leven van alle betrokkenen te vergroten.

De tweede auteur was medeonderzoeker. Ten tijde van het project was zij werkzaam bij het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE), waar zij fungeerde als casuscoördinator in vastlopende zorgsituaties en als science-practitioner. Zij promoveerde op een proefschrift over de relaties tussen de organisatorische omgevingen van residentiële zorgorganisaties voor mensen met een verstandelijke beperking en het moeilijk verstaanbaar gedrag van bewoners. Daarnaast droeg zij bij aan de multidisciplinaire richtlijnen voor moeilijk verstaanbaar gedrag bij volwassenen met een verstandelijke beperking. Momenteel werkt zij als regiebehandelaar en adviseur van de raad van bestuur van een residentiële zorgorganisatie.

De derde auteur was betrokken als critical friend. Hij is een zorgethicus en ervaren kwalitatief onderzoeker, wiens onderzoekslijn zich richt op precaire zorgpraktijken en het welzijn van en voor (chronisch) kwetsbaren. Zowel vanuit zijn eigen ervaring met een chronische ziekte als vanuit zijn vaderschap van een jonge zoon met het syndroom van Down en epilepsie, is hij intrinsiek en professioneel gemotiveerd om onderzoek te doen naar wat het betekent om te leven met een chronische ziekte of beperking en wat de alledaagse beslommeringen van mantelzorgers inhouden.

 

3. Epistemologische benadering

3.1. ‘Interpersoonlijk kennis-maken’

In Project WAVE gingen wij ervan uit dat elke passende en duurzame manier om te reageren op de complexiteit van vastlopende zorgpraktijken rondom mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag, erkent dat iedere betrokkene deelneemt als heel mens, dat wil zeggen: met lijf en leden, achtergrond, overtuigingen, sterke en zwakke kanten, relaties, ervarings- en formele kennis, enzovoort (Brown, 2015; Askins, 2018; Neath & McCluskey, 2019). In lijn daarmee benaderden wij dit collaboratieve onderzoeksproject (Von Peter & Bos, 2022) als een proces van interpersoonlijk kennis-maken (Bos, 2016). Dit dubbele epistemologische begrip houdt in dat (i) alle betrokkenen in het onderzoeksproces (inclusief de onderzoekers) elkaar leren kennen, zich uitdrukken, zich op elkaar afstemmen en elkaar leren vertrouwen, terwijl (ii) zij tegelijkertijd gezamenlijk kennis creëren. De ontstane collaboratieve kennis kan dus niet los worden gezien van de mensen en praktijken die erbij betrokken zijn, omdat deze kennis per definitie persoonlijk, situationeel, relationeel en interactioneel van aard is.

 

Het proces van interpersoonlijk kennis-maken in Project WAVE kreeg vorm door vijf onderling samenhangende en normatieve methodologische uitgangspunten (Bos et al., p. 237):

1. Recht doen aan complexiteit en verwarring, dat wil zeggen: het erkennen van het niet-zelfsprekende, en soms ontregelende, karakter van interactie met andere deelnemers (zowel verbaal als non-verbaal), en daarmee recht doen aan de asymmetrie, onrust en vloeibaarheid in het proces van elkaar leren kennen (Clifford Simplican & Leader, 2015; Kunneman, 2017). Met andere woorden: wij waren voortdurend alert op het signaleren en hanteren van weerstand en conflict.
2. Fundamentele persoonlijke betrokkenheid, dat wil zeggen: iedereen die betrokken was, werd beschouwd als volledig persoon; niet slechts op basis van diens (bekende) professionele rol of verantwoordelijkheid. Betrokkenheid van mens tot mens voorbij formele grenzen schept mogelijkheden voor nieuwe (inter)persoonlijke inzichten, ontwikkelingen en uitdagingen (Church, 1995; Neath & McCluskey, 2019). Daarom besteedden wij aandacht aan ieders persoonlijke voorkeuren, sterke en zwakke punten—bijvoorbeeld door onderzoeksbijeenkomsten en activiteiten te personaliseren en door voortdurend belangstelling te tonen voor persoonlijke kwesties en ervaringen.
3. Experimenteren binnen nieuwe contexten, dat wil zeggen: om ruimte te verkennen voor meer passende en duurzame manieren om in vastlopende zorgpraktijken met elkaar om te gaan, werd aan alle betrokkenen gevraagd zich te committeren aan nieuwe werkwijzen en onbekende contexten (Visker, 2007; Bos, 2016). Daarmee wilden wij leren en handelen buiten de eigen comfortzone stimuleren.
4. Deelnemers als bron, middel en eigenaar, dat wil zeggen: het betrekken van ieders emoties, waarden en (professionele en ervarings-)kennis, om hun bijdrage en betrokkenheid bij dit proces van kenniscreatie te erkennen en mogelijk te maken (Wakeford & Sanchez Rodriguez. 2018; Brannelly & Barnes, 2022). Omdat wij streefden naar passende en duurzame verandering, wilden wij ieders impact tastbaar maken, ook met het oog op overdraagbaarheid (zie paragraaf 4.3). Het maken van specifieke, herkenbare en veelzijdige multimediaproducten (bijvoorbeeld film, foto’s, exposities, gedichten, podcasts, illustraties, boekjes) maakte deel uit van dit proces. Daarmee wilden wij uiteindelijk bewoners, hun naasten en begeleiders ondersteunen in het beter begrepen worden, zich ondersteund voelen, en zich op meer passende en duurzame manieren kunnen uitdrukken—ook voorbij de betrokkenheid van de outsider-onderzoeker.
5. Vertragen, reflecteren, bijstellen en volhouden, dat wil zeggen: alle betrokkenen werden regelmatig in wisselende samenstellingen uitgenodigd om samen te reflecteren op de doelen van onze samenwerking en op de ervaren mogelijkheden en valkuilen. Zo werden deelnemers geconfronteerd met hun eigen en andermans perspectieven, handelen en impact. Daarmee wilden wij vertrouwde patronen bevragen en veranderen, die een vastlopende zorgpraktijk eerder verstrikken dan ontrafelen, wat ook vroeg om een diepgaande en langdurige betrokkenheid van iedereen (Lyotard, 1988; Brons, 2014).

3.2. Aanhoudende design-eisen: iedereen ontvankelijk houden voor elkaars perspectieven

Vanaf het begin was duidelijk dat langdurige betrokkenheid van alle deelnemers gedurende de volledige looptijd van het project niet vanzelfsprekend zou zijn. Immers, langdurige inzet is allerminst vanzelfsprekend in vastlopende zorgpraktijken rondom mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag, die vaak worden gekenmerkt door allerlei vormen van interpersoonlijke onrust, wrijving en conflict (Knotter, 2019), en het daarmee samenhangende hoge personeelsverloop (Olivier-Pijpers et al., 2020a). Daarnaast hield het expliciet positioneren van ‘verschil’ als kernonderdeel van passende en duurzame verandering in deze vastlopende praktijken ook een risico op botsingen en conflicten in. Daarom is er gedurende het gehele project veel inspanning geleverd om ervoor te zorgen dat de (toenemende groep) deelnemers betrokken bleef. Om de beoogde langdurige en veeleisende uitwisseling tussen en met outsider-onderzoekers, insiders en naasten te faciliteren, nam de eerste auteur als hoofdonderzoeker volop deel aan het proces van interpersoonlijk kennis-maken. Daarbij paste hij drie strategieën toe.

 

Ten eerste investeerde hij in lijn met een collaboratieve benadering (Wenger-Trayner & Wenger-Trayner, 2020; Mertens, 2009) in een ondersteunende en responsieve relatie met iedere outsider-onderzoeker. Dit hield in dat hij hen regelmatig individueel ontmoette (en via e-mail contact had) en daarbij zowel verwonderende als kritische vragen stelde (Visse et al., 2019). Zo wilde de eerste auteur impliciete kennis bij de outsider-onderzoekers naar boven halen en hun vermogen stimuleren om te reflecteren op hun ervaringen, perspectieven en inbreng; ook in relatie tot de mogelijk assimilerende perspectieven van insiders. Bovendien coachte en ondersteunde hij de outsider-onderzoekers waar nodig, omdat de casussen waaraan zij waren gekoppeld ontregelend en emotioneel belastend konden zijn voor alle betrokkenen. Naast het bespreken van moeilijke situaties kon deze ondersteuning ook inhouden dat hij de outsider-onderzoeker bijstond of namens hen handelde, bijvoorbeeld in gesprekken met insiders en naasten. Ten tweede bleef de eerste auteur voortdurend de doelen, ambities en middelen van het project (zie paragraaf 2.3) verwoorden en uitleggen aan alle betrokkenen én aan geïnteresseerde partijen, om iedereen te helpen gefocust te blijven op de centrale onderzoeksvraag. Ten slotte investeerde de eerste auteur gedurende het project in sterke relaties met insiders en naasten binnen elke casus. Immers, wanneer de geplande betrokkenheid van de outsider-onderzoekers zou eindigen (aan het einde van jaar 2), droeg hij primair de verantwoordelijkheid voor de voortzetting van interpersoonlijk kennis-maken binnen de community of practice in jaar 3. Deze sterke relaties ondersteunden ook de voortgang van het proces in jaar 1 en 2, toen er in minstens acht casussen sprake was van onrust.

 

Op zijn beurt werd de eerste auteur gedurende het project ondersteund door senior onderzoeker K.K. en door de tweede auteur met wie hij de meeste formele projectmanagementtaken deelde (bijv. inhoudelijke organisatie en voorzitten van bijeenkomsten en rapportage aan de subsidiegever) en enkele onderzoeksactiviteiten (bijv. het afnemen van interviews met naasten en insiders, analyse, zie paragraaf 4.2). De derde auteur bood hem samen met de tweede auteur op verzoek peer feedback (bijv. op basis van zijn observaties tijdens een kwartaalbijeenkomst met outsider-onderzoekers waaraan hij deelnam) en advies (met name over het onderhouden van een ondersteunende en responsieve relatie met iedere outsider-onderzoeker). Meer structureel werd feedback en advies aan het academische onderzoeksteam geleverd door een multidisciplinaire adviesgroep.

 

4. Interpersoonlijk kennis-maken: dataverzameling

4.1. ‘Hoe’ interpersoonlijk kennis-maken: methodologische componenten en fases

Hoewel onze community of practice deels ontstond als een iteratief proces, omvatte zij zes methodologische kerncomponenten, namelijk: participerende observatie, reflectie, dialoog, verbeelding, experiment en analyse. Deze beoogde dataverzamelingsinteracties keerden cyclisch terug gedurende het proces van interpersoonlijk kennis-maken, waarbij vorm en intensiteit varieerden per casus en in de tijd. We pasten dit proces immers aan op de uiteenlopende kenmerken en relaties tussen hoofdpersoon, insiders, naasten en outsider-onderzoeker. Achteraf kunnen wij negen chronologische fasen onderscheiden tussen 2019 en 2022 (zie tabel 1).

 

Tabel 1. Fasering en methodologische componenten.

Fase	Tijdlijn	Jaar	Maanden	Methodologische componenten
1	december 2019–mei 2020	1	1–6	Observeren, voorzichtige eerste kennismaking (d.w.z. participerende observatie, reflectie)
2	juni 2020		7	Eerste feedbackreflecties in een uitwisselingsbijeenkomst per casus (d.w.z. reflectie, dialoog, analyse)
3	juni–november 2020		7–12	Verdere kennismaking, eerste bijeenkomst van de buitenring (d.w.z. participerende observatie, reflectie, dialoog, analyse)
4	november 2020–maart 2021	2	12–16	Tussentijdse verbeelding, contact op afstand en/of terugkeer naar binnen (door COVID-maatregelen), tweede bijeenkomst van de buitenring (d.w.z. reflectie, verbeelding, dialoog, analyse)
5	maart–juli 2021		16–20	Volharden of afhaken (onrust, ongemak, conflicten en eenzaamheid); oprichting van kerngroepen per casus; derde bijeenkomst van de buitenring (d.w.z. dialoog, reflectie, analyse)
6	juli–november 2021	3	20–24	Uitproberen, belichamen en inbedden van nieuwe manieren van denken en doen (d.w.z. verbeelding, experiment, reflectie, dialoog, analyse)
7	november 2021–mei 2022		24–30	Reflectie op bijdragen en impact van outsider-onderzoekers; presentatie van eindproducten/inzichten; vierde bijeenkomst van de buitenste cirkel (d.w.z. dialoog, reflectie, analyse)
8	mei–november 2022		30–36	Afscheid van outsider-onderzoekers, organisatie-specifieke bijeenkomsten; vijfde (en laatste) bijeenkomst van de buitenste cirkel (d.w.z. dialoog, reflectie, analyse)
9	november 2022–heden	>3	na 36	Delen van bevindingen via projectwebsite, reizende tentoonstelling, leermodule en voortzetting van de community of practice voor de komende vier jaar (2023–2026) (d.w.z. dialoog, reflectie, analyse)

 

4.2. Data en analyse van onze benadering en proces

Drie jaar van participerende observatie, één-op-één-gesprekken, reflectiesessies, semigestructureerde interviews, reflexieve onderzoeksteambijeenkomsten, kerngroepen en ­inter-organisationele bijeenkomsten (2019–2022) leverden een aanzienlijke hoeveelheid data op. De tastbare data bestonden uit 275 schriftelijke veldverslagen, 52 geluidsopnames en 8 video-opnames van de outsider-onderzoekers, aangevuld met 43 verslagen geschreven door de eerste auteur, senior onderzoeker K.K. en onderzoeksassistent S.S. over de diverse groepsbijeenkomsten.

 

De data-analyse was interpretatief, reflexief en dialogisch en vond plaats gedurende het gehele onderzoeksproces (zie tabel 1, kolom 5) en werd voornamelijk geïnitieerd en uitgevoerd door de eerste en tweede auteur in voortdurende wisselwerking met de derde auteur, outsider-onderzoekers, insiders, naasten en de onderzoeksassistent. Allereerst vond er doorlopend één-op-één-analyse plaats in de eerdergenoemde gesprekken tussen de eerste auteur en de individuele outsider-onderzoekers in de eerste twee jaar van dataverzameling (zie paragraaf 2.3). Ten tweede organiseerden wij na jaar 1 zes online voorlopige beeldvorming-sessies, waarin elke outsider-onderzoeker werd geïnterviewd door twee collega’s, de eerste auteur, senior onderzoeker K.K. en de onderzoeksassistent. Deze sessies leverden gelaagde voorlopige inzichten op in de zich ontwikkelende perspectieven van elke outsider-onderzoeker op hun hoofdpersoon, de casus en hun eigen positionaliteit. Ten derde voerden wij, aan het einde van de betrokkenheid van de outsider-onderzoekers bij hun casus (na jaar 2), een multiperspectivistische analyse uit over de waargenomen inbreng en impact van elke outsider-onderzoeker. Hiervoor werd ieder van hen geïnterviewd door twee outsider-onderzoekers met een journalistieke achtergrond, die hen vroegen te reflecteren op hoe zij hun eigen bijdrage en impact op casusniveau ervoeren. Het doel van deze analytische stap was tweeledig: de outsider-onderzoekers helpen een grondig inzicht te verkrijgen in hun eigen positie en bijdrage aan het lopende proces van interpersoonlijk kennis-maken, en het ontwikkelen van een overdraagbaar, geloofwaardig en onderscheidend schriftelijk verslag van het perspectief van elke outsider-onderzoeker op hun casus, en hun eigen bijdrage en impact (i.e. het outsider-onderzoekersprofiel).

 

In lijn hiermee ontwikkelde elke outsider-onderzoeker ook een tastbaar eindproduct dat een belangrijk thema illustreerde binnen hun uitwisseling met de hoofdpersoon, insiders en/of naasten (bijv. een animatiefilm, legpuzzel, lied, gedichten, roze bouwstenen voor volwassenen, enz.). Deze producten zijn beschikbaar via de informatie in het kader aan het einde van dit artikel.

Om deze zelfpercepties van de outsider-onderzoekers aan te vullen, te spiegelen en kritisch te bevragen, organiseerden wij vervolgens een reeks van vier online outsider on stage-sessies, waarin telkens één outsider-onderzoeker gedurende 30 minuten luisterde naar drie collega’s die bespraken wat zij zagen als diens bijdrage en impact ten aanzien van de hoofdpersoon, de insiders en het project als geheel. Daarna kreeg de betreffende outsider-onderzoeker vijf minuten om te reflecteren en te reageren. Deze open ‘roddel’-sessies (Bellersen & Kohlmann, 2012) werden voorgezeten door de eerste of tweede auteur en de onderzoeksassistent. Ten slotte vroegen wij, eveneens aan het einde van jaar 2, ook aan insiders en naasten hoe zij de bijdrage en impact van de outsider-onderzoeker ervoeren en beoordeelden. De eerste auteur initieerde hiertoe reflectiesessies binnen elke kerngroep. En parallel hieraan voerden de eerste en tweede auteur individuele interviews met sleutelfiguren onder de insiders (d.w.z. persoonlijk begeleiders, gedragsdeskundigen en/of teamleiders) en naasten binnen elke casus (n = 36).

 

De resulterende verslagen en producten van al deze analytische sessies werden gevalideerd via member checks per e-mail. Na validatie voerden de eerste en tweede auteur een reeks dialogische analysesessies uit om de belangrijkste lessen te formuleren over onze vernieuwende benadering en het onderzoeksproces (ten behoeve van dit artikel). Daarnaast structureerden en ontwierpen de eerste en tweede auteur, samen met de onderzoeksassistent (die tevens is opgeleid in architectuur en design), de inhoud voor een koffietafelboek en een tentoonstelling, gebaseerd op de eindproducten van de outsider-onderzoekers en gericht op een breder publiek. Voor meer informatie over het koffietafelboek en de reizende tentoonstelling, zie bijlage A. Voor een uitgebreidere contextualisering en bespreking van deze uitkomsten, inclusief enkele lessen op casusniveau, zie Bos et al. (2025).

 

4.3. Kwaliteitscriteria

In lijn met de belangrijkste uitgangspunten van interpersoonlijk kennis-maken (zie paragraaf 3), selecteerden wij ‘geloofwaardigheid’, ‘authenticiteit’, ‘reflexiviteit’, ‘overdraagbaarheid’ en ‘katalytische authenticiteit’ als de kernkwaliteitscriteria (Guba & Lincoln, 1989; Abma et al., 2019).

 

‘Geloofwaardigheid’ en ‘authenticiteit’ werden nagestreefd via ons collaboratieve onderzoekontwerp (Olivier-Pijpers & Landman, 2020). Gedurende het hele proces analyseerden en bespraken wij observaties, inzichten en thema’s op uiteenlopende manieren met de outsider-onderzoekers, insiders en naasten. Daarbij hanteerden wij procedures zoals member check, data- en onderzoekerstriangulatie, peer review en gezamenlijke analyses (Lincoln & Guba, 1986; Creswell & Poth, 2017).

 

‘Reflexiviteit’ kreeg vorm door voortdurende individuele en collectieve reflectieve activiteiten rondom onze posities, neigingen, emoties, intuïties, overtuigingen en motieven als outsider-onderzoekers en academische onderzoekers in relatie tot de onderzoeksdoelen, deelnemers en bevindingen. Hiervoor gebruikten wij verschillende werkvormen: individueel, bijvoorbeeld via wandelingen, telefoongesprekken, gezamenlijke werkbezoeken en schriftelijke reacties op elkaars observatieverslagen en reflecties; en collectief, door in elke bijeenkomst van de outsider-onderzoekers steeds het perspectief van één deelnemer centraal te stellen en anderen uit te nodigen daarop te reageren. Daarbij gebruikten wij steeds dezelfde reeks reflectieve vragen: (1) Wat valt jou op? (2) Hoe doet dit je voelen/ hoe wil je hierop reageren? (3) Welke vragen roept dit op? Op deze manier wilden wij de ervaringen van en tussen outsider-onderzoekers, hoofdpersonen, insiders en naasten ontleden, evenals de manieren waarop wij allen probeerden betekenis te geven aan die ervaringen (Adeagbo, 2020).

 

‘Overdraagbaarheid’ van de procesbevindingen werd versterkt door creatieve en evocatieve middelen in te zetten, zoals podcasts, gedichten, schilderijen en (documentaire)films bij het delen en bespreken van de uitkomsten. Daarnaast ontwierpen wij een koffietafelboek, een reizende tentoonstelling met enkele kernbevindingen, twaalf in-company gastcolleges (één per casus), en een curriculum voor medewerkers, gedragsdeskundigen en managers in complexe zorgsettingen.

 

Aangezien wij bovendien beoogden een langdurige community of practice rondom vastlopende zorgpraktijken met moeilijk verstaanbaar gedrag te stimuleren, was nog een ander belangrijk kwaliteitscriterium ‘katalytische authenticiteit’. Dit houdt in dat alle betrokkenen zich gesteund voelden door, en verder wilden gaan met, het collaboratieve proces dat wij hadden gefaciliteerd (Guba & Lincoln, 1989; Abma et al., 2019).

 

5. Geleerde lessen

Door ons collaboratieve onderzoeksproject, opgezet als een door meerdere casussen geïnformeerde community of practice, leerden wij vijf belangrijke lessen over zowel de vele vereisten als het grote potentieel van het structureel creëren van ruimte voor meerdere perspectieven in onderzoek binnen residentiële zorgsettingen voor mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag. Deze lessen hebben betrekking op: (1) het uithouden van onrust, conflict en eenzaamheid; (2) de inspanning die nodig is om op verschillende niveaus een duurzame en inclusieve ruimte te creëren voor uiteenlopende perspectieven; (3) de relevantie van experimenteren en reflecteren op casusniveau binnen de context van een community of practice; (4) het belang van het hernieuwd bewust worden van, en luisteren naar, ongehoorde stemmen binnen een zorgteam; en (5) de praktische waarde van tastbare, creatieve materialen om hoofdpersonen en betrokkenen het gevoel te geven erkend te worden.

 

5.1. Samen uithouden van ongemak, conflict en eenzaamheid is essentieel

Aanvankelijk zagen de meeste outsider-onderzoekers zichzelf niet als onderzoekers, maar eerder als een ‘onderzoeksinstrument’ of middel om ‘informatie aan te leveren aan de projectleiders’, die zij beschouwden als degenen die primair verantwoordelijk waren voor het analyseren en interpreteren van deze informatie. In het eerste jaar ging het merendeel van hun energie naar observeren, kennismaken met de insiders en de situatie van hun hoofdpersoon en proberen deze situatie te begrijpen en te verbeteren; een taak die allesbehalve eenvoudig was. Gaandeweg echter—door hun langdurige betrokkenheid bij de hoofdpersoon en de casus, reflectieve sessies met de hoofdonderzoeker en collega-outsiders, en uitwisselingen binnen de community of practice—gingen zij zichzelf steeds meer zien als persoonlijk verbonden met de hoofdpersoon, met de insiders en, in mindere mate, met de naasten. Elk van de twaalf outsider-onderzoekers doorliep vergelijkbare processen van het beschrijven en reflecteren op hun inbreng, impact en ontwikkeling tijdens het onderzoeksproject. Dit leidde tot de conclusie dat het volhouden en samen doorleven van onrust, conflict en eenzaamheid met de insiders en/of naasten een van de kernelementen van hun opdracht was. Enerzijds werden de observaties en bijdragen van de outsider-onderzoekers vaak als ontregelend ervaren, wat negatieve emoties en reacties opriep bij insiders, van wie sommigen zich bedreigd voelden in hun positie of niet erkend voelden in hun bijdrage en expertise. Daardoor was gezamenlijk volharden en doorzetten ondanks aanhoudend conflict en weerstand niet in elke casus mogelijk. Hoewel alle outsider-onderzoekers herhaaldelijk momenten van twijfel en onzekerheid ervoeren—door een ervaren gebrek aan samenwerking, moeilijkheden met het projectontwerp of soms zelfs door duidelijke tegenwerking vanuit de casus—bleek het voor twee van hen uiteindelijk onmogelijk om door te gaan. Voor een uitgebreidere beschrijving en bespreking, ook met betrekking tot risicomijdende teamdynamieken, zie Bos et al. (2025). Anderzijds brachten de outsider-onderzoekers de insiders iets bijzonders (bijv. vergeten/alternatieve/nieuwe perspectieven, vragen en materialen), wat invloed had op zowel de insiders als de naasten en de situatie van de hoofdpersoon. Bovendien bestempelden insiders het doorzettingsvermogen van de outsider-onderzoekers als ‘gewoonweg noodzakelijk’, zoals in: ‘jullie waren er in de meest onmogelijke tijd met onderbezetting en organisatorische crises’. Dit benadrukte de morele dimensie van de betrokkenheid van de outsider-onderzoekers, voorbij hun zelf toegeschreven rol als ‘middel om verschil te introduceren’.

 

Wij leerden ‘volharding’ dan ook anders te definiëren—niet louter als het onderhouden van een relatie met een persoon met moeilijk verstaanbaar gedrag door ‘onvoorwaardelijke steun’, zoals in Triple-C (Tournier et al., 2020) of ‘onvoorwaardelijke liefde’, zoals in Gentle Teaching (McGee, 1987) en ook niet als een levenslange toewijding zoals die van naasten – maar veel meer als het samen uithouden in een praktijk die vaak wordt gekenmerkt door ongemak, conflict en eenzaamheid. De betrokkenheid van de outsider-onderzoekers was immers niet permanent bedoeld—al bleven drie van hen als vrijwilliger betrokken nadat hun opdracht was afgerond—maar dit project vroeg ‘slechts’ om twee jaar inzet. Daarom zijn wij volharding gaan zien als een duurzame en relationele bereidheid om bij te dragen aan de gedeelde doelen en verlangens van de beoogde samenwerking tussen alle betrokkenen bij een precaire praktijk. Volharding dus als een teamprestatie, niet als een individuele eigenschap.

 

5.2. Ruimte creëren voor verschil vraagt om een gelaagde benadering

Binnen het proces van interpersoonlijk kennis-maken wisten de outsider-onderzoekers en de projectleider ruimte te scheppen voor vergeten/nieuwe/alternatieve perspectieven, vragen en materialen door samen te werken op vier elkaar kruisende niveaus. Het eerste niveau betrof het investeren in een persoonlijke relatie tussen de outsider-onderzoekers (en de projectleider) en de hoofdpersoon. Dankzij deze vasthoudende aanpak waren de meeste outsider-onderzoekers aan het einde van hun opdracht de persoon die het langst betrokken was bij de hoofdpersoon in de casus, waardoor hun perspectieven en posities geloofwaardigheid en relevantie kregen. Ten tweede leidde deze ongebruikelijke, voortdurende interpersoonlijke en reflectieve uitwisseling tussen en met insiders (begeleiders, gedragsdeskundige, teamleider) ertoe dat veel deelnemers zich op ongekende wijze voor elkaar openstelden en alternatieve en soms meer constructieve perspectieven leerden ontwikkelen op de ander, zichzelf en hun interacties. Ten derde bleken de aanvankelijke barrières in het ‘introductieproces’ tussen naasten en outsider-onderzoekers een aanwijzing te zijn voor de beperkte samenwerking tussen naasten en insiders binnen de vastlopende zorgpraktijk. In de meeste casussen werd deze samenwerking door alle betrokkenen als onvoldoende en uitdagend ervaren. Door juist deze moeizame samenwerking als vertrekpunt te nemen, en door te proberen deze te begrijpen en te faciliteren, wilden wij de precaire band tussen deze twee belangrijke groepen deelnemers versterken. Dit deden wij door de ogenschijnlijk vergelijkbare verantwoordelijkheden jegens de hoofdpersonen te erkennen, evenals hun wezenlijk verschillende oriëntaties: respectievelijk die van levenslange betrokkenheid en verantwoordelijkheid voortvloeiend uit liefde en bloedband, en die van professionele, tijdelijke betrokkenheid gebaseerd op intrinsieke en financiële motivaties. Als vierde laag maakten wij een reeks ongebruikelijke dialoogsessies mogelijk tussen mensen in de verschillende lagen van de hiërarchie van de zorgorganisaties over de relevantie van procedures en gezamenlijke routines en hoe alle betrokkenen deze konden toepassen—conform de missie en visie van hun organisatie op papier—om concreet de mensen in de vastlopende zorgpraktijken rondom onze hoofdpersonen te ondersteunen. Voor een uitgebreidere contextualisering en bespreking van deze processen, zie Bos et al. (2025).

 

5.3. Verkennen en experimenteren binnen een gelaagde community of practice biedt meerwaarde

In het licht van het voorgaande laat Project WAVE de praktische waarde zien van een gelaagd en collaboratief sociaal experiment met outsider-onderzoekers als belichaming van verschil als relevant referentiepunt. Ondersteund door een ‘verbinding zoekende’ hoofdonderzoeker konden de ‘vreemde’ outsider-onderzoekers vele (gesocialiseerde) feiten en hardnekkige mythes blootleggen en ter discussie stellen, die afstandelijke benaderingen of beperkende maatregelen jegens de hoofdpersonen legitimeerden, en konden zij aanzetten tot denken en handelen op andere dan de gebruikelijke manieren. Daarmee stimuleerden wij kritische zelfreflectie en een onderzoekende, open houding ten opzichte van alternatieve perspectieven—gecombineerd met een langdurige periode van ervaringsuitwisseling, ideeën en inzichten, die ontstonden door te handelen naar die alternatieve perspectieven, gevolgd door nieuwe acties, enzovoort.

Daarnaast verbonden wij de arena’s van dagelijkse complexe zorg, onderwijs en wetenschap met elkaar. Door voortdurend te benadrukken dat de situaties van de hoofdpersonen, hun naasten en de insiders het uitgangspunt vormden voor leren als student en voor nieuwe wetenschappelijke inzichten, stimuleerden wij nieuwe processen van interpersoonlijk kennis-maken, die op hun beurt de dagelijkse zorgpraktijken verrijkten.

 

Met deze benadering onthielden wij ons van louter theoretische reflectie, evenals van het toeschrijven van schuld en verantwoordelijkheid voor falen aan anderen. In plaats daarvan stimuleerden wij een voortdurende praktijk van vallen en opstaan: gezamenlijk onderzoekend blijven in onzekerheid en elkaar kritisch ondersteunen en bevragen. Zo ontstond er een ‘experimentele-relationele ontmoetingsruimte’ (Bos & Abma, 2021) tussen alle betrokkenen in onze community of practice, om meer ruimte te maken voor intuïtieve, (inter)persoonlijke kennis en ervaring, emotionele betrokkenheid en morele dilemma’s, die in gespannen complexe zorgpraktijken doorgaans permanent onder druk staan. Om deze impliciete en morele bronnen van kennis te bevorderen, richtten wij ons ten eerste op het waarborgen van de voortzetting van de community of practice, in het bijzonder voor de persoonlijk begeleiders. Zij gaven met name aan de inspirerende en ondersteunende uitwisseling over deze thema’s met collega’s op andere locaties en instellingen zeer te waarderen—iets waar zij in de dagelijkse zorgpraktijk geen toegang toe hadden. Dankzij een subsidie werd het mogelijk om deze community of practice onder de vlag van de beroepsvereniging voor persoonlijk begeleiders BPSW vier jaar extra (2023–2026) voort te zetten. Ten tweede ontwikkelden wij een curriculum, bedoeld om intercollegiale dialoog en reflectie over intuïtieve, (inter)persoonlijke kennis en ervaring, emotionele betrokkenheid en morele dilemma’s in complexe zorgpraktijken verder te faciliteren en te normaliseren. Deze trainingsmodule werd voor het eerst aangeboden in het voorjaar van 2025. Voor meer informatie over de verlengde community of practice en het curriculum, zie het kader aan het eindevan dit artikel.

 

5.4. Aandacht voor ongehoorde stemmen maakt inzicht en verandering mogelijk

Elke outsider-onderzoeker bleek thema’s in hun casus te prioriteren, die om uiteenlopende redenen in de voorgaande jaren weinig of geen aandacht hadden gekregen. Een van de meest opvallende voorbeelden hiervan deed zich voor in de casus rondom hoofdpersoon Henk, die voorafgaand aan zijn deelname aan Project WAVE meer dan 35 jaar individuele ‘kamerverzorging’ had gekregen. Voordat outsider-onderzoeker Mats hem ontmoette, kreeg hij diverse angstaanjagende verhalen over Henks gedrag te horen. Deze verhalen leken zijn beperkende dagprogramma te legitimeren en spontane interactie met Henk te ontmoedigen. Hoewel de strekking van deze indrukwekkende verhalen consequent werden tegengesproken door twee teamleden—wooncoördinator René en zijn collega Suus—voelden zij zich niet in staat hun collega’s te overtuigen het restrictieve programma te veranderen. Door geleidelijk toegang tot Henk te krijgen, overwon Mats zijn aanvankelijke beeld van Henk als een ‘gedetineerde’ of een ‘opgesloten tijger’ en ging hij hem in plaats daarvan zien als tegelijkertijd een oude man en kleine jongen.

 

‘Dit maakte Henk zowel bijzonder als zeer toegankelijk, omdat we allemaal jong zijn geweest. Ik wilde met Henk spelen als het jongetje dat hij is—een jongen die zijn energie kan kwijt­ra­ken, ondeugend kan zijn en grenzen kan verkennen. Samen met twee begeleiders bedachten we twee spellen, testten die en scherpten ze aan: blokken en een spel gemaakt van stokjes en ballen—allemaal in roze, de lievelingskleur van zowel Henk als van mij.’ (Outsider-onderzoeker Mats)

 

Het aannemen van zo’n persoonlijke, speelse en nieuwsgierige houding ten opzichte van Henk hielp insiders René en Suus om een reeks acties te ondernemen, die gericht waren op het uitbreiden van Henks beperkte leefruimte en sociale omgeving, en om hun collega’s langzaam mee te nemen in deze verandering. Volgens René was het hoogtepunt van deze vreugdevolle experimenten het moment dat hij Henk twee jaar na Mats’ kennismaking meenam op een fietstocht naar het huis van Suus.

 

‘Gisteravond ben ik met Henk op de koffie geweest bij Suus thuis. We namen de tandem en kwamen daar rond 19:00 uur aan. We genoten ervan om samen in de priëel te zitten met Suus, en het was prachtig om te zien hoe ontspannen Henk was en hoeveel plezier hij had. Henk gaf ook meerdere keren aan dat hij zich ontspannen voelde en nog niet naar huis wilde. We roosterden samen marshmallows boven de vuurkorf. Even na 21:00 uur gingen we terug naar huis—niet omdat Henk aangaf dat hij dat wilde, maar omdat we uiteindelijk wel terug moesten. Ondanks de verhalen dat Henk bang zou zijn in het donker, genoot hij juist van de straatverlichting, enzovoort. Vandaag […] gaf ik Henk de ruimte om het uitje van gisteren te verwerken; zittend in zijn versierde tuin had hij een heerlijke tijd met nagenieten. Joi de vivre, lang leve Project WAVE!’ (Insider René, woningcoördinator, e-mail; zie figuur 5)

 

Figuur 5. Hoofdpersoon Henk en insider Suus in Suus’ tuin; foto gemaakt door René.

 

Net als Mats in de casus rondom hoofdpersoon Henk, schonk iedere outsider-onderzoeker aandacht aan ongehoorde stemmen binnen de casus, waaraan zij waren toegewezen—soms afkomstig van een ondergeschikte subgroep binnen het team, soms van naasten die zich onvoldoende erkend voelden in een kwestie die voor hen belangrijk was. Het is daarom aan te bevelen dat managers en gedragsdeskundigen in complexe zorgpraktijken alert blijven op de ongehoorde (en misschien zelfs: het stilzwijgen opgelegde) stemmen van mensen rondom een hoofdpersoon, dat zij hiernaar luisteren en proberen deze ‘alternatieve perspectieven’ te benutten.

 

5.5. Duurzame multimediale materialen bevorderen bredere betrokkenheid van perspectieven

Het gezamenlijk creëren van specifieke, herkenbare, veelzijdige en tastbare multimediale materialen (bijv. film, foto, expositie, gedichten, podcasts, illustraties, boekjes) vormde een integraal onderdeel van het proces van interpersoonlijk kennis-maken. Wij gingen ervan uit dat deze gezamenlijke creaties alle betrokkenen in vastlopende complexe zorgpraktijken zouden helpen om zich tot elkaar te verhouden als volledige mensen (rationeel, emotioneel, lichamelijk, narratief). Daarmee ondersteunden wij onze hoofdpersonen, hun naasten en hun begeleiders om begrepen te worden, zich gesteund te voelen en zich te kunnen uitdrukken—en bij te dragen aan de vastlopende zorgpraktijken op meer passende en duurzame manieren, ook nadat de betrokkenheid van de outsider-onderzoeker was beëindigd.

 

Een voorbeeld van zulke multimediale materialen is Kanten van Casper van outsider-onderzoeker Mark (toegankelijk via de informatie in het kader aan het einde van dit artikel). Deze korte documentaire laat zien hoe hoofdpersoon Casper Marks fysieke nabijheid en aanraking waardeerde—tegengesteld aan de heersende overtuiging onder insiders dat persoonlijke aandacht, aanraking en intimiteit met Casper uitsluitend voorbehouden waren aan naasten en vrijwilligers. Hoewel Caspers moeder en een van de zorgprofessionals daar duidelijk anders over dachten, spraken zij dit niet uit in gesprekken met andere insiders, voornamelijk uit vrees dat dit wrijving en vervreemding zou veroorzaken. Outsider-onderzoeker Mark daarentegen ging na te hebben geluisterd naar deze ongehoorde stemmen tegen de habitus van het team in en probeerde consequent te observeren en te reageren op de subtiele—en minder subtiele—lichamelijke signalen van Casper, tot grote waardering van Caspers moeder.

 

Met deze documentaire initieerde Mark verschillende coaching- en reflectiesessies met het team, over het potentieel van één-op-één-aandacht, aanraking en intimiteit. Dit inspireerde een verandering in de habitus van het team: minstens drie teamleden begonnen te oefenen met ‘niet-functioneel’ fysiek één-op-één-contact met Casper. Een van hen, Tonny, reflecteerde hierop in een blog:

 

‘De afgelopen twee jaar heb ik Mark wel met Casper zien omgaan, maar ik was toen vaak bezig met het ondersteunen van de andere bewoners en dergelijke. Pas na het bekijken van de documentaire die hij hierover maakte, realiseerde ik mij wat hij precies deed. […] De documentaire illustreert wat Mark ‘zijn-tijd’ noemde: een niet-functionele aanwezigheid bij Casper. Nadat wij de documentaire bekeken hadden, besloten mijn collega’s en ik dat we zouden proberen om deze ‘zijn-tijd’ zelf vorm te geven. Voor mij betekende Caspers handen in het dagelijks leven tot dan toe slechts iets functioneels, of zelfs negatief. Functioneel, omdat ik zijn handen voornamelijk vasthield om hem aan te sturen bij opdrachten; negatief, omdat Casper zijn handen vaak gebruikt om te grijpen en knijpen naar degene die in zijn buurt is. Hoewel ik ook vaak zijn hand vasthield als teken van mijn aanwezigheid tijdens de dagelijkse wandeling, lag mijn focus ook dan vooral op het voorkomen van moeilijk verstaanbaar gedrag: het grijpen en knijpen naar de begeleider die hem ondersteunt. Zijn handen zijn altijd bij die handelingen betrokken—net als de mijne, om hem tegen te houden of los te maken. Mijn interpretatie en betekenis van de relatie tussen zijn handen en de mijne verschilde daardoor sterk van het intieme beeld van de hand-in-handinteractie tussen Mark en Casper’ (zie figuur 6).

 

Figuur 6. Still van outsider-onderzoeker Marks korte documentaire Kanten van Casper.

 

‘Het was dat beeld dat mij het meest raakte—en ik wilde dat ook graag proberen met Casper […] Zodra ik mijn hand een beetje in zijn richting en die van de mat bewoog, reikte Casper met zijn hand naar mij. Hij begon mijn hand te strelen, mijn vingers aan te raken, ermee te friemelen. Toen ik reageerde door te imiteren wat hij deed, begon hij te grijnzen. […] Op het eerste moment dat Casper mijn hand aanraakte, dacht ik bij mezelf: wat gaat hij hierna doen? Ik was er sterk op gericht dat dit een positieve ontmoeting zou zijn en blijven, voor ons beiden. Ik wilde niet dat dit aanraken zou overgaan in knijpen; het moest goed blijven. Dat Casper met zijn handen op een positieve manier contact met mij maakte, was geweldig. Ik had niet verwacht dat het zo snel zou gaan—dat hij op die manier naar mij zou reiken met zijn handen, in deze setting, en dat het zo prettig zou zijn. Alleen al naast hem zitten zonder aanraken zou al goed geweest zijn. Ik wilde dat het zijn beslissing was, omdat wij als begeleiders al zoveel bepalen in zijn dagelijks leven. Ik wist niet dat handen aanraken met hem positief en niet-functioneel kon zijn. Wat ik voelde in die 4 minuten naast Casper op de deurmat? Dat was goed, dat was uiterst positief. Dat ik, met zo weinig, zo’n geslaagde ervaring met hem kon hebben, heeft me overweldigd. Het was zo eenvoudig!’ (Insider Tonny, woonbegeleider; de complete blog is toegankelijk via de informatie in het kader aan het einde van dit artikel).

 

Zo leek het alternatieve perspectief dat Mark presenteerde—ten gunste van meer één-op-één-contact en lichamelijke interacties tussen bewoners en insiders—verandering te bevorderen binnen de teamdynamiek, nadat dit op overtuigende wijze aan de insiders was getoond in een film gebaseerd op twee jaar van Marks betrokkenheid. Wij benutten dit en andere multimediale materialen, die een sterke impact hadden op casusniveau, ook om invloed te stimuleren buiten de reikwijdte van het project. Bijvoorbeeld in de eerdergenoemde reizende tentoonstelling over Project WAVE, die tussen 2023 en 2024 vijftien zorg- en onderwijsorganisaties bezocht, evenals in de sessies van de doorlopende community of practice voor persoonlijk begeleiders en in het curriculum voor gedragsdeskundigen en managers dat in het voorjaar van 2025 van start ging. Voor een uitgebreidere contextualisering en bespreking van deze bevindingen, zie Bos et al. (2015). Alle materialen zijn toegankelijk (zie kader aan het einde van dit artikel).

 

6. Discussie

Binnen deze unieke langdurige en gelaagde uitwisseling tussen mensen met M/E VB en moeilijk verstaanbaar gedrag, professionals die getraind en gesocialiseerd zijn binnen een sterk gespecialiseerd professioneel zorgsysteem, naasten, mensen die hun kennis en expertise in andere potentieel relevante domeinen hebben verworven en anderen, hebben wij de logica, routines en structuren van twaalf vastlopende zorgpraktijken bevraagd, ontregeld en verrijkt. Door zich consequent te verbinden met de stille (of zelfs het zwijgen opgelegde) stemmen van naasten en ondergeschikte teamfracties, wisten de outsider-onderzoekers ruimte te creëren voor tot dan toe ongehoorde perspectieven op goede zorg voor de hoofdpersoon. Omdat de uitwisselingen binnen onze community of practice expliciet werden gevormd en geïnformeerd door de gebeurtenissen en ervaringen die voortkwamen uit langdurige betrokkenheid op casusniveau, kunnen de eerdergenoemde lessen uit ons proces van interpersoonlijk kennis-maken relevant zijn voor iedere poging om duurzame impact te realiseren binnen vastlopende complexe zorgsettingen, zowel van onderzoekers als van professionals.

 

Gedurende het project leerden wij over (1) het cruciale doorzettingsvermogen van outsider-onderzoekers om anders én betrokken te blijven, (2) de voortdurende inspanning die nodig is om op verschillende niveaus binnen elke zorgorganisatie structureel ruimte te creëren voor verschil, (3) het belang van uitproberen en verkennen binnen een community of practice, (4) het belang van bewustzijn en bereidheid om te luisteren naar ongehoorde stemmen binnen zorgteams en bij naasten, en (5) het bevorderen van de concrete implementatie van alternatieve perspectieven via duurzame multimediale materialen. Op basis van deze bevindingen concluderen wij dat:

1. het bouwen van een gelaagde community of practice rondom casussen van vitaal belang is om een structurele plek voor alternatieve perspectieven binnen vastlopende complexe zorgpraktijken te faciliteren, en
2. dit type collaboratief ontwerp nodig is om de vaak worstelende en instabiele ondersteuningsstructuren voor mensen met een matige tot ernstige verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag te verbeteren.

Met betrekking tot het benutten van het potentieel van alternatieve perspectieven op moeilijk verstaanbaar gedrag, dient bijzondere aandacht te worden besteed aan de reeds bestaande relaties van sleutelfiguren in sterk gespecialiseerde residentiële zorgsettingen. Het is daarom aan te bevelen dat professionals en teams die mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag ondersteunen, consequent in contact blijven met de naasten van de hoofdpersoon, ondanks de mogelijke complexiteit die dit met zich meebrengt. Ten tweede wordt professionals aangeraden om geregeld mensen binnen hun eigen sociale netwerken te benaderen, die een mogelijk alternatief perspectief kunnen bieden. Ten derde is het raadzaam dat managers en gedragsdeskundigen in complexe zorgpraktijken alert blijven op mogelijk ongehoorde stemmen rondom een persoon met moeilijk verstaanbaar gedrag, hier aandacht aan schenken, luisteren en proberen deze ‘alternatieve perspectieven’ te benutten. Ten vierde, aangezien de langdurige betrokkenheid en bijdragen van onze outsider-onderzoekers vrijwel overal door insiders werden gewaardeerd ongeacht hun specifieke inhoud, is het aan te bevelen te verkennen of een minder gespecialiseerde en meer interpersoonlijke, relatiegerichte benadering van moeilijk verstaanbaar gedrag mogelijk is—tussen alle betrokkenen. Omdat volharding en doorzettingsvermogen—ondanks voortdurende onrust en conflict—cruciaal bleken in ons proces van interpersoonlijk kennis-maken, zouden deze fundamentele waarden ook een basisniveau van stabiliteit kunnen scheppen binnen voortdurend wisselende professionele zorgteams.

 

Onze bevindingen roepen in dit kader ook vragen op over de structurele ondersteuning, het leiderschap en de praktische coaching die nodig zijn om vastlopende situaties rondom bewoners met moeilijk verstaanbaar gedrag duurzaam te veranderen. Niet alleen het omarmen van uiteenlopende (outsider-)perspectieven binnen een gelaagde leersituatie bleek voldoende om verandering in gang te zetten, maar ook de nauwe persoonlijke betrokkenheid en interventies van de projectleider gedurende het proces van interpersoonlijk kennis-maken bleken van vitaal belang (zie paragraaf 3.2). Dit leek het merendeel van de deelnemers te stimuleren om betrokken te blijven en mee te gaan in de gedachte dat ieder opkomend conflict een kans bood om een barrière naar meer (wederzijds) begrip van de vastlopende zorgpraktijk te doorbreken. Er is dan ook meer onderzoek nodig naar de mate van leiderschapsbetrokkenheid, evenals naar de flexibiliteit en aanpassingsvaardigheid van individuen en teams in complexe zorgpraktijken en daarmee hun vermogen om te beoordelen en te doen wat nodig is om niet opnieuw vast te lopen.

 

Daarbij lijken onze bevindingen ook aanknopingspunten te bieden voor een actievere en meer betrokken onderzoekbenadering binnen complexe zorgpraktijken—een benadering die meer ruimte laat voor interpersoonlijke complexiteit. Verder onderzoek is nodig naar hoe samenwerking en verantwoordelijkheden tussen alle betrokken partijen binnen zo’n gelaagde community of practice op een passende en duurzame manier kunnen worden verdeeld.

 

7. Conclusies

Het belangrijkste doel van dit artikel was om zowel de vereisten als het grote potentieel te benadrukken van het structureel creëren van ruimte voor meerdere perspectieven in onderzoek binnen residentiële zorgsettingen voor mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag. Zoals Clifford Simplican (2019) treffend stelt, neigen veel kritieken op de huidige complexe zorgpraktijken ertoe de systemische en relationele complexiteiten en worstelingen die families en professionele netwerken van iemand met moeilijk verstaanbaar gedrag ervaren, te simplificeren met de primaire focus op het gedrag van die persoon zelf. Clifford Simplican bepleit daarentegen een meer genuanceerde en normatieve relationele positie, die gericht is op het verbeteren van de kwaliteit van leven van zowel mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag als hun naasten en betaalde begeleiders (2019). In haar pleidooi voor een meer passende—en daarmee meer kritische en minder reductionistische—benadering van moeilijk verstaanbaar gedrag, roept Clifford Simplican op tot transdisciplinariteit en artistieke creativiteit, om zo rijke en gelaagde verbeeldingen te produceren.

 

De lessen van Project WAVE voegen daaraan toe dat, om vruchtbare transdisciplinaire en creatieve uitwisseling in complexe zorgpraktijken mogelijk te maken, een duurzame en ondersteunende leerstructuur nodig is (zoals onze community of practice, reizende tentoonstelling en collaboratief curriculum). Wij bevelen aan dat een dergelijke gelaagde leerstructuur expliciet volgehouden reflectie en doorzettingsvermogen bevordert om persoonlijke relaties tussen alle betrokkenen te onderhouden; niet alleen mensen met een matige tot ernstige verstandelijke beperking, naasten en begeleiders, maar ook gedragsdeskundigen, managers, bestuurders, outsiders en onderzoekers. Openstaan voor outsider-perspectieven in een sterk gespecialiseerd professioneel zorgsysteem is niet slechts een kwestie van creativiteit toevoegen en andere disciplines verwelkomen, maar ook van het stimuleren van brede persoonlijke betrokkenheid en wederzijds vertrouwen. Zo kan het mogelijk worden om intermenselijke verbondenheid te laten ontstaan, wat kan bijdragen aan het plaatsen van de vaak moeizame zorgpraktijk in een nieuw perspectief—door een voortdurend gevoel van erbij horen te bevorderen, ondanks alle verschillen in posities, perspectieven en privileges.